支持性治疗改善间质性肺疾病患者健康相关生活质量的研究进展2026

支持性治疗改善间质性肺疾病患者健康相关生活质量的研究进展01CONTENTS020304ILD对HRQoL的影响HRQoL的评估工具支持性治疗对HRQoL的干预作用不同支持性治疗的适用人群和实施要点ILD对HRQoL的影响010203疾病负担ILD的多种疾病相关因素，包括FVC下降、DLCO下降、肺动脉高压等，均会显著影响患者的生活质量。疾病相关因素ILD常见并发症如胃食管反流病、肥胖、肺气肿和阻塞性睡眠呼吸暂停等，进一步加重患者的症状负担，降低生活质量。并发症的影响ILD的急性加重表现为突发性呼吸困难恶化和氧合下降，对患者生活质量构成严重威胁，是重要的病程转折点。急性加重的影响010203症状负担ILD常见的主要症状之一，严重影响患者的日常生活和活动能力。呼吸困难长期存在的咳嗽不仅影响患者休息，还可能导致肺部进一步损伤。慢性咳嗽抑郁与焦虑等心理问题在ILD患者中较为常见，加重了病情对生活质量的影响。情绪障碍010302研究显示，IPF患者的抑郁和焦虑患病率高达25%～70%，表明心理负担在ILD患者中普遍存在。抑郁和焦虑不仅加重呼吸困难的主观感受，还导致精力下降、无助感和社会退缩，损害功能状态和生活质量。认知行为疗法（CBT）和接纳与承诺疗法（ACT）等心理治疗手段能有效改善ILD患者的心理症状，提升HRQoL。抑郁与焦虑的患病率心理负担对生活质量的影响心理干预的重要性心理负担HRQoL的评估工具疾病特异性量表该问卷专门设计用于评估慢性肺病患者的生活质量，包括呼吸困难、疲劳和活动能力等方面。圣乔治呼吸问卷K-BILD是一个针对特发性肺纤维化患者的简短量表，能够有效评估患者的生活质量及其对治疗的反应。King'sbriefinterstitiallungdiseasequestionnaire（K-BILD）此通用性量表涵盖身体机能、心理状态、社交角色、日常活动及整体健康感受，适用于多种疾病患者生活质量的评估。欧盟五维健康量表01通用性量表该量表广泛用于评估个体的生活质量，包括身体、心理和社会功能等多个维度。简明健康状况调查问卷36条目02此量表专注于五个关键健康领域，为ILD患者提供全面的生活质量评估。欧盟五维健康量表03如莱斯特咳嗽问卷和呼吸困难限制问卷等，专门针对ILD常见症状进行评估。症状特异性量表莱斯特咳嗽问卷改良英国医学研究委员会呼吸困难量表呼吸困难限制问卷用于评估ILD患者的咳嗽症状及其对生活质量的影响，提供针对性的干预措施。测量患者呼吸困难的程度和频率，帮助医生制定个性化的呼吸康复计划。专门针对呼吸困难这一常见症状设计的评估工具，有助于了解其对日常生活的限制。症状特异性量表支持性治疗对HRQoL的干预作用氧疗主要用于缓解低氧血症相关的呼吸困难，特别是在运动状态下效果更为明显。长期氧疗需由专业培训的人员指导实施和随访，以保证设备使用安全和提高患者依从性。氧疗可短期改善运动耐力、呼吸困难与咳嗽，但效果存在差异，可能受依从性、设备局限和评估标准不同等因素影响。氧疗的适应症氧疗的实施与指导氧疗的效果与限制氧疗010203肺康复由呼吸治疗师、物理治疗师和内科医生等组成的多学科团队指导，通过综合干预改善ILD患者的身心状态。肺康复包括有氧与抗阻训练、呼吸锻炼，旨在提高ILD患者的运动耐力和减少呼吸困难，从而提升生活质量。随着技术的发展，远程肺康复逐渐被推广至居家和社区，提高了可及性并缓解了资源不足的问题，有助于患者长期坚持健康行为。肺康复的多学科协作运动与呼吸训练远程与居家肺康复肺康复010203家庭肺量计和脉搏血氧仪监测移动应用和可穿戴设备辅助的健康管理远程康复的实施与效果评估通过家庭设备监测，患者可实时了解自身健康状况，提高自我管理与依从性。利用移动应用和可穿戴设备提供实时反馈和目标设定，改善患者依从性和心理状态。远程康复有助于提高运动功能，但长期生活质量的提升仍需进一步研究验证。远程医疗不同支持性治疗的适用人群和实施要点010203氧疗的适应症氧疗的实施与指导氧疗的长期效益适用于存在静息或活动性低氧血症的ILD患者，以缓解低氧血症相关的呼吸困难。需由经专业培训的人员（如呼吸治疗师、康复师）指导实施和随访，保证设备使用安全和提高患者依从性。长期氧疗可缓解症状和延缓肺动脉高压等并发症的发展，但需严格遵循适应证并定期评估疗效。氧疗适用人群010203呼吸困难与运动耐量下降患者生活质量受损患者疾病稳定期管理肺康复适用于因ILD导致呼吸困难和运动耐力降低的患者，旨在通过有氧训练和呼吸锻炼改善其身体功能。对于ILD患者中生活质量受到严重损害的个体，肺康复提供包括心理支持在内的综合干预，以提升整体生活质量。在ILD病情相对稳定的阶段，肺康复作为维持治疗的一部分，帮助患者保持较好的身心状态，防止病情恶化。肺康复适用人群适用于伴有焦虑、恐惧、生活质量下降、存在心理疾病史、社会支持不足或严重疲劳/失能的纤维化性ILD患者。心理治疗适用人群主要针对病程进展快、预后差的IPF与PPF患者，以及症状