《居家安宁疗护服务规范（征求意见稿）》编制说明

1居家安宁疗护服务规范编制说明一、标准编制背景及任务来源1、标准编制的背景安宁疗护是面向生命威胁性疾病（尤其是疾病终末期）患者及其家庭的整体照护服务，强调以缓解疼痛和其他不适症状为核心，在疾病终末期提供身体、心理、社会与精神层面的支持，促进患者舒适、安详并有尊严地度过生命末期。世界卫生组织在相关文件中强调，安宁疗护应作为卫生体系的重要组成部分，并特别指出要重视基层与社区、居家等服务形式，以提高服务可及性与连续性。从需求侧看，我国人口老龄化程度持续加深，终末期照护需求快速增长。国家统计局发布的《中华人民共和国2025年国民经济和社会发展统计公报》显示：2025年末全国60周岁及以上人口32338万人，占23.0%；其中65周岁及以上人口22365万人，占15.9%。江苏同样面临较为突出的老龄化与终末期照护需求。江苏省第七次全国人口普查公报（第四号）显示：全省常住人口中60岁及以上人口约1851万人，占21.84%；其中65岁及以上人口约1373万人，占16.20%，且部分设区市65岁及以上人口比重超过21%，终末期照护与家庭照护支持需求呈现更强的现实紧迫性。在此背景下，患者对“就近、连续、以家庭为中心”的居家安宁疗护服务需求不断增加，居家服务既契合患者在熟悉环境中获得舒适照护与人文关怀的愿望，也有利于医疗资源合理配置与服务连续性保2从政策侧看，国家层面近年来持续推动安宁疗护制度化与规范化建设，为制定地方标准提供了明确方向和依据。2017年国家卫生计生委印发《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》，对安宁疗护机构的基本要求、人员配置及质量安全管理等提出规范要求，为安宁疗护发展奠定了制度与技术基础。2019年国家卫生健康委办公厅印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，明确提出探索开展居家安宁疗护服务，探索建立机构与居家安宁疗护相结合的工作机制，并提出探索制定收费项目与标准、推动居家和机构安宁疗护费用逐步纳入基本医疗保险、长期护理保险等保障范围等要求。2023年印发《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》，进一步强调建设覆盖城乡的安宁疗护服务体系，鼓励发展居家安宁疗护服务，并提出推动将机构和居家安宁疗护服务费用逐步纳入基本医疗保险、长期护理保险等，完善转诊机制，形成机构间及机构与居家间通畅合理的衔接。2025明确旨在进一步推动各地安宁疗护发展、规范安宁疗护实践行为，为各地开展规范化实践提供了新的指导依据。上述政策文件充分表明：发展居家安宁疗护、实现服务同质化与可评价、建立规范化流程与质量管理体系，已成为国家层面明确的工作导向，亟需在省域层面形成可操作、可落地的技术规范予以承接与落实。从江苏省实践基础与治理体系看，江苏已具备推进居家安宁疗3护规范化建设的政策与组织条件。2020年江苏省卫生健康委等部门印发《关于建立完善老年健康服务体系的实施意见（苏卫老健〔2020〕3号）》，明确提出积极推进安宁疗护服务，建立机构、社区和居家相结合的安宁疗护工作机制，支持基层医疗卫生机构开展社区和居家安宁疗护服务，并提出加强安宁疗护机构标准化、规范化建设等要求。2024年江苏省卫生健康委员会发布《关于成立江苏省安宁疗护服务技术指导中心的通知》，明确技术指导中心挂靠在江苏省肿瘤医院，其职责包括协助制定全省安宁疗护服务相关制度、标准、规范，组织开展人才培训、技术指导与质量控制等工作，为全省安宁疗护（含居家安宁疗护）规范化、质量提升与同质化管理提供了省级技术支撑平台。随着试点推进与服务供给逐步扩大，居家安宁疗护在实际落地中仍存在“服务规则不统一、质量与安全管理不一致、能力建设不护理与照护风险防控、文书记录与信息管理、家属照护者支持与丧亲关怀等方面，存在标准口径不一、操作路径不清、质量评价缺乏统一指标等现象；而居家场景又天然涉及上门服务安全、急症识别与转运、隐私与信息安全、用药安全等风险点，更需要以标准化方式明确底线要求与可操作流程。国际证据亦显示，居家/社区安宁疗护对改善生活质量、提升在家离世可能性、优化卫生服务利用具有积极作用，但其效果高度依赖服务模式的规范化与团队协作能4力。同时，关于居家安宁疗护的研究也提示，服务实施过程中常见的促进因素与阻碍因素涉及政策与资源保障、团队能力、跨机构协促进服务均质化的必要性。基于上述背景，本标准的制定以国家政策导向与最新实践指南为依据，结合江苏省人口老龄化与终末期照护需求特点、安宁疗护服务网络建设基础及省级技术指导体系建设进展，针对居家安宁疗护在服务原则、服务模式、服务流程、服务内容以及质量控制与评价等方面存在的差异与短板，拟形成全省统一的技术性、操作性与可评价的服务规范。标准实施后，预期可在全省范围内进一步明确居家安宁疗护的基本要求与服务形式，规范症状评估、舒适护理、心理支持、精神抚慰、社会与信息支持等核心服务内容与流程，建立质量控制与评价改进机制，促进机构-社区-居家之间的有效衔接可及且安全的服务，减轻患者痛苦，提高生命末期生活质量，保障患者有尊严地度过生命终末期，并为江苏省安宁疗护高质量发展与经验推广提供标准化支撑。2、任务来源2025年4月7日江苏省市场监管局下达《关于组织申报2025年度江苏省地方标准项目的通知》，江苏省肿瘤医院提出的《江苏省安宁疗护服务规范》于2025年10月获得通过江苏省市场监督局申报地方标准立项。5二、主要工作过程江苏省肿瘤医院接到江苏省质量技术监督局下达的编制任务后，于2025年11月启动编制工作，成立编制小组。编制小组在标准编写过程中，系统梳理了我国居家安宁疗护领域的政策法律法规及国家、地方、行业标准等成果，并对我省居家安宁疗护服务现状进行了深入调研。2025年11月至12月，编制小组对省内已经居家安宁疗护服居家服务开展情况等，收集相关资料并开展分析研究。2026年1月，在资料收集和调研的基础上，正式启动《居家安宁疗护服务规范》标准草案的起草工作。2026年3月，编制小组完成标准的初稿，经参编单位内部讨论修改后，形成征求意见初稿。并将征求意见初稿发送到有关单位征求意见，征求单位15家，反馈15家，共收到反馈意见101条。具体编制过程如下：2025年6月，启动《居家安宁疗护服务规范》标准的编制工作，成立标准起草小组，确定起草小组成员，召开相关会议。明确主要编制原则、编制大纲、人员分工和进度计划。2025年10月，通过江苏省质量技术监督局申报地方标准立项（苏市监标〔2025〕6标准起草小组人员系统收集国家及省市法律法规、政策文件、国家标准、行业标准、地方标准，结合文献研究，于2025年11月至2025年12月，开展省内居家安宁疗护服务现状调研。起草小组通过多方的调研、资料收集分析等工作，梳理目前居家安宁疗护服务过程中的关键问题，并据此开展标准征求意见稿初稿的编制工2026年3月，编制小组完成标准初稿，并将草案稿在国内部分安宁疗护试点机构征求意见。起草小组根据反馈意见进行修改完善，形成标准征求意见稿初稿。三、标准编制主要技术内容为规范江苏省居家安宁疗护服务工作，保证江苏省居家安宁疗护服务质量，提高区域内居家安宁疗护患者生存质量。本标准主要包括居家安宁疗护的基本要求、服务原则、服务模式、服务流程、服务内容以及质量控制等内容，标准具体结构框架及内容如下：本文件规定了居家安宁疗护服务的基本要求、服务原则、服务模式、服务流程、服务内容以及质量控制与评价等方面的要求。本文件适用于江苏省内各级各类提供居家安宁疗护服务的医疗机构。其他提供居家安宁疗护服务的机构可参照执行。2规范性引用文件7在正文中共列出1个标准。3术语和定义家庭病床服务、互联网+护理服务的定义。根据GB/T1.1-2020对术语和定义的起草和表述要求，给出了术语的英文对应词。4基本要求标准第4章对江苏省居家安宁疗护服务对象、服务人员、服务设施及物资做出了基本要求。5服务原则标准第5章对江苏省居家安宁疗护服务原则做出了简要规定。6服务形式标准第6章对江苏省居家安宁疗护服务形式进行了具体的规标准条款6.1-6.2分别对居家安宁疗护的个案管理、咨询服务等进行了要求。7服务流程标准第7章对居家安宁疗护服务流程进行了具体的规定。标准条款7.1-7.4分别对患者和家属提出服务申请、安宁疗护团队进行评估、签署知情同意书等方面进行了要求。8服务内容标准第8章对居家安宁疗护服务内容进行了具体的规定。标准条款8.1-8.5分别对症状评估与管理、舒适护理、心理支8持、精神抚慰、社会支持等方面进行了要求。9质量控制标准第9章对居家安宁疗护服务质量控制进行了具体的规定。标准条款9.1-9.4分别对核心依据、质量评价指标、质量评价方法及质量持续改进等方面进行了要求。附录A居家安宁疗护团队人员职责附录A规定了居家安宁疗护团队人员职责，给出了表A附录B姑息功能评分表（PPS）附录B给出了姑息功能评分表（PPS）,适用于住院和居家安宁疗护，见表B附录C居家安宁疗护转介服务单附录C给出了居家安宁疗护转介服务单的示例，适用于居家安宁疗护，见表C附录D居家安宁疗护告知及意愿确认书附录D给出了居家安宁疗护告知及意愿确认书的示例，适用于居家安宁疗护，见表D附录E简明疼痛评估量表（BPI）附录E给出了简明疼痛评估量表（BPI适用于住院和居家安宁疗护，见表E附录F改良版英国医学研究委员会呼吸困难问卷（mMRC问9附录F给出了改良版英国医学研究委员会呼吸困难问卷），附录G吞咽功能GUSS评估量表附录G给出了吞咽功能GUSS评估量表，见表G四、采用国际、国内标准情况本标准制定中未采用国际标准，但引用了以下的国家标准、行业标准等：WST4312013《护理分级》中华人民共和国卫生行业标准五、与现行法律法规和强制性标准的关系目前国内外尚没有相关的国际标准、国家标准或行业标准，与现行的法律、法规无冲突和违背。六、标准作为强制性或推荐性标准发布的意见本标准规定了江苏省居家安宁疗护服务的基本设置，对规范江苏省居家安宁疗护服务，提升江苏省终