小儿癌症家庭支持个案护理

小儿癌症家庭支持个案护理一、案例背景与评估（一）患儿基本病情患儿姓名：李XX，性别：男，年龄：3岁2个月，入院时间：202X年X月X日，入院科室：小儿肿瘤科，主诉：“发现腹部肿块1周，伴间断发热3天”。现病史：1周前家长洗澡时偶然发现患儿左上腹存在肿块，质地偏硬，大小约“鸡蛋”样（家属描述），无明显压痛，患儿无哭闹、拒食等异常表现，未及时就医；3天前患儿出现间断性发热，体温波动于37.8-38.5℃，无寒战、抽搐，无咳嗽、流涕，无呕吐、腹泻等伴随症状，当地医院就诊行腹部超声检查，提示“左上腹不均质实性肿块（大小约5.2cm×4.1cm），边界不清，血流信号丰富，考虑恶性肿瘤可能”，为进一步诊治转诊至我院，门诊以“腹部恶性肿瘤待查”收入院。入院后完善相关检查：血常规：白细胞7.8×10⁹/L（正常参考值4-12×10⁹/L），中性粒细胞4.2×10⁹/L（正常参考值2-7.5×10⁹/L），血红蛋白115g/L（正常参考值110-140g/L），血小板256×10⁹/L（正常参考值100-300×10⁹/L）；血生化：白蛋白35g/L（正常参考值35-50g/L），谷丙转氨酶28U/L（正常参考值7-40U/L），谷草转氨酶32U/L（正常参考值13-35U/L），乳酸脱氢酶320U/L（正常参考值120-250U/L，轻度升高）；肿瘤标志物：神经元特异性烯醇化酶（NSE）85ng/mL（正常参考值0-16ng/mL，显著升高），香草扁桃酸（VMA）45mg/24h（正常参考值2-7mg/24h，显著升高）；影像学检查：腹部增强CT示“左上腹占位性病变，大小约5.5cm×4.3cm，侵犯左肾上级，腹腔多发淋巴结肿大（最大径约1.8cm），考虑神经母细胞瘤伴左肾转移；胸部CT示“双肺多发小结节，最大径约0.8cm，边界清，考虑转移灶”；全身骨扫描示“左侧股骨远端放射性浓聚，符合骨转移表现”；病理检查：超声引导下腹部肿块穿刺活检，病理结果提示“神经母细胞瘤，分化差型，MYCN基因扩增阴性”。结合国际神经母细胞瘤分期系统（INSS），患儿最终诊断为“神经母细胞瘤IV期（伴肺、骨、左肾及腹腔淋巴结转移）”，计划给予诱导化疗（4个周期，每个周期21天）、手术切除原发灶、巩固化疗、放疗及维持治疗的综合方案。（二）家庭评估家庭成员与经济状况：患儿父母均为外来务工人员，父亲35岁，在本地建筑工地从事体力劳动，月收入约6000元；母亲32岁，无固定职业，日常主要负责照顾患儿及家务，家庭月总收入约6000元。家庭需承担每月1500元房租及日常生活开支，患儿患病后已支出检查、住院费用约3万元（来自家庭积蓄），后续治疗费用预计需20-30万元，家庭经济压力显著增大，目前已出现借款筹备医疗费的情况。家长认知与心理状态：父母文化程度均为初中，入院时对“神经母细胞瘤”疾病知识几乎不了解，存在“癌症=绝症”的认知误区，频繁向医护人员询问“孩子还能活多久”“治疗后会不会残疾”等问题。母亲因长期陪护、担忧患儿预后，出现夜间失眠（每晚睡眠时间仅3-4小时）、情绪低落、易哭泣等表现，采用焦虑自评量表（SAS）评估，得分65分（中度焦虑）；父亲表现为沉默寡言，回避与他人讨论患儿病情，日常多通过吸烟、熬夜缓解压力，虽未主动表达负面情绪，但存在明显的隐性焦虑（如避免与患儿亲密互动、对治疗方案决策犹豫）。家庭支持系统：患儿祖父母均在老家居住，祖父患有高血压、冠心病，祖母患有糖尿病，身体状况较差，无法前来协助照顾；无其他亲属在本地居住，父母缺乏亲属层面的情感支持与照护帮手。此外，家长未接触过儿童癌症相关的公益组织或病友群体，缺乏疾病照护及资源对接的外部支持。二、护理问题与诊断依据患儿病情、家庭评估结果及NANDA-I护理诊断标准，梳理主要护理问题与诊断如下：（一）生理层面急性疼痛：与神经母细胞瘤侵犯左肾及腹腔淋巴结、化疗药物刺激周围组织有关。依据：患儿入院时主诉腹部“不舒服”，FLACC疼痛评分4分（表现为哭闹时肢体扭动、面部表情痛苦，需家长持续安抚）；腹部触诊时患儿剧烈哭闹，拒绝按压左上腹区域；夜间因疼痛频繁醒来，每晚睡眠时间仅4-5小时，较同龄儿童正常睡眠时间（10-12小时）显著缩短。营养失调：低于机体需要量，与肿瘤消耗增加、化疗所致恶心呕吐、患儿食欲下降有关。依据：患儿入院时体重15kg，低于同龄儿童平均体重（15.6kg）；每日进食量约100ml/餐，每日3餐，总摄入量约300ml，远低于3岁儿童每日所需热量（1000-1200kcal）及液体量（1000-1200ml）；皮肤弹性稍差，口唇黏膜略干燥，提示轻度脱水。有感染的危险：与化疗药物导致白细胞减少、机体免疫力下降有关。依据：患儿计划接受的化疗方案（长春新碱+环磷酰胺+阿霉素）可抑制骨髓造血功能，预计化疗后7-14天出现白细胞低谷；患儿年龄小，皮肤黏膜屏障功能较弱，且住院期间需频繁进行静脉穿刺、采血等操作，增加感染暴露风险。（二）心理层面患儿恐惧：与陌生住院环境、医疗操作（打针、采血）疼痛刺激有关。依据：患儿入院后拒绝与医护人员接触，测量体温、血压时剧烈抗拒；看到注射器、听诊器等医疗用品时出现哭闹、躲藏行为；对家长依赖性显著增强，时刻要求家长怀抱，拒绝独自待在病床上。家长焦虑：与患儿疾病预后不确定、治疗费用高昂、缺乏疾病照护知识有关。依据：母亲SAS评分65分（中度焦虑），频繁向医护人员重复询问病情，对治疗过程中出现的轻微异常（如患儿轻微咳嗽）过度紧张；父亲回避病情讨论，对治疗方案决策犹豫，存在“放弃治疗”的消极想法（私下与医护人员沟通时提及）。（三）社会支持层面家庭应对无效：与家庭支持系统薄弱、缺乏疾病相关支持资源、家长照护能力不足有关。依据：父母无亲属协助照顾，长期陪护导致体力、精力透支；家长对化疗期间的饮食护理、感染预防、疼痛管理等知识完全不了解，无法独立完成患儿日常照护；未接触过儿童癌症救助基金、病友群体等支持资源，面对经济压力及照护困难时无有效应对途径。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1周内）疼痛管理：入院24小时内，患儿FLACC疼痛评分降至3分以下，夜间睡眠时间延长至6-7小时；入院1周内，患儿能主动告知“肚子痛”，配合疼痛评估，疼痛发作频率减少至每日≤1次。营养支持：入院3天内，患儿每日液体摄入量增至600ml以上，无明显脱水表现（皮肤弹性恢复、口唇湿润）；入院1周内，患儿体重维持在15kg以上，每日进食量增至每餐150ml，每日5-6餐，总摄入量达750-900ml。感染预防：入院1周内，家长掌握感染预防核心知识（如手卫生、环境消毒、感染征象识别）；化疗前患儿白细胞、中性粒细胞计数维持在正常范围，无发热、咳嗽等感染征象。心理干预：入院3天内，患儿能配合完成体温测量、静脉穿刺等简单医疗操作，哭闹程度减轻；入院1周内，母亲SAS评分降至50分以下（轻度焦虑），父亲能主动与医护人员沟通患儿病情及治疗疑问。社会支持：入院1周内，家长了解2-3个儿童癌症相关支持资源（如救助基金、病友群）；能独立完成患儿基础照护（如喂食、更换衣物、口腔护理）。（二）长期目标（整个治疗周期，约6个月）生理层面：化疗期间，患儿FLACC疼痛评分持续维持在0-2分，无因疼痛影响进食、睡眠；体重每月增长0.5kg，逐渐达到同龄儿童正常体重水平；整个治疗周期内感染发生率低于10%，无严重感染（如败血症）发生。心理层面：治疗3个月时，患儿能主动与医护人员互动，对医疗操作的恐惧情绪显著缓解；治疗6个月时，父母SAS评分均降至50分以下，能以积极心态面对治疗，无消极放弃想法。社会支持层面：治疗3个月时，家庭能有效利用支持资源（如成功申请救助基金、参与病友群交流），经济压力得到缓解；治疗6个月时，家长完全掌握疾病照护知识与技能，家庭应对能力显著提升，能独立应对治疗过程中的常见问题。四、护理过程与干预措施（一）生理层面干预疼痛管理（1）疼痛评估：采用FLACC疼痛评分量表（适用于2-7岁儿童），每4小时评估1次，若患儿出现哭闹、肢体扭动等疼痛表现，随时增加评估频率；同时观察患儿疼痛时的伴随症状（如面色苍白、出汗），记录疼痛部位、性质、持续时间及缓解情况，为干预措施调整提供依据。（2）非药物干预：①环境调整：保持病室安静，光线柔和，温度控制在22-24℃，湿度50-60%，减少外界刺激；②心理安抚：护理人员每次接触患儿前，先通过玩玩具（如积木、毛绒小熊）、讲故事（如《小熊看病》）与患儿建立信任，操作前用简单易懂的语言告知“我们要轻轻碰一下肚子，不会很疼”，操作过程中持续给予鼓励（如“宝宝真勇敢”）；③体位护理：协助患儿采取舒适体位，如右侧卧位（避免压迫左上腹肿块部位），在背部、腿部垫软枕支撑，减轻腹部张力；④分散注意力：疼痛发作时，通过播放儿童动画（如《佩奇》）、唱儿歌等方式转移患儿注意力，每次干预时间15-20分钟。（3）药物干预：遵医嘱给予镇痛药物，患儿体重15kg，选用对乙酰氨基酚口服，剂量为15mg/kg，每次225mg，每6小时1次；用药后30分钟评估疼痛评分，观察药物效果及不良反应（如恶心、呕吐、皮疹）。入院第2天，患儿FLACC评分降至2分，夜间睡眠时间延长至6.5小时，无药物不良反应；入院第5天，疼痛发作频率降至每日1次，继续维持当前镇痛方案。营养支持（1）营养评估：每周2次（周一、周四晨起空腹）测量患儿体重、身高，记录生长曲线；每日记录进食量、饮水量，评估饮食结构（蛋白质、碳水化合物、脂肪摄入比例）；观察患儿皮肤弹性、口唇黏膜湿度、尿量（每日记录6次），判断脱水情况；定期监测血生化指标（如白蛋白、前白蛋白），评估营养状况变化。（2）饮食指导：与营养师共同制定个性化饮食计划，每日供给热量100kcal/kg（约1500kcal），蛋白质3-4g/kg（约45-60g），脂肪1-2g/kg（约15-30g），碳水化合物15-20g/kg（约225-300g）；采用少量多餐模式，每日分5-6餐（早餐7:00、上午加餐10:00、午餐12:00、下午加餐15:00、晚餐18:00、夜间加餐21:00），每餐量约150-200ml；食物选择易消化、高营养密度且符合患儿口味的种类，如番茄鸡蛋羹、鳕鱼泥、西兰花粥、苹果泥等，避免油腻、辛辣、生冷食物。（3）化疗呕吐应对：化疗前30分钟，遵医嘱给予昂丹司琼静脉注射（剂量0.2mg/kg，每次3mg），预防呕吐；化疗后若患儿出现呕吐，待呕吐停止30分钟后，先给予少量米汤（50ml），观察无呕吐后逐渐增加至100ml，再过渡到流质、半流质饮食；呕吐严重时，通过静脉补液（5%葡萄糖注射液+生理盐水）补充水分及电解质，维持水盐平衡。入院第5天，患儿化疗后出现1次轻微呕吐，给予米汤50ml后无再次呕吐，当日进食量达每餐180ml，总摄入量约900ml；入院第7天，患儿体重15.1kg，皮肤弹性、口唇黏膜恢复正常，无脱水表现。感染预防（1）风险评估：化疗期间每日监测血常规，重点关注白细胞、中性粒细胞计数，当白细胞<4×10⁹/L或中性粒细胞<2×10⁹/L时，启动感染预防强化措施；每日观察患儿体温（每4小时测1次）、呼吸道症状（咳嗽、咳痰）、消化道症状（腹泻、腹痛）、皮肤黏膜情况（口腔、肛周），及时识别感染征象。（2）环境与人员管理：病室每日通风2次，每次30分钟，通风时协助患儿穿好衣物，避免受凉；地面、床头柜、床栏用500mg/L含氯消毒剂擦拭，每日2次；限制探视人员，仅允许父母陪护，禁止感冒、发热或有感染症状的人员接触患儿；陪护家长需做好手卫生（接触患儿前、后，处理排泄物后用洗手液流动水洗手，每次≥15秒），必要时佩戴医用口罩。（3）皮肤黏膜护理：每日协助患儿温水擦浴1次，穿柔软纯棉衣物，避免摩擦皮肤；静脉穿刺部位每日观察有无红肿、渗液，更换敷料时严格无菌操作；口腔护理每日3次（晨起、餐后、睡前），用生理盐水10ml漱口，每次含漱30秒后吐出，若出现口腔溃疡，遵医嘱涂抹康复新液；肛周护理每次便后用温水清洗，用柔软毛巾轻轻擦干，涂抹氧化锌护臀膏，预防红臀。入院第9天，患儿化疗后白细胞降至2.8×10⁹/L，中性粒细胞1.2×10⁹/L，通过上述干预，无发热、咳嗽等感染征象，口腔黏膜光滑，肛周皮肤正常。（二）心理层面干预患儿心理干预（1）建立信任关系：护理人员保持温和亲切的态度，使用患儿能理解的语言（如“宝宝”“阿姨”）沟通，每次操作前先与患儿玩5-10分钟玩具（如搭积木、吹泡泡），减少陌生感；操作过程中尽量轻柔，避免突然动作，若操作可能引起疼痛（如静脉穿刺），提前告知“会有一点点疼，像蚂蚁咬一下，很快就好”，并给予安抚（如轻轻抚摸头部、握住小手）。（2）游戏疗法：根据患儿年龄选择合适的游戏，每日安排1-2次游戏时间（每次20-30分钟），如阅读儿童绘本（《勇敢的小火车》，传递勇敢面对困难的理念）、玩角色扮演游戏（模拟“医生给小熊看病”，让患儿了解医疗操作的意义）、观看轻松的儿童动画（如《小猪佩奇》），转移患儿对治疗的注意力，缓解恐惧情绪。（3）正向激励：当患儿配合护理操作（如测量体温、口服药物）时，及时给予表扬（如“宝宝真棒，真勇敢”），并奖励小贴纸（患儿喜欢的卡通图案），积累一定数量的贴纸可兑换小玩具（如小恐龙、小汽车），增强患儿的配合意愿。入院第3天，患儿能配合测量体温，静脉穿刺时仅轻微哭闹，操作后主动索要贴纸；入院第7天，患儿能主动与护理人员打招呼，玩积木时会分享积木给护理人员，对医疗操作的恐惧明显减轻。家长心理干预（1）心理疏导：每日安排15-20分钟与家长单独沟通，倾听家长的担忧与诉求，给予情感支持。针对母亲的焦虑情绪，采用共情式沟通（如“我特别理解你现在的心情，看着孩子受苦，你肯定特别心疼，也特别担心”），避免否定或说教；向家长讲解神经母细胞瘤的治疗进展，如“目前神经母细胞瘤IV期的5年生存率已经达到40%-50%，很多孩子治疗后能正常上学、生活”，分享本院类似康复案例（隐去隐私信息），增强家长信心。针对父亲的隐性焦虑，主动引导其表达情绪（如“照顾孩子和承担费用肯定让你压力很大，你有什么想法可以跟我们说说”），告知焦虑情绪是正常反应，鼓励其通过与家人沟通、适当运动（如散步）缓解压力，避免通过吸烟、熬夜等不健康方式应对。（2）信息支持：采用“口头讲解+图文手册+视频演示”的方式，向家长普及疾病知识及照护技能。入院第2天，发放《神经母细胞瘤家庭护理手册》，内容包括疾病分期、治疗流程、化疗不良反应应对、营养护理、感染预防等，手册图文并茂，语言通俗易懂；入院第4天，通过短视频演示口腔护理、肛周护理的操作方法，让家长直观学习；每周组织1次小型健康讲座（3-5个家庭参与），邀请主治医生讲解治疗方案调整、预后评估，邀请康复患儿家长分享照护经验（线上视频），解答家长疑问。（3）情绪监测：每周采用SAS量表对父母进行1次焦虑评估，动态观察情绪变化；若发现家长焦虑情绪加重（如SAS评分升高、出现消极言论），及时增加沟通频率，必要时联系医院心理科医生进行专业心理干预。入院第10天，母亲SAS评分降至52分（轻度焦虑），表示“现在知道很多孩子能治好，心里踏实多了”；父亲能主动向医护人员询问患儿病情及饮食注意事项，消极想法明显减少。（三）社会支持层面干预支持资源链接（1）经济支持：协助家长了解儿童癌症相关救助资源，如“小天使基金”“中国儿童少年基金会”等，详细讲解申请条件、流程及所需材料（病历复印件、家庭收入证明、户口本复印件、银行卡复印件）；联系医院社工部门，协助家长准备申请材料，指导填写申请表，确保材料完整准确；跟进申请进度，每周与社工沟通1次，及时将进展反馈给家长。入院第12天，协助家长完成“小天使基金”申请材料提交，社工初步评估符合申请条件，预计可获得2-3万元救助金；同时协助联系社区服务中心，申请临时医疗救助5000元，缓解家庭经济压力。（2）照护支持：推荐家长加入“儿童神经母细胞瘤病友微信群”，群内有医护人员、康复患儿家长，可随时咨询疾病照护问题，分享经验；联系医院志愿者团队，每周安排1-2次志愿者服务（每次2小时），协助家长照顾患儿（如陪患儿玩游戏、喂食），让家长有时间休息或处理个人事务（如购买生活用品、办理手续）；指导家长合理分工，如父亲工作之余（每天1小时）协助照顾患儿（如给患儿讲故事、喂饭），母亲可利用此时段休息，避免过度劳累。（3）知识支持：除发放护理手册、组织讲座外，建立家长照护咨询群，护理人员每日在线解答家长疑问（如“化疗后孩子不想吃饭怎么办”“孩子发烧了怎么处理”）；定期推送疾病照护科普文章（如《化疗期间儿童饮食误区》《儿童癌症家庭心理调适方法》），帮助家长持续更新照护知识。家庭功能提升（1）照护能力培训：通过“示范-指导-反馈”的方式，逐步提升家长的照护能力。如口腔护理，先由护理人员示范如何用生理盐水漱口，再指导家长操作，观察操作过程中的问题（如家长未让患儿充分含漱），及时纠正；每周评估家长照护技能掌握情况（如营养搭配、感染预防措施执行），针对薄弱环节加强培训。入院第10天，家长能独立完成患儿口腔护理、肛周护理，准确说出化疗期间饮食禁忌；入院第14天，家长能根据患儿食欲情况调整饮食，如患儿食欲差时，制作清淡流质饮食（米汤、蔬菜汁），食欲好转后逐渐增加食物种类。（2）家庭沟通指导：鼓励父母加强沟通，共同面对困难，如每日睡前花10-15分钟交流患儿当日情况及自身感受，避免独自承担压力；指导家长与老家的祖父母定期视频沟通，分享患儿治疗进展，获得情感支持，同时减轻对老人的担忧。入院第14天，家长反馈“现在我们每天都会聊孩子的情况，互相鼓励，不像之前那样各自发愁，感觉轻松多了”；祖父母通过视频看到患儿状态良好，也更放心，偶尔会寄来家乡的食材，给予家庭支持。五、护理反思与改进（一）护理成效总结通过为期2周的护理干预，患儿及家庭在生理、心理、社会支持层面均取得明显改善：生理层面：患儿FLACC疼痛评分稳定在0-2分，夜间睡眠时间延长至8-9小时；体重增至15.2kg，每日进食量达1000ml，无呕吐、脱水；化疗后白细胞低谷期无感染征象，皮肤黏膜完整。心理层面：患儿对医疗操作的恐惧显著缓解，能主动配合护理；母亲SAS评分降至48分（无焦虑），父亲能积极参与患儿照护及治疗决策，消极情绪消失。社会支持层面：家长掌握2个救助资源（“小天使基金”“社区临时救助”），提交救助申请材料；加入病友群，获得照护经验；能独立完成患儿基础照护，家庭应对能力提升。（二）护理不足分析父亲心理干预滞后：前期护理过程中，更多关注母亲的显性焦虑（情绪低落、哭泣），对父亲的隐性焦虑（沉默寡言、回避沟通）重视不足，直至入院第5天才开始针对性沟通，导致父亲的心理问题干预延迟，期间出现“放弃治疗”的消极想法，影响家庭应对效率。感染预防预见性不