社区慢病患者用药依从性的质性研究

社区慢病患者用药依从性的质性研究演讲人目录01.社区慢病患者用药依从性的质性研究07.干预启示与实践建议03.核心概念界定05.研究发现02.研究背景与意义04.研究设计与实施06.讨论与分析08.结论与展望01社区慢病患者用药依从性的质性研究02研究背景与意义研究背景与意义随着我国人口老龄化进程加速和生活方式的转变，慢性非传染性疾病（简称“慢病”）已成为威胁公众健康的重大公共卫生问题。据《中国慢性病防治中长期规划（2017-2025年）》数据显示，我国现有慢病患者已超过3亿，高血压、糖尿病、冠心病等慢病导致的疾病负担占总疾病负担的70%以上。慢病的核心管理策略在于长期规律用药，而用药依从性（指患者的行为在药物剂量、用药时间、疗程等方面与医嘱的一致性）直接影响治疗效果、疾病进展及医疗资源利用效率。世界卫生组织（WHO）指出，全球范围内慢病患者用药依从性不足50%，我国社区慢病患者用药依从性仅为30%-40%，显著低于国际水平，成为制约慢病防控成效的关键瓶颈。研究背景与意义现有研究多聚焦于用药依从性的影响因素量化分析，如年龄、文化程度、经济状况等客观指标的统计关联，却较少关注患者主观体验、疾病认知、社会支持等深层质性维度。事实上，用药依从性并非单纯的“行为遵从”，而是患者在疾病感知、治疗信念、生活情境等多重因素交织下的动态决策过程。质性研究通过深入挖掘患者的真实声音，能够揭示量化数据难以捕捉的“意义世界”，为构建契合患者需求的干预策略提供独特视角。作为扎根社区的健康服务提供者，笔者在多年临床工作中深刻体会到：一位高血压患者可能因“担心药物依赖”而擅自停药，一位糖尿病患者或许因“记不清复杂用药方案”而漏服，一位冠心病老人或许因“子女不在身边无人提醒”而中断治疗——这些看似简单的“不遵医”行为背后，隐藏着复杂的认知误区、情感需求与社会困境。因此，本研究采用质性研究方法，以社区慢病患者为研究对象，系统探究其用药依从性的真实体验、影响因素及内在机制，旨在为社区慢病管理实践提供基于“患者中心”的理论依据与实践路径，最终实现从“疾病管理”向“健康管理”的范式转变。03核心概念界定1用药依从性用药依从性（MedicationAdherence）这一概念最早由Sackett于1976年提出，定义为“患者遵从医嘱用药的行为程度”。WHO进一步将其细化为四个维度：①剂量依从性（是否按医嘱剂量用药）；②时间依从性（是否按医嘱时间间隔用药）；③疗程依从性（是否完成全程用药）；④行为依从性（是否遵循医嘱中的特殊用药要求，如餐前服、餐后服等）。与“用药依从性”相近的概念还包括“用药顺从性”（MedicationCompliance，侧重被动服从医嘱）和“用药一致性”（MedicationConcordance，强调医患共同决策下的行为一致）。本研究采用WHO的定义，重点关注患者在长期用药过程中的行为一致性及其背后的主观能动性。2慢病慢病是指具有病程长、病因复杂、健康损害和社会危害严重等特点的一类疾病，主要包括心脑血管疾病、糖尿病、慢性呼吸系统疾病、恶性肿瘤等。其核心特征包括：①不可治愈性：需终身管理；②渐进性：病情随时间缓慢进展；③多因素性：受遗传、环境、行为等多因素影响；④可管理性：通过规律用药、健康生活方式可有效控制病情。本研究聚焦社区常见慢病（高血压、糖尿病、冠心病、慢性阻塞性肺疾病），因其发病率高、管理周期长、用药依从性需求突出，具有典型研究价值。3质性研究质性研究（QualitativeResearch）是以解释主义哲学为基础，通过深入理解研究对象的主观体验、行为意义及社会文化情境，探索现象背后“为什么”和“怎么样”的研究范式。本研究采用质性研究方法，目的在于：①描述社区慢病患者用药依从性的真实状态；②分析影响用药依从性的多维因素；③提炼患者用药决策的内在逻辑；④构建基于患者需求的干预框架。与量化研究相比，质性研究更注重“深度”而非“广度”，通过“讲故事”“听心声”的方式，还原鲜活的个体经验，为抽象的“依从性”概念赋予具体内涵。04研究设计与实施1研究设计本研究采用描述性质性研究（DescriptiveQualitativeStudy）设计，以“现象学”为指导框架，聚焦“社区慢病患者用药依从性的真实体验”这一核心现象。现象学强调“回到事物本身”，通过深入访谈患者的日常生活经验，揭示其对“用药行为”的主观认知、情感态度及价值判断，从而呈现用药依从性的“本质结构”。2研究对象3.2.1纳入标准：①经二级以上医院明确诊断，患有高血压、糖尿病、冠心病或慢性阻塞性肺疾病中至少一种；②在社区卫生服务中心接受慢病管理≥6个月；③年龄≥18周岁；④意识清楚，具备基本的语言沟通能力；⑤自愿参与本研究并签署知情同意书。3.2.2排除标准：①合并严重精神疾病或认知障碍；②合并恶性肿瘤终末期；③因听力、语言障碍无法完成访谈。3.2.3抽样方法：采用“目的性抽样”（PurposiveSampling）结合“最大差异抽样”（MaximumVariationSampling），根据年龄（18-45岁、46-65岁、≥66岁）、疾病类型、用药方案（单药/联合用药）、依从性水平（高/中/低，依据Morisky用药依从性量表初步筛查）等维度选取研究对象，确保样本的多样性。2研究对象3.2.4样本量：根据质性研究“信息饱和原则”（InformationSaturation），最终纳入18例患者，当第16-18例患者的访谈资料中未出现新的主题或范畴时，判定达到信息饱和。3资料收集3.3.1半结构化访谈：采用半结构化访谈提纲，由研究者根据研究目的设计，并经2名慢病管理专家审阅修订。访谈提纲核心内容包括：①疾病认知与用药经历：“您能回忆一下刚开始确诊慢病时，医生是怎么跟您说用药的吗？”“您觉得自己现在用药的情况怎么样？有没有遇到过忘记吃药或者不想吃药的时候？”②用药体验与感受：“您觉得吃药对控制病情有帮助吗？有没有什么不舒服的感受？”③影响因素与困境：“在用药过程中，您觉得最让您困扰的事情是什么？”“家人或社区医生在您的用药中扮演了什么角色？”④需求与建议：“如果社区能提供一些帮助您更好地用药的服务，您希望是什么样的？”访谈前向研究对象说明研究目的、方法及保密原则，访谈过程中采用“中立式提问”（如“您能具体说说吗？”“当时您是怎么想的？”），避免引导性语言，同时观察并记录研究对象的面部表情、语气语调等非语言信息。3资料收集3.3.2资料记录：①录音：经研究对象同意后，对访谈过程进行全程录音，录音文件转录为文字稿时采用“匿名化处理”（以编号P1-P18代替真实姓名）；②笔记：实时记录访谈现场的环境、情境及研究者的反思（如“谈及药物副作用时，患者突然沉默，眼神低落”）。3.3.3资料收集时间：2023年3月-2023年6月，访谈地点选择研究对象熟悉的社区卫生服务中心会议室或其家中，以营造轻松的访谈氛围，每次访谈时长40-60分钟。4资料分析3.4.1分析方法：采用“Colaizzi七步分析法”，该方法是质性研究中经典的主题提炼法，具体步骤包括：①仔细阅读所有访谈记录，形成初步印象；②提取有意义的陈述语句；③对反复出现的陈述语句进行编码；④将编码归纳为无重复的主题；⑤详细描述主题的内涵；⑥将主题与原始资料反复比对验证；⑦提炼出最终的结论。3.4.2质量控制：①成员校验（MemberChecking）：将提炼的主题反馈给部分研究对象，确认其是否符合其真实体验；②研究者反思：研究者本人具有5年社区慢病管理经验，在资料分析过程中通过“反思日志”记录个人偏见（如“作为医护人员，可能默认‘规律用药=好’，但患者可能认为‘偶尔不吃也没事’”），并通过与研究小组（含2名护理学专家、1名社会学专家）定期讨论，减少主观偏差；③三角验证（Triangulation）：通过访谈资料、研究者笔记及研究对象的基本资料（如年龄、疾病类型）进行交叉比对，确保分析结果的可靠性。5伦理考量本研究遵循《赫尔辛基宣言》伦理原则，并通过某大学医学院伦理审查委员会审批（审批号：[2023]伦审字第XX号）。具体措施包括：①知情同意：访谈前向研究对象详细说明研究目的、流程、潜在风险（如回忆疾病经历可能带来的情绪波动）及权益（如随时退出研究的权利），签署书面知情同意书；②隐私保护：所有资料采用匿名化处理，录音文件及文字稿加密保存，仅研究团队可接触；③风险应对：若访谈过程中研究对象出现情绪激动，立即暂停访谈，由研究者进行心理疏导，必要时联系社区医生提供专业帮助。05研究发现研究发现通过对18例访谈资料的系统性分析，提炼出4个核心主题、12个亚主题，全面呈现社区慢病患者用药依从性的真实体验与影响因素。1疾病认知与用药信念的动态博弈用药依从性的本质是患者对“疾病威胁”与“治疗收益”的权衡结果，而疾病认知与用药信念的动态博弈，直接影响这一权衡的走向。4.1.1“没症状=没病”的认知误区：症状感知与疾病现实的割裂多数患者在确诊初期尚能遵医嘱用药，但随着病情进入“稳定期”（如血压控制在130/80mmHg以下、空腹血糖控制在7.0mmol/L以下），因缺乏明显不适症状，逐渐产生“病好了”的错觉。P7（男，62岁，高血压病史5年）表示：“我吃降压药两年了，血压一直正常，有时候忘了吃也没感觉头晕，就觉得这药可能不吃也行。”这种“症状消失=疾病治愈”的认知，导致患者将用药视为“应对症状”的短期行为，而非“控制疾病”的长期管理策略。1疾病认知与用药信念的动态博弈1.2“是药三分毒”的传统观念：对药物副作用的过度恐惧传统健康观念中“是药三分毒”的认知，与现代医学“药物收益大于风险”的理念形成冲突。部分患者因担心药物“伤肝伤肾”“产生依赖”而擅自减量或停药。P3（女，58岁，糖尿病病史8年）提到：“医生说二甲双胍伤肾，我每次都只吃半颗，怕吃多了把肾吃坏。”访谈中发现，患者对副作用的认知多源于“道听途说”（如邻居、网络传言），而非医生的专业解释，这种“信息不对称”加剧了用药恐惧。4.1.3“指标正常=无需用药”的目标简化：对治疗目标的片面理解部分患者将“控制指标”视为用药的唯一目标，一旦指标恢复正常便认为“可以停药”。P12（男，70岁，冠心病病史3年）说：“我吃完药血脂降下来了，就自己停了，结果去年心梗了，才知道这个药得一直吃。”这种“线性思维”忽视了慢病管理的“长期性”与“复杂性”，将医生强调的“终身用药”简化为“指标达标即停”，成为依从性中断的重要诱因。2用药行为管理的现实困境用药依从性不仅受认知因素影响，更在具体的用药行为管理中面临多重现实困境，这些困境构成了“想用药但用不好”的客观障碍。2用药行为管理的现实困境2.1记忆与执行障碍：多病共存下的用药方案复杂性社区老年患者常合并多种慢病（如高血压+糖尿病+冠心病），用药方案复杂（如每日3-4次，不同药物餐前餐后服用），导致记忆负荷过重。P15（女，75岁，高血压+糖尿病+骨质疏松病史）描述：“我每天要吃7种药，有时候早上吃降压药，忘了吃二甲双胍，中午又重复吃降压药，搞得自己都糊涂。”此外，记忆力减退、视力下降（看不清药片说明书）等生理老化问题，进一步加剧了用药执行的难度。4.2.2经济与可及性压力：长期用药成本与社区资源不足的矛盾长期用药费用是部分患者（尤其是低收入、无医保人群）的主要负担。P9（男，56岁，慢性阻塞性肺疾病病史10年）坦言：“我退休金每月3000块，吸入剂一支就要200多，有时候实在没钱就拖几天不用。”同时，部分社区卫生服务中心药品供应不全（如某些新型降糖药、抗血小板药物缺货），患者需往返大医院取药，增加了“用药中断”的风险。2用药行为管理的现实困境2.1记忆与执行障碍：多病共存下的用药方案复杂性4.2.3副作用应对不当：缺乏专业指导下的自我调整药物副作用是导致患者用药依从性下降的直接原因，但多数患者缺乏正确的副作用应对知识，常采取“自行停药”或“减量”等错误做法。P5（女，49岁，高血压病史）提到：“吃氨氯地平后脚踝肿得厉害，我就自己停药了，后来头晕得厉害才去医院，医生说换药就好了。”访谈中发现，患者对副作用的应对多依赖“经验主义”（如“别人吃这个药也肿，那就是正常的”），而非及时咨询医生，导致“因噎废食”。3医患沟通与社区支持的影响用药依从性并非患者孤立的行为决策，而是嵌入在医疗系统与社会支持网络中的互动结果，医患沟通质量与社区支持力度是关键的“外部调节变量”。3医患沟通与社区支持的影响3.1医生信息传递的“碎片化”：个体化用药指导的缺失多数患者反映，医生在门诊时因时间有限（平均就诊时间＜10分钟），仅简单告知“吃什么药、吃多少”，缺乏对用药目的、副作用应对、漏服处理等关键信息的详细解释。P10（男，68岁，糖尿病病史）说：“医生就开了二甲双胍和格列美脲，让我一天各一片，也没说什么时候吃，吃了胃不舒服怎么办，我只能自己猜。”这种“碎片化”的信息传递，导致患者对用药方案的理解停留在“机械记忆”层面，难以形成内在认同。4.3.2社区健康教育的“形式化”：单向灌输与患者需求的脱节社区健康讲座是慢病教育的主要形式，但多采用“专家讲、患者听”的单向模式，内容缺乏针对性（如“高血压用药”讲座未区分老年患者、合并糖尿病患者等不同群体），互动性差。P2（女，45岁，高血压病史）吐槽：“社区讲座讲的都是大道理，什么‘低盐低脂’，我都知道，但具体怎么吃药、怎么监测血压，没人教我。”这种“形式化”的教育难以转化为患者的实际用药行为，反而降低了参与意愿。3医患沟通与社区支持的影响3.3家庭支持系统的“双刃剑”：过度干预与情感忽视并存家庭是患者用药行为的重要支持系统，但其影响具有“双刃剑”效应。一方面，部分家属因过度关心而“过度干预”，如P14（男，60岁，糖尿病病史）的妻子：“我每天看着他吃药，怕他漏吃，有时候他烦了我还要催几句，结果他反而跟我吵架。”另一方面，部分家属因“认为患者能自己管理”而缺乏关注，如独居老人P6（女，72岁，高血压病史）：“孩子们都在外地，我自己吃不吃药，也没人管。”无论是过度干预还是情感忽视，均不利于患者形成自主用药能力。4社会文化因素的隐性塑造用药依从性还受到社会文化观念、社区信任度等隐性因素的深层影响，这些因素通过“潜移默化”的方式塑造患者的用药决策。4社会文化因素的隐性塑造4.1传统健康观念的根深蒂固：“食疗胜药疗”的优先选择传统中医“药食同源”“三分治七分养”的观念在社区中仍有广泛影响，部分患者认为“通过饮食调理、运动锻炼可以替代药物”。P11（男，65岁，高血压病史）表示：“我听邻居说，吃芹菜、洋葱能降血压，我就把药停了，专门吃食疗方，结果血压飙升到180/100。”这种“重食疗、轻药物”的观念，尤其在老年患者中普遍存在，成为规律用药的“隐形阻力”。4社会文化因素的隐性塑造4.2病耻感与隐私顾虑：不愿公开病情影响规律取药部分患者因担心“被贴上‘慢性病’标签”而产生病耻感，不愿让家人、邻居知道自己患病，从而影响规律取药（如避免去社区卫生服务中心取药被熟人看到）。P4（女，52岁，糖尿病病史）坦言：“我同事都知道我有糖尿病，我怕他们觉得我‘身体不好’，有时候药吃完了就拖几天再去取，血糖就控制不好了。”这种“隐私保护”的需求，与慢病“长期公开管理”的要求形成矛盾，导致用药依从性下降。4社会文化因素的隐性塑造4.3社区信任度与资源可及性：对基层医疗机构的信任缺失部分患者因既往就医体验不佳（如社区医生诊断能力不足、药品质量存疑），对社区卫生服务中心的信任度低，倾向于“宁愿去大医院排长队，也不愿在社区开药”。P8（男，59岁，冠心病病史）说：“社区医生开的药，我总觉得不如大医院的药效果好，每次开完药都要去大医院复查，结果复查完又让大医院开药，社区的药就浪费了。”这种“信任缺失”导致社区慢病管理的连续性中断，间接影响用药依从性。06讨论与分析讨论与分析本研究通过质性方法深入探究社区慢病患者用药依从性的影响因素，发现其是“认知-行为-环境”多维度因素动态交织的结果，这一结论与国内外相关研究基本一致，但在具体机制上揭示了新的内涵。1疾病认知与用药信念：依从性决策的“内在逻辑”本研究发现，患者的疾病认知并非“静态事实”，而是随着病程、症状、信息接触等动态调整的“建构过程”。例如，“没症状=没病”的认知本质是患者对“疾病不可见性”的主观解释——当疾病缺乏外在症状时，患者倾向于将“健康”归因于“自身抵抗力”而非“药物作用”，这与Leventhal的“自我调节模型”（Self-RegulationModel）高度契合，该模型指出，患者对疾病的认知会形成“表征”（Representation），进而指导其应对行为。因此，提升用药依从性不能仅靠“说教式”健康教育，而需通过“体验式教育”（如让患者通过家庭血压计、血糖仪实时感受指标波动与用药的关系），重构其对“疾病-症状-药物”的逻辑关联。2用药行为管理：从“个体能力”到“系统支持”的跨越本研究中，记忆障碍、经济压力等现实困境提示，用药依从性不仅受患者个体能力（如记忆力、健康素养）影响，更依赖医疗系统的“支持性环境”。例如，多病共存患者的用药方案复杂问题，可通过“社区药师主导的用药重整”（MedicationReconciliation）服务解决，即由药师梳理患者所有用药，简化方案、标注用法；经济压力问题可通过“基本药物目录动态调整”“医保报销比例差异化”等政策缓解。这印证了WHO提出的“健康社会决定因素”理论——个体的健康行为嵌入在社会结构中，提升依从性需从“个体干预”转向“系统干预”。3医患沟通与社区支持：构建“医患协同”的信任关系本研究发现，医患沟通的“碎片化”是导致患者用药理解不足的关键原因。这与Roter等学者的研究一致，即“以患者为中心”的沟通模式（如确认患者理解、鼓励提问）能显著提升依从性。在社区慢病管理中，可推广“医生-药师-护士”团队协作模式：医生负责诊断与治疗方案制定，药师负责用药指导与副作用管理，护士负责随访与健康教育，形成“无缝衔接”的支持网络。此外，家庭支持需从“过度干预”转向“赋能支持”，即通过“家属培训”（如教会家属正确提醒用药、识别副作用），帮助家属从“监督者”转变为“协助者”。4社会文化因素：尊重多元文化背景下的用药选择传统健康观念、病耻感等社会文化因素提示，用药依从性干预需“文化敏感性”。例如，对于“食疗胜药疗”观念较强的患者，可采取“整合式沟通”，即肯定饮食调理的作用，同时强调“药物是控制病情的基础，食疗是辅助手段”；对于病耻感患者，可提供“隐私保护取药服务”（如线上预约、社区送药），减少其公开病情的焦虑。这符合“文化胜任力”（CulturalCompetence）的理念，即医疗服务需尊重患者的文化背景，在“普适性”与“特殊性”之间找到平衡。07干预启示与实践建议干预启示与实践建议基于以上研究发现，本研究从“个体-社区-医疗系统-社会”四个层面，提出提升社区慢病患者用药依从性的干预策略，构建“以人为本”的整合性支持体系。1个体层面：强化“自我效能感”，促进自主用药行为自我效能感（Self-efficacy）指患者对自身“成功执行用药行为”的信心，是提升依从性的核心心理资源。干预措施包括：①“目标设定训练”：引导患者设定“小而具体”的用药目标（如“本周每天早餐后吃降压药”），通过逐步达成目标增强信心；②“成功经验分享”：组织“同伴支持小组”，邀请依从性良好的患者分享“如何记住吃药”“如何应对副作用”等实用经验，通过“榜样示范”提升自我效能；③“用药技能培训”：开展“家庭药盒使用”“用药记录本填写”等技能培训，降低用药执行的难度。2社区层面：优化“支持性环境”，构建连续性管理网络社区是慢病管理的“最后一公里”，需通过资源整合与模式创新，为患者提供便捷、可及的支持。具体措施包括：①“智能用药辅助工具推广”：为行动不便的老年患者配备智能药盒（具备定时提醒、漏告警、远程数据传输功能），子女可通过手机APP实时监控用药情况；②“社区药师门诊”：每周固定时间开设药师门诊，为患者提供“一对一”用药咨询、副作用处理、方案调整等服务；③“差异化健康教育”：根据患者年龄、疾病类型、健康素养等，开展“小班化、互动式”教育（如“老年糖尿病患者用药误区”“高血压患者家庭自测血压技巧”），避免“一刀切”。3医疗系统层面：完善“协同性机制”，提升服务质量医疗系统需打破“以疾病为中心”的碎片化管理模式，构建“以患者为中心”的协同服务模式。建议包括：①“医患沟通标准化培训”：对社区医生进行“动机性访谈”（MotivationalInterviewing）技巧培训，通过“开放式提问”“共情式回应”，引导患者表达用药顾虑，共同制定治疗方案；②“双向转诊绿色通道”：明确社区卫生服务中心与大医院的转诊标准（如药物副作用处理不佳、病情复杂变化），确保患者在需要时能及时获得上级医院支持，同时将稳定期患者转回社区，形成“急性期住院-稳定期社区-长期家庭”的连续管理；③“电子健康档案（EHR）动态管理”：在电子健康档案中增加“用药依从性”模块，自动记录患者取药时间、处方执行情况，对依从性下降的患者及时预警，由社区护士进行电话随访。4社会层面：营造“包容性氛围”，减少社会文化阻力社会层面需通过政策引导与文化宣传，消除影响用药依从性的隐性障碍。具体建议包括：①“慢病科普精准传播”：利用短视频、社区宣传栏等媒介，传播“科学用药”知识，纠正“是药三分毒”