儿科学基础与实操：慢性病药物管理课件

一、前言演讲人2025-12-15

04/护理诊断：问题背后的“根”03/护理评估：抽丝剥茧找问题02/病例介绍01/前言06/并发症的观察及护理：把风险“扼杀在萌芽”05/护理目标与措施：从“知道”到“做到”08/总结07/健康教育：从“护士说”到“家长做”目录

儿科学基础与实操：慢性病药物管理课件01ONE前言

前言作为儿科病房工作了12年的责任护士，我始终记得第一次独立负责慢性病患儿药物管理时的紧张——那是个3岁的哮喘宝宝，妈妈攥着三张不同颜色的药盒问我：“护士，这雾化药到底先喷哪瓶？漏了一顿怎么办？”她眼里的焦虑，和孩子因为味苦拒服口服药时的哭闹，让我深刻意识到：儿科慢性病药物管理从来不是“按医嘱发药”这么简单。儿童慢性病多为哮喘、癫痫、先天性心脏病、糖尿病等，病程可长达数年甚至终身。与成人不同，孩子的生理特点（肝肾功能未成熟、药物代谢个体差异大）、认知水平（难以理解“长期用药”的意义）、家庭照护者的知识盲区（如随意调整剂量、漏服后补服不当），都让药物管理成为贯穿整个病程的“隐形战场”。

前言这些年，我跟着带教老师处理过因家长误将缓释片研碎导致药物中毒的病例，也见证过通过系统指导让癫痫患儿从每月发作5次到1年未发作的转变。今天，我想以一个“过来人”的视角，结合真实病例，和大家聊聊儿科慢性病药物管理的“里子”——那些藏在药盒标签、服药时间背后的细节，那些需要护士、家长、患儿共同完成的“成长课”。02ONE病例介绍

病例介绍先给大家讲一个我跟进了3年的小患者——5岁的乐乐（化名）。这是个虎头虎脑的男孩，2岁时因无热抽搐确诊为“全面性癫痫伴热性惊厥附加症”，长期口服丙戊酸钠缓释片控制发作。第一次见乐乐是2021年9月，他被妈妈抱着冲进病房时，正浑身僵直、双眼上翻。当时的情况让人心惊：妈妈哭着说：“前天下雨降温，孩子感冒了，我怕退烧药和抗癫痫药冲突，就停了两天丙戊酸钠……”那次发作持续了8分钟，是我工作以来见过持续时间最长的儿童癫痫发作。经过急救和血药浓度检测（当时丙戊酸钠血药浓度仅28μg/mL，远低于治疗窗50-100μg/mL），我们调整了用药方案：恢复原剂量，加用感冒对症药物（确认无肝酶诱导作用），并安排了家庭随访。这三年里，乐乐从“每月发作2-3次”到“最近6个月零发作”，背后的关键，正是逐步完善的药物管理体系。03ONE护理评估：抽丝剥茧找问题

护理评估：抽丝剥茧找问题要做好药物管理，第一步是“评估”——像侦探一样，从患儿、家长、环境中找出影响用药安全的“漏洞”。针对乐乐的情况，我们从四个维度展开了详细评估：

健康史与疾病特点乐乐的癫痫类型为全面性发作，诱因包括感染、睡眠不足、漏服药物；既往用药史显示，家长曾因“孩子说药苦”自行将缓释片研碎服用（导致血药浓度波动大），因“担心副作用”自行减过1次剂量（诱发发作）。

身体状况与药物反应评估时重点关注：①生命体征（无异常）；②发育指标（身高体重低于同龄儿P25，可能与长期用药影响食欲有关）；③药物副作用（丙戊酸钠的常见反应：肝酶升高、血小板减少、体重增加）——乐乐当时ALT58U/L（正常值0-40），血小板120×10⁹/L（正常值125-350），提示轻度肝损伤；④发作后状态（有无舌咬伤、跌伤等）。

用药行为与家庭支持用药记录：没有固定的服药时间表，漏服后有时“想起来就补，想不起来就算了”；4家庭环境：父母工作忙，主要由奶奶照顾，老人记不清药名和剂量；5这是最关键的环节。我们通过访谈发现：1家长认知：妈妈认为“抗癫痫药伤脑子”，总想着“孩子大了就能停药”；2给药方式：奶奶负责喂药，常因乐乐哭闹将药混在果汁里（酸性环境可能影响缓释片释放）；3经济状况：丙戊酸钠是医保药，家庭负担可控，但担心长期检查（如肝功能）的费用。6

患儿心理与配合度乐乐对“吃药”有强烈抵触，曾说“药是苦的，我不吃病就好了”；但喜欢听故事，对卡通贴纸有兴趣——这为后续干预提供了切入点。04ONE护理诊断：问题背后的“根”

护理诊断：问题背后的“根”基于评估结果，我们列出了优先级最高的4个护理诊断：

知识缺乏（家长）：与抗癫痫药物管理知识不足有关依据：家长不了解药物作用机制、漏服处理原则、副作用监测方法。

潜在并发症：药物疗效不足/药物中毒在右侧编辑区输入内容依据：既往有漏服、自行调整剂量史，血药浓度未达标；家长存在错误给药方式（研碎、混果汁）。依据：妈妈多次询问“这药要吃一辈子吗？”“会不会影响智力？”，睡眠质量差（访谈中提到“每天半夜醒来看孩子呼吸”）。3.焦虑（家长）：与疾病反复发作、担心药物副作用有关

有受伤的危险：与癫痫发作时防护不当有关依据：家中地面未铺设防滑垫，床栏未升起，家长未掌握发作时的正确处理方法（如强行按压肢体）。05ONE护理目标与措施：从“知道”到“做到”

护理目标与措施：从“知道”到“做到”目标分短期（1周内）、中期（1个月内）、长期（3个月-1年），措施则需“具体、可操作、有反馈”。目标1：家长3天内掌握正确给药方法，1周内建立规律用药习惯措施①：制作“乐乐专属用药卡”（见图1），用卡通图案标注药名（小火箭代表丙戊酸钠）、剂量（2片/次）、时间（早7点、晚7点），贴在冰箱上；措施②：示范“喂药技巧”：用针管喂药器从嘴角缓慢推注（避免呛咳），服药后给1颗小软糖（甜而不黏，不影响药效）；措施③：教家长“漏服处理原则”：如果漏服时间＜4小时，立即补服；＞4小时且接近下次服药时间，跳过漏服剂量（避免叠加中毒）；措施④：建立“用药打卡表”，每次服药后由家长签字，护士每天电话随访核对。

护理目标与措施：从“知道”到“做到”1目标2：3个月内血药浓度稳定在治疗窗（50-100μg/mL），发作次数减少50%2措施①：联系医生调整给药时间（丙戊酸钠缓释片需间隔12小时，原方案为早8点、晚8点，家长因早餐时间早常推迟到9点，改为早7点、晚7点更贴合家庭作息）；3措施②：指导家长观察药物副作用：每周记录1次食欲（“今天吃了小半碗饭”）、大便颜色（陶土色提示肝损伤）、有无鼻出血（血小板减少）；4措施③：预约每月1次门诊复查，重点监测肝功能（ALT、AST）、血常规（血小板）、血药浓度；5措施④：针对乐乐食欲差的问题，联合营养师制定饮食方案（高蛋白、低脂，避免油腻加重肝脏负担）。

护理目标与措施：从“知道”到“做到”010203040506目标3：家长焦虑评分（用汉密尔顿焦虑量表）2周内下降20%措施①：“一对一”心理疏导：用乐乐的发作记录图（横轴是时间，纵轴是发作次数）直观展示“规范用药后发作减少”的趋势；措施②：引入“成功案例分享”：邀请一位10岁癫痫患儿（已3年未发作）的妈妈来病房，分享“从害怕到从容”的经历；措施③：教家长“放松技巧”：发作间期每天和孩子一起做5分钟深呼吸练习（“乐乐，我们像小鲸鱼一样，吸——呼——”），缓解日常焦虑。目标4：1周内家庭环境调整到位，3个月内无发作相关受伤事件措施①：上门家访指导环境改造：床栏加软包，地面铺防滑地垫，尖锐家具角贴防撞条；

护理目标与措施：从“知道”到“做到”措施②：模拟癫痫发作场景演练：妈妈抱乐乐坐在地上，头偏向一侧，松开领口，不强行塞东西（避免误吸），记录发作时间（从肢体僵直开始到恢复自主呼吸结束）；措施③：给乐乐买了个“安全小卫士”书包挂件（内含急救卡，写有姓名、诊断、目前用药、联系电话），上幼儿园时随身携带。06ONE并发症的观察及护理：把风险“扼杀在萌芽”

并发症的观察及护理：把风险“扼杀在萌芽”慢性病药物管理中，并发症可能来自两方面——疾病本身（如癫痫持续状态）和药物副作用（如丙戊酸钠肝毒性）。我们为乐乐制定了“双轨监测”方案：

疾病相关并发症：癫痫发作加重观察要点：发作频率（从“每月2次”变为“每周1次”需警惕）、持续时间（＞5分钟为“癫痫持续状态”，需立即就医）、发作前有无先兆（如乐乐的先兆是“揉眼睛、说‘头蒙蒙的’”）；护理对策：发作时保持呼吸道通畅，记录发作细节（时间、肢体动作、有无呕吐），发作后安抚患儿（“乐乐刚才像小火车暂时脱轨了，现在又开回轨道啦”），并及时联系医生调整用药。

药物相关并发症：肝损伤、血小板减少观察要点：食欲骤降（“今天只喝了两口粥”）、皮肤或巩膜发黄（按顺序观察：眼白→鼻尖→胸部）、鼻出血难止住（压迫5分钟仍流血）；护理对策：发现异常立即复查肝功能（空腹抽血）、血常规，轻度肝损伤时加用护肝药（如葡醛内酯），血小板＜100×10⁹/L时避免剧烈运动（如跑跳、攀爬）。07ONE健康教育：从“护士说”到“家长做”

健康教育：从“护士说”到“家长做”健康教育不是“填鸭式”灌输，而是“手把手”教会。我们针对乐乐一家设计了“三阶教育法”：

一阶：知识输入（用“孩子能听懂的话”）给乐乐：用绘本《小药片的大冒险》讲“药片进入肚子后，会变成小士兵打败脑壳里的‘小闪电’（癫痫波）”；给家长：用“一问一答”手册覆盖核心问题（如“发烧时能吃退烧药吗？”→“可以，选对乙酰氨基酚，避开布洛芬（可能诱发癫痫）”）。二阶：技能训练（“我做你看，你做我查”）喂药训练：护士示范用喂药器推药，家长模仿，护士纠正“推太快”“捏鼻子灌”等错误；急救训练：用玩偶模拟发作场景，家长操作“侧卧位→松领口→记录时间”，护士评分（满分10分，需≥8分才算合格）。三阶：持续强化（“日常渗透+定期反馈”）

一阶：知识输入（用“孩子能听懂的话”）建立“乐乐用药小群”（护士、家长、医生），每天分享1条小知识（如“今天教大家看肝功能化验单”）；每月举办“慢性病家庭沙龙”，家长轮流分享“我家的用药小故事”（乐乐妈妈分享过“昨天乐乐主动说‘妈妈，该吃小火箭药啦’”，全场鼓掌）。08ONE总结

总结现在的乐乐，已经是幼儿园的“小班长”了。上回随访时，他举着用药卡跟我说：“护士阿姨，我每天早中晚都看冰箱上的小火箭，比妈妈记得还清楚！”妈妈也笑着补充：“上个星期他感冒发烧，我翻着手册给吃了对乙酰氨基酚，没敢停抗癫痫药，结果真的没发作！”这三年的陪伴让