患者自我管理在HER2全程治疗中的作用

患者自我管理在HER2全程治疗中的作用演讲人2026-01-0801ONE患者自我管理在HER2全程治疗中的作用

患者自我管理在HER2全程治疗中的作用作为长期深耕于肿瘤临床实践与患者管理领域的工作者，我深刻体会到：在HER2阳性乳腺癌的治疗征程中，医疗技术的进步固然是延长生存、改善预后的基石，但患者的主动参与和自我管理能力，同样是决定治疗成败的“隐形翅膀”。HER2阳性乳腺癌因其高侵袭性、高复发风险的特点，治疗周期长（从新辅助治疗到辅助靶向治疗，再到晚期阶段的持续控制）、方案复杂（化疗、靶向治疗、内分泌治疗等多学科协作）、不良反应多样（从骨髓抑制到心脏毒性，从皮肤反应到胃肠道反应），这些特点不仅给患者带来生理上的挑战，更对其心理状态、生活方式、治疗依从性提出了极高要求。在此背景下，患者自我管理已从“辅助手段”上升为“全程治疗的核心环节”，其贯穿诊断、治疗、康复、随访的各个阶段，直接影响治疗效果、生活质量及远期预后。本文将从理论基础、实践路径、影响因素、实施策略及临床价值五个维度，系统阐述患者自我管理在HER2全程治疗中的关键作用，并结合临床经验分享实践感悟，以期为同行提供参考，为患者赋能。

患者自我管理在HER2全程治疗中的作用一、患者自我管理的理论基础：从“被动医疗”到“主动健康”的理念革新患者自我管理（PatientSelf-Management,PSM）并非简单的“自我照顾”，而是以患者为中心，在专业医疗团队的指导下，患者通过学习疾病知识、掌握管理技能、调整行为模式，主动参与治疗决策、症状控制、康复训练及生活方式改良的系统性过程。在HER2阳性乳腺癌的全程治疗中，其理论根基主要源于以下三大核心理论，这些理论共同构建了“患者赋能-能力提升-结局改善”的闭环逻辑。02ONE慢性病管理理论：HER2阳性乳腺癌的“长期战斗”属性

慢性病管理理论：HER2阳性乳腺癌的“长期战斗”属性HER2阳性乳腺癌虽属恶性肿瘤，但随着靶向治疗（如曲妥珠单抗、帕妥珠单抗等）的普及，其已逐渐从“绝症”向“慢性病”转变。临床数据显示，早期HER2阳性乳腺癌患者经规范治疗后，5年无病生存率（DFS）可达80%以上，晚期患者的中位总生存期（OS）也显著延长。这一转变意味着患者需长期面对疾病：辅助治疗阶段需持续接受靶向治疗（通常为1年），晚期阶段可能需进行“持续治疗+间歇治疗”的长期管理。慢性病管理理论强调“医患伙伴关系”，即医疗团队与患者共同承担管理责任，患者通过自我监测症状、按时用药、定期随访，实现对疾病的长期控制。例如，在辅助靶向治疗期间，患者需每周监测心率、血压（警惕心脏毒性），每3个月复查心脏超声，这些自我监测行为能有效及时发现并处理不良反应，避免因心脏问题中断治疗，从而保障疗效。03ONE自我效能理论：患者“我能行”的信念驱动行为改变

自我效能理论：患者“我能行”的信念驱动行为改变社会心理学家Bandura提出的自我效能理论（Self-EfficacyTheory）指出，个体对自己能否成功完成某项行为的信心，直接影响其行为选择、努力程度及坚持性。在HER2治疗中，患者的自我效能感越高，越能主动应对治疗挑战：高自我效能的患者更愿意学习疾病知识（如HER2阳性的意义、靶向治疗的作用机制），更积极管理副作用（如通过冷敷缓解化疗引起的口腔黏膜炎），更严格遵循医嘱（如不因轻微皮疹擅自停药）。临床实践表明，通过“成功经验替代”（如让病情控制良好的患者分享经验）、“社会说服”（如医护人员的鼓励）、“情绪调节”（如正念减压训练）等方式提升自我效能感，可显著改善患者的治疗依从性。我曾遇到一位32岁的HER2阳性患者，初期因恐惧脱发拒绝化疗，通过同伴支持者的经验分享（“戴假发也可以很美，治疗结束后头发会重新长出来”）和医护人员的“小步成功”引导（从完成1次化疗到3次，再到整个疗程），最终不仅完成了新辅助治疗，还病理达到完全缓解（pCR），其自我效能感的提升贯穿了整个治疗过程。04ONE共享决策理论：从“医生说了算”到“我们一起定”

共享决策理论：从“医生说了算”到“我们一起定”共享决策（SharedDecision-Making,SDM）是现代医患关系的核心模式，强调在治疗决策中，医疗团队基于循证医学证据提供专业建议，患者结合自身价值观、偏好及生活状况做出选择。HER2阳性乳腺癌的治疗方案复杂（如新辅助治疗是否联合双靶、晚期治疗线数选择、内分泌治疗的时长等），共享决策能让患者充分理解不同方案的获益与风险，从而增强治疗认同感和依从性。例如，对于绝经后HER2阳性早期乳腺癌患者，辅助治疗需联合内分泌治疗（如他莫昔芬或芳香化酶抑制剂），选择何种药物需考虑患者是否有生育需求、骨质疏松风险等因素。通过共享决策，患者能明确“为什么选这个药”“需要注意什么”，从而主动参与用药管理（如定期监测骨密度、按时服药），而非被动执行。

共享决策理论：从“医生说了算”到“我们一起定”二、HER2全程治疗中患者自我管理的核心内容：分阶段、个体化的实践路径HER2全程治疗涵盖“新辅助治疗→辅助治疗→晚期治疗→康复随访”四个阶段，各阶段的治疗目标、挑战及患者自我管理重点各异。需结合疾病分期、治疗方案、个体特征制定“分阶段、个体化”的自我管理方案，实现“精准赋能”。05ONE新辅助治疗阶段：“降期保乳”目标下的自我管理攻坚

新辅助治疗阶段：“降期保乳”目标下的自我管理攻坚新辅助治疗（术前治疗）是HER2阳性早期乳腺癌的标准策略，通过化疗联合靶向治疗（如AC-THP方案、TCHP方案等）缩小肿瘤、降低分期，为保乳手术创造条件。此阶段患者面临“肿瘤快速缩小”的机遇，也需应对化疗的高强度副作用（如骨髓抑制、恶心呕吐、脱发等），自我管理核心是“最大化治疗反应、最小化治疗中断风险”。

治疗目标认知与心理建设患者需明确“新辅助治疗不是‘试试’，而是‘必争’——病理完全缓解（pCR）能显著降低复发风险”。部分患者因“术前看不到肿瘤”而忽视治疗依从性，或因恐惧副作用要求提前手术，需通过个体化健康教育（如讲解pCR率与5年生存率的相关性）纠正认知。同时，心理调适至关重要：年轻患者更关注脱发对形象的影响，可提前对接“病友假发捐赠”；中年患者担忧工作与治疗冲突，需协助制定“治疗-工作平衡计划”（如选择周末化疗、灵活请假）。

治疗相关副作用的主动监测与管理（1）骨髓抑制：化疗后中性粒细胞减少是感染的主要风险，需指导患者自我监测体温（每日2次）、注意口腔卫生（避免软毛牙刷）、避免接触感染源（如感冒患者）。当中性粒细胞绝对值（ANC）＜1.5×10⁹/L时，需立即就医，必要时使用升白针。我曾指导一位患者制作“血常规监测本”，记录每次化疗后的ANC变化，当某次ANC降至1.2×10⁹/L时，她及时联系医生调整了化疗剂量，避免了严重感染。（2）消化道反应：5-羟色胺受体拮抗剂（如昂丹司琼）可有效控制恶心呕吐，但患者仍需注意“少食多餐”（避免空腹化疗）、“饮食清淡”（避免油腻、辛辣食物）、“补充水分”（每日饮水≥1500ml）。对于出现腹泻的患者，需指导进食低渣食物（如白粥、面条），及时补充电解质，避免脱水。

治疗相关副作用的主动监测与管理（3）心脏毒性监测：曲妥珠单抗可能引起心肌收缩功能抑制，用药前需评估基线左室射血分数（LVEF），治疗期间每3个月复查心脏超声。患者需学会自我监测“心慌、气短、下肢水肿”等早期症状，一旦出现立即就医，避免不可逆的心脏损伤。

治疗依从性的自我强化新辅助治疗通常需4-8个周期，部分患者因副作用反复或“感觉好转”而擅自减量或停药。需指导患者使用“用药提醒APP”“治疗日记”等工具，记录每次用药时间、反应及感受，并与医疗团队保持每周1次的电话随访，及时解决疑虑。06ONE辅助治疗阶段：“长期巩固”目标下的自我管理延续

辅助治疗阶段：“长期巩固”目标下的自我管理延续辅助治疗是HER2阳性早期乳腺癌“治愈”的关键，包括靶向治疗（曲妥珠单抗±帕妥珠单抗，通常持续1年）、化疗（根据新辅助反应调整）、放疗及内分泌治疗（激素受体阳性者）。此阶段治疗周期长、不良反应相对温和但持久（如靶向治疗的心脏毒性、内分泌治疗的关节痛等），自我管理核心是“长期坚持、全程监测”。

靶向治疗全程管理：从“用够1年”到“用对1年”No.3曲妥珠单抗的规范使用（每3周一次，共52周）是改善预后的核心，但临床研究显示，约15%-20%的患者因心脏毒性、经济负担或“感觉良好”而提前终止治疗。患者自我管理需聚焦：（1）心脏监测的“自我警觉”：除定期复查LVEF外，患者需每日晨起静息心率监测（正常60-100次/分），若连续3日静息心率＞100次/分或出现夜间憋醒，需及时行心电图检查。（2）输注反应的应对：首次输注曲妥珠单抗时，可能出现发热、寒战等过敏反应，需告知患者输注前30分钟使用抗组胺药，输注过程中如有不适立即示意护士，切勿自行调快滴速。No.2No.1

靶向治疗全程管理：从“用够1年”到“用对1年”（3）经济与心理支持的“主动链接”：针对经济困难患者，协助申请“曲妥珠单抗医保报销”“慈善援助项目”；针对“治疗疲劳”（长期用药带来的厌倦感），鼓励加入“HER2阳性格子病友群”，通过同伴互助缓解焦虑。

内分泌治疗与生活方式管理的“协同增效”激素受体阳性HER2阳性患者需接受5-10年内分泌治疗（如他莫昔芬、来曲唑等），常见不良反应包括潮热、关节痛、骨质疏松等。患者自我管理需做到：01（1）症状日记记录：使用“内分泌治疗不良反应自评量表”，每周记录潮热次数、关节疼痛程度（VAS评分）、睡眠质量等，帮助医生调整用药（如加用钙剂、维生素D或选择性5-羟色胺再摄取抑制剂缓解潮热）。02（2）运动与营养干预：每日进行30分钟中等强度有氧运动（如快走、瑜伽），增加富含钙（牛奶、豆制品）和维生素D（深海鱼、蛋黄）的食物摄入，降低骨质疏松风险。03（3）性生活与生育咨询：年轻患者可能因内分泌治疗闭经，需提前告知“停药后月经可能恢复”，避免因“永久不孕”的误解产生抑郁；有生育需求者，需在医生指导下制定“停药后妊娠计划”（通常停药2-3年后再妊娠）。0407ONE晚期治疗阶段：“带瘤生存”目标下的自我管理平衡

晚期治疗阶段：“带瘤生存”目标下的自我管理平衡HER2阳性晚期乳腺癌虽难以治愈，但通过靶向治疗（如T-DM1、DS-8201等）、化疗、免疫治疗等综合手段，可实现长期疾病控制（中位OS可达5年以上）。此阶段患者面临“反复治疗”“耐药”“生活质量下降”等挑战，自我管理核心是“平衡疗效与生活质量、主动参与治疗决策”。

症状控制的“主动管理”而非“被动忍受”晚期患者常见骨转移（骨痛、病理性骨折）、脑转移（头痛、呕吐）、肺转移（呼吸困难）等症状，需指导患者：（1）骨痛管理：使用疼痛评估量表（NRS评分）每日记录疼痛程度，按“三阶梯止痛原则”按时服药（而非“痛了才吃”），避免因恐惧成瘾而拒绝阿片类药物；同时注意“防跌倒”（浴室安装扶手、穿防滑鞋），减少病理性骨折风险。（2）脑转移症状监测：若出现“持续性头痛、喷射性呕吐、视力模糊”等症状，需立即行头颅MRI检查，早期干预（如放疗、靶向治疗）可改善神经功能。（3）呼吸困难应对：取半卧位、练习缩唇呼吸（吸气2秒、呼气4-6秒），必要时使用家庭制氧机（1-2L/min），避免过度活动。

治疗决策的“积极参与”与“理性预期”晚期治疗线数多（一线、二线、后线），不同方案的疗效、副作用、费用差异大，患者需通过“共享决策”明确“治疗目标”（如“延长生存”还是“改善生活质量”）。例如，对于体力状态评分（ECOG）≥2分的患者，intensive化疗方案可能弊大于利，此时可考虑“低毒靶向治疗+最佳支持治疗”；对于DS-8201等新型药物，需告知患者“间质性肺炎等严重不良反应的早期信号”（如干咳、活动后气促），一旦出现立即停药并就医。08ONE康复随访阶段：“长期生存”目标下的自我管理延伸

康复随访阶段：“长期生存”目标下的自我管理延伸无论早期还是晚期患者，治疗后均需进入长期康复随访阶段（早期患者前2年每3个月随访1次，晚期患者每1-2个月随访1次），自我管理核心是“降低复发风险、提升生存质量”。

生活方式的“全程健康化”（1）饮食管理：遵循“均衡营养、多样化”原则，增加植物性食物（蔬菜、水果、全谷物）摄入，限制红肉加工肉类，避免过量饮酒（女性每日酒精摄入量≤15g）。研究显示，HER2阳性患者坚持“地中海饮食”可降低20%的复发风险。（2）体重控制：避免肥胖（BMI≥24kg/m²），因肥胖可增加芳香化抑制剂治疗的耐药风险；通过“饮食+运动”将体重控制在合理范围（BMI18.5-23.9kg/m²）。（3）戒烟限酒：吸烟可降低靶向治疗效果，增加血栓风险，需彻底戒烟；酒精可能加重靶向治疗相关肝毒性，需严格限制。

心理与社会的“重建支持”（1）焦虑抑郁筛查：使用医院焦虑抑郁量表（HADS）定期评估，阳性者转介心理科或接受认知行为疗法（CBT），避免“病耻感”或“复发恐惧”影响生活质量。（2）社会功能恢复：鼓励患者回归工作、家庭和社会，如“重返工作岗位计划”（从兼职开始逐步过渡）、“家庭沟通技巧培训”（帮助家属理解患者需求，减少冲突）。（3）定期复查的“主动依从”：除肿瘤标志物（CEA、CA15-3）、影像学检查（乳腺超声、胸部CT、骨扫描）外，需重视“二次肿瘤筛查”（如每年行胃肠镜、宫颈TCT检查），因长期治疗可能增加第二原发肿瘤风险。三、影响患者自我管理能力的关键因素：从“个体差异”到“系统支持”的多维解析患者自我管理能力并非与生俱来，而是受个体、疾病、社会及医疗系统多重因素影响。识别并干预这些因素，是实现“有效自我管理”的前提。09ONE个体因素：认知、技能与心理的“内驱力”

个体因素：认知、技能与心理的“内驱力”1.疾病认知水平：患者对“HER2阳性意味着什么”“靶向治疗的作用”“自我管理的重要性”的认知程度，直接影响其参与积极性。例如，文化程度较高的患者可能更主动查阅文献、记录症状，而老年患者或农村患者可能因“信息获取困难”而忽视自我管理。2.自我管理技能：能否正确使用血压计、体温计，能否识别不良反应的早期信号，能否与医疗团队有效沟通，这些技能的缺乏会导致“想做但不会做”。3.心理状态：焦虑、抑郁等负性情绪会降低患者的自我管理动力，而“希望感”（Hope）是重要的保护因素——研究表明，具有高希望感的患者更愿意尝试新的管理策略，应对副作用的能力更强。10ONE疾病因素：分期、方案与副作用的“客观挑战”

疾病因素：分期、方案与副作用的“客观挑战”1.疾病分期：晚期患者因症状多、治疗线数多，自我管理负担更重；早期患者因“治愈希望大”，自我管理动力更强，但需警惕“治疗结束后松懈”。2.治疗方案复杂性：联合化疗+靶向治疗+内分泌治疗的多方案叠加，会增加患者记忆负担（如用药时间、剂量）；口服靶向药（如拉帕替尼）需每日2次，餐后服用，若未掌握正确用法，可能影响疗效。3.不良反应类型与严重度：重度骨髓抑制、严重心脏毒性等不良反应会消耗患者的管理精力，甚至导致治疗中断，需早期干预以减轻自我管理难度。11ONE社会支持因素：家庭、社区与同伴的“外部支撑”

社会支持因素：家庭、社区与同伴的“外部支撑”11.家庭支持：配偶、子女的支持是患者自我管理的基础。例如，家属协助记录用药时间、陪同复诊、分担家务，可显著减轻患者的体力负担；而家属的“过度保护”或“指责抱怨”，则会削弱患者的自我效能感。22.同伴支持：病友间的经验分享（如“我是如何应对皮疹的”“哪家医院的医生更专业”）能提供“可及的、实用的”管理技巧，降低孤独感。33.社区与政策支持：基层医疗机构的随访管理能力、医保报销政策（如靶向药纳入医保的比例）、慈善援助项目的覆盖范围，直接影响患者能否“持续、可及”地进行自我管理。12ONE医疗系统因素：服务模式、沟通与资源的“系统保障”

医疗系统因素：服务模式、沟通与资源的“系统保障”1.延续性护理服务：从“住院-门诊-家庭”的护理衔接是否顺畅，如出院时是否提供书面化的“自我管理手册”、是否建立“随访护士-患者”的微信沟通群，直接影响患者出院后的管理连续性。2.医患沟通质量：医护人员是否用“患者能听懂的语言”解释治疗方案、是否耐心解答患者的疑问、是否尊重患者的治疗选择，会影响患者的信任度和依从性。例如，当患者询问“靶向治疗会掉头发吗”，若医生简单回答“不会”，而实际可能出现轻度脱发，患者可能会因“被隐瞒”而失去信任。3.健康教育与资源可及性：是否提供个体化的健康教育（如针对老年患者的图文版手册、针对年轻患者的短视频）、是否推荐权威的信息获取渠道（如“中国抗癌协会患者教育平台”），避免患者被“伪科学”误导。

提升患者自我管理能力的实施策略：多维度、协作化的赋能路径针对上述影响因素，需构建“患者-家庭-医疗团队-社会”四维一体的自我管理支持体系，通过“教育赋能、技能培训、心理干预、资源链接”四大策略，全面提升患者的自我管理能力。13ONE教育赋能：从“信息不对称”到“知识自主化”

教育赋能：从“信息不对称”到“知识自主化”1.分层个体化健康教育：（1）入院时评估：通过“疾病认知问卷”“自我管理技能评估表”评估患者知识水平、学习需求及偏好（如喜欢听课、阅读还是视频），制定“一人一策”的教育计划。（2）治疗阶段化教育：新辅助治疗阶段重点讲解“治疗目标与副作用管理”，辅助治疗阶段强调“靶向治疗依从性与心脏监测”，晚期阶段聚焦“症状控制与治疗决策”，避免“一次性灌输”导致信息过载。（3）多形式教育材料：针对老年患者，发放大字体、图文并茂的《HER2治疗自我管理手册》；针对年轻患者，开发“短视频+动画”课程（如“曲妥珠单抗输注注意事项”）；针对偏远地区患者，提供“电话随访+邮寄资料”服务。

教育赋能：从“信息不对称”到“知识自主化”2.权威信息平台建设：建立“HER2阳性乳腺癌患者教育专区”，整合指南解读、专家访谈、病友经验等内容，确保信息的科学性和可及性；同时培训患者识别“虚假信息”（如“偏方治愈癌症”），避免上当受骗。14ONE技能培训：从“理论知识”到“实践操作”的转化

技能培训：从“理论知识”到“实践操作”的转化1.“情景模拟+实操演练”培训：（1）自我监测技能：组织“血压、心率测量工作坊”，让患者用模拟人练习；发放“体温计、卷尺”（用于测量臂围，识别淋巴水肿），指导患者每日自我监测并记录。（2）副作用应对技能：模拟“化疗后口腔黏膜炎”场景，演示“盐水漱口、涂抹利多卡因凝胶”等操作；针对“靶向治疗皮疹”，讲解“温和护肤、避免日晒”的注意事项，并提供“医用保湿乳”试用装。（3）急救技能培训：对于接受曲妥珠单抗治疗的患者，培训“过敏反应的识别与初步处理”（如立即停止输注、平卧、通知医护人员），提高应急能力。

“治疗日记+数字化工具”应用推广使用“智能用药盒”（设定提醒，漏药时警报）、“症状管理APP”（可记录症状、生成图表，便于医生评估）、“远程监测设备”（如智能手环实时监测心率、血压），通过科技手段降低管理难度。15ONE心理干预：从“情绪困扰”到“积极应对”的转变

心理干预：从“情绪困扰”到“积极应对”的转变1.常规心理筛查与干预：在诊断初期、治疗中期、随访末期使用HADS、焦虑自评量表（SAS）进行心理评估，阳性者由心理科医生进行CBT、正念减压疗法（MBSR）或药物治疗，缓解焦虑抑郁情绪。

同伴支持与社会融入（1）“一对一”病友结对：邀请病情控制良好、自我管理能力强的“老患者”与新患者结对，分享“我是如何坚持1年靶向治疗的”“如何与家人沟通病情”等经验，提供情感支持。（2）“HER2阳性格子”团体活动：组织线上/线下“康复经验交流会”“手工疗愈班”“亲子活动”，帮助患者重建社会连接，提升归属感。16ONE资源链接：从“单打独斗”到“多方协作”的支撑

资源链接：从“单打独斗”到“多方协作”的支撑1.家庭照护者培训：开展“家属自我管理支持课堂”，培训家属“如何协助患者记录症状”“如何进行心理疏导”“如何紧急处理不良反应”，让家属成为“合作伙伴”而非“旁观者”。2.多学科团队（MDT）协作：建立“肿瘤科护士-营养师-心理师-康复师”的MDT自我管理支持团队，定期召开病例讨论会，针对复杂病例（如合并多种基础疾病、重度不良反应的患者）制定综合管理方案。3.政策与经济支持：协助患者申请医保报销（如曲妥珠单抗、DS-8201等靶向药的医保适应症）、慈善援助项目（如“罗氏HER2阳性乳腺癌患者援助项目”），减轻经济负担；推动将“患者自我管理教育”纳入医保支付范围，提高服务的可及性。

资源链接：从“单打独斗”到“多方协作”的支撑五、患者自我管理的临床价值与未来展望：从“治疗结局”到“人文关怀”的双重提升患者自我管理在HER2全程治疗中的价值，不仅体现在“硬指标”的改善（如提高治疗依从性、降低不良反应发生率、延长生存期），更体现在“软指标”的提升（如生活质量、心理满意度、治疗体验）。随着“以患者为中心”理念的深入，自我管理将从“附加价值”转变为“核心价值”，未来需在以下方向持续探索。17ONE临床价值：数据背后的“生命获益”

临床价值：数据背后的“生命获益”1.提高治疗依从性，改善生存结局：研究显示，接受系统性自我管理教育的HER2阳性患者，靶向治疗完成率提高30%，5年DFS提高15%-20%。对于晚期患者，自我管理能力强的患者中位OS延长4-6个月，且疾病进展时间（TTP）显著延长。2.降低不良反应风险，减少医疗成本：通过早期识别和处理不良反应，如中性粒细胞减少性发热发生率降低40%，重度皮疹发生率降低25%，因不良反应住院的比例降低35%，显著减轻个人及社会的医疗经济负担。3.提升生活质量，实现“带瘤生存”到“带瘤生活”：EORTCQLQ-C30量表评估显示，自我管理干预组患者的功能量表（如情绪功能、社会功能）评分显著高于常规组，症状量表（如