药理学入门：系统性红斑狼疮新药课件

202X一、前言演讲人2025-12-17XXXX有限公司202X目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结药理学入门：系统性红斑狼疮新药课件XXXX有限公司202001PART.前言前言作为一名从事风湿免疫科护理工作十余年的护士，我始终记得第一次接触系统性红斑狼疮（SLE）患者时的震撼——那个28岁的姑娘，脸上的蝶形红斑像被泼了半杯红酒，手指关节肿得像小馒头，却还强撑着说“可能是过敏，过两天就好了”。后来她确诊时哭着问我：“护士，这病是不是要吃一辈子激素？会不会烂脸、瘫痪？”那一刻我才深刻意识到，SLE不仅是一种免疫系统的“自相残杀”，更是无数患者对“正常生活”的渴望与恐惧的交织。SLE是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，好发于15-45岁女性，全球患病率约为0.03%-0.1%，我国约有100万患者。传统治疗以糖皮质激素、免疫抑制剂（如环磷酰胺、吗替麦考酚酯）为主，但长期使用激素会导致向心性肥胖、骨质疏松，免疫抑制剂可能引发骨髓抑制、感染风险，部分患者还会出现“治疗抵抗”——药物用了一堆，病情却反复活动。前言直到近几年，随着生物制剂和靶向药物的研发，SLE治疗终于迎来了“精准时代”。比如2021年在我国获批的贝利尤单抗（Belimumab），作为全球首个针对B淋巴细胞刺激因子（BLyS）的靶向药物，为许多难治性患者打开了新希望；2023年，又有一款口服JAK抑制剂（如巴瑞替尼）被纳入SLE治疗指南，让“吃药比打针方便”不再是奢望。今天，我想通过一个真实病例，和大家聊聊这些新药如何改变SLE患者的命运，以及作为护理人员，我们该如何从“评估-诊断-干预-教育”全流程为患者保驾护航。XXXX有限公司202002PART.病例介绍病例介绍去年7月，我在门诊接诊了32岁的李女士。她进门时戴着宽檐帽和口罩，坐下后才摘下口罩，露出双侧颧部对称性红斑，边界不清，像被揉皱的玫瑰花瓣。“护士，我这脸痒了半个月，涂了过敏药没用，最近还发烧、膝盖疼，尿泡沫也多……”她掀开袖子，我看到双臂散在红色丘疹，左手无名指关节肿得发亮。追问病史：李女士是小学老师，平时爱爬山，近3个月频繁日晒；母亲曾有“关节痛”病史（未确诊）；近1年月经紊乱，脱发明显。查体：体温37.8℃，心率92次/分，血压125/80mmHg；双肺呼吸音清，肾区无叩痛；24小时尿蛋白定量1.2g（正常＜0.15g）；抗核抗体（ANA）1:1000（均质型），抗双链DNA（ds-DNA）抗体阳性（120IU/ml），补体C30.5g/L（正常0.8-1.6g/L）。结合症状和检查，她被确诊为“系统性红斑狼疮（活动期），狼疮性肾炎（Ⅲ型）”。病例介绍入院时，李女士的SLEDAI（疾病活动指数）评分12分（≥10分提示重度活动），传统治疗方案可能需要大剂量激素（泼尼松0.8-1mg/kg）联合环磷酰胺，但她一听“激素会变胖”就掉眼泪：“我还没结婚，变胖了怎么办？”主管医生综合评估后，建议尝试“小剂量激素（泼尼松20mg/d）+贝利尤单抗（10mg/kg，每4周1次静脉输注）”的新药方案。治疗第4周，李女士的面部红斑颜色变浅，关节肿痛缓解；第8周，24小时尿蛋白降至0.5g，补体C3回升至0.8g/L；3个月后复查，SLEDAI评分降至3分，她终于敢摘了帽子拍照，发微信给我：“护士，你看我现在能化淡妆了！”这个病例让我更确信：新药不仅是“药效的进步”，更是患者生活质量的转折点。XXXX有限公司202003PART.护理评估护理评估面对SLE新药治疗的患者，护理评估必须“多维度、动态化”——既要关注疾病本身的活动指标，也要追踪新药的疗效与副作用，更要重视患者的心理状态。以李女士为例，我们的评估过程如下：健康史评估现病史：起病时间（3个月）、诱因（日晒、劳累）、症状进展（皮疹→关节痛→发热→尿异常）；1既往史：无高血压、糖尿病，否认药物过敏史；2家族史：母亲有关节痛史（提示遗传易感性）；3治疗史：曾自行服用“氯雷他定”（抗过敏药）无效，未使用过激素或免疫抑制剂。4身体状况评估皮肤黏膜：面部蝶形红斑（直径约5cm×3cm）、双臂丘疹（无破溃）、口腔无溃疡；01关节肌肉：左手无名指、双膝关节肿胀（压痛++），活动受限（握力4级，行走需搀扶）；02肾脏：尿泡沫增多（提示蛋白尿），无肉眼血尿、水肿；03其他系统：无胸痛、癫痫、脱发加重（入院时发量较前减少约1/3）。04辅助检查评估免疫学：ANA（+）、ds-DNA（+）、补体C3↓、抗Sm抗体（-）；01肾脏：尿蛋白定量1.2g/d（中度蛋白尿）、血肌酐78μmol/L（正常）；02炎症指标：C反应蛋白（CRP）15mg/L（正常＜10）、血沉（ESR）35mm/h（正常＜20）。03心理社会评估李女士初中学历，对“自身免疫病”认知仅停留在“过敏”层面，反复问“是不是晒太阳晒的？以后还能爬山吗？”；因面部皮疹自卑，近1个月未去学校，社交圈缩小；男友得知病情后态度犹豫，她常半夜躲在被子里哭，评估焦虑量表（GAD-7）得分12分（中度焦虑）。XXXX有限公司202004PART.护理诊断护理诊断01基于评估结果，我们提出以下5项护理诊断（优先排序）：在右侧编辑区输入内容021.皮肤完整性受损与自身免疫反应引起的血管炎、药物副作用（如激素导致皮肤菲薄）有关依据：面部及双臂红斑、丘疹，伴瘙痒；疼痛（关节）与关节滑膜炎症、免疫复合物沉积有关依据：尿蛋白定量1.2g/d，补体降低（免疫防御功能下降）；3.潜在并发症：狼疮性肾炎加重、感染与疾病活动、新药（贝利尤单抗）抑制B细胞功能有关02在右侧编辑区输入内容依据：左手无名指、双膝关节肿胀压痛，VAS疼痛评分6分（0-10分）；01焦虑与疾病反复、外观改变、婚姻压力有关依据：GAD-7评分12分，自述“害怕变丑、拖累家人”；在右侧编辑区输入内容5.知识缺乏（特定的）缺乏SLE新药治疗、自我管理的相关知识依据：对贝利尤单抗的作用、副作用、用药依从性认知不足。XXXX有限公司202005PART.护理目标与措施护理目标与措施针对每项诊断，我们制定了具体目标与干预措施，贯穿“治疗-监测-支持”全周期。皮肤完整性受损目标：2周内皮疹颜色变浅、无破溃，瘙痒缓解；措施：环境管理：病房温度22-24℃，湿度50%-60%（减少皮肤干燥）；皮肤护理：用32-35℃温水清洁（禁用肥皂），红斑处涂抹不含酒精的保湿霜（如维生素E乳），避免搔抓（剪短指甲，夜间戴棉质手套）；防晒教育：告知“紫外线是SLE的‘导火索’”，外出需物理防晒（宽檐帽+遮阳伞）+化学防晒（SPF30以上、PA+++防晒霜，每2小时补涂）；观察记录：每日用标尺测量红斑面积，拍照对比（经患者同意），记录瘙痒程度（0-10分）。疼痛（关节）目标：1周内关节肿胀减轻，VAS评分≤3分；措施：体位护理：指导患者卧床时抬高肿痛关节（垫软枕），避免长时间下垂；物理缓解：急性期（48小时内）冰敷（每次15分钟，间隔1小时），缓解期热敷（40-45℃热毛巾，每次20分钟）；药物辅助：遵医嘱予洛索洛芬钠60mgtid（餐后服用），观察胃肠道反应（如胃痛、黑便）；功能锻炼：疼痛缓解后指导关节主动活动（如手指伸展、膝关节屈伸），每日3组，每组10次，避免剧烈运动。潜在并发症：狼疮性肾炎加重、感染目标：住院期间无肉眼血尿、水肿，白细胞≥3.0×10⁹/L，体温≤37.5℃；措施：肾脏监测：每日记录24小时尿量（正常1000-2000ml），观察尿色（深茶色提示血尿）；每周复查尿蛋白定量、血肌酐；感染预防：-手卫生：病房备速干手消液，家属探视前需洗手；-口腔护理：用生理盐水漱口bid，观察口腔黏膜（白斑提示真菌感染）；-体温监测：每日测体温4次，≥37.5℃时查血常规、C反应蛋白；新药观察：贝利尤单抗输注时，前30分钟每15分钟测血压、心率（警惕过敏反应）；输注后24小时内观察有无头痛、恶心（常见轻度副作用）。焦虑目标：1周内GAD-7评分≤7分（轻度焦虑），能主动表达内心感受；措施：情感支持：每天留10分钟“倾听时间”，她哭时递纸巾、轻拍后背，不说“别难过”，而是“我知道你担心变丑、担心未来，这些情绪很正常”；家属教育：单独和她男友沟通：“她现在最需要的是安全感，一句‘我陪你’比‘别想太多’有用”；后来男友带了她最爱的向日葵来，她抱着花笑出了声；同伴支持：联系科室“狼疮患者互助小组”，安排一位已稳定3年的患者视频交流：“我当时也不敢见人，现在不仅结婚了，还生了宝宝！”知识缺乏目标：出院前能复述贝利尤单抗的用药时间、副作用识别方法，掌握自我监测要点；措施：分层教育：用“一图读懂”手册（配漫画）讲解贝利尤单抗的作用（“阻断B细胞‘坏信号’，减少抗体攻击自身”）、用法（每4周输液1次，需持续1年以上）；重点强调：“即使症状好转也不能自行停药，漏打1次可能导致病情反弹！”；自我监测清单：教她记录“三看”——看皮疹（有无新发）、看关节（有无肿胀）、看尿液（泡沫是否增多），每周记录1次；答疑本：给她一本便签纸，随时写疑问，查房时一起解答（比如她问“打药期间能打新冠疫苗吗？”，我们查指南后回复“需间隔至少4周，且病情稳定”）。XXXX有限公司202006PART.并发症的观察及护理并发症的观察及护理SLE新药虽能精准控制病情，但并非“万无一失”。结合李女士的治疗过程，我们重点关注了以下并发症：狼疮性肾炎加重观察要点：尿量突然减少（＜400ml/d）、尿色加深（浓茶色）、眼睑/下肢水肿、血压升高（＞140/90mmHg）；护理对策：一旦发现，立即报告医生，限制钠盐摄入（＜3g/d），记录24小时出入量，必要时协助留取尿标本、配合肾穿刺活检。感染（最常见并发症）观察要点：发热（＞37.5℃）、咳嗽咳痰、尿频尿急、口腔白斑；护理对策：指导患者“三避免”——避免去人群密集处、避免接触感冒人员、避免吃生冷食物；若发热，先物理降温（温水擦浴），避免用酒精（刺激皮肤），遵医嘱使用抗生素（需选择对免疫系统影响小的药物）。药物相关副作用（以贝利尤单抗为例）常见副作用：头痛（发生率约15%）、恶心（约10%）、鼻咽炎（约8%）；严重副作用：过敏反应（输注时皮疹、呼吸困难）、严重感染（如肺炎）；护理对策：输注前询问“今天有没有感冒？”，备肾上腺素、地塞米松在治疗车；输注中密切观察面色、呼吸，李女士第一次输注时说“有点头晕”，我们立即减慢滴速，10分钟后缓解；输注后交代“24小时内避免剧烈运动，多喝水”。XXXX有限公司202007PART.健康教育健康教育出院前，我给李女士准备了“回家锦囊”，内容涵盖“用药-生活-监测-心理”四大板块，她边听边记，最后说：“护士，我现在不怕了，因为我知道怎么和这个病‘和平共处’。”用药指导“三按时”：按时打贝利尤单抗（设手机闹钟提醒）、按时吃激素（早餐后顿服，减少胃刺激）、按时复查（每1个月查血常规、肝肾功能，每3个月查ds-DNA、补体）；“三不做”：不自行加减药量（激素减药需遵医嘱，过快可能反弹）、不吃偏方（“中药能根治”是骗局）、不随意接种活疫苗（如麻疹疫苗，需病情稳定6个月后咨询医生）。生活方式指导防晒：“紫外线是敌人”，外出穿长袖、戴宽檐帽，防晒霜选“物理+化学”复合型（如含氧化锌）；饮食：“三低一高”——低盐（防水肿）、低脂（防激素性高血脂）、低糖（防激素性糖尿病）、高蛋白（尿蛋白丢失需补充，选鸡蛋、鱼肉等优质蛋白）；运动：“适度最好”，病情稳定后可散步、瑜伽（每周3-5次，每次30分钟），避免爬山、游泳（紫外线+潮湿易诱发）。自我监测指导STEP1STEP2STEP3每日记录：体温（晨起）、尿量（晨起第一次尿的颜色和量）、皮疹（有无新发或加重）；每周检查：关节（有无肿胀、压痛）、头发（有无成把脱落）；紧急信号：“五立即”——高热不退、尿少水肿、剧烈头痛、抽搐、胸痛气促（可能是狼疮脑或肺栓塞），立即就医。心理调适指导“允许自己脆弱”：病情反复时可以哭，但哭完要给我发消息（我的电话写在锦囊第一页）；“建立支持圈”：加入线上患者群（但别信广告），和同样患病的朋友互相鼓励；“规划小目标”：先回学校上半天课，适应后再过渡到全天，慢慢找回“正常生活”的节奏。XXXX有限公司202008PART.总结总结写这篇课件时，我翻出了李女士上个月发来的照片——她戴着护士节送她的蓝丝带，站在教室前给学生上课，脸上的红斑只剩淡淡印记。她说：“以前觉得‘活着’就是熬日子，现在才明白，‘活着’还能有光。”SLE新药的出现，不仅是药理学的突破，更是无数患者“从生