心脏病儿童全生命周期姑息疗法解读2026

心脏病儿童全生命周期姑息疗法解读202601020304**章节一：姑息治疗模式****章节二：AHD全面症状管理****章节三：预立医疗照护计划****章节四：临终关怀考量**CONTENTS目录章节一：姑息治疗模式主题一：初级姑息治疗定义AHA声明指出，初级姑息治疗涵盖广泛的一般性任务，属于基础层面，涉及症状管理、共同决策、制定照护目标等。初级姑息治疗的定义初级姑息治疗由多学科的主管团队提供，包括医生、护士、社会工作者等，以确保患者获得全面的支持和护理。多学科团队的协作初级姑息治疗的主要任务是症状管理、共同决策、制定照护目标等，旨在提高心脏病患儿及其家庭的生活质量。初级姑息治疗的主要任务针对初级姑息治疗难以应对的复杂情况，专科姑息治疗专注于处理心脏病患儿的难治性或复杂症状。难治性或复杂症状处理专科姑息治疗团队提供专门的心理支持和干预措施，帮助患儿及其家庭应对由疾病引起的社会心理和精神困扰。社会心理及精神困扰解决在生命末期，专科姑息治疗团队协助患儿及其家属进行复杂的决策支持，确保临终关怀的质量与尊严。生命末期过渡与决策支持主题二：专科姑息治疗补充010203包括心脏病专科医师、姑息治疗师、心理社会工作者等，共同为AHD患儿提供全面支持。通过多学科团队协作，能够更精准地满足患儿及其家庭在复杂病情下的生理、心理及社会需求。整合专科姑息治疗医师进入AHD患儿多学科照护团队，以提升整体照护质量和患儿生活质量。多学科团队的组成协作的重要性提升综合服务质量主题三：多学科团队协作章节二：AHD全面症状管理主题二：药物与非药物治疗药物疗法的局限性非药物治疗的重要性综合治疗策略的必要性尽管药物治疗是AHD症状管理的重要部分，但存在局限性，如耐药性发展和副作用。非药物治疗方法，如心理支持和社会服务，对于改善AHD患儿的整体生活质量至关重要。结合药物与非药物治疗，为AHD患儿提供全面的症状管理，以优化治疗效果和生活质量。包括可能导致一年内死亡率超过20%的心脏病、伴有并发症的单心室等。如需要心脏或肺移植评估、体外膜肺氧合支持超过5天等情况，提示专科姑息治疗需求。如住院超过60天、反复住院（每年超过3次）等，这些情况均需专科姑息治疗团队介入。诊断相关触发标准干预措施触发标准临床事件与指标触发标准主题三：专科姑息治疗触发标准章节三：预立医疗照护计划01.02.03.讨论维持生命治疗、疾病预后不确定性及生活质量影响等关键问题，帮助AHD患儿及家长作出知情决策。由连续性医疗团队成员定期主持，解决对预后认知的差距，重新评估患儿治疗目标，改善沟通质量。系统推进治疗目标与临终意愿的沟通，通过持续研究提高预后判断的准确性，纳入关于结局和临床进程的讨论中。预立医疗照护计划的沟通多学科团队的家庭会议促进预立医疗计划标准化主题一：沟通与决策制订主题二：预后认知与讨论预后认知的沟通策略促进预立医疗计划标准化住院期间多学科家庭会议AHA声明建议利用沟通指南和培训辅助，如《儿科重症沟通项目》、VitalTalk平台、家庭会议等，帮助患儿及家长更好地理解预后。AHA声明推荐系统推进治疗目标与临终意愿的沟通，通过标准化的预立医疗计划，提高患儿及家属在维持生命治疗、疾病预后不确定性及生活质量影响等关键问题上的知情决策能力。AHA声明提出，在住院期间，由连续性医疗团队成员定期主持的多学科家庭会议，可有效解决对预后认知的差距，重新评估患儿治疗目标，并改善轮班医护团队与严重心脏病患儿家庭之间的沟通质量。通过讨论维持生命治疗、疾病预后不确定性及生活质量影响，帮助AHD患儿及家长做出知情决策。AHA声明推荐使用沟通指南和培训辅助，如《儿科重症沟通项目》和VitalTalk平台，以改善预后讨论。在住院期间，由连续性医疗团队成员定期主持的多学科家庭会议，解决对预后认知的差距，并改善沟通质量。预立医疗照护计划的重要性沟通策略与培训多学科家庭会议主题三：标准化预立医疗计划章节四：临终关怀考量010302伦理规范的制定生命维持治疗的撤除临终关怀操作清单AHA声明强调儿科心脏专科项目应制订清晰的伦理规范，以指导生命维持治疗的撤除流程。在疾病可预见导致死亡或患者拒绝治疗的情况下，停止心脏支持治疗通常被视为符合伦理。AHA声明建议建立临终关怀操作清单，明确器械置入的知情同意需包含未来可能停用设备的预先讨论。主题一：伦理考量与生命维持治疗在疾病可预见导致死亡时，停止心脏支持治疗通常被视为符合伦理。儿科心脏专科项目应制订清晰的伦理规范，涵盖呼吸机、植入式心脏复律除颤器、机械循环支持等生命维持治疗的撤除流程。AHA声明建议提供富有同情心的团队式照护，着重于在终末期提高患儿舒适度和生活质量。儿科AHD团队应引导患儿及家属参与治疗目标沟通，使离世地点（居家临终关怀或医院）符合患儿预立医疗照护计划意愿。儿童死亡会使父母面临更高的死亡风险和心理健康问题。因此，AHA声明指出应为因心脏病离世的儿童及青少年家属提供系统性哀伤抚慰随访服务，包含照顾者心理疏导支持，如回忆纪念活动、同伴支持小组以及由丧亲辅导员引导的日记撰写等。伦理考量与生命维持治疗的撤除临终关怀丧亲支持主题二：临终关怀与舒适度提高回忆纪念活动同伴支持小组日记撰写指导通过组织回忆纪念