小儿安宁疗护基础个案护理

小儿安宁疗护基础个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患儿张某，男，3岁，因“确诊神经母细胞瘤IV期6个月，腹痛、骨痛加重1周”于202X年X月X日转入我院儿童安宁疗护病房。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，无家族遗传病史，无药物过敏史。入院时由父母陪同，家庭经济状况中等，父母均为普通职员，对安宁疗护认知度低，存在明显焦虑情绪。（二）疾病诊疗过程患儿于6个月前因“反复发热、腹胀”就诊于当地医院，腹部超声提示“腹膜后占位性病变”，进一步行腹部CT检查示“腹膜后5.2cm×4.8cm实性肿块，边界不清，侵犯左侧肾门，肝内多发直径0.8-1.5cm转移灶”；骨扫描提示“左侧股骨远端、右侧肩胛骨骨转移”；肿瘤标志物检查示“神经元特异性烯醇化酶（NSE）186ng/mL（正常参考值0-16.3ng/mL），乳酸脱氢酶（LDH）850U/L（正常参考值109-245U/L）”；超声引导下腹膜后肿块穿刺活检，病理结果示“神经母细胞瘤（未分化型），MYCN基因扩增”，确诊为“神经母细胞瘤IV期”。确诊后予4周期化疗（方案：顺铂+依托泊苷+环磷酰胺），化疗后复查腹部CT示“腹膜后肿块缩小至3.1cm×2.8cm，肝转移灶缩小至0.3-0.8cm”，NSE降至65ng/mL，LDH降至420U/L。但近1周患儿出现持续性腹痛（以脐周为主），伴左侧下肢骨痛，夜间加重，无法正常入睡，进食量明显减少，体重较1个月前下降0.8kg，为进一步行安宁疗护转入我院。（三）身体评估生命体征：体温36.8℃，脉搏112次/分，呼吸28次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度（SpO₂）92%（未吸氧状态）。一般状况：神志清楚，精神萎靡，面色苍白，消瘦，体重10kg（同龄儿童平均体重14kg，低于正常均值28.6%），身高92cm（同龄儿童平均身高96cm，低于正常均值4.2%），皮下脂肪薄，皮肤弹性差，无黄染及出血点。专科体征：腹部稍膨隆，脐周压痛（+），无反跳痛，未触及明显包块；左侧下肢活动受限，股骨远端压痛（+），无红肿；神经系统检查未见异常，脑膜刺激征（-）。实验室检查：血常规：血红蛋白（Hb）85g/L（正常参考值110-120g/L），白细胞（WBC）3.2×10⁹/L（正常参考值4.0-12.0×10⁹/L），血小板（PLT）90×10⁹/L（正常参考值100-300×10⁹/L）；生化检查：白蛋白28g/L（正常参考值35-50g/L），总胆红素35μmol/L（正常参考值3.4-20.5μmol/L），谷丙转氨酶（ALT）65U/L（正常参考值7-40U/L），血肌酐35μmol/L（正常参考值27-62μmol/L）；肿瘤标志物：NSE152ng/mL，LDH780U/L。影像学复查：胸部X线片示“双侧胸腔少量积液（左侧约300mL，右侧约200mL）”；腹部超声示“腹膜后肿块较前增大至4.0cm×3.5cm，肝转移灶无明显变化”；骨扫描示“左侧股骨远端转移灶活性增强”。疼痛评估：采用FLACC疼痛评分量表（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability）评估，患儿面部表情痛苦、皱眉，腿部紧张、抗拒触碰，活动减少、拒绝行走，哭闹频繁，难以安抚，评分为8分（满分10分，重度疼痛）。营养评估：采用儿科营养不良评估筛查工具（STAMP）评估，患儿近1个月体重下降＞5%，进食量减少＞50%，评分为3分（高风险营养不良）。（四）心理社会评估患儿心理状态：因持续疼痛及身体不适，患儿情绪烦躁，对医护人员存在抵触情绪，拒绝治疗操作（如静脉穿刺、体温测量），依赖父母陪伴，看到陌生环境或人员会哭闹加剧。家属心理状态：患儿父母对疾病预后感到绝望，因无法缓解患儿疼痛而自责，频繁询问“孩子还能活多久”“有没有办法再治疗”，夜间失眠，情绪低落，对安宁疗护的“不积极治疗”存在误解，担心“放弃治疗”会被他人指责。社会支持：患儿家庭无宗教信仰，亲戚朋友给予一定情感支持，但缺乏专业安宁疗护知识指导；家庭经济因前期化疗已支出15万元，对后续照护费用存在担忧。二、护理问题与诊断（一）生理层面护理问题慢性疼痛（与肿瘤侵犯腹膜后神经、骨转移及组织压迫有关）：依据为FLACC疼痛评分8分，患儿哭闹、拒抱、活动受限，夜间无法入睡。营养失调：低于机体需要量（与肿瘤消耗增加、疼痛导致食欲下降、消化吸收功能障碍有关）：依据为体重10kg（低于同龄儿童均值28.6%），白蛋白28g/L，近1个月体重下降0.8kg，每日进食量仅为正常同龄儿童的40%。气体交换受损（与胸腔积液压迫肺组织、肿瘤转移影响肺功能有关）：依据为呼吸28次/分（正常参考值20-24次/分），SpO₂92%（未吸氧），胸部X线片示双侧胸腔少量积液。有皮肤完整性受损的风险（与营养不良、长期卧床活动减少、汗液刺激有关）：依据为患儿皮下脂肪薄、皮肤弹性差，活动受限，易出现局部皮肤受压。便秘（与长期卧床胃肠蠕动减慢、疼痛导致排便姿势不适、化疗药物副作用有关）：依据为患儿入院前3日未排便，主诉腹胀，腹部触诊可及肠型。（二）心理社会层面护理问题焦虑（家属）（与患儿病情危重、疼痛控制不佳、缺乏安宁疗护知识、担心治疗费用有关）：依据为家属频繁询问病情、失眠、情绪烦躁，对医护操作过度关注。预感性悲哀（家属）（与患儿预后不良、即将面临丧子之痛有关）：依据为家属情绪低落、沉默寡言，偶尔出现哭泣，拒绝讨论患儿离世后的安排。恐惧（患儿）（与陌生环境、疼痛体验、医疗操作刺激有关）：依据为患儿见医护人员哭闹、拒绝治疗，依赖父母陪伴，对检查仪器（如听诊器）表现出回避。知识缺乏（家属）（与缺乏小儿安宁疗护照护技能、疼痛管理知识、死亡教育相关知识有关）：依据为家属不知如何安抚疼痛患儿，询问“能不能给孩子吃成人止痛药”，对患儿离世后的哀伤处理无认知。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1周内）疼痛控制：患儿FLACC疼痛评分降至3分以下，能安静入睡（每次睡眠时长≥2小时），哭闹次数减少至每日≤3次，可配合简单活动（如玩玩具）。营养改善：患儿每日摄入热量达100kcal/kg（即1000kcal），每日进食量较入院时增加50%，体重无下降，白蛋白水平维持在28g/L以上。呼吸功能：患儿未吸氧状态下SpO₂维持在95%以上，呼吸频率降至20-24次/分，无气促、发绀表现，胸腔积液无增多。皮肤与排便：患儿皮肤完整无破损，出现压红时及时处理后12小时内消退；患儿恢复规律排便，每1-2日排便1次，腹胀症状缓解。心理与知识：家属焦虑评分（采用焦虑自评量表SAS）从入院时65分降至50分以下，能说出2种以上安抚患儿疼痛的非药物方法；患儿对医护人员的抵触情绪减轻，可接受简单医疗操作（如测量体温）。（二）长期目标（至患儿生命终结）生理舒适：患儿无重度疼痛、呼吸困难、严重腹胀等不适症状，维持皮肤完整性，营养状况稳定，无严重并发症（如感染、消化道出血）。心理支持：患儿在熟悉、温馨的环境中度过余生，情绪稳定，能与父母进行互动（如拥抱、微笑）；家属能平静面对患儿离世，掌握安宁疗护基本照护技能，减少自责与愧疚感。社会支持：家属获得经济援助（如大病救助、慈善捐款），缓解经济压力；建立家属哀伤支持体系，帮助家属顺利度过哀伤期。死亡教育：家属理解死亡是生命的自然过程，能与医护人员共同为患儿制定“有尊严的离世”计划（如环境布置、陪伴方式），无明显复杂哀伤反应。四、护理过程与干预措施（一）疼痛管理干预药物干预：遵医嘱制定个体化镇痛方案，采用“三阶梯镇痛原则”。①第一阶段（入院当日）：因患儿为重度疼痛，予吗啡口服液（浓度1mg/mL），剂量0.2mg/kg，每4小时口服1次，首次给药后30分钟评估疼痛评分；若评分仍＞4分，追加剂量0.1mg/kg（PRN），24小时内PRN给药不超过3次。②第二阶段（入院第2日）：患儿疼痛评分降至5分，调整吗啡剂量为0.15mg/kg，每4小时口服1次，停用PRN剂量。③第三阶段（入院第4日）：患儿疼痛评分稳定在2-3分，维持吗啡剂量0.15mg/kg，每4小时1次，同时予甲钴胺片（0.5mg/次，每日3次）口服，营养神经以辅助缓解神经病理性疼痛。用药期间密切观察患儿呼吸、意识状态，每4小时监测呼吸频率，若呼吸＜10次/分，立即停用吗啡并遵医嘱予纳洛酮拮抗；记录用药时间、剂量、疼痛评分变化及不良反应（如恶心、呕吐），入院1周内无吗啡相关不良反应发生。非药物干预：①体位护理：协助患儿采取侧卧位，背部垫软枕（厚度5cm），左侧下肢垫抬高垫（高度10cm），减轻骨转移部位受压；每2小时协助翻身1次，翻身时动作轻柔，避免牵拉左侧下肢。②感官安抚：使用患儿熟悉的毛绒玩具（父母带来的小熊玩偶）陪伴，播放患儿平时喜欢的儿歌（《小星星》），每日3次，每次15分钟，播放音量控制在40分贝以下；护士采用“皮肤接触安抚法”，用温毛巾擦拭患儿手部、面部后，轻拍患儿背部（力度50-100g），每次10分钟，每日4次。③分散注意力：采用“游戏疗法”，与患儿玩“搭积木”“吹泡泡”游戏，每日2次，每次20分钟，游戏过程中观察患儿疼痛反应，若出现皱眉、哭闹立即停止。疼痛评估监测：建立“疼痛评估记录表”，责任护士每2小时采用FLACC量表评估1次，记录评分、患儿表情、活动状态；夜班护士每4小时评估1次，重点观察夜间疼痛情况（如是否因疼痛惊醒）；若评分＞4分，立即报告医生调整镇痛方案。入院第3日，患儿FLACC评分降至3分，夜间可连续睡眠3小时；入院第7日，评分稳定在2分，可自主玩积木20分钟。（二）营养支持干预营养方案制定：联合营养师评估患儿营养需求，制定“高热量、高蛋白、易消化”饮食方案。①热量计算：根据患儿体重10kg，每日所需热量100kcal/kg，总热量1000kcal；蛋白质需求2.5g/kg，每日25g；脂肪需求3g/kg，每日30g。②饮食选择：给予高热量配方奶（每100mL含100kcal，蛋白质3.5g），每日分6次喂养，每次150-180mL；辅食选择蒸蛋羹（每日1个鸡蛋）、鱼肉泥（每日50g，选用刺少的鲈鱼）、米糊（每日30g），辅食温度控制在38-40℃，避免过凉或过烫刺激口腔。喂养护理：①喂养方式：因患儿初期食欲差，拒绝主动进食，入院前3日采用“鼻饲喂养+少量经口喂养”结合方式。鼻饲前检查胃管位置（抽取胃液，pH值3.5-4.5），确认在位后缓慢推注配方奶，速度5-10mL/min，每次推注后用20mL温开水冲管，防止胃管堵塞；每日评估患儿经口进食意愿，若患儿主动张口，可给予10-20mL配方奶经口喂养，鼓励父母参与喂养过程，增强亲子互动。②进食环境：营造安静、舒适的进食环境，喂养时关闭电视，减少噪音干扰；护士与父母共同陪伴患儿进食，采用“鼓励式语言”（如“宝宝吃完这口可以玩小熊哦”），避免强迫进食。营养监测：每日晨起空腹测量患儿体重（穿同一件衣物，使用同一台体重秤），记录体重变化；每日记录进食量、饮水量、呕吐量（若有）；每周复查血常规、生化指标（白蛋白、电解质）。入院第5日，患儿可自主经口进食每次120mL配方奶，辅食摄入量达每日80g；入院第7日，体重维持在10kg，白蛋白升至29g/L，无呕吐、腹泻发生。（三）呼吸功能与症状干预胸腔积液护理：遵医嘱予患儿左侧胸腔穿刺抽液（入院第2日），抽液量250mL（避免一次抽液过多导致肺水肿），抽液后用无菌纱布覆盖穿刺点，观察穿刺点有无渗液、红肿。抽液后复查胸部X线片，示左侧胸腔积液减少至50mL以下；指导患儿采取半坐卧位（床头抬高30°），减轻胸腔积液对肺组织的压迫，每日协助患儿变换体位3次（半坐卧位→侧卧位→平卧位），促进肺扩张。氧疗护理：入院当日予鼻导管吸氧，氧流量1L/min，氧浓度25%-29%，每2小时监测SpO₂，维持在95%以上；若SpO₂＞96%，可暂停吸氧30分钟后复查，避免长期高浓度吸氧导致氧中毒。入院第4日，患儿未吸氧状态下SpO₂稳定在95%-97%，呼吸频率降至22次/分，停用鼻导管吸氧。便秘干预：遵医嘱予乳果糖口服液（5mL/次，每日2次）口服，促进肠道蠕动；每日顺时针按摩患儿腹部（力度适中，每次10分钟，每日3次），按摩部位为脐周5cm范围内；鼓励患儿在父母协助下进行轻微活动（如坐起、站立），每日2次，每次5分钟，促进排便。入院第3日，患儿排出成形软便，腹胀症状缓解；后续维持每1-2日排便1次，无便秘复发。皮肤护理：使用柔软棉质衣物，每日更换1次；保持床单位整洁、干燥，无碎屑，每2小时协助患儿翻身1次，翻身时检查骨突出部位（枕骨、肩胛、骶尾、足跟）皮肤情况；若出现局部皮肤发红（如枕骨部位），立即予水胶体敷料贴敷，每日更换1次，12小时内红消退。住院期间患儿皮肤完整，无压疮发生。（四）心理护理与社会支持患儿心理干预：①环境适应：将病房布置成“家庭式”环境，张贴患儿喜欢的卡通贴纸（如小猪佩奇），摆放父母带来的患儿玩具、绘本，减少陌生感；护士穿着彩色工作服（非白色），与患儿交流时采用“蹲姿”，保持视线平齐，使用简单易懂的语言（如“我们来玩个小游戏好不好”），避免使用医疗术语。②情绪安抚：当患儿哭闹时，护士采用“拥抱安抚法”（征得患儿同意后），或使用安抚奶嘴（父母提供），待患儿平静后再进行医疗操作；每日安排“亲子互动时间”，鼓励父母陪伴患儿阅读绘本、玩玩具，每次30分钟，护士全程陪伴，观察患儿情绪变化。③恐惧缓解：医疗操作前采用“游戏化解释”，如静脉穿刺前说“我们给小手打个小针，就像蚂蚁轻轻咬一下，很快就好”，操作时由父母怀抱患儿，护士动作轻柔、快速，操作后给予患儿小贴纸奖励（如星星贴纸）。入院第5日，患儿可接受护士测量体温、听诊，无明显哭闹。家属心理干预：①焦虑缓解：每日安排30分钟“家属沟通时间”，由责任护士与家属交流，倾听其诉求，解释安宁疗护的核心是“减轻痛苦、提高生活质量”，而非“放弃治疗”；用通俗语言讲解疼痛管理方案，如“吗啡是儿童可以使用的安全止痛药，我们会严格控制剂量，不会有依赖”，缓解家属对药物的担忧；邀请心理医生进行专业疏导，每周1次，采用“认知行为疗法”，帮助家属调整负面认知（如“不是我没照顾好，而是疾病本身的问题”）。入院第7日，家属SAS评分降至45分，失眠症状改善。②预感性悲哀干预：在家属情绪稳定时，循序渐进讨论患儿病情，避免回避“死亡”话题，如“孩子现在很舒适，我们可以一起为他创造更多美好的回忆”；鼓励家属表达悲伤情绪，如“你可以哭出来，这是正常的感受”，避免家属压抑情绪；分享其他安宁疗护家庭的积极案例（匿名），帮助家属树立面对的勇气。社会支持干预：①经济支持：联系医院社工部，协助家属申请“儿童大病救助基金”，提交相关材料（病历、费用清单），最终为家属争取救助金3万元，缓解经济压力；告知家属安宁疗护病房的费用构成（如床位费、护理费按医保报销），减少费用担忧。②知识支持：制作“小儿安宁疗护照护手册”，内容包括疼痛评估方法、喂养技巧、皮肤护理、情绪安抚方法，发放给家属；每周组织1次“家属学习班”，由护士、营养师、心理医生分别授课，每次60分钟，课后解答家属疑问，如“如何判断孩子疼痛加重”“孩子不想吃饭怎么办”。③同伴支持：联系同病房其他患儿家属（病情相似），鼓励家属之间互相交流照护经验，每周组织1次“家属互助会”，每次45分钟，护士引导交流方向，避免负面情绪蔓延。（五）死亡教育与哀伤辅导死亡教育实施：入院第10日，在家属情绪相对稳定时，由医生、护士共同与家属沟通，讨论“患儿离世后的安排”，尊重家属的文化习俗（如是否需要宗教仪式）；向家属讲解死亡是生命的自然过程，告知患儿可能出现的临终表现（如呼吸变浅、意识模糊、体温下降），让家属有心理准备；询问家属是否希望在患儿离世时陪伴在旁，是否需要为患儿准备特殊物品（如纪念相册），记录家属需求。哀伤辅导：①生前纪念：协助家属为患儿制作“生命纪念册”，收集患儿照片、手模、足模，记录患儿的成长故事（如“宝宝第一次会走路”），护士协助整理成册，作为家属的纪念；鼓励家属在患儿清醒时多进行肢体接触（如拥抱、亲吻），记录这些温馨时刻，减少日后遗憾。②临终陪伴：患儿生命末期（入院第28日），意识模糊，呼吸变浅，护士协助家属陪伴在旁，指导家属如何进行肢体安抚（如轻握患儿手部），播放患儿熟悉的儿歌，保持病房安静、温暖（室温24℃）；家属情绪激动时，护士在旁陪伴，给予纸巾、水，避免家属过度悲伤导致身体不适。③死后哀伤支持：患儿离世后，护士协助家属办理丧葬事宜，提供当地殡仪馆联系方式；1周内进行电话随访，了解家属哀伤情况，如“最近睡眠怎么样”“有没有和家人朋友交流”；告知家属医院开设的“哀伤支持小组”，每周1次线下活动，邀请家属参加；1个月后再次随访，评估家属哀伤恢复情况，提供进一步心理支持资源（如心理咨询热线）。五、护理反思与改进（一）护理成效总结患儿在安宁疗护病房住院28天，期间无重度疼痛、严重呼吸困难、压疮等并发症发生，FLACC疼痛评分稳定在2-3分，营养状况维持良好（体重10.1kg，白蛋白30g/L），临终前在父母陪伴下平静离世。家属在护理过程中焦虑情绪明显缓解，掌握了安宁疗护基本照护技能（如疼痛评估、腹部按摩），能平静面对患儿离世，未出现明显复杂哀伤反应（如长期失眠、自责）；通过社会支持干预，家属获得经济救助3万元，减轻了经济负担。（二）存在的不足疼痛评估精准度不足：初期采用FLACC量表评估时，仅关注患儿外在表现（如哭闹、活动），未结合患儿的生理指标（如心率、血压变化），导致1次疼痛评分偏差（实际疼痛4分，评估为3分），延迟了镇痛方案调整。营养支持方案调整不及时：入院初期未及时邀请营养师参与评估，仅依据护士经验制定饮食方案，导致前2日患儿每日摄入热量仅800kcal，未达到目标值，后续调整方案后才达标。家属死亡教育启动较晚：入院10日后才开始死亡教育，家属初期对患儿离世缺乏心理准备，出现“回避讨论”“情绪抵触”等情况，增加了后续沟通难度。多学科协作不足：护理过程中主要以护士、医生为主，营养师、心理医生、社工参与频次较低（每周1次），在处理患儿便秘、家属复杂情绪时，未能及时获得多学科团队支持，延长了问题解决时间。（三）改进措施优化疼痛评估体系：制定“小儿安宁疗护