神经纤维瘤病恶变的护理个案

神经纤维瘤病恶变的护理个案一、案例背景与评估（一）患者基本资料患者李某，女性，48岁，农民，因“发现右侧腰背部肿块进行性增大6个月，伴*局部疼痛2周”入院。患者自出生后即发现全身多处咖啡斑，青春期后逐渐出现皮肤结节，诊断为“神经纤维瘤病Ⅰ型”，未规律随访。近6个月自觉右侧腰背部一原有结节迅速增大，质地变硬，2周前出现*局部持续性胀痛，夜间明显，影响睡眠，遂来我院就诊。患者否认高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，否认药物过敏史，否认家族中有类似疾病恶变史。（二）主诉与现病史主诉：右侧腰背部肿块进行性增大6个月，伴*局部疼痛2周。现病史：患者6个月前无意中发现右侧腰背部一约2-×3-大小的皮下结节较前明显增大，当时无疼痛、瘙痒等不适，未予重视。此后肿块持续增大，至入院前已增至约5-×6-，质地由软变硬，边界不清，活动度差。2周前出现*局部持续性胀痛，VAS评分最高达7分，夜间疼痛加剧，需服用“布洛芬缓释胶囊”缓解，但效果逐渐减弱。近1个月来患者出现食欲减退，体重下降约3kg，伴乏力、精神不振。为求进一步诊治，门诊以“神经纤维瘤病恶变待查”收入我科。（三）既往史与个人史既往史：患者自幼诊断为“神经纤维瘤病Ⅰ型”，曾于2010年因“左侧乳腺神经纤维瘤”在当地医院行手术切除，术后病理提示良性神经纤维瘤。否认外伤史、输血史。个人史：生于原籍，无长期外地居住史，无粉尘、化学物质接触史，无吸烟、饮酒史。月经史：13岁初潮，周期28-30天，经期5-7天，末次月经2025年10月15日，经量及性状正常。婚育史：25岁结婚，配偶体健，育有1子1女，均健康。家族史：父母健在，否认家族性遗传病史，子女无类似疾病表现。（四）身体评估T：36.8℃，P：88次/分，R：20次/分，BP：125/80mmHg，体重：52kg，身高：160-，BMI：20.3kg/m²。神志清楚，精神萎靡，营养中等。全身皮肤可见多处咖啡斑，直径最大约4-，主要分布于躯干及四肢。右侧腰背部可触及一5-×6-大小的肿块，质地坚硬，边界不清，活动度差，*局部皮肤温度稍高，无红肿、破溃，压痛明显，按压时疼痛加剧，VAS评分6分。双侧颈部、腋窝、腹gu沟未触及肿大淋巴结。头颅五官无畸形，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，对光反射灵敏。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率88次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常。脊柱生理弯曲存在，右侧腰部活动受限，四肢肌力、肌张力正常，生理反射存在，病理反射未引出。（五）辅助检查1.实验室检查：血常规：WBC6.5×10⁹/L，N62%，Hb115g/L，PLT230×10⁹/L；血生化：ALT35U/L，AST30U/L，TBil12.5μmol/L，DBil3.2μmol/L，GLU5.4mmol/L，BUN5.2mmol/L，Cr78μmol/L，电解质正常；肿瘤标志物：CEA2.5ng/ml，CA12518U/ml，CA19922U/ml，SCC1.2ng/ml，NSE15ng/ml（轻度升高）。2.影像学检查：胸部CT：双肺纹理清晰，未见明显结节及实变影；腹部彩超：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常；右侧腰背部肿块超声：右侧腰背部皮下可见一5.2-×5.8-的低回声肿块，边界不清，形态不规则，内部回声不均匀，可见丰富血流信号，提示恶性肿瘤可能；腰椎MRI：右侧腰背部软组织内可见不规则异常信号影，T1WI呈低信号，T2WI呈高信号，增强扫描明显强化，邻近腰大肌及竖脊肌受侵犯，腰椎椎体及附件未见明显骨质破坏。3.病理检查：在超声引导下行右侧腰背部肿块穿刺活检，病理结果提示：（右侧腰背部）恶性神经鞘瘤（神经纤维瘤病恶变），免疫组化：S-100（+），SOX-10（+），Ki-67（约40%+），EMA（-），CK（-），CD34（-）。（六）心理社会评估患者得知病情恶变后，出现明显的焦虑、恐惧情绪，表现为夜间失眠、食欲下降、情绪低落，频繁向医护人员询问病情预后，担心治疗效果及治疗费用。患者配偶及子女对其病情非常关心，愿意积极配合治疗，但因对疾病知识了解较少，存在一定的担忧和无助感。家庭经济条件一般，主要经济来源为农业生产，对长期治疗的费用存在顾虑。二、护理计划与目标（一）护理问题1.急性疼痛：与肿瘤压迫周围组织及侵犯神经有关。2.焦虑/恐惧：与病情恶变、担心治疗效果及预后有关。3.营养失调：低于机体需要量，与肿瘤消耗、食欲减退有关。4.有皮肤完整性受损的风险：与肿块增大、*局部压迫及后续手术治疗有关。5.知识缺乏：与对神经纤维瘤病恶变的疾病知识、治疗方案及护理要点不了解有关。6.潜在并发症：术后出血、感染、切口愈合不良、肿瘤复发转移等。（二）护理目标1.患者疼痛得到有效控制，VAS评分维持在3分以下，睡眠质量改善。2.患者焦虑、恐惧情绪缓解，能积极配合治疗和护理。3.患者营养状况得到改善，体重稳定或略有增加，Hb维持在110g/L以上。4.患者皮肤保持完整，无破损、感染等情况。5.患者及家属掌握疾病相关知识、治疗方案及护理要点。6.患者未发生明显并发症，或并发症得到及时发现和处理。（三）护理措施计划1.疼痛管理：遵医嘱给予阶梯式镇痛治疗，观察药物疗效及不良反应；采用非药物镇痛方法，如放松训练、音乐疗法等；定期评估疼痛程度，及时调整镇痛方案。2.心理护理：与患者建立良好的护患关系，耐心倾听其主诉，给予情感支持；向患者及家属讲解疾病相关知识及治疗成功案例，增强其信心；鼓励家属多陪伴、关心患者，营造良好的心理支持环境。3.营养支持：评估患者营养状况，制定个性化饮食计划；给予高热量、高蛋白、高维生素易消化饮食；必要时遵医嘱给予肠内或肠外营养支持；定期监测体重、血常规、血生化等指标，评估营养改善情况。4.皮肤护理：保持*局部皮肤清洁干燥，避免摩擦、挤压肿块部位；观察肿块*局部皮肤情况，如有无红肿、破溃等；指导患者穿着宽松、柔软的衣物。5.健康教育：采用口头讲解、图文资料、视频等多种方式向患者及家属进行健康教育；内容包括疾病知识、治疗方案、用药指导、护理要点、复查计划等；定期评估患者及家属知识掌握情况，及时补充讲解。6.并发症预防与护理：术前做好皮肤准备、肠道准备等，预防术后感染；术后密切观察生命体征、切口情况、引流液性质及量，及时发现出血、感染等并发症；指导患者术后适当活动，预防深静脉血栓形成；定期复查影像学及肿瘤标志物等指标，监测肿瘤复发转移情况。三、护理过程与干预措施（一）疼痛管理的实施与效果评估患者入院时VAS评分6分，夜间疼痛明显影响睡眠。首先对患者进行疼痛评估，包括疼痛部位、性质、程度、持续时间、诱发因素及缓解因素等。遵医嘱给予布洛芬缓释胶囊0.3g口服，每12小时一次，用药后30分钟评估疼痛程度，VAS评分降至4分，但夜间仍有疼痛加剧。次日遵医嘱调整镇痛方案，改为盐酸曲马多缓释片100mg口服，每12小时一次，同时配合放松训练（深呼吸、渐进式肌肉放松）和音乐疗法（患者喜欢的舒缓音乐），每日2次，每次20分钟。用药后1小时评估VAS评分降至2分，夜间睡眠质量明显改善，可连续睡眠6-7小时。期间密切观察药物不良反应，患者未出现恶心、呕吐、头晕等不适。每周定期评估疼痛程度，根据评估结果调整镇痛方案，患者住院期间疼痛均得到有效控制，VAS评分维持在1-3分。（二）心理护理的实施与效果评估入院初期，患者情绪低落，不愿与人交流。责任护士每日主动与患者沟通，耐心倾听其内心的担忧和恐惧，对其感受表示理解和共情。向患者及家属详细讲解神经纤维瘤病恶变的病因、治疗方法（如手术、放化疗等）及预后情况，展示相关的治疗成功案例和图片资料，让患者了解到通过积极治疗可以有效控制病情。鼓励患者表达自己的需求和想法，及时给予帮助和解决。同时与家属沟通，指导家属多陪伴患者，给予情感支持和鼓励，让患者感受到家庭的温暖。经过一周的心理护理，患者情绪逐渐稳定，能够主动与医护人员交流病情，积极配合各项检查和治疗。采用焦虑自评x（SAS）和抑郁自评x（SDS）对患者进行评估，入院时SAS评分为65分（中度焦虑），SDS评分为62分（中度抑郁），一周后SAS评分为45分（轻度焦虑），SDS评分为42分（无抑郁），心理状态明显改善。（三）营养支持的实施与效果评估患者入院时体重52kg，Hb115g/L，营养中等。责任护士对患者进行营养评估，根据其饮食习惯和营养需求，制定个性化饮食计划：每日给予主食250-300g，优质蛋白质（如鱼、虾、瘦肉、鸡蛋、牛奶等）100-150g，新鲜蔬菜500g，水果200g，保证每日热量摄入约1800-2000kcal。为提高患者食欲，指导家属烹饪时注意食物的色、香、味，采用少食多餐的方式，避免油腻、辛辣刺激性食物。患者初期食欲较差，每日进食量较少，责任护士每日询问患者进食情况，鼓励患者多进食。入院第3天，遵医嘱给予复方氨基酸注射液250ml静脉滴注，每日一次，补充蛋白质。入院一周后，患者食欲明显改善，每日进食量增加，体重增至53kg，Hb120g/L。住院期间定期监测血常规、血生化等指标，营养状况逐渐改善，未出现营养不良相关并发症。（四）皮肤护理的实施与效果评估患者右侧腰背部肿块较大，*局部皮肤受压明显。责任护士每日观察肿块*局部皮肤情况，包括皮肤颜色、温度、有无红肿、破溃等。指导患者穿着宽松、柔软的棉质衣物，避免摩擦肿块部位。保持床铺清洁干燥、平整，定期协助患者翻身，每2小时一次，避免肿块部位长期受压。每日用温水清洁皮肤，避免使用刺激性肥皂和沐浴露。入院期间，患者右侧腰背部皮肤保持完整，无红肿、破溃、感染等情况。（五）健康教育的实施与效果评估责任护士采用多种方式对患者及家属进行健康教育。入院当日，给予患者及家属疾病相关知识手册，口头讲解神经纤维瘤病恶变的基本概念、病因、临床表现等。入院第2天，结合患者的病理检查结果和治疗方案，详细讲解手术治疗的目的、方法、术前准备事项、术后护理要点等。入院第3天，进行用药指导，讲解镇痛药物、营养支持药物的作用、用法、剂量及不良反应观察要点。入院期间，定期组织患者及家属参加健康教育讲座，观看疾病相关视频资料。每次健康教育后，采用提问的方式评估患者及家属知识掌握情况，对掌握不牢固的内容进行重复讲解。出院前，对患者及家属进行全面的健康教育评估，患者及家属能够准确说出疾病相关知识、治疗方案、用药注意事项、术后护理要点及复查计划等，知识掌握情况良好。（六）手术治疗期间的护理患者完善相关检查后，无明显手术禁忌证，于入院第10天在全麻下行“右侧腰背部恶性神经鞘瘤切除术+邻近组织瓣转移修复术”。1.术前护理：（1）皮肤准备：术前一日为患者剃除右侧腰背部手术区域及周围15-范围内的毛发，用温水清洁皮肤，并用碘伏消毒手术区域皮肤，无菌敷料覆盖。（2）肠道准备：术前一日晚餐给予流质饮食，睡前口服聚乙二醇电解质散137.15g溶于2000ml温水中，分次服用，促进肠道排空，预防术后腹胀及感染。（3）心理护理：术前一日，责任护士再次与患者沟通，讲解手术过程、麻醉方式及术后可能出现的情况，缓解患者的紧张情绪。（4）术前准备：遵医嘱进行交叉配血、药敏试验，术前8小时禁食、4小时禁饮，术前30分钟给予阿托品0.5mg肌肉注射，苯巴比妥钠0.1g肌肉注射，预防麻醉不良反应。2.术后护理：（1）生命体征监测：术后患者返回病房，给予去枕平卧，头偏向一侧，保持呼吸道通畅。连接心电监护仪，监测体温、脉搏、呼吸、血压、血氧饱和度等生命体征，每30分钟记录一次，平稳后改为每1小时记录一次。患者术后体温波动在36.5-37.8℃之间，脉搏75-90次/分，呼吸18-22次/分，血压115-130/75-85mmHg，血氧饱和度98%-100%，生命体征平稳。（2）切口护理：观察手术切口有无渗血、渗液，切口敷料是否干燥、整洁。术后切口有少量淡红色渗液，及时更换敷料，保持切口干燥。遵医嘱给予头孢曲松钠2.0g静脉滴注，每日一次，预防感染。（3）引流管护理：术后患者留置右侧腰背部引流管一根，妥善固定引流管，保持引流管通畅，避免扭曲、受压、脱落。观察引流液的颜色、性质及量，做好记录。术后第一天引流液为暗红色血性液体，量约150ml；术后第二天引流液颜色变淡，量约80ml；术后第三天引流液量约30ml，遵医嘱拔除引流管。（4）疼痛护理：术后患者切口疼痛明显，VAS评分7分，遵医嘱给予盐酸哌替啶50mg肌肉注射，用药后30分钟评估疼痛程度，VAS评分降至3分。之后改为盐酸曲马多缓释片100mg口服，每12小时一次，疼痛控制良好。（5）体位与活动：术后6小时协助患者翻身，改为半卧位，减轻切口张力，缓解疼痛。术后第一天鼓励患者在床上进行四肢活动，如屈伸膝关节、踝关节等；术后第二天协助患者下床站立，逐渐增加活动量，预防深静脉血栓形成。（6）并发症观察与护理：密切观察患者有无发热、切口红肿热痛等感染迹象，有无呼吸困难、胸痛等肺部并发症迹象，有无下肢肿胀、疼痛等深静脉血栓形成迹象。患者术后未出现明显并发症。（七）出院指导患者术后恢复良好，切口愈合佳，无红肿、渗液，于术后第10天出院。出院时给予详细的出院指导：（1）休息与活动：保证充足的休息，避免过度劳累；术后3个月内避免剧烈运动及重体力劳动，逐渐增加活动量。（2）饮食指导：继续给予高热量、高蛋白、高维生素饮食，促进身体恢复；避免辛辣刺激性食物，戒烟戒酒。（3）切口护理：保持切口清洁干燥，术后14天拆线，拆线前避免切口沾水；如出现切口红肿、渗液、疼痛加剧等情况，及时就医。（4）用药指导：遵医嘱继续口服盐酸曲马多缓释片100mg，每12小时一次，逐渐减量，不可突然停药；如有药物不良反应，及时就医。（5）复查计划：术后1个月、3个月、6个月、12个月到医院复查血常规、血生化、肿瘤标志物、右侧腰背部超声及腰椎MRI等，监测病情变化，及时发现肿瘤复发转移。（6）心理调适：保持良好的心态，避免焦虑、抑郁情绪；多与家人、朋友沟通交流，必要时寻求心理医生帮助。四、护理反思与改进（一）护理亮点1.疼痛管理方面：采用阶梯式镇痛治疗结合非药物镇痛方法，根据患者疼痛评估结果及时调整镇痛方案，有效控制了患者的疼痛，提高了患者的睡眠质量和生活质量。2.心理护理方面：与患者建立了良好的护患关系，通过多种方式给予患者情感支持和心理疏导，帮助患者缓解了焦虑、恐惧情绪，增强了其治疗信心，积极配合治疗和护理。3.多学科协作方面：在患者治疗过程中，与医生、营养师、康复师等多学科团队密切协作，为患者制定了个性化的治疗和护理方案，促进了患者的康复。4.健康教育方面：采用多种形式对患者及家属进行健康教育，定期评估知识掌握情况，确保患者及家属掌握了疾病相关知识和护理要点，为患者出院后的自我护理奠定了基础。（二）护理不足1.疼痛评估工具的选择：本次护理中主要采用VAS评分法评估患者疼痛程度，虽然该方法简单易行，但对于一些表达能力较差或认知功能障碍的患者可能存在*局限性。2.心理干预的深度不够：虽然对患者进行了心理护理，缓解了其焦虑、恐惧情绪，但在患者术后康复过程中，对其心理状态的动态监测和干预不够深入，未能及时发现患者可能出现的其他心理问题。3.康复指导的个性化不足：术后康复指导主要采用常规的指导内容和方法