罕见病患者哀伤辅导的阶段性干预策略

罕见病患者哀伤辅导的阶段性干预策略演讲人01罕见病患者哀伤辅导的阶段性干预策略02引言：罕见病患者哀伤的特殊性与阶段性干预的必要性03丧亲后哀伤期：丧失整合与意义重建——从“破碎”到“重生”04结语：阶段性干预的本质——在哀伤中见证生命的韧性目录01罕见病患者哀伤辅导的阶段性干预策略罕见病患者哀伤辅导的阶段性干预策略作为深耕罕见病心理支持领域十余年的从业者，我深刻体会到：罕见病患者的哀伤从来不是单一情绪的爆发，而是一场伴随疾病全程的“漫长告别”——从诊断初期的“晴天霹雳”，到治疗过程中的“希望与绝望交织”，再到疾病进展时的“与不确定性共舞”，直至生命终点的“释然与未竟之憾”。这种哀伤的复杂性、长期性、特殊性，决定了哀伤辅导必须摆脱“一刀切”的线性模式，转而构建“阶段性、动态化、个性化”的干预体系。本文将从罕见病患者哀伤的独特性出发，系统梳理急性期、慢性期、进展期、丧亲后四个核心阶段的哀伤特征与干预策略，以期为同行提供一套兼具理论深度与实践操作性的辅导框架。02引言：罕见病患者哀伤的特殊性与阶段性干预的必要性1罕见病哀伤的多重维度：从“丧失健康”到“存在性焦虑”罕见病（又称“孤儿病”）因发病率极低（如我国定义为新生儿发病率＜1/万、患病率＜1/万）、诊断困难、治疗手段有限，患者及其家庭往往经历“漫长的求医之路”与“孤独的抗病之旅”。其哀伤远不止于“对疾病本身的恐惧”，而是涵盖多重丧失：健康的丧失（运动、感知、认知等功能退化）、未来的丧失（教育、职业、婚育等人生规划的崩塌）、角色的丧失（从“正常人”到“患者”的身份认同冲突）、社会连接的丧失（因疾病隔离、歧视导致的人际疏离）。更深层的是存在性焦虑——对“为何是我”“生命的意义何在”的终极叩问，这种焦虑贯穿疾病全程，成为哀伤的“底色”。2阶段性干预：从“被动应对”到“主动陪伴”的必然选择传统哀伤辅导常将“丧亲”作为核心触发点，但对罕见病患者而言，哀伤从“诊断告知”即已启动，且随疾病进展动态演变。若忽视阶段性特征，可能出现“干预错位”：如在急性期强行“积极引导”，反而会加剧情绪压抑；在慢性期缺乏长期支持，易导致“哀伤冻结”（grieffreezing），丧失应对能力。因此，阶段性干预的核心逻辑在于“匹配需求”——在不同阶段识别核心哀伤任务，提供精准支持，帮助患者及家属从“被哀伤淹没”走向“与哀伤共处”，最终实现“意义重建”。3本文框架：基于哀伤轨迹的四阶段模型结合临床实践与哀伤理论（如林明杰的“哀伤四阶段”、Worden的“哀伤任务模型”），本文将罕见病患者哀伤轨迹划分为四个阶段：急性哀伤期（诊断告知与初始适应）、慢性哀伤期（长期照护与疾病适应）、疾病进展期（不确定性管理与预期哀伤）、丧亲后哀伤期（丧失整合与意义重建）。每个阶段将系统分析特征、核心任务、干预目标及具体策略，并辅以真实案例，呈现干预的“动态性”与“人性化”。二、急性哀伤期：诊断告知与初始适应——从“情绪休克”到“现实锚定”1阶段核心特征：情绪风暴与认知混乱急性哀伤期通常从“疑似诊断”到“确诊后1-3个月”，是患者及家庭心理系统的“地震期”。此阶段的核心特征表现为：-情绪休克：表现为麻木、否认、回避，“这不可能”“一定是误诊”，这是心理的自我保护机制，避免瞬间承受过大冲击；-焦虑与恐慌：对疾病未知的高度恐惧（“这个病会致死吗？”“会痛吗？”）、对治疗费用的担忧（“我们倾家荡产也治不起”）、对未来的绝望（“孩子这辈子是不是都毁了？”）；-认知超载：信息爆炸却难以消化——医生的专业术语、网络上的碎片化信息、病友群的负面案例，导致“信息焦虑”与“决策瘫痪”；-躯体化反应：失眠、食欲减退、心悸、头痛等，是情绪压力的生理外显。2核心哀伤任务：建立安全感与初步认知急性期的核心任务并非“消除哀伤”，而是“锚定现实”：帮助患者及家属从“情绪漩涡”中抽离，建立对疾病的初步认知，感受到“有人陪伴我们面对”。具体包括：-接受“患病”的现实（而非“否认”）；-获取准确、可理解的信息（“这个病到底是什么？”“目前有哪些治疗手段？”）；-建立初步的心理安全感（“我们的情绪是正常的”“我们不是一个人在战斗”）。3干预目标：降低急性应激，建立治疗联盟急性期干预的首要目标是稳定心理系统，避免因过度应激导致长期心理创伤（如创伤后应激障碍PTSD）；次要目标是建立专业信任关系（治疗联盟），为后续长期辅导奠定基础。4具体干预策略：从“情绪疏导”到“信息赋能”4.1诊断告知的“分阶段沟通技术”：打破“一次性冲击”传统“一次性告知确诊结果”的方式易加剧情绪休克。建议采用“分阶段+缓冲式”沟通：-第一阶段：信息铺垫（告知检查异常前）：提前告知“检查结果可能不太理想，需要进一步确认”，避免“晴天霹雳”；-第二阶段：核心信息传递（告知确诊时）：用“非黑即白”的语言（“目前医学上认为这是一种罕见的遗传性疾病”），避免模糊表述（“可能、大概”）；同步强调“可干预性”（“虽然不能根治，但药物可以延缓进展”“我们可以通过康复训练改善功能”）；-第三阶段：情绪回应与支持（告知后1小时内）：允许患者及家属宣泄情绪（哭泣、沉默、愤怒），用“共情性倾听”回应（“我知道这个消息很难接受”“你现在一定很无助”），而非急于“安慰”（“你要坚强”“会好的”）；4具体干预策略：从“情绪疏导”到“信息赋能”4.1诊断告知的“分阶段沟通技术”：打破“一次性冲击”-第四阶段：信息补充与资源链接（告知后24-48小时）：提供书面化的“疾病基础包”（含疾病解释、治疗流程、护理要点、患者组织联系方式），并明确告知“后续我们会安排心理社工跟进，解答你们的疑问”。案例分享：我曾接诊一位戈谢病患儿的母亲，在确诊初期她完全否认，带着孩子辗转多家医院要求复查。我们首先没有急于“说服她接受”，而是陪同她回顾求医过程：“从去年开始，孩子反复发烧、肝脾肿大，您跑了5家医院，做了10次检查，现在终于知道原因了——您这些年太累了。”这句话让她瞬间崩溃大哭，随后才逐渐愿意听我们解释疾病信息。可见，“先接纳情绪，再传递信息”是建立信任的关键。4具体干预策略：从“情绪疏导”到“信息赋能”4.2情绪疏导的“安全容器”建设：允许情绪“有处可去”急性期的情绪需要“出口”，但直接引导“宣泄”可能引发失控。建议构建“情绪容器”：-物理容器：设置“情绪宣泄室”（配备沙袋、宣泄柱、放松音乐），或提供“情绪日记本”（鼓励“想写什么就写什么，不用在意逻辑”）；-人际容器：安排“一对一”心理访谈（每周1次，每次40分钟），用“开放式提问”引导表达（“今天最难熬的时刻是什么？”“如果用一个比喻形容你现在的感受，会是什么？”）；-技术容器：教授“478呼吸法”（吸气4秒→屏息7秒→呼气8秒），帮助缓解急性焦虑；用“正念grounding技术”（如“5-4-3-2-1”感官练习：说出5个看到的物体、4种触摸的感觉、3种听到的声音、2种闻到的气味、1种尝到的味道），将注意力从“灾难化想象”拉回“当下”。4具体干预策略：从“情绪疏导”到“信息赋能”4.2情绪疏导的“安全容器”建设：允许情绪“有处可去”2.4.3信息支持的“精准化”与“分层化”：避免“信息过载”患者及家属对信息的需求存在“个体差异”：有的父母迫切想了解“最新临床试验”，有的老人只想知道“孩子能不能正常上学”。建议采用“分层信息供给”：-基础层（所有患者必知）：疾病定义、核心症状、常规治疗方案、护理要点（如罕见病患儿需避免的感染风险）；-进阶层（根据需求提供）：遗传咨询流程、医保报销政策、国内外专家资源、康复训练机构名单；-决策层（针对治疗选择）：提供“决策平衡单”（列出不同治疗方案的“获益”“风险”“经济成本”“时间成本”），帮助家属理性分析而非盲目跟风。4具体干预策略：从“情绪疏导”到“信息赋能”4.4社会支持的“即时启动”：打破“孤立无援”感罕见病患者家庭常因“怕被歧视”而自我封闭，此时“外部支持”的介入至关重要：-家庭支持：邀请直系亲属参与首次家庭会议（非患者本人），明确“家庭分工”（如谁负责联系医生、谁负责记录病情、谁负责照顾其他家庭成员），避免“一人扛全家”；-同伴支持：链接“病友家长志愿者”（如戈谢病之家、瓷娃娃罕见病关爱中心），让“过来人”分享“我最初是怎么熬过来的”，这种“同病相怜”的共鸣比专业解释更有力量；-资源链接：协助申请“罕见病医疗救助基金”（如中国出生缺陷干预救助基金会、腾讯公益平台），解决“看不起药”的燃眉之急，减轻经济焦虑。三、慢性哀伤期：长期照护与疾病适应——从“被动应对”到“主动建构”1阶段核心特征：现实压力与心理倦怠1慢性哀伤期通常从“确诊后3个月至数年”，是患者及家庭从“急性冲击”转向“长期适应”的关键期。此阶段的核心特征表现为：2-现实性抑郁：面对“终身带病”的现实，出现“无助、无望、无价值感”（“治不好了，就这样了吧？”）；3-照护者倦怠：家属（尤其是母亲）因长期24小时照护（如罕见病患儿的喂食、康复、排痰），出现“身体疲惫、情感耗竭、自我认同丧失”（“我不再是‘我自己’，只是‘XX的妈妈’”）；4-角色冲突：患者因“依赖他人”产生“羞耻感”（“我连上厕所都要人帮忙”），家属因“无法兼顾工作与家庭”产生“愧疚感”（“我陪孩子的时间太少了对不起他”）；5-社会隔离：因疾病导致“无法上学/工作”“外观异常”（如成骨不全症患者易骨折、身材矮小），被同学/同事孤立，甚至被邻居“避而远之”。2核心哀伤任务：重构生活意义与建立应对资源慢性期的核心任务是“从‘失去什么’转向‘拥有什么’”，即在疾病限制下重新建构生活的意义与秩序。具体包括：-建立疾病“日常管理”的能力（如药物使用、康复训练、并发症预防）；-接受“慢性病”的现实（而非“期待治愈”）；-调整家庭角色分工（如父亲承担更多经济责任，母亲专注心理支持）；-寻找疾病之外的“价值感”（如患者通过绘画、写作表达自我，家属通过病友互助实现“被需要”）。01020304053干预目标：提升心理韧性，优化家庭功能慢性期干预的目标是“赋能而非替代”——帮助患者及家属从“被动接受照护”转向“主动管理疾病”，从“家庭冲突”转向“协作应对”，最终提升“心理韧性”（resilience，即面对逆境的适应与恢复能力）。4具体干预策略：从“认知调整”到“系统支持”3.4.1认知重构的“叙事疗法”：让“疾病故事”从“悲剧”转向“成长”叙事疗法认为，人的痛苦不来自“事件本身”，而来自“对事件的解读”。慢性期患者常将疾病定义为“人生的悲剧”，叙事疗法通过“外化问题”（将“疾病”与“人”分离）和“改写故事”（寻找例外经验），帮助其重构认知：-外化问题：用“这个病”替代“你病了”，如“‘这个病’让你无法走路，但它不能定义你是谁”；-寻找例外：引导患者回忆“疾病带来的意外收获”（如“因为生病，我学会了画画，还获得了全国绘画奖”“因为照顾你，我学会了耐心，成了更坚强的人”）；-改写故事：将“受害者叙事”转为“成长者叙事”，如“我不是‘被疾病摧毁的人’，而是‘与疾病共舞的舞者’”。4具体干预策略：从“认知调整”到“系统支持”案例分享：一位患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的少年，最初因“无法站立”而拒绝社交。我们引导他讲述“生病后最骄傲的事”——他提到“我用嘴叼着画笔，给班上每个同学画了肖像，他们都很喜欢”。基于这个“例外经验”，我们帮他举办了“线上画展”，并邀请同学留言。当看到“你的画让我觉得快乐”“你比我们更有毅力”时，他第一次说：“原来我有病，但我也有价值。”4具体干预策略：从“认知调整”到“系统支持”4.2家庭系统干预的“家庭会议”：打破“沉默的枷锁”长期照护的家庭常陷入“沉默模式”——患者因“怕添麻烦”不说需求，家属因“怕患者难过”不谈压力，导致“隐性冲突”不断。建议定期召开“结构化家庭会议”（每月1次，由心理社工主持），遵循“三步法”：-第一步：轮流发言（每人3分钟，不打断、不评价），主题是“我这周的感受”“需要家人支持的地方”；-第二步：问题聚焦（选出1-2个核心问题，如“孩子拒绝做康复训练”“妈妈情绪低落”），集体讨论解决方案；-第三步：制定“家庭契约”（如“爸爸每周三晚上陪孩子做1小时游戏，妈妈每周六下午给自己2小时独处时间”），明确分工与边界。关键技巧：用“我信息”代替“你信息”（如“我每天帮你做康复很累”改为“我做康复时会感到疲惫，希望你能坚持”），避免指责引发防御。4具体干预策略：从“认知调整”到“系统支持”4.2家庭系统干预的“家庭会议”：打破“沉默的枷锁”慢性期患者需要“病友支持”，但更需要“正常社会连接”。建议推动“社区融入计划”：010203043.4.3社会支持网络的“社区融入”：从“病友圈”到“社会圈”-无障碍环境改造：协助社区申请“无障碍改造资金”（如加装坡道、扶手），解决患者“出门难”的问题；-融合活动设计：联合社区、学校、企业开展“罕见病科普日”“患者才艺展”，让公众了解“罕见病患者不是‘怪物’，而是‘和我们一样的人’”；-就业支持：针对成年患者，链接“残疾人创业孵化基地”“远程就业平台”（如线上客服、插画设计），实现“经济独立”与“社会价值”。4具体干预策略：从“认知调整”到“系统支持”4.4照护者自我关怀的“喘息服务”：避免“耗竭至枯竭”照护者是罕见病家庭的“隐形患者”，其心理健康直接影响患者生活质量。建议提供“多层次喘息支持”：-短期喘息：提供“日间托养服务”（患者白天由专业机构照护，家属休息半天）；-中期喘息：协助申请“喘息床位”（患者短期住院，家属外出旅游或处理个人事务）；-长期支持：建立“照护者心理支持小组”（每周1次，线上/线下），主题包括“如何应对愧疚感”“如何与患者沟通情绪”等，让照护者知道“我不是一个人在扛”。四、疾病进展期：不确定性管理与预期哀伤——从“恐惧死亡”到“安放生命”1阶段核心特征：预期性哀伤与存在性焦虑0504020301疾病进展期通常指“疾病进入中晚期，出现器官功能衰竭或严重并发症”的阶段，此时患者及家属面临“生命倒计时”的压迫感。核心特征表现为：-预期性哀伤：对“失去亲人”的提前哀伤（“想到以后没有他，我的心就揪着疼”），以及对“自己死亡”的恐惧（“我会很痛苦吗？会不会拖累家人？”）；-失控感：疾病进展的不确定性（“明天会不会突然呼吸衰竭？”）导致“一切努力都白费”的绝望；-治疗决策疲劳：在“延长生命”与“提高生活质量”之间反复纠结（“要不要上呼吸机？要不要进ICU？”）；-未竟事务：对“未完成心愿”的遗憾（“想看到孩子结婚”“想写一本回忆录”）。2核心哀伤任务：接纳不可控，完成未竟之憾疾病进展期的核心任务是“从‘对抗疾病’转向‘安放生命’”——在无法逆转的生理衰退中，寻找“生命的质量”与“存在的意义”。具体包括：-接受“疾病不可控”的现实（而非“坚持治疗到底”）；-完成未竟的事务（如告别、道歉、表达爱）；-维护生命尊严（如自主选择治疗方式、决定临终环境）；-为亲人留下“精神遗产”（如书信、视频、人生智慧）。3干预目标：降低死亡焦虑，维护生命尊严疾病进展期干预的目标是“让生命的最后阶段成为‘告别’而非‘煎熬’”，帮助患者带着“爱”与“尊严”离开，让亲人带着“释然”与“力量”继续前行。4.4具体干预策略：从“存在主义对话”到“生命末期的意义实践”4.4.1存在主义心理干预：直面“死亡焦虑”，寻找“存在意义”存在主义心理学认为，死亡焦虑的根源是“对生命意义的质疑”。疾病进展期患者常陷入“无意义感”（“我活着还有什么用？”），干预需通过“意义对话”引导其重新发现价值：-生命回顾：引导患者回忆“人生中最有成就感的3件事”“最想感谢的3个人”，用“人生时间轴”具象化生命历程（如“你20岁时的那次演讲，影响了很多人”）；-死亡教育：用“中性语言”讨论死亡（“死亡不是失败，而是生命的自然终点”），分享“善终”案例（“有位患者选择在家度过最后时光，家人围坐在一起听他讲故事，他说那是他最幸福的时刻”）；3干预目标：降低死亡焦虑，维护生命尊严-意义重构：提问“如果生命只剩3个月，你最想做什么？”“你想留给这个世界什么？”（如“我想教孙子画画”“我想把护理经验分享给其他病友”）。案例分享：一位患有进行性肌营养不良症的少年，在呼吸衰竭前期拒绝治疗，说“我不想插管，像个机器一样活着”。我们问他：“如果明天就是世界末日，你最遗憾的事是什么？”他沉默了很久，说“没和爸爸说过‘我爱你’”。随后，我们安排父子俩单独相处，爸爸抱着他说“儿子，爸爸爱你，不管你怎么样，你都是爸爸的骄傲”。少年流着泪说“爸爸，我也爱你”。第二天，他主动接受了无创呼吸机，说“我想多陪陪他们”。3干预目标：降低死亡焦虑，维护生命尊严4.4.2治疗决策的“价值观澄清”：让选择“源于内心”而非“恐惧”疾病进展期的治疗决策常因“家属的‘不放弃’”与“患者的‘不想痛苦’”产生冲突。建议采用“价值观导向决策模式”：-价值观排序：让患者及家属列出“最重要的5个治疗目标”（如“减少痛苦”“延长生命”“保持清醒”“在家陪伴家人”“避免有创操作”），并排序；-方案匹配：根据价值观筛选治疗选项（如患者将“减少痛苦”排在第一位，则不建议使用“副作用大的化疗”）；-预立医疗指示（LivingWill）：在患者意识清楚时签署“不实施心肺复苏（DNR）”“不进入ICU”等意愿，避免家属在紧急时刻“替患者做决定”的伦理困境。3干预目标：降低死亡焦虑，维护生命尊严4.4.3预期哀伤的“表达性艺术治疗”：让“未言之情”有“处安放”语言在“深度哀伤”面前往往显得苍白，艺术治疗提供了“非语言表达”的通道：-书信疗法：引导患者给亲人写“未寄出的信”（如“妈妈，对不起小时候总让你担心”“孩子，爸爸希望你能勇敢”），不必寄出，写完即可“放下”；-生命故事录制：用视频记录患者的人生故事（如“我小时候第一次走路”“和爱人第一次约会”“孙子的出生”），作为“精神遗产”留给家人；-告别仪式设计：根据患者信仰与文化背景，个性化设计告别仪式（如佛教患者的往生超度、基督教患者的祷告会、无信仰患者的“生命分享会”），让“告别”成为“爱的延续”。3干预目标：降低死亡焦虑，维护生命尊严4.4.4躯体症状与心理痛苦的“共照”：从“治身”到“治心”疾病进展期的躯体症状（如疼痛、呼吸困难、恶心呕吐）与心理痛苦（如焦虑、抑郁、孤独感）常相互加剧，需采用“身心共照”模式：-症状控制：由姑息治疗团队制定“个体化镇痛方案”（如阿片类药物+非药物干预如音乐疗法）；-心理痛苦筛查：用“心理痛苦温度计”（0-10分）定期评估，分数≥4分需心理干预；-灵性关怀：对于有宗教信仰的患者，链接宗教人士（如牧师、法师）提供支持；对于无宗教信仰者，引导其“与自然连接”（如听雨声、闻花香）、“与自我连接”（如冥想“我是值得被爱的”）。03丧亲后哀伤期：丧失整合与意义重建——从“破碎”到“重生”1阶段核心特征：复杂性哀伤风险与身份迷失丧亲后哀伤期通常指“患者死亡后6个月至2年”，是家属从“急性悲痛”转向“长期适应”的时期。核心特征表现为：-复杂性哀伤（ComplicatedGrief）：哀伤反应持续超过6个月，且伴随“持续沉溺于逝者”“回避与逝者相关的提醒”“对生活失去兴趣”“自我认同混乱”等，严重影响社会功能；-身份迷失：长期照顾患者的家属（如母亲）在“患者角色”消失后，出现“我是谁？”的困惑（“我不是XX的妈妈了，那我是什么？”）；-内疚与自责：反复回忆“如果当时我……（如坚持更积极的治疗、多陪他说说话），他会不会不会死”，陷入“幸存者内疚”；-社会连接断裂：因“患者去世”失去与病友圈、医护圈的联系，感到“被世界抛弃”。2核心哀伤任务：完成心理分离，重建生活秩序丧亲后的核心任务是“从‘与逝者共生’转向‘带着逝者的爱活下去’”——在承认“失去”的基础上，将哀伤整合为“生命的一部分”，而非“生活的全部”。具体包括：-接受“亲人已逝”的现实（而非“否认”或“过度沉浸”）；-完成与逝者的“心理分离”（如不再通过“梦到他想他”证明“爱”，而是“通过活出他想活的样子”证明“爱”）；-重建生活目标（如重新投入工作、参与志愿服务、培养新爱好）；-将哀伤转化为“助人的力量”（如成立罕见病公益组织，帮助其他家庭）。3干预目标：预防复杂性哀伤，促进“丧失整合”丧亲后干预的目标是“让哀伤成为‘成长的土壤’而非‘沉重的枷锁’”，帮助家属在“失去”中找到“继续前行”的意义与力量。4具体干预策略：从“哀伤处理”到“意义重建”4.1仪式化哀伤的“持续支持”：让“告别”有“回响”丧亲后的“仪式”不是“一次性”的，而是“持续性的”哀伤处理方式：-周年纪念：在患者去世的“百日”“周年”等时间节点，提醒家属“可以一起做些有仪式感的事”（如去患者喜欢的公园散步、做他最爱吃的菜、写下“想对他说的话”）；-纪念物创建：将患者的遗物（如衣物、玩具、画作）制作成“纪念册”“纪念项链”或“公益基金”（如用孩子的画作做明信片，所得款项用于资助其他罕见病患儿），让“逝者”以“新的方式”存在于“生者的生活中”；-社会性哀悼：组织“罕见病逝者追思会”（每年1次，线上/线下），让家属在“集体共鸣”中感受到“我们不是一个人在哀悼”。4具体干预策略：从“哀伤处理”到“意义重建”4.1仪式化哀伤的“持续支持”：让“告别”有“回响”5.4.2认知行为疗法（CBT）的“哀伤重构”：打破“灾难化思维”复杂性哀伤患者常陷入“反刍思维”（反复想“如果当时……”），CBT通过“认知重构”打破这种思维模式：-识别自动化负性思维：如“我不该让他去医院，不然他不会死”“我再也感受不到快乐了”；-证据检验：引导患者思考“这个想法有证据吗？”“有没有相反的证据？”（如“当时如果不去医院，他的疼痛会更严重，医生说这是唯一的选择”“上周和朋友聚会时，我笑了一下，说明我还是能感受到快乐”）；-替代性思维：用“更客观的思维”替代“灾难化思维”（如“我做了当时能做的所有选择，不是我的错”“悲伤是正常的，但我可以慢慢找回快乐”）。4具体干预策略：从“哀伤处理”到“意义重建”4.3社会支持的“长期跟进”：避免“哀伤孤岛”丧亲后1-2年是“心理危机高发期”，需提供“长期随访支持”：1-个体心理咨询：每周1次，持续3-6个月，重点处理“内疚感”“身份迷失”等核心议题；2-丧亲者支持小组：每月2次，主题包括“如何应对节日期哀伤”“如何重