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文档简介
ICS03.080
CCSA20
团体标准
T/CARDXXXX—XXX
0~6岁听障儿童居家康复服务指南
Guidetohome-basedrehabilitationserviceforhearing
impairedchildrenaged0~6
(征求意见稿)
2022.06.27
在提交反馈意见时,请将您知道的相关专利连同支持性文件一并附上。
××××-××-××发布××××-××-××实施
中国残疾人康复协会发布
T/CARD××-×××
前言
本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分:标准化文件的结构和起草规则》的规定起
草。
请注意本文的某些内容可能涉及专利。本文的发布机构不承担识别专利的责任。
本文件由中国残疾人康复协会提出并归口。
本文件起草单位:滨州医学院、深圳市残疾人综合服务中心、烟台市残疾人事务综合服务中心、深圳
市儿童医院、烟台特殊教育学校、北京市康复辅助器具协会听力言语康复专业委员会、中国残疾人康复协
会语言障碍康复专业委员会。
本文件主要起草人:车先礼、孙喜斌、曹同涛、王树峰、张云舒、杨影、毛振中、徐学峰、李兰、徐
东升、周文培、黄鸿雁、李岩、赵春瑞、张梓琴、徐春、龙江、肖亚男。
Ⅱ
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引言
0~6岁听障儿童的听觉言语康复是备受国家和社会关注的抢救性康复工作之一,听障儿童越小越离不
开家庭,听障儿童的家长或直接支持人员掌握康复技能,承担起儿童第一任教师的责任非常重要,是康复
进家庭,把早期干预落到实处的重要保证。居家康复作为康复服务的延伸,是听障儿童得到有效康复服务
的手段之一,但此项工作目前无据可循,尚不规范,康复效果更是良莠不齐。亟待从组织管理、专业指导、
线上线下的康复服务、质量监控和效果评估等方面建立0~6岁听障儿童居家康复服务指南,推进居家康复
服务规范化和科学化,实现早期干预及精准康复。
做好此项工作的社会支持体系已经具备,目前在全国已有完整的各级残联组织体系,直至社区专干,
能够胜任居家康复服务的组织协调及管理;有先进的互联网支持体系,能够实现线上培训、示范及远程会
诊等家庭康复服务;有完整的康复专业机构,能够承担家庭康复指导、线下小时服务及效果评估。
滨州医学院联合深圳、烟台两地残联、康复机构、医院等单位专业团队通过实施中国残联科研课题“听
觉言语障碍儿童居家康复服务规范化研究(课题批准号:20&ZC037)”,历时一年的居家康复服务实践基
础上起草本文件,旨在建立一个以家庭康复为主体,以线上线下培训、指导为辅助,以听力语言康复机构
为技术支撑,以医院、特教学校为资源,以残疾人事务综合服务中心为总协调的听障儿童居家康复模式,
推进听障儿童居家康复服务规范有效的实施。
Ⅲ
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0~6岁听障儿童居家康复服务指南
1范围
本文件给出了0~6岁听障儿童居家康复的服务原则、服务内容、服务资源和质量控制。
本文件适用于为0~6岁听障儿童提供康复服务的残疾人综合事务服务中心、康复机构、高校、医院等
相关机构的专业人员和社会工作者,也适用于0~6岁听障儿童的家庭成员及直接支持人员。
2规范性引用文件
下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中,注日期的引用文件,
仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文
件。
GB/T16296.1声学测听方法第1部分:纯音气导和骨导测听法
GB/T16296.2声学测听方法第2部分:用纯音及窄带测试信号的声场测听
GB/T16296.3声学测听方法第3部分:言语测听
GB/T26341残疾人残疾分类和分级
3术语和定义
GB/T26341界定的以及下列术语和定义适用于本文件。
听力残疾hearingdisability
各种原因导致双耳不同程度的永久性听力障碍,听不到或听不清周围环境声及言语声,以致影响其日
常生活和社会参与。
3.2
听力障碍dysaudia
听觉系统中的感音、传音及听觉中枢发生器质性或功能性异常,而导致听力出现不同程度的减退。
3.3
个别化康复训练individualizedrehabilitationtraining
由康复专业人员对听力障碍者的听觉功能、言语技能和认知能力等进行系统评估;结合其在家庭、社
会活动中的有关问题,制订相应的听觉康复、言语矫治和认知训练等计划,对其进行个别化的、有针对性
的康复训练的过程。
[来源:T/CARD006-2020有修改]
4服务原则
早期干预原则
早期干预包括早发现、早诊断、早配助听器、早植入人工耳蜗、早期教育等内容,开展居家康复服务
是实现听障儿童早期干预的保证。建议对出生的婴幼儿一个月内完成听力筛查,对听力筛查未通过者进行
听力学及医学综合评价,宜在三个月内明确诊断。一旦被确诊为听力障碍,听障儿童,宜在6个月内接受相
应的听觉言语康复干预,建议干预时间不少于三年。
1
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听觉优先原则
听障儿童学习语言听觉是基础。按GB/T26341和GB/T16296.1对听力损失程度分级,合理地帮助听障
儿童选择助听器验配和(或)人工耳蜗植入,首先解决听得到和听得清的问题。建议依据助听听阈或重建
听阈测试结果为基线数据,精准调试辅听装置,帮助听障儿童听力补偿或重建的效果达到优化状态。
专业支持原则
专业支持是做好听障儿童的居家听觉言语康复的保证。坚持医教结合综合干预,建立一个由残联综合
协调,有特教学院、医院相关科室及康复机构中专业人员参与的康复服务团队,建立居家康复服务模式,
宜畅通支持通道,有计划地通过线上、线下、远程康复教育和专家咨询、会诊等方式培训家长及家庭成员,
使家庭成员在居家康复过程中遇到的问题得到及时解决。建议听障儿童居家康复服务的单位选择,本着就
地就近的原则开展居家康复服务。
家长主导原则
家长是听障儿童的第一任教师,也是居家康复的主导者。建议专业人员结合听障儿童的实际需求,帮
助家长通过对听障儿童的评估,明确康复目标、制定康复计划,有针对性地选择康复形式、康复内容和康
复方法,指导家长掌握并实施。在实施过程中,家长在残联组织的协调和帮助下,能及时得到专业团队的
线上和线下技术指导和持续支持,最终使家长能够成为胜任居家康复工作的主体。
全面康复原则
对听障儿童的康复教育内容宜涵盖儿童的健康、语言、社会、科学、艺术等五个领域,促进听障儿童
全面发展。听能管理是完成各项康复教育目标的重要环节,贯穿听障儿童康复的全过程,确保听觉能力始
终处于优化状态。随着年龄的增长,听障儿童在家长的指导下能逐步学会自我监控听力变化,自我管理助
听设备,自我调整交流方式,并主动反馈助听效果相关问题。
5服务内容
明确服务对象
对于0~6岁儿童,按照GB/T26341将已定为听力残疾者的均可纳入服务范围。对纳入服务的听障儿童
建档立卡。建档内容包括姓名、性别、出生年月等基本情况、听力诊断、助听验配和(或)人工耳蜗植入
效果及听觉效果评估等相关资料(见附录A)。
入户调研
5.2.1明确康复需求
建议对入选居家服务的对象进行需求调查,包括听力障碍的康复指导、辅听设备使用、验配、评估,
心理咨询,科普专业知识,康复技能培训及转介等康复服务内容。
5.2.2签订知情同意书
调查康复需求后,履行书面知情同意书手续,内容涵盖能够向听障儿童提供的居家康复服务内容。在
康复计划在实施过程中,明确家庭成员职责及参与成度,在居家康复服务过程中的收益和可能出现的问题,
并允许康复案例在摒除个人姓名、地址、肖像等隐私信息的情况下,用于公共康复教育。
5.2.3居家环境创建
对服务对象居家康复环境评估和创建,重点关注以下两个方面:
a)判断家庭的物理声学环境,噪声强度、混响是否符合要求及无线网络效果,与电视、电话等设备
的链接助听辅助装置工作是否正常,是否具备接受远程指导、专业培训的学习条件;
b)家庭成员共同参与的听觉言语沟通的交流环境。
综合评估
2
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5.3.1听力评估
5.3.1.1评估人员
由听力师、助听器验配师、耳鼻喉科医生等专业人员进行听力评估。
5.3.1.2数量评估
依据GB/T16296.2建立标准声场。在标准声场环境中开展听力学评估,运用测听设备测试听障儿童的
裸耳听阈和验配助听器或植入人工耳蜗后的听阈值,获悉听障儿童裸耳的听力损失程度及听力补偿和听力
重建效果。评估方法宜符合GB/T16296.2要求。听障儿童的听力测试方法,根据其年龄及其认知水平选择
听觉观察法(适合6个月以内)、视觉强化测听法(适合6个月~2.5岁儿童)或游戏测听法(适合2.5~5岁
儿童)进行听力测试,5岁以上听障儿童同成人纯音测听方法。
5.3.1.3功能评估
采用言语测听词表,可在安静环境中或在标准声场环境中选择模拟背景声及不同的信噪比,用正常言
语声音强度,进行言语识别测试,获得听障儿童的言语识别率。评估方法符合GB/T16296.3要求。听障儿
童言语测听词表可参考“听力障碍儿童听觉能力评估标准及方法”。听障儿童宜每3~6个月进行一次听
力评估。
5.3.2语言能力评估
5.3.2.1评估人员
由听觉言语康复专业人员进行语言能力评估。
5.3.2.2评估内容及应用
宜采用“听障儿童语言能力评估标准及方法”进行评估。内容包括语音清晰度、词汇量、模仿句长、
听话识图、看图说话、主题对话6个方面,分别从语音清晰度、词汇、语法、理解、表达、交际等方面对
听障者的语言能力进行评估。建议每6个月开展一次阶段性的语言能力评估,监控听障儿童居家康复的效
果,并根据评估结果及时调整居家康复方案。
5.3.3认知/心理调查
建议听障儿童的认知/心理调查在线下由专业人员完成,对3岁以内听障儿童宜采用格里菲斯发育评
估量表测试,3~6岁听障儿童宜采用希-内学习能力测验进行测试。听障儿童每年宜评估1~2次。
服务方案实施
5.4.1线上康复技能培训
5.4.1.1理论课
建议注重居家康复理论知识的宣讲,主题鲜明,涵盖听觉、言语、心理、社会参与等多方面康复理论
知识。
5.4.1.2示范课
建议注重居家康复方法的运用,理论与实践相结合,通过案例讲解、示范解读的形式,对主题课中涉
及的理论知识进行进一步解读和示范。
5.4.1.3远程咨询会诊
建议注重居家康复中个案,以专家答疑、线上咨询和干预效果反馈等形式解决听障者在日常居家康复
过程中存在的问题。
5.4.2线下康复服务及个别化指导
5.4.2.1定点康复机构
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对听障儿童宜开展“一对一”的线下交流、互动,评估、指导,提升居家康复效果。
5.4.2.2定点医院或听力中心
建议为听障儿童开放快捷就诊通道,由听力师或耳鼻喉科医师开展专家门诊,方便有医疗康复需要的
服务对象就诊,解决线上居家康复无法解决的听力学相关问题。
5.4.3听能管理
5.4.3.10~3岁听障儿童的听能管理
建议由听力师、康复师及家长相互合作,共同完成对听障儿童的听觉状况、助听效果或耳蜗植入重建
效果及其所处的声学环境进行动态观察和评估。
5.4.3.23~6岁听障儿童的听能管理
建议听障儿童学会自我管理听力及使用助听器,家庭成员宜关注听障儿童的听力健康,宜熟悉听觉言
语能力评估方法,发现问题及时解决或转诊。
5.4.4建立个别化家庭康复计划
建议在康复专业人员的指导下,制定以家庭为主体建立听障儿童康复计划并指导家长示范康复方法。
建议创建家庭康复环境,突出在家庭日常生活情境下培养听障儿童听觉言语能力,依据听障儿童的实际制
定阶段性的康复目标,进行个别化康复训练,家庭康复计划的实施宜在自然生活中及各项活动中学习,促
进其听觉言语能力快速发展。
5.4.5听觉训练和言语学习相结合
听觉能力是言语学习的基础,言语同时又促进了听觉能力的提高。听觉训练和言语学习宜同步进行,
相互促进,建议康复教育内容和方法宜有机结合,更有利于听障儿童的语言快速发展。
5.4.6注重听障儿童的全面发展
除了让听障儿童“能听会说”外,还宜关注其认知、情绪、行为等其他方面的发展,包括健听儿童需
要的教育内容,对于健听儿童不需要的康复内容听障儿童还需要特殊帮助,以促进听障儿童健康的、全面
的、和谐的及可持续的发展。
效果验证及随访
5.5.1康复效果评价
建议依据听觉言语康复效果评估标准,在居家康复服务过程中,宜采用听觉数量评估和功能评估的方
式评估听障者的听觉言语能力及听觉言语康复效果,同时通过居家康复服务满意度问卷调查了解家长或家
庭成员的康复知识、技能掌握情况,康复方法是否规范及其居家康复工作的胜任力。
5.5.2随访指导
建议居家康复的组织实施单位可定期或不定期对居家康复工作开展情况进行随访,随访方式宜包括微
信、电话、面对面交流及入户指导等,随访及指导内容包括听觉言语能力发展状况,社会参与度及辅听装
置的工作状态及使用情况,对需要帮助的问题及时给出建议,对随访结果进行记录和归档。
6服务资源
服务机构
6.1.1残疾人事务综合服务中心
各级残疾人联合会及残疾人事务综合服务中心可承担居家康复服务的整体组织协调、调查摸底、质量
控制等工作,是为听障儿童建立居家康复服务平台的主要管理部门。
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6.1.2听力语言康复机构
听力语言康复机构作为技术资源中心能够承担线上培训及线下指导,随访工作等专业技术服务。
6.1.3综合医院、妇幼保健院
医院中具有听力诊断、助听器验配、人工耳蜗调试及听力医学评估的相关科室能够承担听力学服务,
接受居家康复服务转诊及疑难会诊工作。
6.1.4特殊教育院校
发挥特殊院校中的听觉言语康复专业、教康专业及特教专业教师优势资源承担线上培训及线下专家咨
询、教育诊断等工作。
6.1.5听力服务中心及助听器验配机构
建议整合社会专业服务资源,具有国家资质的助听器验配师资质的专业人员,能够胜任助听器验配、
调试及效果评估等工作。
服务人员
6.2.1专业人员
在服务机构的耳鼻咽喉科医生、听力师、助听器验配师、人工耳蜗调机师、康复教师、听觉口语师、
心理咨询师等主要承担听力诊断、助听器验配、人工耳蜗调试、听觉言语康复效果评估、认知发展评估、
听觉言语康复指导及康复技能培训等工作。
6.2.2管理人员
残疾人事务综合服务中心的相关工作人员及社区专干,主要承担听障儿童居家康复线上、线下的交流
平台建设,各相关参与单位的组织协调及听障儿童居家康复质量控制工作。
6.2.3家庭成员及社区服务志愿者
听障儿童的家长承担听障儿童居家康复的主体工作。其他家庭成员及社区服务志愿者主要配合完成日
常的听障儿童相关的居家康复服务。
7质量控制
评估内容
质量控制从康复服务任务完成情况,家庭成员接受培训、听障儿童的康复效果、康复技能掌握及对居
家康复工作投诉改进情况等五个方面进行评估,具体如下:
a)实施单位完成居家康复服务方案规定内容的百分率;
b)家庭成员对居家康复服务线上线下培训的满意度百分率;
c)家庭成员对服务对象康复效果满意度的百分率;
d)家庭成员对自己康复技能掌握满意度的百分率;
e)家庭成员或服务对象对居家康复工作投诉改进的百分率。
评估方法
可按康复服务满意度百分率进行评估,满意度>90%为优秀;80%~90%为良好;70%~80%为合格;<70%
为不合格。听障者居家康复服务情况调查见附录B。
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附录A
(资料性)
听障儿童信息登记表
听障儿童信息登记表见表A.1。
表A.1听障儿童信息登记表
听障儿童基本情况
姓名性别□男□女出生日期年月日
民族住址职业
听障确诊时间听障原因
裸耳听力左耳:dBHL右耳:dBHL
助听效果左耳:□最适□适合□较适□看话右耳:□最适□适合□较适□看话
助听方式左耳:□助听器□人工耳蜗□其他,型号:右耳:□助听器□人工耳蜗□其他,型号:
验配/开机日期左耳:年月日右耳:年月日
听障儿童家庭基本情况
主要联系人性别□男□女民族联系方式
姓名
与听障儿童关听力状况□健听□听障受教育程度
系
听障儿童家族□无□有若有,与听障者关系:共同居住人数
史
家庭主要语言□手语□口语□方言□普通话家庭状况□未婚□已婚口离异□丧偶
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附录B
(资料性)
听障儿童居家康复服务情况调查
听障者居家康复服务情况调查见表B.1。
表B.1听障儿童居家康复服务情况调查
项目级别(百分制)
1.您认为项目组实施的方案与宣传初期的计划○完全符合○符合○基本符合○基本不符合○完全不符合
比较,评价如何。(>90)(80~90)(70~80)(60~70)(<60)
2.您对居家康复服务线上线下相结合形式的专○非常满意○满意○基本满意○比较不满意○非常不满意
业培训评价如何。(>90)(80~90)(70~80)(60~70)(<60)
3.本项目对您家孩子听觉言语及沟通能力的提○非常有帮助○有帮助○比较有帮助○基本没帮助○完全没帮助
升如何。(>90)(80~90)(70~80)(60~70)(<60)
4.培训过程中,您对自己的学习及康复技能收○非常满意○满意○比较满意○比较不满意○非常不满意
获情况评价如何。(>90)(80~90)(70~80)(60~70)(<60)
5.您对组织管理问题接受反馈处理的进度评价○非常满意○满意○比较满意○比较不满意○非常不满意
如何。(>90)(80~90)(70~80)(60~70)(<60)
6.您认为此项工作还有哪些需要改进的地方,
请给出宝贵的建议和意见。(自愿填写)
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参考文献
[1]GB/T39050—2020远程教育服务规范
[2]SB/T10944—2012居家养老服务规范
[3]T/CARD006-20200~6岁听力残疾儿童康复服务规范
[4]胡向阳.听障儿童全面康复[M].北京:北京科学技术出版社,2012.
[5]孙喜斌.听力障碍儿童听觉、语言能力评估标准及方法[M].北京:三辰影库音像出版社,2009.
[6]王慧琴,曲成毅,赵树平,等.Griffith精神发育量表在山西0-7岁儿童中的修订[J].中国
心理卫生杂志,2007,21(10):700-703.
[7]曲成毅,孙喜斌,郑日昌,等.希-内学习能力测验在中国聋儿中使用的信度和效度[J].中
国心理卫生杂志,1997(2):70-72.
8
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目次
前言...........................................................................III
引言............................................................................IV
1范围................................................................................1
2规范性引用文件......................................................................1
3术语和定义..........................................................................1
4服务原则............................................................................1
早期干预原则....................................................................1
听觉优先原则....................................................................2
专业支持原则....................................................................2
家长主导原则....................................................................2
全面康复原则....................................................................2
5服务内容............................................................................2
明确服务对象....................................................................2
入户调研........................................................................2
综合评估........................................................................2
服务方案实施....................................................................3
效果验证及随访..................................................................4
6服务资源............................................................................4
服务机构........................................................................4
服务人员........................................................................5
7质量控制............................................................................5
评估内容........................................................................5
评估方法........................................................................5
附录A(资料性)听障儿童信息登记表...............................................6
附录B(资料性)听障儿童居家康复服务情况调查.....................................7
参考文献.........................................................................8
Ⅰ
T/CARD××-×××
0~6岁听障儿童居家康复服务指南
1范围
本文件给出了0~6岁听障儿童居家康复的服务原则、服务内容、服务资源和质量控制。
本文件适用于为0~6岁听障儿童提供康复服务的残疾人综合事务服务中心、康复机构、高校、医院等
相关机构的专业人员和社会工作者,也适用于0~6岁听障儿童的家庭成员及直接支持人员。
2规范性引用文件
下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中,注日期的引用文件,
仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文
件。
GB/T16296.1声学测听方法第1部分:纯音气导和骨导测听法
GB/T16296.2声学测听方法第2部分:用纯音及窄带测试信号的声场测听
GB/T16296.3声学测听方法第3部分:言语测听
GB/T26341残疾人残疾分类和分级
3术语和定义
GB/T26341界定的以及下列术语和定义适用于本文件。
听力残疾hearingdisability
各种原因导致双耳不同程度的永久性听力障碍,听不到或听不清周围环境声及言语声,以致影响其日
常生活和社会参与。
3.2
听力障碍dysaudia
听觉系统中的感音、传音及听觉中枢发生器质性或功能性异常,而导致听力出现不同程度的减退。
3.3
个别化康复训练individualizedrehabilitationtraining
由康复专业人员对听力障碍者的听觉功能、言语技能和认知能力等进行系统评估;结合其在家庭、社
会活动中的有关问题,制订相应的听觉康复、言语矫治和认知训练等计划,对其进行个别化的、有针对性
的康复训练的过程。
[来源:T/CARD006-2020有修改]
4服务原则
早期干预原则
早期干预包括早发现、早诊断、早配助听器、早植入人工耳蜗、早期教育等内容,开展居家康复服务
是实现听障儿童早期干预的保证。建议对出生的婴幼儿一个月内完成听力筛查,对听力筛查未通过者进行
听力学及医学综合评价,宜在三个月内明确诊断。一旦被确诊为听力障碍,听障儿童,宜在6个月内接受相
应的听觉言语康复干预,建议干预时间不少于三年。
1
T/CARD××-××××
听觉优先原则
听障儿童学习语言听觉是基础。按GB/T26341和GB/T16296.1对听力损失程度分级,合理地帮助听障
儿童选择助听器验配和(或)人工耳蜗植入,首先解决听得到和听得清的问题。建议依据助听听阈或重建
听阈测试结果为基线数据,精准调试辅听装置,帮助听障儿童听力补偿或重建的效果达到优化状态。
专业支持原则
专业支持是做好听障儿童的居家听觉言语康复的保证。坚持医教结合综合干预,建立一个由残联综合
协调,有特教学院、医院相关科室及康复机构中专业人员参与的康复服务团队,建立居家康复服务模式,
宜畅通支持通道,有计划地通过线上、线下、远程康复教育和专家咨询、会诊等方式培训家长及家庭成员,
使家庭成员在居家康复过程中遇到的问题得到及时解决。建议听障儿童居家康复服务的单位选择,本着就
地就近的原则开展居家康复服务。
家长主导原则
家长是听障儿童的第一任教师,也是居家康复的主导者。建议专业人员结合听障儿童的实际需求,帮
助家长通过对听障儿童的评估,明确康复目标、制定康复计划,有针对性地选择康复形式、康复内容和康
复方法,指导家长掌握并实施。在实施过程中,家长在残联组织的协调和帮助下,能及时得到专业团队的
线上和线下技术指导和持续支持,最终使家长能够成为胜任居家康复工作的主体。
全面康复原则
对听障儿童的康复教育内容宜涵盖儿童的健康、语言、社会、科学、艺术等五个领域,促进听障儿童
全面发展。听能管理是完成各项康复教育目标的重要环节,贯穿听障儿童康复的全过程,确保听觉能力始
终处于优化状态。随着年龄的增长,听障儿童在家长的指导下能逐步学会自我监控听力变化,自我管理助
听设备,自我调整交流方式,并主动反馈助听效果相关问题。
5服务内容
明确服务对象
对于0~6岁儿童,按照GB/T26341将已定为听力残疾者的均可纳入服务范围。对纳入服务的听障儿童
建档立卡。建档内容包括姓名、性别、出生年月等基本情况、听力诊断、助听验配和(或)人工耳蜗植入
效果及听觉效果评估等相关资料(见附录A)。
入户调研
5.2.1明确康复需求
建议对入选居家服务的对象进行需求调查,包括听力障碍的康复指导、辅听设备使用、验配、评估,
心理咨询,科普专业知识,康复技能培训及转介等康复服务内容。
5.2.2签订知情同意书
温馨提示
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