从被动告知到主动参与：患者赋能路径

从被动告知到主动参与：患者赋能路径演讲人被动告知：传统医患关系中的结构性困境01患者赋能路径：五维协同的系统化实践02主动参与：患者赋能的理论基础与现实意义03患者赋能的挑战与未来展望04目录从被动告知到主动参与：患者赋能路径引言：医疗语境下的范式转型呼唤在临床一线工作的十余年里，我见过太多令人难忘的场景：一位刚确诊高血压的老人攥着处方单反复询问“医生，我这辈子是不是都得吃药”，却说不清楚降压药的作用机制；一位肿瘤患者家属拿着厚厚的检查报告，在诊室外徘徊许久才怯生生地问“除了手术，还有别的办法吗”；更多慢性病患者出院后，血糖、血压数值像过山车一样波动，只因他们不清楚“如何将医嘱转化为日常生活的具体行动”。这些场景背后，隐藏着传统医疗模式的深层矛盾——患者作为健康的“被动接受者”，始终处于信息传递的末端，决策参与度极低，导致依从性差、自我管理能力薄弱，最终影响治疗效果与生活质量。随着健康观念从“以疾病为中心”向“以患者为中心”转变，“患者赋能”（PatientEmpowerment）逐渐成为全球医疗改革的核心议题。它不是简单的“告知患者信息”，而是通过系统性的路径设计，帮助患者获得知识、技能、信心和资源，从医疗决策的“旁观者”转变为“参与者”，从健康管理的“被动执行者”转变为“主动管理者”。本文将从被动告知的困境出发，剖析主动参与的底层逻辑，并构建一套涵盖信息、能力、决策、情感、社会支持五维度的患者赋能路径，为行业实践提供系统性参考。01被动告知：传统医患关系中的结构性困境被动告知：传统医患关系中的结构性困境传统医疗模式遵循“医生权威-患者服从”的单向传递逻辑，其本质是“生物医学模式”的产物——将疾病视为器官、细胞的异常，医生通过专业检查和治疗手段“修复”人体，而患者则作为“待修复的客体”，被动接受诊疗方案。这种模式在急性病治疗中曾发挥重要作用，但在慢性病管理、老年照护、预防保健等场景下，暴露出诸多结构性困境。1信息不对称下的“知识赤字”与决策焦虑医学的高度专业化天然造成了医患之间的信息鸿沟。医生在诊疗过程中使用的专业术语（如“糖化血红蛋白”“靶向治疗”“病理分期”）、复杂的检查数据（如影像学报告、基因检测结果），往往超出患者的认知范围。一项针对三甲医院门诊患者的研究显示，仅38%的患者能完全理解医生告知的诊断结论，61%的患者对治疗方案的风险收益比“不太清楚”或“完全不了解”。这种“知识赤字”直接导致决策困境。我曾接诊过一位中年女性患者，乳腺癌早期保乳术后，医生给出了“内分泌治疗+放疗”的综合方案，但她因担心放疗的远期副作用（如心脏损伤、二次肿瘤风险）而犹豫不决。当被问及“您对放疗的了解有多少”时，她坦言“医生说了要做，但具体为什么做、可能有什么影响，没太听懂”。信息不对称不仅让患者陷入“听天由命”的焦虑，更可能因误解而拒绝必要的治疗。2决策权缺失导致的“治疗被动性”与依从性危机在传统模式中，医生往往扮演“决策者”角色，患者及其家属仅作为“执行者”。这种“家长式医疗”（Paternalism）虽然在紧急情况下能快速推进治疗，但忽视了患者的个体偏好与价值观。例如，部分老年患者因担心药物副作用，偷偷减少降压药剂量；糖尿病患者因难以坚持“严格控制饮食”的医嘱，导致血糖波动加剧。美国学者Barry等人的研究发现，当患者未被充分纳入决策过程时，治疗依从性可下降30%-40%。其核心逻辑在于：被动接受的治疗方案，与患者的生活习惯、心理预期、风险认知可能存在冲突，而缺乏自主感的患者，更容易产生“抵抗心理”或“侥幸心理”。正如一位慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者所言：“医生让我每天做呼吸训练，但我总觉得‘做了也没用’，因为没人告诉我这训练对我到底有什么好处。”3疾病管理中的“断崖式照护”与自我管理能力不足传统医疗体系存在“重治疗、轻管理”的倾向，患者在医院内接受专业诊疗，出院后却往往陷入“断崖式照护”的困境——缺乏系统的健康指导、持续的症状监测和突发情况的应对支持。以糖尿病为例，患者出院时可能仅获得一张“饮食清单”和“用药时间表”，却未被培训如何识别低血糖反应、如何根据血糖数值调整饮食运动方案、如何足部护理预防溃疡。这种管理能力的缺失，导致疾病控制率持续低下。《中国2型糖尿病防治指南（2023年版）》数据显示，我国糖尿病患者的血糖控制达标率仅约50%，而并发症发生率高达73.2%。究其根本，患者在疾病管理中始终处于“被指导”而非“被赋能”的状态，无法将医学知识转化为日常生活的“可操作行为”。4总结：被动告知模式的系统性局限被动告知模式的困境，本质上是医疗资源分配不均、医患沟通机制缺失、健康管理体系不完善等多重因素交织的结果。它不仅降低了治疗效果，加剧了医患矛盾（据中国医院协会数据，68%的医患纠纷源于“沟通不畅”），更让患者丧失了对健康的“掌控感”。正如世界卫生组织在《患者赋能框架》中指出：“健康的实现，不能仅靠医疗技术的进步，更需要患者成为自身健康的第一责任人。”这一判断，为从“被动告知”到“主动参与”的范式转型提供了根本遵循。02主动参与：患者赋能的理论基础与现实意义主动参与：患者赋能的理论基础与现实意义“主动参与”是患者赋能的核心表现形式，它强调患者在医疗全周期中的主体地位——从疾病预防、诊断决策，到治疗执行、康复管理，患者及其家属应作为团队的“核心成员”，与医护人员共同制定和调整健康计划。这一转变并非简单的“态度调整”，而是基于心理学、行为科学、管理学理论的系统性实践，其现实意义在慢性病高发、人口老龄化加剧的当下尤为凸显。1主动参与的理论内核：从“他赋”到“自赋”的逻辑跃迁患者赋能的理论基础可追溯至“自我效能理论”（Self-EfficacyTheory，班杜拉，1977）。该理论认为，个体能否成功完成某项行为，取决于其对自身能力的信心——“相信自己能行”是行动的前提。在健康领域，患者的自我效能感体现在：能否坚持用药、能否管理症状、能否应对突发健康问题。而主动参与的过程，正是通过“知识获取-技能训练-成功体验-反馈强化”的循环，逐步提升自我效能感的过程。此外，“共享决策”（SharedDecisionMaking,SDM）理论为主动参与提供了实践框架。SDM强调，在存在多种治疗方案时，医生应基于循证医学提供专业建议（如不同方案的疗效、风险、成本），患者则基于自身价值观、偏好和生活情境表达诉求，双方通过充分沟通达成共识。这种模式打破了“医生说了算”的权威逻辑，将决策权从“医生单方主导”转变为“医患共同主导”，是主动参与的核心实践形式。2主动参与的现实价值：个体与系统的双重增益从个体层面看，主动参与能显著提升患者的健康outcomes。一项纳入12万例患者的Meta分析显示，与被动接受治疗的患者相比，主动参与决策的慢性病患者，血糖、血压控制率分别提升22%和18%，再住院率下降31%，生活质量评分（SF-36）平均提高15分。其作用机制在于：参与决策的患者更理解治疗的“为什么”，从而更愿意配合；自我管理能力的提升，让患者在日常生活中能主动规避风险、抓住干预时机。从医疗系统层面看，主动参与能优化资源配置、降低医疗成本。例如，通过赋能患者进行自我监测和早期预警，可减少不必要的急诊就诊和重复检查——美国KaiserPermanente医疗集团通过“糖尿病自我管理计划”，使患者的急诊就诊率下降27%，年人均医疗支出减少1900美元。此外，主动参与的医患关系能显著提升沟通效率，减少纠纷，医护人员的职业成就感也随之增强，形成“患者获益-医生减压-医疗提质”的正向循环。3主动参与的适用场景：全周期健康管理的必然选择主动参与并非特定疾病或特定阶段的“特殊要求”，而是贯穿健康全周期的“普适性原则”。-疾病预防阶段：通过健康教育赋能个体识别风险因素（如高血压、肥胖），主动改变生活方式（如戒烟、限酒、运动），实现“未病先防”。例如，美国“糖尿病预防计划”（DPP）通过为期16周的强化生活方式干预，使高危人群的糖尿病发病风险降低58%。-疾病诊断阶段：患者主动提供病史、表达症状感受，辅助医生精准诊断；当存在多种检查方案时，患者可根据自身情况（如对辐射的耐受度、经济能力）参与决策。-治疗执行阶段：患者主动记录症状变化、药物反应，及时反馈给医护人员，调整治疗方案；通过技能培训（如胰岛素注射、伤口护理），减少对医护人员的依赖。3主动参与的适用场景：全周期健康管理的必然选择-康复管理阶段：慢性病患者长期自我监测指标（如血糖、血压），定期与医生沟通；肿瘤患者康复期主动进行功能锻炼、心理调适，降低复发风险。正如一位参与“心脏康复赋能项目”的患者所说：“以前觉得手术后‘听医生的就行’，现在才知道，我自己每天的血压记录、运动日志，才是医生调整方案最重要的‘证据’。”4总结：主动参与是“以患者为中心”的必然路径主动参与的本质，是将患者从“医疗资源的消耗者”转变为“健康生产的参与者”。它要求医疗体系从“疾病治疗”向“健康管理”转型，从“医生主导”向“医患协作”转型。这种转型不仅是对患者个体价值的尊重，更是应对慢性病高发、医疗资源紧张等全球性挑战的必然选择。正如《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要“促进患者主动参与健康管理”，为我国医疗模式的转型指明了方向。03患者赋能路径：五维协同的系统化实践患者赋能路径：五维协同的系统化实践患者赋能不是“一次性告知”或“单一技能培训”，而是涵盖信息获取、能力培养、决策参与、心理支持、社会连接的多维度、系统性工程。基于国内外实践经验与理论研究成果，本文构建“信息-能力-决策-情感-社会”五维赋能路径，并探讨各维度的具体实施策略与保障机制。1信息赋能：构建“可及、可懂、可用”的健康信息体系信息是赋能的基础，但“信息过载”与“信息匮乏”同样会阻碍患者参与。信息赋能的核心是让患者“获得需要的信息、理解信息的含义、将信息转化为行动”。1信息赋能：构建“可及、可懂、可用”的健康信息体系1.1分层信息传递：从“单向灌输”到“精准匹配”不同患者的健康素养、信息需求存在显著差异，需建立“分层分类”的信息传递机制：-基础层（低健康素养患者）：采用“可视化+通俗化”工具，如用“红绿灯”标识食物升糖指数（绿灯：低糖，黄灯：中糖，红灯：高糖），用动画演示胰岛素注射步骤；通过“口头复述+图文手册”结合，确保患者能准确复述关键信息（如“每天监测血糖4次，空腹<7.0mmol/L，餐后2小时<10.0mmol/L”）。-进阶层（中等健康素养患者）：提供“结构化+互动化”资源，如疾病管理手册（包含“饮食模板”“运动计划”“症状自查表”），结合线上课程（如“糖尿病饮食15讲”），鼓励患者提问并解答。-专业层（高健康素养患者）：提供“循证化+个性化”信息，如最新研究进展（如“新型降糖药SGLT-2抑制剂的心肾保护证据”），治疗方案对比表格（包含疗效、副作用、费用等维度），支持患者深度参与决策。1信息赋能：构建“可及、可懂、可用”的健康信息体系1.2动态信息管理：从“静态告知”到“实时更新”患者的信息需求随疾病进展、治疗阶段动态变化，需建立“持续跟踪+动态推送”机制：-电子健康档案（EHR）开放：患者可通过医院APP或小程序查看自己的检查报告、用药记录、医嘱建议，并设置“指标异常提醒”（如血糖超过13.9mmol/L时自动推送“处理建议”）。-个性化信息推送：基于患者疾病类型、治疗阶段、行为习惯，推送定制化内容。例如，对刚接受冠脉支架植入的患者，推送“术后1个月注意事项”“运动康复计划”；对血糖控制稳定的糖尿病患者，推送“季节性饮食调整建议”。1信息赋能：构建“可及、可懂、可用”的健康信息体系1.3信息质量保障：从“随意获取”到“权威认证”网络信息鱼龙混杂，需建立“筛选-审核-反馈”的质量控制体系：-权威信息库建设：由临床专家、健康管理师、医学编辑共同审核健康内容，确保其符合最新指南（如《中国高血压防治指南》），标注信息来源与更新日期。-患者反馈机制：设置“信息纠错”通道，患者可对内容提出质疑，由专业团队在48小时内响应并修订，形成“生产-传播-反馈-优化”的闭环。2能力赋能：培养“知信行合一”的自我管理技能仅有信息不足以支撑主动参与，患者还需具备将信息转化为行动的“技能”。能力赋能的核心是通过“教育-训练-反馈-强化”的循环，让患者掌握疾病管理的“硬技能”与“软技能”。2能力赋能：培养“知信行合一”的自我管理技能2.1疾病管理“硬技能”：从“依赖医护”到“自主操作”硬技能是患者日常管理的基础，需通过“标准化培训+情景模拟”进行传授：-监测技能：培训患者正确使用血压计、血糖仪、峰流速仪等设备，掌握“测量-记录-解读”方法。例如，COPD患者需学会用峰流速仪监测肺功能，若数值低于个人最佳值的60%，需立即使用急救药物并联系医生。-用药技能：指导患者“看懂药品说明书”（区分“适应证”“禁忌证”“不良反应”），掌握“用药时间管理”（如餐前、餐后、睡前用药的分类），使用“药盒提醒”“手机闹钟”等工具避免漏服。-症状识别与应对技能：通过“案例教学”让患者识别疾病恶化信号（如糖尿病患者出现“视物模糊、下肢水肿”可能是高血糖并发症），并掌握初步处理流程（如“立即停止活动、监测血糖、口服糖水、联系医生”）。2能力赋能：培养“知信行合一”的自我管理技能2.2生活方式“软技能”：从“被动要求”到“主动改变”软技能是长期健康管理的关键，需结合“行为科学理论”进行干预：-目标设定技能：采用“SMART原则”（具体、可衡量、可实现、相关性、时限性）帮助患者设定行为目标。例如，将“控制饮食”细化为“每天主食摄入量控制在250g以内，用粗粮替代1/3精米白面，每周至少吃5次蔬菜”。-问题解决技能：通过“情景模拟”训练患者应对突发情况。例如，糖尿病患者聚餐时，可学习“先吃蔬菜再吃主食，避免高糖饮料，适量进食肉类”的应对策略。-自我激励技能：指导患者记录“行为日记”，记录每日健康行为（如“今天步行30分钟，血糖控制良好”），通过“正向强化”（如给自己一个小奖励）提升坚持动力。2能力赋能：培养“知信行合一”的自我管理技能2.3能力评估与强化：从“一次性培训”到“持续提升”能力培养不是“一蹴而就”的过程，需建立“评估-反馈-再培训”的动态机制：-定期技能考核：通过“实操测试”（如让糖尿病患者现场演示胰岛素注射）、“问卷评估”（如《慢性病自我管理量表》）评估患者技能掌握程度，识别薄弱环节。-同伴经验分享：组织“患者俱乐部”“经验交流会”，让自我管理效果良好的患者分享技能心得（如“我是如何坚持每天走1万步的”），通过“榜样示范”增强其他患者的信心。3决策赋能：构建“医患协作”的共享决策机制决策赋能是主动参与的核心体现，其目标是让患者在充分知情的基础上，结合自身价值观与偏好，参与治疗方案的制定。决策赋能的关键是“信息平衡”与“沟通技巧”。3.3.1决策辅助工具（DecisionAids,DAs）：从“模糊选择”到“清晰比较”决策辅助工具是连接医患专业信息与患者个体偏好的“桥梁”，需具备“标准化、个性化、互动化”特点：-标准化内容：包含疾病知识（如“乳腺癌的治疗方式包括手术、化疗、放疗、内分泌治疗等”）、不同方案的核心信息（如“手术的5年生存率为90%，但可能影响乳房外观；保乳治疗+放疗的生存率相同，但局部复发率略高”）、患者决策维度（如“更重视生存率还是生活质量”“能否承受治疗的副作用”）。3决策赋能：构建“医患协作”的共享决策机制-个性化选项：通过问卷收集患者的价值观偏好（如“如果两种治疗效果相同，您会选择副作用大的还是治疗次数少的？”），生成“个性化方案建议”。-互动化设计：采用“短视频+动画+交互式问答”形式，让患者自主探索不同方案的利弊。例如，对前列腺癌患者，可通过“情景模拟”让患者体验“手术治疗后尿失禁”“放疗后疲劳”等生活场景，帮助其权衡治疗利弊。3决策赋能：构建“医患协作”的共享决策机制3.2医患沟通技巧：从“单向告知”到“双向对话”医护人员的沟通能力直接影响决策参与效果，需通过“培训-演练-反馈”提升其沟通技巧：-“ASK-TELL-ASK”模型：先询问患者“您对这次治疗有什么了解或顾虑吗？（ASK）”，再告知关键信息（如“这种药物的副作用包括恶心、呕吐，但多数人能耐受”），最后确认患者是否理解（如“您觉得这个信息对您有帮助吗？还有什么问题想问吗？（ASK）”）。-“共情式沟通”：认可患者的情绪感受（如“我理解您担心手术的风险，这很正常”），避免使用“没什么好担心的”“别人都这么做”等否定性语言。-“决策暂停”技术：当患者因信息过载而犹豫时，主动暂停决策（如“今天的信息可能有点多，您可以回去再想想，明天我们再讨论”），避免仓促决定导致的后悔。3决策赋能：构建“医患协作”的共享决策机制3.3决策支持团队：从“医生单方主导”到“多学科协作”复杂疾病的决策往往涉及多学科知识，需组建“医生+护士+药师+营养师+心理师”的决策支持团队：-多学科会诊（MDT）：针对肿瘤、罕见病等复杂病例，由多学科专家共同讨论治疗方案，并向患者及家属解释不同方案的专家共识与个体化差异。-“决策教练”角色：由经过培训的护士或健康管理师担任“决策教练”，在医生与患者之间搭建沟通桥梁，帮助患者理解专业信息，梳理决策思路，表达个人诉求。4情感赋能：培育“积极韧性”的心理调适能力疾病不仅是生理挑战，也是心理考验。情感赋能的核心是帮助患者接纳疾病、管理情绪、建立积极心态，避免“习得性无助”与“疾病标签化”。4情感赋能：培育“积极韧性”的心理调适能力4.1心理评估与干预：从“忽视情绪”到“主动关怀”-常规心理筛查：在患者入院、出院、随访等节点，采用“焦虑自评量表（SAS）”“抑郁自评量表（SDS）”进行心理状态评估，对阳性结果（SAS≥50分或SDS≥53分）及时干预。-认知行为疗法（CBT）：通过“识别负面想法”（如“我永远好不起来了”）、“挑战不合理信念”（如“虽然得了糖尿病，但通过管理可以正常生活”）、“建立积极思维”（如“今天血糖控制得好，说明我的努力有效”）的步骤，帮助患者调整认知偏差。-正念干预：指导患者进行“身体扫描”“呼吸冥想”等练习，提升对当下症状的接纳度，减少因“过度担忧未来”或“沉溺过去”带来的情绪耗竭。4情感赋能：培育“积极韧性”的心理调适能力4.1心理评估与干预：从“忽视情绪”到“主动关怀”3.4.2疾病叙事与意义重构：从“被动受害者”到“主动掌控者”-疾病叙事疗法：鼓励患者讲述“我与疾病的故事”，引导其发现疾病中的“积极意义”（如“生病后我开始重视家庭关系，学会了更健康的生活方式”），从“疾病受害者”转变为“成长者”。-“抗逆力”培养：通过分享“康复案例”（如“一位患糖尿病20年的患者，现在能跑半程马拉松”），让患者认识到“疾病不等于生活的全部”，增强战胜困难的信心。4情感赋能：培育“积极韧性”的心理调适能力4.3家庭情感支持：从“患者孤立”到“家庭共担”-家属心理教育：开展“家属情绪管理工作坊”，指导家属学习“倾听技巧”（如“不要说‘别担心’，而是说‘我知道你很难受，我在这里陪你’”），避免“过度保护”或“指责抱怨”等负面互动。-家庭治疗：对家庭关系紧张的患者，邀请家庭成员共同参与治疗，促进“疾病责任共担”，营造“积极支持”的家庭氛围。5社会支持赋能：构建“多元协同”的支持网络患者不是孤立存在的个体，其行为改变受到家庭、社区、医疗系统、政策环境等多重因素影响。社会支持赋能的核心是整合各方资源，构建“个人-家庭-社区-医疗-政策”五级支持网络。5社会支持赋能：构建“多元协同”的支持网络5.1家庭支持：从“依赖者”到“协作者”-家属参与式管理：邀请家属参与患者的“健康教育课程”“技能培训”，让其掌握基本的疾病管理知识（如如何协助患者监测血糖、如何识别低血糖），成为患者日常管理的“助手”与“监督者”。-家庭共同行为干预：鼓励家庭成员与患者共同改变生活方式（如“全家一起吃低盐低脂餐”“周末一起爬山”），通过“群体动力”提升患者的坚持动力。5社会支持赋能：构建“多元协同”的支持网络5.2社区支持：从“医院孤岛”到“社区延续”-社区健康小屋：在社区卫生服务中心设立“健康小屋”，配备血压计、血糖仪等设备，由社区医生或健康管理师指导患者进行自我监测，并提供“用药咨询”“饮食指导”等服务。-患者互助小组：依托社区组织“慢性病病友会”“癌症康复俱乐部”，定期开展经验分享、集体活动（如“健步走比赛”“健康厨艺大赛”），通过“同伴支持”减少患者的孤独感。5社会支持赋能：构建“多元协同”的支持网络5.3数字平台支持：从“线下限制”到“线上延伸”-互联网医院+APP：开发集“在线咨询”“指标监测”“用药提醒”“健康宣教”于一体的健康管理APP，患者可随时上传数据、咨询医生，医护人员通过后台数据分析，提供个性化指导。-远程监测与预警：通过智能穿戴设备（如智能手环、动态血糖仪）实时监测患者生命体征，当指标异常时自动预警，提醒患者及时干预或就医。5社会支持赋能：构建“多元协同”的支持网络5.4政策与制度保障：从“自发探索”到“系统推动”-医保政策支持：将“患者赋能项目”（如糖尿病自我管理课程、远程监测服务）纳入医保支付范围，降低患者参与的经济门槛。-医疗质量评价：将“共享决策率”“患者健康素养评分”“自我管理能力评分”纳入医疗机构绩效考核指标，引导医院重视患者赋能工作。6总结：五维赋能路径的协同机制信息、能力、决策、情感、社会五个维度并非孤立存在，而是相互支撑、协同作用的有机整体：信息是基础，能力是核心，决策是关键，情感是动力，社会是保障。只有五维协同，才能实现从“被动告知”到“