小儿灵性关怀临终关怀个案护理

小儿灵性关怀临终关怀个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本资料患儿姓名：妞妞（化名），女，3岁2个月，于2025年3月10日因“神经母细胞瘤Ⅳ期术后复发伴多发转移，全身疼痛加重1周”入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，既往体健，无家族遗传病史。入院时体重12kg，身高92cm，意识清楚，精神萎靡，Glasgow昏迷评分（GCS）15分，美国东部肿瘤协作组（ECOG）体力状态评分3分（能下床活动，但需他人协助，日常活动受限）。（二）现病史与疾病进展患儿于2024年5月因“腹痛伴食欲下降1个月”就诊，腹部CT示腹膜后占位性病变（大小约4.5cm×3.8cm），边界不清，侵犯右侧肾门；胸部CT未见明显转移灶；骨髓穿刺提示神经母细胞瘤细胞浸润（占比8%）；实验室检查：神经元特异性烯醇化酶（NSE）87ng/mL（正常参考值0-16.3ng/mL），乳酸脱氢酶（LDH）356U/L（正常参考值109-245U/L），尿香草扁桃酸（VMA）28mg/24h（正常参考值0-13mg/24h）。经病理活检确诊为神经母细胞瘤（未分化型，危险度分组为高危）。2024年6月行“腹膜后肿瘤切除术”，术后病理提示肿瘤侵犯肾周脂肪组织，切缘阳性；术后予“长春新碱+环磷酰胺+多柔比星”方案化疗6周期，化疗期间出现Ⅲ度骨髓抑制（白细胞最低1.2×10⁹/L，血小板最低35×10⁹/L），予粒细胞集落刺激因子、血小板输注后恢复。2024年12月复查MRI示“腰2-3神经根受侵犯，右侧肩胛骨转移灶（大小约1.2cm×0.9cm）”，予“伊立替康+替莫唑胺”方案化疗2周期，疗效评价为疾病进展（肩胛骨病灶增大至1.8cm×1.5cm，新增肝右叶转移灶2枚，最大径0.8cm）。2025年3月起患儿出现全身多部位疼痛，以腰背部、右侧肩胛骨为主，呈持续性胀痛，活动后加重，夜间难以入睡，家属自行予“对乙酰氨基酚混悬滴剂”（每次1mL，每日3次）止痛，效果不佳；近1周患儿进食量明显减少（每日奶量约200mL，辅食摄入量不足50g），体重较1个月前下降0.8kg，伴间断低热（体温波动于37.5-38.2℃），无咳嗽、呕吐、腹泻，为进一步行临终关怀护理入院。（三）入院后评估身体评估：体温37.8℃，脉搏128次/分，呼吸32次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度96%（自然空气下）。神志清楚，精神差，烦躁哭闹，偶有嗜睡；右侧肩胛骨区可触及质硬结节，压痛明显（按压时患儿哭闹加剧）；腰背部无明显肿胀，但患儿拒绝触碰；腹部平软，肝肋下2cm可触及，质中，轻压痛；四肢活动可，但右侧上肢活动受限（抬举时哭闹）；皮肤黏膜无黄染、出血点，弹性稍差；肛周皮肤完整，无红肿。疼痛评估：采用儿童疼痛评估量表（FLACC），患儿面部表情痛苦（皱眉、眼睑紧闭），腿部紧张（蹬腿、僵硬），活动受限（拒绝翻身、触碰），哭闹频繁，安慰后无明显缓解，FLACC评分7分（重度疼痛）；采用数字疼痛评分法（NRS）（家属代评，患儿可指出疼痛部位），NRS评分6分。心理社会评估：患儿性格原本活泼，现因疼痛变得烦躁、黏人，见陌生人哭闹加剧，对熟悉的玩具（佩奇玩偶）仍有兴趣，但玩耍时间不超过5分钟；患儿母亲（32岁，全职妈妈）情绪焦虑，反复询问“孩子还能活多久”“有没有办法减轻痛苦”，夜间陪伴时频繁流泪；患儿父亲（35岁，企业职员）表现为沉默寡言，回避与医护人员沟通病情，仅在探视时短暂停留；家属无明确宗教信仰，但希望患儿“走得安详，不孤单”。灵性需求评估：通过观察与家属沟通发现，患儿灵性需求主要体现为“安全感需求”（依赖家长陪伴，拒绝独自待在病房）、“情感联结需求”（喜欢听母亲唱儿歌、讲故事，需肌肤接触如抱睡）；家属灵性需求表现为“希望参与患儿护理”（如喂食、擦身）、“寻求情感支持”（需要医护人员倾听其担忧，给予心理安慰）、“追求意义感”（希望记录患儿最后的生活片段，如拍照、录视频）。二、护理问题与诊断依据NANDA-I护理诊断标准，结合患儿评估结果，确定以下护理问题与诊断：（一）急性疼痛（与肿瘤侵犯神经根、骨转移有关）诊断依据：患儿FLACC评分7分、NRS评分6分，表现为烦躁哭闹、拒绝触碰疼痛部位、夜间难以入睡；按压右侧肩胛骨及腰背部时患儿疼痛反应加剧；实验室检查提示肿瘤进展（转移灶增大、新增肝转移），符合肿瘤相关性疼痛特点。（二）营养失调：低于机体需要量（与疼痛导致进食减少、肿瘤消耗增加有关）诊断依据：患儿近1周每日奶量约200mL（正常3岁儿童每日奶量建议300-400mL），辅食摄入量不足50g，较1个月前体重下降0.8kg；皮肤弹性稍差，提示轻度脱水；血清白蛋白32g/L（正常参考值35-50g/L），轻度降低，符合营养摄入不足表现。（三）焦虑（患儿及家属）患儿焦虑依据：患儿出现黏人、拒绝陌生人接触、哭闹频繁等行为，对疼痛产生恐惧，玩耍兴趣下降，符合儿童焦虑表现。家属焦虑依据：患儿母亲反复询问病情，情绪不稳定、频繁流泪；父亲沉默寡言、回避沟通，均表现出对患儿预后的担忧及对死亡的恐惧，符合焦虑诊断标准。（四）灵性困扰（与疾病终末期、面临分离有关）诊断依据：患儿因疼痛与分离恐惧，安全感缺失，需持续家长陪伴；家属因担心患儿离世后“孤单”，渴望通过陪伴、记录生活片段满足患儿及自身情感联结需求，同时对“生命意义”产生困惑，表现为反复询问“孩子这么小，为什么会得这个病”，符合灵性困扰的护理诊断。（五）有皮肤完整性受损的风险（与活动减少、营养不良、大小便刺激有关）诊断依据：患儿因疼痛活动受限，长期卧床时间增加；营养失调（白蛋白降低）导致皮肤抵抗力下降；患儿年龄小，皮肤娇嫩，若出现大小便失禁，易受刺激引发皮肤潮红、破损，存在皮肤完整性受损风险。（六）潜在并发症：呼吸衰竭、感染（与肿瘤全身转移、机体免疫力下降有关）诊断依据：患儿肿瘤已出现骨、肝转移，不排除肺转移可能（虽入院时血氧饱和度正常，但需警惕病情进展）；长期卧床、营养不良导致机体免疫力下降（外周血白细胞计数4.2×10⁹/L，处于正常下限），易发生肺部感染、皮肤感染等并发症；肿瘤进展可能压迫气道或引发呼吸肌乏力，存在呼吸衰竭风险。三、护理计划与目标（一）总体目标通过个性化护理干预，控制患儿疼痛，改善营养状态，缓解患儿及家属焦虑情绪，满足灵性需求，预防并发症，提高患儿终末期生活质量，帮助家属平稳度过哀伤期。（二）具体护理计划与目标疼痛护理计划与目标短期目标（入院12小时内）：将患儿FLACC评分降至4分以下，NRS评分降至3分以下，患儿哭闹频率减少，能短暂安静休息。长期目标（入院3天内）：维持FLACC评分≤3分，NRS评分≤2分，患儿可正常入睡（每次睡眠时长≥2小时），活动时疼痛无明显加剧。护理计划：采用“药物+非药物”联合止痛方案，遵医嘱调整止痛药物剂量，同时实施安抚、音乐疗法等非药物干预；每4小时评估1次疼痛评分，若疼痛加重（评分≥4分），随时评估并调整方案。营养护理计划与目标短期目标（入院24小时内）：患儿每日奶量提升至300mL，辅食摄入量增至80g，无脱水加重表现（皮肤弹性恢复正常）。长期目标（入院1周内）：维持每日热量摄入≥100kcal/kg（约1200kcal），体重稳定（无进一步下降），血清白蛋白升至33g/L以上。护理计划：根据患儿口味喜好制定饮食方案，采用少量多餐模式（每日6-8次喂养），必要时遵医嘱予肠内营养制剂补充；每日监测体重、进食量，每周复查血清白蛋白。焦虑护理计划与目标患儿焦虑干预目标（入院3天内）：患儿哭闹频率减少（每日哭闹时间≤1小时），愿意与医护人员简单互动（如接受查体、玩玩具），黏人程度减轻（可在家长陪伴下独自玩玩具5-10分钟）。家属焦虑干预目标（入院1周内）：家属能主动与医护人员沟通病情，情绪稳定（母亲流泪次数减少，父亲愿意参与护理讨论），掌握基本的安抚患儿技巧，焦虑评分（采用焦虑自评量表SAS）较入院时降低≥10分。护理计划：对患儿实施游戏疗法、安抚疗法；对家属开展心理疏导，每日沟通1次，提供情感支持，邀请家属参与护理决策。灵性关怀计划与目标短期目标（入院48小时内）：为患儿创造安全、熟悉的环境（布置玩具、播放熟悉儿歌），满足患儿与家长的肌肤接触需求（如协助家长抱睡、拍背）。长期目标（入院期间）：帮助家属完成患儿生活记录（如拍照、录制视频），协助家属与患儿建立深度情感联结，缓解家属灵性困扰（家属能表达对“生命意义”的理解，减少对疾病的抱怨）。护理计划：每日与家属沟通灵性需求，提供私密的亲子互动空间，必要时联系社工提供情感支持。皮肤护理计划与目标目标（入院期间）：患儿皮肤完整，无潮红、破损、压疮发生。护理计划：每2小时协助患儿翻身1次，避免局部受压；每日用温水清洁皮肤2次，保持皮肤干燥；若出现大小便，及时清洁并涂抹护臀膏；评估皮肤状况，每日记录皮肤完整性。并发症预防计划与目标目标（入院期间）：患儿无感染（体温≤37.5℃，血常规正常）、呼吸衰竭（血氧饱和度≥95%，呼吸频率≤30次/分）等并发症发生；若出现并发症早期迹象，能及时发现并干预。护理计划：每日监测体温、呼吸、血氧饱和度，每8小时记录1次；协助患儿进行有效咳嗽、翻身拍背（每次10-15分钟，每日3次），预防肺部感染；保持病房通风（每日2次，每次30分钟），限制探视人员，减少感染风险；备好吸氧、吸痰设备，做好应急准备。四、护理过程与干预措施（一）疼痛护理干预药物止痛干预：入院时患儿FLACC评分7分，遵医嘱予“吗啡口服溶液”（浓度1mg/mL）0.3mL（0.1mg/kg）口服，30分钟后复评FLACC评分降至4分，患儿哭闹减轻；1小时后再次复评，FLACC评分3分，患儿可在母亲怀抱中安静待着。入院6小时后，患儿再次出现哭闹，FLACC评分4分，遵医嘱调整吗啡剂量至0.4mL口服，30分钟后评分降至2分。入院第2天，为维持稳定止痛效果，遵医嘱予“吗啡口服溶液0.3mL，每4小时1次”规律给药，同时备用吗啡0.1-0.2mL，若疼痛评分≥4分则追加剂量。用药期间密切观察患儿呼吸（无呼吸抑制，呼吸频率维持在28-32次/分）、意识（始终清醒）及便秘情况（入院前3天无便秘，第4天出现排便困难，遵医嘱予乳果糖5mL口服，次日顺利排便）。非药物止痛干预：①安抚疗法：每日由母亲或责任护士怀抱患儿，轻拍背部、哼唱熟悉儿歌（如《小星星》），每次15-20分钟，缓解患儿紧张情绪；②音乐疗法：在患儿疼痛时播放舒缓的儿童音乐（音量50分贝左右），同时展示其喜欢的佩奇玩偶，转移注意力，每次干预10-15分钟，干预后疼痛评分可降低1-2分；③体位护理：协助患儿采取舒适体位（右侧卧位，避免压迫右侧肩胛骨），在腰背部、肩胛骨下垫软枕，减轻局部压力，缓解疼痛。（二）营养护理干预饮食方案制定：与家属沟通患儿口味喜好（喜欢草莓味酸奶、南瓜泥、小米粥），制定每日饮食计划：6:00（母乳150mL）、9:00（南瓜泥50g+蛋黄1个）、12:00（小米粥80g+鱼肉泥30g）、15:00（草莓味酸奶100mL+饼干2块）、18:00（蔬菜泥50g+米粉50g）、21:00（母乳150mL），总热量约1250kcal，满足每日需求。喂养护理：采用“少量多次”喂养方式，每次喂养时间控制在20-30分钟，避免患儿因疼痛或疲劳拒绝进食；喂养时由母亲怀抱患儿，保持舒适体位，减少患儿紧张感；若患儿进食时出现疼痛哭闹，暂停喂养，先进行疼痛干预（如安抚、追加止痛药物），待疼痛缓解后再继续。营养支持：入院第3天，患儿血清白蛋白32g/L，仍低于正常，遵医嘱予“小儿氨基酸注射液（6%）50mL+10%葡萄糖注射液50mL”静脉输注，每日1次，补充营养；输注过程中密切观察患儿有无输液反应（无发热、皮疹），输液速度控制在10滴/分，避免加重心脏负担。效果观察：入院第1天，患儿奶量增至250mL，辅食摄入量60g；第3天，奶量达300mL，辅食摄入量100g，皮肤弹性恢复正常；第7天，体重维持12kg（无下降），血清白蛋白升至33.5g/L，营养状态改善。（三）焦虑护理干预患儿焦虑干预：①游戏疗法：每日安排责任护士与患儿进行15-20分钟游戏，如玩积木、看佩奇动画片，游戏过程中避免触碰疼痛部位，通过互动增强患儿对医护人员的信任，入院第3天，患儿能主动接过护士递的玩具；②安全感建立：在病房内摆放患儿熟悉的物品（佩奇玩偶、小毯子），保持病房光线柔和（避免强光刺激），减少陌生环境带来的焦虑；夜间患儿入睡时，留母亲陪伴，必要时护士在旁守护10分钟，直至患儿入睡，入院第4天，患儿夜间哭闹次数减少至1次。家属焦虑干预：①心理疏导：每日下午与家属进行30分钟沟通，倾听母亲的担忧（如“担心孩子疼”“舍不得孩子走”），给予情感回应（如“我理解你的痛苦，我们会一起尽力减轻孩子的痛苦”），同时向家属解释疼痛控制方案、营养支持的重要性，减少因信息不明确导致的焦虑；②护理培训：教家属简单的疼痛评估方法（如观察患儿表情、哭闹情况）、安抚技巧（如正确抱姿、拍背方法），让家属参与护理，增强其掌控感，入院第5天，母亲能主动观察患儿疼痛反应，并告知护士“孩子现在不怎么哭了，应该不疼了”；③家属支持：联系医院社工，为家属提供哀伤辅导资料，告知家属若有需求可随时预约社工访谈，入院第6天，父亲主动向社工咨询“孩子走后，我们该怎么调整”，焦虑情绪得到缓解。（四）灵性关怀干预环境营造：入院当天，协助家属将患儿的佩奇玩偶、小毯子摆放在床头，在病房墙面粘贴卡通贴纸（如佩奇家族图案），播放患儿熟悉的儿歌（如《两只老虎》），营造“家一样”的环境，患儿看到熟悉的玩偶后，哭闹明显减少。亲子互动支持：为家属提供私密的亲子空间（病房拉帘，减少外界打扰），鼓励母亲多与患儿进行肌肤接触（如抱睡、亲吻额头、牵手），每日协助家属为患儿洗澡、换衣服，过程中引导家属与患儿说话（如“宝宝今天真乖，妈妈陪你玩好不好”），增强情感联结；入院第3天，家属提出“想给孩子拍些照片留作纪念”，护士协助调整病房光线，为患儿与家属拍摄亲子照10余张，录制母亲唱儿歌的视频2段，家属表示“以后想孩子了，就看看这些，感觉孩子还在身边”。灵性需求满足：每日与家属沟通对“生命意义”的看法，引导家属表达内心感受，如母亲说“孩子虽然走得早，但我们陪她的这些日子，她是开心的，这就够了”，护士给予肯定回应，帮助家属接纳疾病结局；入院第8天，患儿精神状态稍好，护士协助家属带患儿在病房走廊散步（推婴儿车，避免患儿劳累），让患儿感受外界环境，满足其对“新鲜事物”的好奇，患儿期间露出笑容，家属情绪也得到暂时缓解。（五）皮肤护理干预体位护理：每2小时协助患儿翻身1次，翻身时动作轻柔，避免触碰疼痛部位（如翻身至左侧卧位时，用软枕支撑右侧肩胛骨，减少压迫）；记录翻身时间与体位，确保每侧卧位时间不超过2小时，预防压疮。皮肤清洁与保护：每日用38-40℃温水为患儿清洁皮肤2次（早晨起床后、晚上睡前），清洁时重点擦拭颈部、腋窝、腹股沟等褶皱部位，避免用力摩擦；清洁后用柔软毛巾轻轻拍干，涂抹婴儿润肤露（无刺激配方），保持皮肤滋润；若患儿出现大小便，及时用温水清洁肛周皮肤，涂抹护臀膏（含氧化锌成分），预防红臀。皮肤评估：每日观察患儿皮肤状况，重点检查肩胛部、腰骶部、足跟等受压部位，记录皮肤颜色、有无红肿、破损，入院期间患儿皮肤始终完整，无压疮、红臀发生。（六）并发症预防干预感染预防：每日监测患儿体温（上午8点、下午2点、晚上8点各1次），入院期间体温波动于37.2-37.8℃，无高热；每日协助患儿进行有效咳嗽（指导家属轻拍患儿背部，从下往上、从外向内，每次10分钟，每日3次），促进痰液排出，预防肺部感染；病房每日通风2次，每次30分钟，保持空气流通；限制探视人员（每次仅限1名家属陪伴），探视者需戴口罩、洗手，避免交叉感染；每周复查血常规，入院第7天血常规示白细胞4.5×10⁹/L，中性粒细胞百分比55%，无感染迹象。呼吸衰竭预防：每日监测患儿呼吸频率、血氧饱和度（每8小时1次），入院期间呼吸频率维持在28-32次/分，血氧饱和度95%-97%（自然空气下），无呼吸急促、发绀；备好鼻导管吸氧设备（氧流量1-2L/min）、吸痰管，告知家属若患儿出现呼吸急促（＞35次/分）、口唇发绀，及时呼叫护士；入院期间患儿未出现呼吸衰竭迹象。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿于2025年3月25日（入院15天后）在家属陪伴下安详离世，入院期间护理目标基本达成：①疼痛控制：入院3天后FLACC评分维持在2-3分，患儿可正常入睡（每次睡眠2-3小时），活动时无明显哭闹；②营养状态：体重稳定在12kg，血清白蛋白升至33.5g/L，无脱水表现；③焦虑缓解：患儿哭闹频率减少，能与医护人员简单互动；家属焦虑评分较入院时降低15分，能平静面对患儿结局；④灵性需求：家属完成患儿生活记录，与患儿建立深度情感联结，对生命意义有了更积极的认知；⑤并发症预防：入院期间无皮肤破损、感染、呼吸衰竭等并发症发生，患儿终末期生活质量得到保障。（二）护理过程反思优点：①疼痛护理采用“药物+非药物”联合方案，结合患儿年龄特点选择口服吗啡，剂量调整及时，同时通过安抚、音乐疗法增强止痛效果，符合小儿疼痛护理原则；②灵性关怀干预贴近患儿及家属需求，如协助拍摄亲子照、营造熟悉环境，体现“以患者为中