医学人文与沟通：临终患者沟通课件

202X演讲人2025-12-16一、前言目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结医学人文与沟通：临终患者沟通课件01PARTONE前言前言我在肿瘤科工作了第十三年。记得刚入职时，总觉得“临终关怀”是书本上的抽象概念——直到第一次握着王奶奶的手，听她用气若游丝的声音说：“姑娘，我不怕疼，就怕孩子们记不得我笑的样子。”那一刻我突然明白，临终不是疾病的终点，而是一段需要被温柔托举的生命历程；而沟通，从来不是简单的信息传递，而是用语言和心，为患者和家属搭建最后一座“桥”。这些年，我见过因沟通失当而遗憾的家庭——子女与弥留的父亲因“要不要插管”爆发争吵，老人带着未说出口的“对不起”离世；也见过因有效沟通而圆满的场景——一位晚期肝癌患者在护士的陪伴下，用三天时间给孙女录完了18岁生日的祝福视频，家属后来哭着说：“他走得特别平静，因为我们终于听懂了他最在意的事。”前言医学技术能延长生命长度，但医学人文与沟通，才能滋养生命的温度。对于临终患者而言，沟通不仅是症状管理的工具，更是满足其“被看见、被听见、被尊重”需求的核心路径。今天，我想以一个真实病例为线索，和大家分享临终患者沟通的实践与思考。02PARTONE病例介绍病例介绍2022年10月，我们科收治了68岁的张大爷。他是退休教师，确诊肺腺癌Ⅳ期（胸膜转移、骨转移）1年，经历过4次化疗、2次靶向治疗，3个月前复查提示病灶进展，转入临终关怀病房。初次见面时，张大爷半靠在病床上，呼吸频率30次/分，因骨转移导致腰背部持续疼痛（NRS评分6分），食欲极差（每日进食量约200ml流质）。他戴着老花镜，床头柜上摆着一沓学生的贺卡——“张老师，您教室后排的绿萝我替您养着呢”“等您病好了，我们还想听您讲《背影》”。张阿姨（妻子）全程攥着他的手，眼神里是强撑的镇定：“大夫说靶向药耐药了，我们……是不是该准备了？”儿子小张是程序员，从上海赶回来，手机里存着各种“临终护理指南”，但聊到父亲病情时，声音发颤：“我妈说爸最近总念叨‘没带完这届高三’，可他现在连话都说不利索……”病例介绍张大爷本人呢？我第一次问他“今天感觉怎么样”时，他盯着窗外的梧桐树，沉默了半分钟才说：“我年轻的时候，带学生爬泰山，有个孩子走不动，我背了他二里地。那时候，我觉得自己能背全世界。”这是一个典型的临终患者家庭：患者有未完成的心愿，家属有未表达的哀伤，医患之间有“死亡话题”的沉默。而我们的沟通，就从这些“未说出口”的细节开始。03PARTONE护理评估护理评估对临终患者的评估，绝不能仅停留在生命体征。我们需要用“全人护理”的视角，从生理、心理、社会、灵性四个维度，拼凑出患者的“生命图谱”。生理评估张大爷的生理状态呈现“衰退-耐受”的矛盾：疼痛：骨转移导致腰背部持续性钝痛（NRS6分），夜间加重（NRS8分），口服羟考酮10mgq12h，效果欠佳（患者主诉“药劲过了就像有人拿锤子砸脊梁”）；呼吸功能：胸膜转移引起胸腔积液，静息状态下呼吸急促（RR28-32次/分），活动后（如翻身）血氧饱和度降至88%；营养状况：近1月体重下降8kg（BMI17.2），血清白蛋白28g/L，经口进食量＜500kcal/日，存在重度营养不良；排泄：因疼痛药物副作用，3日未排便，肠鸣音减弱（2次/分）。心理评估通过观察（患者回避目光接触、频繁叹气）、家属访谈（“他最近总翻老照片，半夜偷偷哭”）及简易心理量表（GAD-7焦虑量表评分12分，存在中度焦虑），我们发现张大爷的核心心理矛盾是“对生命意义的质疑”——他反复提及“没教完学生”“没看着孙子上小学”，本质是恐惧“被遗忘”。社会评估家庭支持系统是张大爷重要的“心理锚点”：妻子张阿姨：承担主要照护责任，但因长期劳累（每日睡眠＜5小时）出现头晕、心悸（血压150/95mmHg），存在“照护者耗竭”风险；儿子小张：因工作长期异地，内心有强烈愧疚感（“我爸住院这么久，我就回来过3次”），急于通过“查资料、买设备”弥补，但缺乏照护技巧；社会关系：退休前是重点中学骨干教师，学生群体自发组织“云探望”（每日有学生视频问候），这是患者重要的情感支持源。灵性评估在一次晨间护理中，张大爷指着床头的《语文教学大纲》说：“我抽屉里有本备课本，夹着1998届学生的毕业照。小孙女儿要是问起爷爷，你帮我说说，爷爷这辈子，最骄傲的不是教了多少重点班，是有个学生后来成了乡村教师……”这提示他存在“未完成事件”和“生命意义确认”的需求。04PARTONE护理诊断护理诊断基于NANDA护理诊断标准，结合评估结果，我们确定了以下核心问题：1慢性疼痛（与骨转移有关）：表现为NRS评分≥6分，影响睡眠和情绪；2无效性呼吸形态（与胸腔积液、肺功能下降有关）：RR＞24次/分，活动后血氧下降；3营养失调：低于机体需要量（与肿瘤消耗、食欲减退有关）：BMI＜18.5，血清白蛋白降低；4焦虑（与疾病进展、未完成事件有关）：GAD-7评分12分，表现为注意力不集中、反复提及“遗憾”；5预感性悲哀（与感知到生命终点有关）：患者及家属表现出沉默、回避死亡话题、频繁回忆过去；6家庭应对无效（与照护者知识缺乏、情感负荷过重有关）：家属存在照护技巧不足、愧疚感、焦虑情绪。705PARTONE护理目标与措施护理目标与措施我们的核心目标是：“帮助患者在生命最后阶段，实现‘身体舒适、心理安宁、社会联结、灵性圆满’”，具体分为短期（1周）和长期（至离世）目标，并通过“治疗性沟通”贯穿全程。短期目标（1周）疼痛控制：NRS评分≤4分（夜间≤5分）；呼吸改善：静息状态RR≤24次/分；家属掌握基础照护技巧（如翻身、拍背）；患者愿意表达1-2项未完成心愿。措施：症状管理与沟通结合：疼痛：与医生协商调整镇痛方案（羟考酮15mgq12h+加巴喷丁300mgtid），给药前解释“调整剂量是为了让您晚上能睡踏实”，给药后30分钟评估效果（“现在后背的疼是像压了块砖，还是针戳？”）；短期目标（1周）呼吸：协助半卧位（床头抬高30），指导缩唇呼吸（“像吹蜡烛那样，慢慢呼气”），操作时同步沟通：“这样呼吸能帮您省点力气，等会小孙子视频时，您说话就没那么累了”；营养：与家属共同制定“小份多餐”计划（如每2小时喂50ml藕粉），强调“吃不多没关系，您嚼一口，阿姨就安心一分”。心理支持与“叙事沟通”：每天预留15分钟“专属对话时间”，用开放式提问引导患者回忆：“您刚才提到带学生爬泰山，后来那个孩子怎么样了？”（触发积极记忆）；当患者说“我可能等不到小孙子生日了”，不急于否定（如“别瞎说”），而是共情：“您特别想看着他戴红领巾，对吗？”（确认情感）；短期目标（1周）准备“心愿清单本”，鼓励患者写下或口述心愿（张大爷最终写下：“给小孙子录段话”“和1998届学生说声‘谢谢’”）。家属赋能与“家庭会议”：组织首次家庭会议（护士主持，医生参与），用“事实-感受-需求”框架沟通：“张大爷现在每天疼10小时（事实），阿姨晚上总失眠（事实），我们都希望他舒服点（感受），所以想和你们商量镇痛方案调整（需求）”；教张阿姨使用“疼痛日记”（记录疼痛时间、程度、缓解方式），教小张“叩背排痰”手法（边示范边说：“您手要像这样弯成小勺子，从下往上拍，爷爷会舒服些”）；关注家属情绪：当小张说“我是不是该辞职陪他”，回应：“您愿意放下工作，说明特别爱爸爸。但他更希望看到你好好生活——我们可以一起找平衡”（缓解愧疚）。长期目标（至离世）患者疼痛控制在可耐受范围（NRS≤3分）；家属能平静参与照护，完成“哀伤预演”；患者实现主要心愿，感受到“生命被看见”。措施：“尊严照护”中的沟通艺术：当患者体力下降、说话困难时，改用“非语言沟通”：握握他的手（“我在”）、点头（“我懂”）、指向心愿清单本（“您想聊这个吗？”）；协助完成心愿：联系1998届学生代表录制视频（“张老师，我们现在也在当老师，您教的‘教育是点燃火焰’，我们一直记着”），帮他用手机录给孙子的话（“爷爷不能陪你长大，但爷爷的书、爷爷的学生，都会替我看着你”）；长期目标（至离世）尊重患者对死亡的“掌控感”：询问“如果哪天您觉得累了，想怎么安排？”（张大爷说：“别插管子，让我穿着那件蓝衬衫走”）。家属的“哀伤支持”：提前与张阿姨沟通“临终迹象”（如意识模糊、少尿）：“爷爷可能会慢慢睡得多，不是疼了，是身体在慢慢休息”；教家属“有效陪伴”：“不用一直找话说，握着他的手，说说今天楼下的猫又来晒太阳了，他听得见”；在患者离世后，提供“哀伤随访”（1周后电话询问：“这几天有没有特别想和他说的话？我们可以帮您整理成信”）。06PARTONE并发症的观察及护理并发症的观察及护理临终患者因器官功能衰退、长期卧床，易出现多种并发症。而沟通在此阶段的作用，是“提前告知-共同观察-及时干预”，减少家属的恐慌和患者的痛苦。压疮观察：骨隆突处（骶尾、髋部）皮肤发红、破损；沟通与护理：提前告诉家属：“爷爷现在活动少，我们得每2小时帮他翻身，就像给庄稼翻土——别让皮肤‘闷坏了’。”操作时指导家属触摸皮肤：“您看这里有点红，我们涂些润肤霜，下次翻身时多注意。”深静脉血栓观察：单侧下肢肿胀、皮温升高；沟通与护理：解释“爷爷腿不动，血容易‘堵’在腿里”，教家属做“踝泵运动”（“像踩缝纫机那样，勾脚、伸脚，每天做5组，每组10次”），并提醒：“如果发现腿突然肿了，马上叫我们。”感染（肺部/尿道）观察：体温＞37.5℃、咳嗽加重、尿液浑浊；沟通与护理：强调“爷爷现在抵抗力弱，我们洗手要更勤”（示范七步洗手法），解释“咳嗽时用纸巾捂住嘴，不是嫌弃他，是怕他被我们的细菌‘欺负’”。呼吸困难加重（终末期）观察：喉鸣音（“死亡呼噜”）、张口呼吸、紫绀；沟通与护理：提前与家属沟通：“爷爷最后可能会像打呼噜一样喘气，这不是难受，是喉咙肌肉松了。我们可以用棉签沾点水湿润嘴唇，让他舒服些。”避免家属因“喉鸣”误以为患者痛苦而要求“过度抢救”。07PARTONE健康教育健康教育临终患者的健康教育，不是“告知注意事项”，而是“帮助患者和家属建立对疾病的‘现实认知’，同时保留‘希望空间’”。我们通过“分层教育”实现这一目标：对患者：聚焦“控制感”用简单、具体的语言，告知“接下来可能会发生什么”，但重点放在“我们能一起做什么”。例如：“您的肺现在有点累，可能会喘气急，但我们可以调高点氧气，或者靠在枕头上，这样会舒服些。”避免说“您的病情恶化了”，而是“您的身体需要更温柔的照顾了”。对家属：聚焦“照护能力”与“情感释放”知识教育：通过图文手册、操作视频，教会家属“如何判断疼痛加重”“如何正确喂水”“临终时的身体变化”；情感教育：鼓励家属表达感受（“您是不是觉得内疚？很多子女都会这样，但爷爷知道你尽力了”），提供“家属支持小组”资源（“有个妈妈和您情况很像，她后来和我们说，陪丈夫最后的日子，是她最珍惜的回忆”）；文化尊重：了解家庭的宗教信仰、习俗（张大爷家信佛，我们在病房准备了简易香炉，允许家属每日诵短经），让照护符合患者的“生命底色”。08PARTONE总结总结张大爷最终在2023年1月12日凌晨离世，握着妻子的手，床头放着学生们的视频合集和给孙子的录音笔。家属后来给我们写了封信：“以前总觉得‘临终关怀’是‘等着人走’，现