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社会支持对家属心理安全感的提升策略演讲人01社会支持对家属心理安全感的提升策略02引言:家属心理安全感的现状与挑战03社会支持的类型与对家属心理安全感的作用机制04家属心理安全感的构成维度与社会支持的关联性分析05当前社会支持体系在提升家属心理安全感中的瓶颈06社会支持提升家属心理安全感的系统性策略07结论:构建社会支持与家属心理安全感的良性循环目录01社会支持对家属心理安全感的提升策略02引言:家属心理安全感的现状与挑战1家属心理安全感的概念界定与重要性家属心理安全感是指家属在面对患者疾病、照护压力、未来不确定性等情境时,对自身处境、照护能力、资源获取及未来发展产生的稳定性和可控性的感知与信心。这种安全感并非简单的“没有焦虑”,而是包含“信息可知、照护可及、资源可用、情感可依”的多维心理体验。在临床实践中,家属常被称为“隐形的病人”——他们不仅要承担照护责任,还要直面疾病带来的经济负担、社会角色冲突及情绪耗竭。研究显示,慢性病家属中焦虑障碍发生率高达38%,抑郁发生率达32%,而心理安全感水平较低的家属,其患者康复效果往往更差(WHO,2022)。因此,提升家属心理安全感,不仅是人文关怀的体现,更是改善患者outcomes的重要环节。2当前家属面临的心理压力源1家属的心理压力源具有“多维度、持续性、叠加性”特征,具体可归纳为四类:2-疾病不确定性:对病情进展、治疗效果、预后转归的未知,易引发“失控感”;3-照护负担:包括体力消耗(如24小时监护、基础护理)、技能缺失(如医疗操作、心理疏导)及角色冲突(如职场与照护的平衡);4-经济压力:长期医疗费用、收入减少、照护成本支出,导致“生存焦虑”;5-社会污名与孤立:部分疾病(如精神障碍、HIV)的家属面临社会偏见,主动减少社交,加剧孤独感。6这些压力源相互交织,形成“压力漩涡”,持续侵蚀家属的心理安全感。3社会支持在提升家属心理安全感中的核心作用社会支持是指个体从社会网络中获得的物质、信息、情感及工具性支持(Caplan,1974)。对家属而言,社会支持如同“心理安全网”:一方面,它直接缓解压力源(如经济支持减轻经济压力,信息支持降低不确定性);另一方面,它通过增强“被支持感”,提升自我效能感(“我能应对”),从而从根本上稳固心理安全感。正如一位阿尔茨海默病家属所言:“社区志愿者每周来替我陪护2小时,这2小时不是‘休息’,而是让我觉得自己‘不是一个人在战斗’——这种支撑,比任何药物都管用。”03社会支持的类型与对家属心理安全感的作用机制社会支持的类型与对家属心理安全感的作用机制社会支持是一个多元立体的系统,根据来源与性质可分为正式支持与非正式支持两大类,二者通过不同路径作用于家属心理安全感的不同维度。1正式社会支持体系及其功能正式支持由制度化、专业化的组织或机构提供,具有“规范性、专业性、持续性”特点,是家属心理安全感的“稳定器”。1正式社会支持体系及其功能1.1政策支持:经济与权益的“托底保障”政策支持是正式支持的基础,通过制度设计为家属提供“兜底”保障,直接作用于“经济安全感”与“未来预期安全感”。例如:-经济补贴:部分省市对重病家属发放“照护补贴”(如每月1500元),或设立“大病救助基金”,对自付费用超过家庭年收入30%的家庭给予分段救助,缓解“因病致贫”焦虑;-权益保障:如《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》明确提出“探索实施家庭照护者喘息服务”,通过政府购买服务,为家属提供短期替代照护,使其获得“喘息机会”;-照护假制度:部分地区试点“家属护理假”,允许子女每年带薪休假10-15天用于陪护,解决“工作-照护”冲突。这些政策通过降低“生存压力”,让家属将更多精力投入照护,增强“照护可控感”。1正式社会支持体系及其功能1.2医疗服务支持:信息与技能的“专业赋能”医疗服务支持是家属最直接的支持来源,通过信息传递与技能培训,构建“信息安全感”与“照护安全感”。具体包括:-信息透明化:医疗机构建立“家属沟通制度”,如每日病情通报会、每周多学科会诊(MDT)家属参与环节、电子病历开放查询权限,减少信息不对称带来的“想象性恐惧”;-照护技能培训:开展“家属学校”,教授基础护理(如压疮预防、鼻饲护理)、心理疏导(如如何与重症患者沟通)、急救技能(如心肺复苏)等。某三甲医院数据显示,参与系统培训的家属,其照护失误率下降42%,自我效能感评分提升35%;-延续性照护:出院后通过家庭医生、上门护理、远程监测等方式,提供“医院-社区-家庭”无缝衔接的照护支持,避免“出院即失联”的焦虑。1正式社会支持体系及其功能1.3社会组织支持:情感与联结的“社会融入”社会组织(如NGO、公益基金会、互助协会)作为正式支持的重要补充,以“灵活性、共情性”特点,填补政府与市场的服务空白,主要作用于“社会交往安全感”与“情感安全感”。例如:01-家属互助小组:如“癌症家属联盟”“精神障碍家属会”,通过定期聚会、经验分享、心理疏导,让家属感受到“被理解、被接纳”,消除病耻感;02-志愿服务:trained志愿者提供陪伴就医、代购药品、家务协助等服务,减轻家属日常负担;03-advocacy倡导:组织家属参与政策讨论,推动社会对“照护者权益”的关注,增强“社会支持存在感”。042非正式社会支持网络及其功能非正式支持源于家属的日常社会网络,具有“情感密集、响应迅速、成本低廉”优势,是心理安全感的“情感基石”。2非正式社会支持网络及其功能2.1家庭内部支持:情感与责任的“共担机制”1家庭是非正式支持的核心单元,通过情感联结与责任共担,提供最直接的“情感安全感”与“照护分担感”。具体表现为:2-配偶支持:作为“首要照护者”,配偶的理解与分担(如夜间轮流照护)是缓解焦虑的关键;3-子女支持:成年子女的经济资助与照护参与,减轻主要照护者压力;4-代际支持:祖辈在家庭照料中的辅助作用(如接送患者复诊),形成“多代共护”模式。5然而,随着家庭结构小型化(核心家庭占比超70%),传统大家庭支持功能弱化,需通过“家庭沟通技巧培训”强化内部支持效能。2非正式社会支持网络及其功能2.2朋辈支持:经验与情感的“共鸣传递”04030102朋辈支持是指具有相似经历(如同为某病种家属)的个体间提供的支持,其核心价值在于“经验共鸣”与“情感确认”。例如:-“过来人”经验分享:一位脑卒中家属在听到同病家属分享“如何应对患者情绪失控”后,直言“这些技巧是医生没教的,但比药物更让我安心”;-情绪宣泄与接纳:在朋辈小组中,家属可安全表达负面情绪(如愤怒、绝望),而不用担心被评判,减少“情绪压抑”导致的心理问题。研究表明,朋辈支持对降低家属抑郁情绪的效果优于专业心理干预(Cohenetal.,2020)。2非正式社会支持网络及其功能2.3社区邻里支持:日常与互助的“生活共同体”21社区是家属最常活动的“社会微环境”,邻里支持通过日常互动与互助,提供“社会交往安全感”与“生活支持感”。例如:-社区融入活动:社区组织“家属茶话会”“健康讲座”,让家属在参与中重建社交网络,避免“自我封闭”。-日常帮扶:邻居帮忙代取快递、临时照护患者半小时、分享本地医疗资源等“小事”,能显著减轻家属的“孤立感”;304家属心理安全感的构成维度与社会支持的关联性分析家属心理安全感的构成维度与社会支持的关联性分析家属心理安全感是一个多维度构念,不同维度对应不同的社会支持需求。精准识别这些维度与社会支持的关联性,是制定提升策略的前提。1信息安全感:准确、及时的信息获取渠道信息安全感是家属心理安全感的“基础层”,源于对疾病信息的“可知可控”。信息不对称会导致“想象性灾难”(如认为“咳嗽就是病情恶化”),加剧焦虑。社会支持通过“信息传递”与“信息解读”提升信息安全感:-正式支持:医疗机构提供“疾病手册”“治疗路径图”,社工协助解读医疗术语,避免信息过载;-非正式支持:朋辈小组分享“如何与医生有效提问”“如何区分症状轻重”,提升信息获取效率。2照护安全感:照护技能与资源获取的信心照护安全感是家属心理安全感的“核心层”,源于对自身照护能力的“自我效能感”。家属常因“怕做错”“不会做”而陷入“无助感”。社会支持通过“技能培训”与“资源链接”提升照护安全感:-正式支持:医院开展“照护技能实操课”,护士一对一指导;社区提供“辅具租赁”(如轮椅、护理床),解决资源短缺问题;-非正式支持:家庭成员分工协作(如子女负责医疗决策,配偶负责日常照护),减轻单一照护者压力。3经济安全感:经济负担的缓解与可持续性经济安全感是家属心理安全感的“底线保障”,源于对“经济不崩盘”的信心。医疗费用是家属最主要的压力源,研究显示,62%的家属因照护导致收入下降(中国家庭发展报告,2023)。社会支持通过“经济补贴”与“资源整合”提升经济安全感:-正式支持:医保报销、大病救助、慈善救助“一站式”申请平台,减少政策“最后一公里”障碍;-非正式支持:亲友临时借款、社区互助基金,应对突发医疗支出。4社会交往安全感:社会接纳与支持网络的完整性社会交往安全感是家属心理安全感的“情感层”,源于“被接纳、被需要”的归属感。疾病常导致家属社交退缩(如“怕别人问起患者病情”),加剧孤独感。社会支持通过“社会融入”与“网络重建”提升社会交往安全感:-正式支持:社会组织举办“家属社交沙龙”,邀请非疾病群体参与,减少偏见;-非正式支持:邻居主动打招呼、邀请家属参与社区活动,重建“熟人社会”联结。5未来预期安全感:对疾病进展与家庭未来的积极预期未来预期安全感是家属心理安全感的“高层级”,源于对“未来有希望”的信念。家属常因“看不到尽头”而绝望,如阿尔茨海默病家属担心“患者何时完全失能,我能否坚持到那一天”。社会支持通过“希望建构”与“规划指导”提升未来预期安全感:-正式支持:医生提供“疾病进展时间轴”,社工协助制定“长期照护计划”,让未来“可视化”;-非正式支持:朋辈分享“十年照护经验”,传递“坚持就是胜利”的积极信念。05当前社会支持体系在提升家属心理安全感中的瓶颈当前社会支持体系在提升家属心理安全感中的瓶颈尽管社会支持对家属心理安全感的重要性已成共识,但现有支持体系仍存在结构性、功能性瓶颈,制约了支持效能的发挥。1正式支持的结构性不足1.1政策落地“最后一公里”问题:执行偏差与知晓度低部分政策虽已出台,但存在“纸上谈兵”现象。例如,某省“家属照护假”制度规定,企业需为员工提供每年10天带薪假,但调研显示,仅23%的家属知晓该政策,仅12%成功申请(主要原因包括企业抵制、申请流程复杂)。政策“落地难”导致其无法转化为家属的实际安全感。1正式支持的结构性不足1.2医疗资源分配不均:优质照护资源集中与基层支持薄弱优质医疗资源集中在大城市、大医院,基层医疗机构(如社区卫生服务中心)的照护支持能力薄弱。例如,农村地区家属普遍反映“想参加照护培训,但本地没有专业机构”“遇到紧急情况,120车程超过1小时,完全没安全感”。1正式支持的结构性不足1.3社会组织专业化程度低:服务同质化与持续性差多数社会组织依赖短期项目funding,服务呈现“一阵风”特点(如“家属互助小组”因资金不足而解散);且服务内容同质化严重,缺乏针对不同疾病(如癌症vs精神分裂)、不同角色(如配偶vs子女)的个性化支持。2非正式支持的网络断裂2.1家庭结构小型化:传统大家庭支持功能弱化随着城市化进程加快,核心家庭(父母+未婚子女)成为主流,传统“大家庭共居”模式瓦解,亲属支持半径扩大(如异地工作无法实时照护),导致家庭内部支持功能弱化。2非正式支持的网络断裂2.2朋辈支持缺乏组织化:自发小组的松散性与局限性自发朋辈小组(如微信群)虽能提供即时情感支持,但存在“缺乏专业引导”“负面情绪蔓延”等问题。例如,某癌症家属群因个别成员过度渲染“死亡恐惧”,导致群内家属焦虑水平上升。2非正式支持的网络断裂2.3社区邻里支持功利化:人际关系疏离与信任缺失现代社区中,“邻里老死不相往来”现象普遍,居民因担心“麻烦别人”“被利用”而不愿提供帮助。一位独居患者家属坦言:“我知道邻居在家,但不好意思敲门求助——怕被说‘装可怜’。”3专业支持的针对性缺失3.1心理服务重治疗轻预防:家属心理问题早期干预不足现有心理服务多聚焦于“已出现抑郁、焦虑”的患者家属,缺乏“预防性干预”。事实上,家属心理问题具有“累积性”,早期情绪低落若不及时疏导,可能发展为心理障碍。3专业支持的针对性缺失3.2照护技能培训碎片化:缺乏系统性与个性化多数医院的照护培训以“讲座”为主,内容零散(如今天讲“饮食护理”,明天讲“用药安全”),未形成“从基础到进阶”的体系;且未考虑家属的文化程度、学习能力差异(如老年家属看不懂专业术语)。3专业支持的针对性缺失3.3多学科协作机制不健全:医疗、心理、社会服务脱节家属支持涉及医疗、护理、心理、社会工作等多个领域,但目前医疗机构多为“碎片化服务”——医生只关注病情,护士只关注护理,社工介入不足,导致家属需求无法被“一站式满足”。06社会支持提升家属心理安全感的系统性策略社会支持提升家属心理安全感的系统性策略针对上述瓶颈,需构建“正式支持与非正式支持协同、专业支持与个体赋能并重”的系统性策略,从“资源供给”“网络激活”“能力提升”三个维度,全面提升家属心理安全感。1构建多层次正式支持体系1.1政策支持:完善家属权益保障与经济帮扶机制-政策落地“精准化”:建立“家属政策知晓平台”(如微信公众号、社区宣传栏),用通俗语言解读政策;简化申请流程(如“线上申请+上门核查”),对企业拒不执行政策的,纳入社会信用体系。-经济帮扶“全覆盖”:扩大大病救助病种范围,将罕见病、慢性病纳入;设立“家属照护补贴”,根据家庭收入与照护强度分级发放(如失能患者家属每月补贴2000元);探索“长期护理保险”与“照护补贴”衔接,减轻长期照护经济压力。-权益保障“法治化”:推动《家庭照护者保障条例》立法,明确家属照护假、带薪休假、就业歧视禁止等权益,为家属提供法律后盾。1构建多层次正式支持体系1.2医疗服务支持:打造“以家庭为中心”的照护模式-信息传递“可视化”:制作“个性化疾病手册”,用图表、视频解释病情与治疗方案;建立“家属-医生”即时沟通群,医生每日推送“病情简报”,解答疑问。-照护培训“系统化”:开发“家属照护能力认证体系”,设置“初级(基础护理)-中级(并发症预防)-高级(临终关怀)”三级课程,考核通过颁发证书;针对老年家属、农村家属,开展“方言版”“实操版”培训。-延续性照护“网格化”:构建“医院-社区-家庭”三级照护网络,出院前由社工制定“照护计划”,转介至社区;社区家庭医生每周上门随访,远程医疗平台提供24小时在线咨询。1231构建多层次正式支持体系1.3社会组织支持:培育专业化家属服务网络-社会组织“专业化”:支持社会组织引入专业社工、心理咨询师,开展“个案管理”(如为每位家属建立支持档案,制定个性化方案);建立“家属服务质量评估体系”,由家属评分,淘汰低质服务。01-服务内容“差异化”:针对癌症家属开展“生命意义工作坊”,针对精神障碍家属开展“危机干预培训”,针对失能家属开展“辅具使用指导”;为农村家属提供“流动服务车”,定期下乡开展培训与咨询。02-资源整合“平台化”:建立“家属支持资源对接平台”,整合政府、医院、社会组织、企业资源,实现“需求-资源”精准匹配(如家属申请“喘息服务”,平台自动推送附近志愿者信息)。032激活非正式支持网络韧性2.1强化家庭内部支持:提升家庭沟通与协作能力-家庭沟通“技巧化”:开展“家庭沟通工作坊”,教授“非暴力沟通”(如“我担心您太累,能否今晚我陪护”代替“你怎么总是喊累”);通过角色扮演,让家属理解彼此压力(如让子女体验“24小时照护”)。01-责任分工“清晰化”:协助家庭制定“照护责任清单”,明确谁负责医疗决策、谁负责日常照护、谁负责经济支持,避免“责任过度集中”(如主要照护者长期独自承担压力)。02-情感支持“常态化”:鼓励家庭成员定期召开“家庭会议”,分享情绪与需求;建立“家庭感恩日记”,让家属记录“今天家人为我做的事”,强化积极情感联结。032激活非正式支持网络韧性2.1强化家庭内部支持:提升家庭沟通与协作能力5.2.2规范朋辈支持体系:构建“经验-情感-行动”互助模式-朋辈支持“组织化”:由社会组织或社区牵头,成立“家属互助协会”,制定小组活动规范(如每周1次线下聚会,每月1次主题分享);培训“家属导师”(如照护5年以上的家属),带领小组讨论,避免情绪失控。-经验传递“标准化”:编写《家属照护经验手册》,收录“如何应对患者拒药”“如何与医生有效沟通”等实用技巧;制作“家属说”短视频,通过短视频平台传播,扩大覆盖面。-互助激励“制度化”:设立“家属互助积分”,参与小组活动、分享经验可兑换服务(如免费照护培训、志愿者陪伴服务),提高参与积极性。2激活非正式支持网络韧性2.3深化社区邻里支持:营造“熟人社会”支持环境-社区支持“制度化”:在社区设立“家属关爱驿站”,提供临时照护、休息、心理咨询等服务;组建“邻里互助小组”,由社区网格员牵头,登记居民特长(如会修电器、懂医疗),建立“互助清单”。01-社区融入“常态化”:举办“家属开放日”活动,邀请社区居民参观家属照护日常,增进理解;组织“家属-居民”联谊活动(如手工课、健步走),打破疾病标签化。02-邻里信任“重建化”:通过“社区好人榜”“互助故事分享会”,宣传邻里互助典型,营造“人人为我,我为人人”的社区氛围;建立“邻里互助信用积分”,积分可兑换社区服务(如物业费减免)。033提升专业支持服务效能3.1构建全周期心理支持体系:从预防到干预-早期筛查“常态化”:家属入院时,采用“焦虑抑郁自评量表(HADS)”进行心理评估,对高危人群(评分>11分)启动“一对一心理疏导”;出院后3个月、6个月、12个月进行随访,动态监测心理状态。-团体辅导“主题化”:针对不同主题开展团体辅导,如“情绪管理小组”(教授正念、放松技巧)、“创伤疗愈小组”(帮助家属应对患者去世后的悲伤);采用“叙事疗法”,让家属讲述“照护中的小确幸”,重构积极认知。-危机干预“快速化”:建立“家属心理危机热线”,24小时响应;对出现自伤、自杀倾向的家属,启动“心理-医疗-社区”联动机制,及时干预。3提升专业支持服务效能3.2开发个性化照护技能培训:按需定制与分层实施-需求评估“精准化”:通过问卷、访谈了解家属技能需求(如农村家属更需要“基础护理”,城市家属更需要“心理疏导”),建立“需求档案”。01-培训形式“多样化”:采用“线上+线下”结合模式,线上提供微课、实操视频(如“如何给卧床患者翻身”),线下开展“模拟实操”(用假人模型练习);针对文化程度低的家属,采用“示范-模仿-反馈”教学法。02-效果评估“长效化”:培训后1个月、3个月进行技能考核,对未掌握者进行“一对一复训”;收集家属反馈,持续优化培训内容。033提升专业支持服务效能3.3建立多学科协作机制:打破服务壁垒-团队组建“跨学科”:成立“家属支持联合工作组”,成员包括医生(负责病情评估)、护士(负责照护指导)、社工(负责资源链接)、心理师(负责心理疏导)、营养师(负责饮食指导),每周召开联席会议。-服务流程“一体化”:制定“家属支持服务流程”,从入院评估到出院随访,各学科分工协作(如社工负责办理救助申请,心理师负责入院情绪疏导);建立“转介绿色通道”,复杂问题(如家庭矛盾)及时转介至相应专家。-信息共享“平台化”:搭建“家属健康档案共享平台”,各学科实时更新家属信息,避免“重复问诊”“信息孤岛”。4赋能家属自身支持能力4.1提升心理调适能力:培养积极认知与应对策略-认知重构“技术化”:采用“认知行为疗法(CBT)”,帮助家属识别“灾难化思维”(如“患者一定会恶化”),替换为“理性思维”(如“虽然病情有风险,但医疗手段在进步”);通过“思维记录表”,让家属记录情绪触发事件与自动思维,逐步调整认知。-压力管理“工具化”:教授“放松训练”(如深呼吸、渐进式肌肉放松)、“正念冥想”(如关注呼吸、身体扫描),每天练习15分钟;提供“压力日记模板”,让家属记录压力源与应对方式,总结有效策略。-积极情绪“培养化”:鼓励家属每天记录“3件小确幸”(如“今天患者吃了半碗粥”“邻居送了我一盆花”),通过“感恩练习”提升积极情绪体验。4赋能家属自身支持能力4.2增强社会资源链接能力:主动寻求与利用支持-资源手册“实用化”:编制《家属支持资源手册》,分类整理政策、服务、信息渠道(如“救助申请流程”“照护培训地点”“心理热线”),用地图标注位置,用二维码链接详细信息。-导航培训“场景化”:开展“资源导航工作坊”,模拟场景(如“如何申请照护补贴”“如何找到合适志愿者”),让家属练习“打电话、填表格、线上申请”等技能;针对农村家属,开展“智能手机使用培训”,教其通过微信、政务APP获取资源。-“资源专员”个性化:为复杂需求家属(如多重疾病、经济困难)配备“资源专员”,全程协助对接外部支持,减少“申请无门”的挫败感。4赋能家属自身支持能力4.3强化自我关怀意识:避免照护者耗竭-理念倡导“常态化”:通过讲座、短视频宣传“自我关怀
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