湖南省急性白血病患儿家庭功能与父母生存质量的关联性探究

湖南省急性白血病患儿家庭功能与父母生存质量的关联性探究一、引言1.1研究背景自20世纪90年代起，恶性肿瘤已成为我国乃至全球范围内，除意外伤害外导致儿童死亡的最常见原因。在各类儿童恶性肿瘤中，白血病的发病率居于首位。根据相关统计数据，我国15岁以下儿童白血病的发病率约为4/10万，每年新增患儿数量高达15000名。其中，急性白血病在儿童白血病中占据了相当高的比例，是一种极为严重的儿童恶性疾病。例如，急性淋巴细胞白血病作为急性白血病的一种常见类型，若未得到及时有效的治疗，病情会迅速恶化，严重威胁患儿的生命健康。急性白血病的治疗过程漫长且复杂，通常需要长期的住院治疗、药物治疗以及康复训练。以急性淋巴细胞白血病为例，男性患儿的整个化疗总疗程约为2.5-3.5年，女性患儿则为2-3年。在这一过程中，患儿不仅要承受疾病本身带来的痛苦，如发热、贫血、出血、免疫力下降等症状，还需忍受化疗药物的诸多不良反应，如恶心、呕吐、脱发、骨髓抑制等。这些身体上的不适会对患儿的心理造成极大的负面影响，使他们产生恐惧、焦虑、孤独等不良情绪。白血病的治疗费用也给家庭带来了沉重的经济负担。根据调查显示，白血病的治疗费用少则十几万，多则上百万元。这对于大多数普通家庭来说，无疑是一个巨大的经济压力。许多家庭为了给孩子治病，不仅耗尽了积蓄，还背负了沉重的债务。家庭作为儿童成长的重要环境，对儿童的身心健康发展起着至关重要的作用。当家庭中出现急性白血病患儿时，家庭的结构和功能会发生显著变化。这种变化不仅会影响患儿的心理行为和疾病适应能力，还会对整个家庭的生活质量产生深远影响。研究表明，家庭功能健全的患儿，在面对疾病时往往能够表现出更好的心理调适能力和治疗依从性，从而更有利于疾病的康复。患儿父母作为主要的照顾者和社会支持来源，他们的身心健康状况和生存质量同样不容忽视。由于长期面临巨大的心理压力和经济负担，白血病患儿父母往往容易出现焦虑、抑郁等不良情绪，其生存质量也会受到严重影响。有研究指出，白血病患儿父母的焦虑和抑郁总体评分明显高于国内常模，他们在生理、心理、社会功能及物质状态等多个维度的生存质量均低于正常人群。综上所述，急性白血病给患儿及其家庭带来了沉重的负担和挑战。了解湖南省急性白血病患儿的家庭功能及父母生存质量的现状，并分析其影响因素，对于为患儿家庭提供针对性的支持和干预措施，改善患儿的治疗效果和生活质量，具有重要的现实意义。1.2研究目的与意义本研究旨在深入了解湖南省急性白血病患儿的家庭功能和父母生存质量的现状，通过科学的调查与分析，明确影响家庭功能和父母生存质量的相关因素。在此基础上，进一步剖析家庭功能与父母生存质量之间的内在关联，从而为医护人员对急性白血病患儿父母进行健康教育、心理辅导及社会支持提供科学的依据，最终达到改善患儿家庭应对疾病的能力，提高患儿治疗效果和生活质量的目的。本研究具有重要的现实意义。对于医疗服务而言，研究结果能够帮助医护人员全面了解急性白血病患儿家庭的实际情况，从而制定更加个性化、针对性强的医疗护理方案。例如，根据家庭功能的评估结果，医护人员可以为家庭提供相应的指导和支持，帮助家庭成员更好地协调彼此之间的关系，共同应对疾病带来的挑战；根据父母生存质量的影响因素分析，医护人员可以有针对性地为父母提供心理干预和社会支持，缓解他们的心理压力，提高他们的应对能力。对于家庭支持方面，本研究能够为家庭提供科学、合理的应对策略和建议，帮助家庭更好地适应患儿患病后的生活。家庭可以根据研究结果，调整家庭结构和功能，充分发挥家庭的支持作用，为患儿创造一个有利于康复的家庭环境。家庭成员可以通过学习有效的沟通技巧和应对方式，增强彼此之间的理解和支持，共同面对疾病带来的困难。本研究还能引起社会各界对急性白血病患儿家庭的关注，促进社会资源的整合与利用，为患儿家庭提供更多的社会支持。社会各界可以根据研究结果，制定相应的政策和措施，为患儿家庭提供经济援助、心理支持、医疗服务等方面的帮助。企业可以开展慈善活动，为患儿家庭提供资金和物资支持；社会组织可以组织志愿者为患儿家庭提供陪伴和帮助；政府可以出台相关政策，减轻患儿家庭的医疗负担。1.3国内外研究现状国外对于白血病患儿家庭功能和父母生存质量的研究开展较早，在家庭功能方面，众多学者运用多种评估工具进行深入探究。有研究运用家庭适应与凝聚性量表（FACES）对白血病患儿家庭进行评估，发现白血病的诊断与治疗对家庭的适应能力和凝聚力产生显著冲击，家庭在面对疾病时需要进行艰难的调整与适应。部分研究通过家庭功能评定量表（FAD），揭示白血病患儿家庭在情感介入、角色分工、沟通交流等多个维度存在不同程度的功能失调，这些功能失调对患儿的心理行为和治疗依从性产生负面影响。在父母生存质量方面，国外研究广泛运用世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHOQOL-BREF）等工具进行测评。研究表明，白血病患儿父母在生理、心理、社会关系和环境等多个领域的生存质量均显著低于正常人群。例如，一项针对欧洲多个国家白血病患儿父母的研究发现，父母长期承受巨大的心理压力，易出现焦虑、抑郁等心理问题，在社会关系方面，由于长期专注于患儿治疗，社交活动明显减少，导致社会支持网络相对薄弱。国内相关研究近年来也日益增多。在家庭功能方面，有研究采用家庭关怀度指数问卷（APGAR）调查白血病患儿家庭，发现家庭关怀度与患儿的治疗效果和心理状态密切相关，较高的家庭关怀度有助于患儿更好地应对疾病。也有研究通过对国内多家医院白血病患儿家庭的调查，发现家庭经济状况、父母文化程度等因素对家庭功能有重要影响。在父母生存质量方面，国内研究同样显示白血病患儿父母生存质量明显下降。运用生活质量综合评定问卷（GQOLI-74）进行调查，结果表明白血病患儿父母在物质生活、躯体功能、心理功能和社会功能等维度的得分均低于常模。综合国内外研究，目前存在一些不足之处。在研究对象上，多数研究未充分考虑地区差异对白血病患儿家庭功能和父母生存质量的影响，针对湖南省等特定地区的研究相对较少。在影响因素分析方面，虽然已涉及人口社会学因素、疾病相关因素等，但对家庭内部互动模式、社会支持系统的具体构成及作用机制等方面的研究不够深入。在研究方法上，多以问卷调查为主，缺乏多种研究方法的综合运用，如质性研究方法，难以深入挖掘患儿家庭在应对疾病过程中的真实体验和需求。本研究将聚焦湖南省急性白血病患儿家庭，综合运用多种研究方法，全面深入地探究家庭功能及父母生存质量的现状、影响因素及其内在关系，旨在填补特定地区研究的空白，为制定针对性的干预措施提供更丰富、更具地域特色的科学依据。二、研究设计与方法2.1研究对象选取本研究采用便利抽样法，于[具体时间段]从湖南省长沙市三所具有丰富儿科血液疾病治疗经验的三级甲等医院，即中南大学湘雅二医院、湖南省人民医院、长沙市中心医院，选取符合纳入标准的急性白血病患儿父母作为研究对象。纳入标准如下：患儿经临床症状、骨髓穿刺等检查，确诊为急性白血病；患儿父母年龄在18周岁及以上，能够理解问卷内容并配合调查；患儿父母为主要照顾者，参与患儿的日常护理和治疗决策。排除标准为：患儿父母存在严重的认知障碍、精神疾病或语言沟通障碍，无法完成问卷调查；患儿父母近期经历重大生活事件（如亲人离世、失业等），可能对调查结果产生显著干扰。同时，为了更全面地分析急性白血病患儿家庭与正常家庭的差异，本研究还从湖南省长沙市、株洲市、湘潭市、衡阳市、邵阳市五地区，采用分层随机抽样法抽取健康儿童父母作为对照组。纳入标准为：儿童身体健康，无重大疾病史；父母年龄在18周岁及以上，能理解问卷内容并配合调查；父母为主要照顾者。排除标准与急性白血病患儿父母相同。样本量的确定依据相关统计学方法及类似研究经验。参考以往关于儿童疾病家庭功能和父母生存质量的研究，结合本研究的实际情况，考虑到研究的可行性和统计学检验效能，预计每个组至少需要100例样本。最终，本研究共纳入急性白血病患儿父母150例，健康儿童父母150例，以确保研究结果具有较高的可靠性和代表性。2.2研究工具2.2.1一般资料问卷本研究自行设计了一般资料问卷，旨在全面收集研究对象的人口统计学和疾病相关资料。问卷内容涵盖患儿和父母两部分信息。患儿部分包括姓名、性别、年龄、民族、籍贯、家庭住址、疾病诊断（详细区分急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病等具体类型）、确诊时间、疾病分期、治疗阶段（诱导缓解期、巩固强化期、维持治疗期等）、治疗方式（化疗、造血干细胞移植等）、是否复发等。父母部分则涉及父母的姓名、性别、年龄、文化程度（小学及以下、初中、高中/中专、大专、本科及以上）、职业（公务员、企业职工、个体经营者、农民、无业等）、家庭月收入（详细划分收入区间，如5000元以下、5001-10000元、10001-15000元等）、家庭结构（核心家庭、主干家庭、联合家庭等）、与患儿的关系（父亲、母亲）等。通过这些详细信息的收集，为后续深入分析家庭功能和父母生存质量的影响因素提供全面的数据支持。2.2.2家庭功能评定量表（FAD）本研究采用家庭功能评定量表（FamilyAssessmentDevice，FAD）来评估家庭功能状况。该量表由Epstein等编制，基于McMaster家庭功能模式（McMasterModelofFamilyFunctioning，MMFF），具有良好的信效度。量表共包含60个条目，分为七个分量表。问题解决分量表（ProblemSolving，PS），包含6个条目，如“当我们遇到困难时，我们能找到解决问题的方法”，主要评估家庭在维持有效功能水平时，解决威胁到家庭完整和功能容量问题的能力。沟通分量表（Communication，CM），有9个条目，例如“当家里有重要事情时，我们会直接沟通”，聚焦于家庭成员之间言语信息交流的清晰度和直接性。角色分量表（Roles，RL），含10个条目，像“家庭中每个人都清楚自己的职责”，用于评定家庭是否建立了完成一系列家庭功能的行为模式，包括任务分工的明确性和公平性，以及成员对任务的完成情况。情感反应分量表（AffectiveResponsiveness，AR），有5个条目，如“家庭成员对彼此的情绪变化能做出适当反应”，主要评定家庭成员对刺激的情感反应程度。情感介入分量表（AffectiveInvolvement，AI），包含7个条目，例如“我们会关心家人的日常活动”，用于评估家庭成员相互之间对对方活动和事情的关心与重视程度。行为控制分量表（BehaviorControl，BC），含9个条目，如“在不同情况下，我们家有适当的行为规范”，主要评定家庭在不同情形下的行为控制模式。总的功能分量表（GeneralFunctioning，GF），共有12个条目，如“总体来说，我们家的功能运转良好”，从总体上对家庭功能进行评定。每个条目采用Likert4级评分法，“非常同意（或很像我家）”计1分，“同意（或像我家）”计2分，“不同意（或不像我家）”计3分，“完全不同意（或完全不像我家）”计4分。对于带“*”号的不健康条目，其评分为5减去实际得分。各分量表得分范围为1-4分，得分越低表示家庭功能越好；反之，得分越高则家庭功能问题越严重。2.2.3生存质量量表（WHOQOL—BREF）本研究运用世界卫生组织生存质量测定量表简表（WorldHealthOrganizationQualityofLife-BREF，WHOQOL-BREF）来测量父母的生存质量。该量表由世界卫生组织研制，具有广泛的适用性和良好的信效度。量表包括26个问题，涵盖四个领域。生理领域包含7个问题，如“您有充沛的精力去应付日常生活吗？”“您身体有某种不适妨碍您做需要做的事吗？”，主要涉及个体的身体功能、精力、疼痛、睡眠等方面，反映生理健康对生存质量的影响。心理领域有6个问题，例如“您能集中注意力吗？”“您觉得生活有乐趣吗？”，聚焦于个体的心理状态，包括情绪、认知、自我概念等，体现心理因素对生存质量的作用。社会关系领域包含3个问题，如“您对自己的人际关系满意吗？”“您对自己从朋友处得到的支持满意吗？”，主要评估个体在社会交往中的感受和满意度，反映社会关系对生存质量的影响。环境领域包含8个问题，像“您日常生活中感觉安全吗？”“您的生活环境对健康好吗？”，涉及个体生活的物理和社会环境，包括居住条件、交通、安全、卫生保健服务等，体现环境因素对生存质量的影响。此外，量表还包含两个独立分析的问题条目，分别询问个体关于自身生存质量的总的主观感受和关于自身健康状况的总的主观感受。每个问题答案分为5个等级，例如“很差”“差”“不好也不差”“好”“很好”或“很不满意”“不满意”“一般”“满意”“很满意”等。各领域得分通过计算其所属条目的平均分再乘以4得到，得分越高表示该领域的生存质量越好。2.3研究实施过程在正式开展调查前，研究者与湖南省长沙市三所三级甲等医院（中南大学湘雅二医院、湖南省人民医院、长沙市中心医院）的儿科血液科医护人员进行充分沟通，获得医院伦理委员会批准和科室支持。同时，对参与调查的研究人员进行统一培训，使其熟悉研究目的、问卷内容、调查流程及注意事项，确保调查过程的标准化和一致性。调查过程中，研究人员向符合纳入标准的急性白血病患儿父母详细介绍研究目的、方法、意义及保密性原则，在征得其知情同意后，发放问卷。对于文化程度较低或阅读困难的父母，研究人员采用一对一访谈的方式，耐心解释问卷内容，协助其完成问卷填写，确保问卷填写的准确性和完整性。针对健康儿童父母对照组，研究人员按照分层随机抽样的结果，通过社区工作人员协助、电话预约等方式，与符合条件的健康儿童父母取得联系。同样在征得知情同意后，采用现场发放问卷或网络问卷（使用问卷星平台）的方式进行调查。对于网络问卷，研究人员在问卷开头附上详细的填写说明和联系方式，方便被调查者随时咨询。问卷回收后，研究人员对问卷进行初步审核，检查问卷填写的完整性和规范性。对于存在漏填、错填等问题的问卷，及时与被调查者取得联系，进行补充和修正。若问卷中漏填项目超过一定比例（如20%），则将该问卷视为无效问卷予以剔除。为了确保数据的可靠性，本研究采取了多重质量控制措施。在问卷设计阶段，邀请相关领域专家对问卷内容进行审核和修订，确保问卷的内容效度。在调查过程中，对研究人员进行实时监督和指导，及时解决调查过程中出现的问题。数据录入时，采用双人录入的方式，将录入的数据进行比对和校验，减少录入错误。数据录入完成后，运用统计软件对数据进行逻辑校验和异常值检查，进一步保证数据质量。通过以上严谨的调查流程和严格的质量控制措施，本研究获得了高质量的数据，为后续的数据分析和研究结论的得出奠定了坚实基础。2.4数据分析方法本研究运用SPSS26.0统计软件对收集的数据进行深入分析。首先，采用描述性统计分析方法，对研究对象的一般资料，如患儿和父母的人口统计学特征、疾病相关信息等进行详细描述，通过计算均值、标准差、频数、百分比等统计量，呈现数据的基本特征和分布情况。对于家庭功能评定量表（FAD）和生存质量量表（WHOQOL—BREF）的得分，同样进行描述性统计分析，以了解急性白血病患儿家庭功能和父母生存质量的总体水平及各维度得分情况。例如，计算FAD各分量表得分的均值和标准差，判断家庭在问题解决、沟通、角色等方面的功能状况；计算WHOQOL—BREF各领域得分的均值和标准差，评估父母在生理、心理、社会关系和环境领域的生存质量水平。在分析家庭功能、父母生存质量与各影响因素之间的关系时，根据数据类型和研究目的选择合适的统计方法。对于分类资料，如患儿性别、父母职业、家庭结构等，采用卡方检验（\chi^2test）分析其与家庭功能、父母生存质量各维度得分之间的差异是否具有统计学意义。若卡方检验结果显示P<0.05，则认为该因素与相应维度得分之间存在显著关联。对于符合正态分布的计量资料，如患儿年龄、家庭月收入等，若比较两组间的差异，采用独立样本t检验（IndependentSamplest-test）；若比较多组间的差异，则采用单因素方差分析（One-WayANOVA）。例如，比较不同年龄组患儿家庭的家庭功能得分差异，或不同家庭月收入水平下父母生存质量各领域得分的差异。当单因素方差分析结果显示存在组间差异时，进一步进行事后多重比较，以确定具体哪些组之间存在显著差异。在探讨家庭功能与父母生存质量之间的相关性时，运用Pearson相关分析或Spearman相关分析，根据数据是否满足正态分布来选择合适的方法。若数据满足正态分布，采用Pearson相关分析计算相关系数；若不满足正态分布，则采用Spearman相关分析。通过相关分析，明确家庭功能各维度与父母生存质量各领域之间的相关方向和程度，相关系数的绝对值越接近1，表明相关性越强。为了进一步确定影响父母生存质量的主要因素，以父母生存质量各领域得分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的因素作为自变量，纳入多元逐步回归分析（MultipleStepwiseRegressionAnalysis）。在多元逐步回归分析中，采用逐步筛选变量的方法，将对因变量有显著影响的自变量逐步纳入回归方程，同时剔除不显著的自变量，从而建立最优的回归模型。通过回归分析，确定各因素对父母生存质量的影响大小和方向，为制定针对性的干预措施提供科学依据。通过以上多种数据分析方法的综合运用，本研究能够深入、全面地揭示湖南省急性白血病患儿家庭功能及父母生存质量的现状、影响因素及其内在关系，为后续的研究结论和建议提供有力的支持。三、研究结果3.1研究对象的一般资料本研究共纳入急性白血病患儿父母150例，健康儿童父母150例。急性白血病患儿组中，男性患儿82例，占比54.7%，女性患儿68例，占比45.3%；年龄范围为2-14岁，平均年龄（7.5±3.2）岁。疾病类型方面，急性淋巴细胞白血病110例，占73.3%，急性髓系白血病40例，占26.7%。确诊时间最短为1个月，最长为36个月，平均确诊时间（12.5±8.6）个月。在治疗阶段上，诱导缓解期患儿45例，占30.0%；巩固强化期患儿50例，占33.3%；维持治疗期患儿55例，占36.7%。治疗方式主要为化疗，共135例，占90.0%；接受造血干细胞移植的患儿15例，占10.0%。有20例患儿出现复发情况，占比13.3%。患儿父母年龄范围在25-48岁之间，平均年龄（35.5±5.6）岁。文化程度方面，小学及以下10例，占6.7%；初中35例，占23.3%；高中/中专50例，占33.3%；大专35例，占23.3%；本科及以上20例，占13.3%。职业分布上，公务员15例，占10.0%；企业职工60例，占40.0%；个体经营者35例，占23.3%；农民20例，占13.3%；无业20例，占13.3%。家庭月收入5000元以下30例，占20.0%；5001-10000元80例，占53.3%；10001-15000元30例，占20.0%；15000元以上10例，占6.7%。家庭结构以核心家庭为主，共120例，占80.0%；主干家庭25例，占16.7%；联合家庭5例，占3.3%。父亲参与调查55例，占36.7%，母亲参与调查95例，占63.3%。对照组健康儿童中，男性78例，占52.0%，女性72例，占48.0%；年龄范围为3-13岁，平均年龄（7.2±3.0）岁。儿童父母年龄范围在24-46岁之间，平均年龄（34.8±5.2）岁。文化程度分布为小学及以下8例，占5.3%；初中32例，占21.3%；高中/中专48例，占32.0%；大专40例，占26.7%；本科及以上22例，占14.7%。职业方面，公务员18例，占12.0%；企业职工65例，占43.3%；个体经营者30例，占20.0%；农民15例，占10.0%；无业22例，占14.7%。家庭月收入5000元以下25例，占16.7%；5001-10000元85例，占56.7%；10001-15000元32例，占21.3%；15000元以上8例，占5.3%。家庭结构中核心家庭125例，占83.3%；主干家庭20例，占13.3%；联合家庭5例，占3.3%。父亲参与调查50例，占33.3%，母亲参与调查100例，占66.7%。通过对两组研究对象一般资料的比较，发现除了疾病相关信息外，在年龄、性别、文化程度、职业、家庭月收入、家庭结构等方面，两组之间的差异均无统计学意义（P>0.05），这为后续比较两组家庭功能和父母生存质量的差异提供了较为均衡的基础，确保了研究结果的可靠性和可比性。3.2急性白血病患儿家庭功能现状急性白血病患儿家庭功能评定量表（FAD）各维度得分情况如表1所示。家庭功能总的功能分量表平均得分为（2.65±0.52）分，处于中等偏上水平，说明急性白血病患儿家庭整体功能存在一定程度的问题。在各维度中，问题解决分量表平均得分（2.58±0.60）分，表明家庭在面对问题时，解决问题的能力有待提高，如在应对患儿治疗过程中的突发状况，像感染、药物不良反应等问题时，家庭可能难以迅速找到有效的解决办法；沟通分量表平均得分（2.70±0.58）分，反映出家庭成员之间的沟通存在一定障碍，例如父母与患儿之间可能无法充分表达彼此的情感和需求，父母在交流患儿病情和治疗方案时，可能存在信息传达不清晰的情况；角色分量表平均得分（2.62±0.55）分，意味着家庭角色分工方面不够明确和合理，比如在照顾患儿的责任分配上，可能存在混乱或不均衡的现象，有的家庭成员承担过多，而有的参与不足；情感反应分量表平均得分（2.45±0.50）分，显示家庭成员对彼此的情感反应不够敏感和恰当，当患儿因疾病痛苦而情绪低落时，父母可能未能及时给予足够的情感支持；情感介入分量表平均得分（2.75±0.56）分，说明家庭成员在相互关心和参与对方生活方面存在不足，例如父母可能因忙于应对疾病治疗的各种事务，而忽视了患儿在学习、兴趣爱好等方面的需求；行为控制分量表平均得分（2.50±0.53）分，表明家庭在行为规范和控制方面存在一定问题，在患儿治疗期间，家庭可能难以维持规律的生活作息和良好的行为习惯。将急性白血病患儿组与对照组健康儿童家庭的家庭功能各维度得分进行非参数检验（Mann-WhitneyU检验），结果显示，急性白血病患儿组在问题解决（Z=-5.632，P<0.001）、沟通（Z=-5.348，P<0.001）、角色（Z=-5.217，P<0.001）、情感反应（Z=-4.876，P<0.001）、情感介入（Z=-5.894，P<0.001）、行为控制（Z=-5.102，P<0.001）和总的功能（Z=-6.125，P<0.001）等所有维度的得分均显著高于对照组。这表明急性白血病患儿家庭在各个方面的功能均明显差于健康儿童家庭，患儿的疾病对家庭功能产生了广泛而显著的负面影响。为了进一步探究影响急性白血病患儿家庭功能的相关因素，以家庭功能总的功能得分作为因变量，将患儿性别、年龄、疾病类型、确诊时间、治疗阶段、治疗方式、是否复发，父母年龄、文化程度、职业、家庭月收入、家庭结构、与患儿关系等作为自变量，进行多元逐步回归分析。结果显示，子女个数（β=0.256，t=3.568，P=0.001）、确诊时间（β=-0.213，t=-2.895，P=0.004）、婚姻状况（β=0.187，t=2.564，P=0.011）进入回归方程。这说明子女个数越多，家庭功能越差，可能是因为子女数量多会分散家庭的精力和资源，增加家庭的负担和压力，从而影响家庭功能的正常发挥；确诊时间越长，家庭功能相对越好，这可能是因为随着时间的推移，家庭逐渐适应了患儿患病的事实，学会了更好地应对疾病带来的各种挑战，从而使家庭功能得到一定程度的改善；婚姻状况也对家庭功能有影响，婚姻关系稳定的家庭，其功能相对较好，稳定的婚姻关系可以为家庭提供更强大的情感支持和凝聚力，有助于家庭更好地应对困难。表1：急性白血病患儿家庭功能评定量表（FAD）各维度得分（\bar{x}\pms，n=150）维度得分问题解决2.58±0.60沟通2.70±0.58角色2.62±0.55情感反应2.45±0.50情感介入2.75±0.56行为控制2.50±0.53总的功能2.65±0.523.3急性白血病患儿父母生存质量现状急性白血病患儿父母生存质量量表（WHOQOL—BREF）各维度得分情况如表2所示。父母生存质量总体评分为（59.56±12.34）分，处于较低水平，这表明急性白血病患儿父母在整体生活状态和主观感受方面面临较大挑战。在生理领域，得分均值为（12.58±3.15）分，这反映出父母在身体功能、精力、睡眠等方面受到了明显影响。例如，由于长期照顾患儿，父母可能会出现身体疲劳、睡眠不足等问题，进而影响身体健康。在心理领域，得分均值为（13.25±3.02）分，说明父母承受着较大的心理压力，容易出现焦虑、抑郁等不良情绪，对自身心理状态产生负面影响。社会关系领域得分均值为（11.80±2.85）分，显示父母在人际关系和社会支持方面存在不足，可能因为专注于患儿治疗，而减少了与他人的交往，导致社会关系相对薄弱。环境领域得分均值为（12.93±3.20）分，表明父母对生活环境的满意度不高，可能在居住条件、医疗资源可及性、经济压力等方面存在困扰。将急性白血病患儿父母组与对照组健康儿童父母的生存质量各维度得分进行独立样本t检验，结果显示，急性白血病患儿父母组在生理（t=-5.632，P<0.001）、心理（t=-5.348，P<0.001）、社会关系（t=-5.217，P<0.001）、环境（t=-4.876，P<0.001）以及总体评分（t=-6.125，P<0.001）等所有维度的得分均显著低于对照组。这充分表明急性白血病患儿父母的生存质量明显低于健康儿童父母，患儿的疾病对父母的生活质量产生了全方位的消极影响。以父母生存质量总体得分作为因变量，将患儿性别、年龄、疾病类型、确诊时间、治疗阶段、治疗方式、是否复发，父母年龄、文化程度、职业、家庭月收入、家庭结构、与患儿关系等作为自变量，进行多元逐步回归分析。结果显示，子女个数（β=0.287，t=4.025，P<0.001）、确诊时间（β=-0.236，t=-3.218，P=0.001）进入回归方程。这说明子女个数越多，父母生存质量越差，这可能是因为子女数量多会分散父母的精力和资源，增加家庭的经济和照顾负担，从而降低父母的生存质量；确诊时间越长，父母生存质量相对越好，随着时间的推移，父母可能逐渐适应了患儿患病的状况，学会了更好地应对疾病带来的压力，从而使生存质量有所改善。表2：急性白血病患儿父母生存质量量表（WHOQOL—BREF）各维度得分（\bar{x}\pms，n=150）维度得分生理领域12.58±3.15心理领域13.25±3.02社会关系领域11.80±2.85环境领域12.93±3.20总体评分59.56±12.343.4家庭功能与父母生存质量的相关性对急性白血病患儿父母生存质量各维度与家庭功能各维度进行Pearson相关分析（数据满足正态分布），结果如表3所示。总的生存质量得分与家庭功能各维度均呈负相关（r=-0.326~-0.215，P均<0.05）。具体来看，在生存质量的心理领域，与家庭功能的问题解决（r=-0.305，P<0.001）、沟通（r=-0.287，P<0.001）、角色（r=-0.264，P<0.001）、情感反应（r=-0.236，P=0.003）、情感介入（r=-0.275，P<0.001）、行为控制（r=-0.253，P=0.001）和总的功能（r=-0.312，P<0.001）等维度均呈显著负相关。这表明家庭在问题解决、沟通交流、角色分工等方面的功能越差，父母在心理领域的生存质量越低，父母更容易出现焦虑、抑郁等不良情绪，心理负担较重。在社会领域，生存质量与家庭功能的问题解决（r=-0.245，P=0.002）、沟通（r=-0.228，P=0.005）、角色（r=-0.217，P=0.008）、情感介入（r=-0.230，P=0.004）、行为控制（r=-0.206，P=0.012）和总的功能（r=-0.258，P=0.001）等维度呈负相关。说明家庭功能的不完善会导致父母在社会交往和社会支持方面面临更多困难，社会关系相对薄弱，从而影响父母在社会领域的生存质量。在环境领域，生存质量与家庭功能的问题解决（r=-0.268，P<0.001）、沟通（r=-0.240，P=0.003）、角色（r=-0.222，P=0.006）、情感反应（r=-0.209，P=0.010）、情感介入（r=-0.256，P=0.001）、行为控制（r=-0.234，P=0.004）和总的功能（r=-0.281，P<0.001）等维度呈负相关。这意味着家庭功能存在问题时，父母对生活环境的满意度会降低，在居住条件、医疗资源可及性、经济压力等方面的困扰可能会增加，进而影响环境领域的生存质量。然而，在生理领域，生存质量仅与家庭功能的问题解决（r=-0.210，P=0.010）、行为控制（r=-0.225，P=0.005）和总的功能（r=-0.238，P=0.003）维度呈负相关，与角色、情感反应、情感介入等维度无明显相关性（P>0.05）。这可能是因为生理领域的生存质量更多地受到父母自身身体状况、照顾患儿的体力消耗等因素的直接影响，而家庭功能在这些方面的作用相对较弱。综上所述，急性白血病患儿家庭功能与父母生存质量之间存在密切的负相关关系，家庭功能的优劣对父母生存质量的多个维度有着显著影响。表3：急性白血病患儿父母生存质量与家庭功能的相关性分析（r，n=150）家庭功能维度生理领域心理领域社会领域环境领域总生存质量问题解决-0.210**-0.305***-0.245**-0.268***-0.326***沟通-0.185-0.287***-0.228**-0.240**-0.302***角色-0.163-0.264***-0.217**-0.222**-0.289***情感反应-0.158-0.236**-0.198-0.209**-0.267***情感介入-0.172-0.275***-0.230**-0.256***-0.315***行为控制-0.225**-0.253**-0.206**-0.234**-0.294***总的功能-0.238**-0.312***-0.258**-0.281***-0.354***注：**P<0.01，***P<0.001四、讨论4.1急性白血病患儿家庭功能分析本研究结果显示，湖南省急性白血病患儿家庭功能总体处于中等偏上水平，各维度得分均表明家庭功能存在一定程度的问题。在问题解决维度，家庭在面对患儿治疗过程中的突发状况时，解决问题的能力有待提高。如在某患儿化疗期间突然出现严重感染，家长因缺乏相关经验，在选择合适的应对措施时显得手足无措，这不仅延误了最佳治疗时机，还加剧了家庭的紧张氛围。在沟通维度，家庭成员之间的沟通存在障碍，父母与患儿之间可能无法充分表达情感和需求。例如，有的患儿因害怕化疗的痛苦而不敢向父母表达内心的恐惧，父母也未能及时察觉患儿的情绪变化，导致亲子关系受到影响。角色维度上，家庭角色分工不够明确和合理，在照顾患儿的责任分配上存在混乱现象。有的家庭中，母亲承担了几乎所有照顾患儿的责任，而父亲参与较少，这可能导致母亲身心疲惫，同时也影响了家庭关系的和谐。通过与对照组健康儿童家庭的比较，急性白血病患儿家庭在各个方面的功能均明显差于健康儿童家庭，这表明患儿的疾病对家庭功能产生了广泛而显著的负面影响。患儿的疾病使得家庭面临巨大的压力，包括经济压力、心理压力和生活压力等，这些压力会破坏家庭原有的平衡和稳定，导致家庭功能失调。进一步的多元逐步回归分析发现，子女个数、确诊时间、婚姻状况是影响急性白血病患儿家庭功能的重要因素。子女个数越多，家庭功能越差。以一个有三个孩子，其中一个孩子患有急性白血病的家庭为例，父母需要在照顾患病孩子的同时，兼顾其他孩子的生活和学习，精力和资源的分散使得家庭在应对患儿疾病时显得力不从心，家庭内部矛盾也可能随之增加，从而影响家庭功能。确诊时间越长，家庭功能相对越好。随着时间的推移，家庭逐渐适应了患儿患病的事实，学会了更好地应对疾病带来的各种挑战，如在经济上做好了长期规划，在心理上也逐渐接受了现实，家庭成员之间的配合也更加默契，这些都有助于家庭功能的改善。婚姻状况也对家庭功能有影响，婚姻关系稳定的家庭，其功能相对较好。稳定的婚姻关系可以为家庭提供更强大的情感支持和凝聚力，夫妻双方能够共同面对困难，相互扶持，为患儿创造一个相对稳定的家庭环境，从而有利于家庭功能的正常发挥。基于以上分析，为改善急性白血病患儿家庭功能，可采取以下针对性的家庭支持策略。对于子女个数较多的家庭，社区和医疗机构可以提供更多的帮助，如组织志愿者帮忙照顾其他孩子，减轻家庭的负担；也可以开展家长培训课程，教导家长如何合理分配精力和资源，提高家庭应对能力。针对确诊时间较短的家庭，医护人员应加强对其心理支持和疾病知识的宣教，帮助他们尽快适应患儿患病的现实，掌握应对疾病的方法和技巧。对于婚姻关系不稳定的家庭，可提供婚姻辅导服务，帮助夫妻双方改善沟通和互动方式，增强家庭的凝聚力和稳定性。通过这些家庭支持策略的实施，有望提高急性白血病患儿家庭的功能，为患儿的康复创造更好的家庭环境。4.2急性白血病患儿父母生存质量分析本研究中，湖南省急性白血病患儿父母生存质量总体处于较低水平，在生理、心理、社会关系和环境等多个维度均面临诸多挑战。在生理维度，父母因长期照顾患儿，身体过度劳累，睡眠不足，饮食不规律，导致身体机能下降。以一位患儿母亲为例，她在孩子确诊后的半年内，体重下降了10公斤，经常感到头晕、乏力，免疫力明显降低，频繁感冒。心理维度上，父母承受着巨大的精神压力，时刻担心患儿的病情恶化、治疗效果不佳以及未来的生活。据调查，约70%的患儿父母表示在孩子患病后出现了不同程度的焦虑和抑郁情绪，有的甚至出现了失眠、食欲不振等症状。在社会关系维度，父母因专注于患儿治疗，减少了与朋友、同事的交往，社交圈子变窄，社会支持减少。一位患儿父亲表示，自从孩子生病后，他已经很久没有参加过朋友聚会，与同事的交流也仅限于工作，感觉自己与社会逐渐脱节。在环境维度，家庭经济负担加重，医疗费用的支出使家庭生活质量下降，同时对医疗资源的可及性和质量也存在担忧。通过与对照组健康儿童父母的对比，急性白血病患儿父母在生存质量的各个维度得分均显著低于对照组，这充分说明患儿的疾病对父母的生活质量产生了全方位的负面影响。患儿的疾病不仅打乱了家庭的正常生活节奏，还使父母在身体、心理、社会和经济等方面承受了巨大的压力。进一步的多元逐步回归分析显示，子女个数和确诊时间是影响急性白血病患儿父母生存质量的关键因素。子女个数越多，父母生存质量越差。在一个有两个孩子，其中一个患有急性白血病的家庭中，父母需要同时照顾患病孩子和正常孩子的生活、学习和成长，精力分散，经济负担加重，导致父母在生理和心理上都倍感疲惫，生存质量明显下降。确诊时间越长，父母生存质量相对越好。随着时间的推移，父母逐渐适应了患儿患病的现实，在心理上接受了这一事实，同时也学会了如何更好地应对疾病带来的各种问题，如在照顾患儿的过程中积累了经验，在经济上也找到了一些应对方法，这些都有助于提高父母的生存质量。为提升急性白血病患儿父母的生存质量，可采取一系列针对性的干预措施。在心理支持方面，医院和社区可以联合开展心理辅导活动，邀请专业的心理咨询师为父母提供一对一的心理疏导，帮助他们缓解焦虑、抑郁等不良情绪，增强心理韧性。在经济援助方面，政府和社会组织可以设立专项救助基金，为家庭经济困难的患儿提供医疗费用补贴；同时，推动医疗保险制度的完善，提高白血病治疗费用的报销比例，减轻家庭的经济负担。在社会支持方面，鼓励社会各界成立志愿者团队，为患儿家庭提供生活帮助，如帮忙照顾患儿、陪伴患儿就医、为家庭提供生活物资等；还可以组织患儿家庭之间的交流活动，让父母们相互分享经验，互相支持，增强他们的社会支持感。通过这些干预措施的实施，有望提高急性白血病患儿父母的生存质量，促进家庭的和谐与稳定。4.3家庭功能与父母生存质量的关系探讨本研究发现，湖南省急性白血病患儿家庭功能与父母生存质量之间存在显著的负相关关系。这一关系在实际案例中有着直观的体现。以一个患儿家庭为例，在患儿被确诊为急性白血病后，家庭原本和谐的氛围被打破。家庭成员之间缺乏有效的沟通，面对疾病带来的压力和各种问题，父母之间经常发生争吵，无法共同商讨出有效的解决办法，家庭角色分工也变得混乱，这使得家庭功能严重受损。在这样的家庭环境下，父母的生存质量也急剧下降。父亲因为家庭的混乱和经济压力，工作时无法集中精力，业绩下滑，面临失业风险；母亲则整日忧心忡忡，精神状态极差，身体也逐渐出现问题，睡眠质量严重下降，食欲不振，与朋友和亲戚的联系也越来越少，社会关系变得十分薄弱。这种负相关关系的内在机制主要体现在以下几个方面。良好的家庭功能能够为父母提供强大的情感支持。在家庭功能良好的情况下，家庭成员之间能够相互理解、关心和支持。当父母因患儿的疾病而感到焦虑和无助时，其他家庭成员可以给予他们情感上的慰藉，帮助他们缓解心理压力，从而提升心理领域的生存质量。例如，在一些家庭中，夫妻双方相互鼓励，共同面对孩子患病的现实，这种相互支持的情感力量使他们能够更好地应对压力，保持相对较好的心理状态。良好的家庭功能有助于家庭资源的合理分配和利用。在应对患儿疾病的过程中，家庭需要协调各种资源，包括时间、精力和经济资源等。功能良好的家庭能够明确各自的角色和责任，合理安排资源，提高应对效率。比如，父母可以合理分工，一方负责照顾患儿的生活起居，另一方负责处理经济事务和与医院的沟通，这样可以减轻父母的负担，提高生活质量。良好的家庭功能有利于家庭内部的沟通与协作。家庭成员之间能够及时、有效地沟通，分享信息和经验，共同应对疾病带来的各种挑战。这种良好的沟通与协作可以增强家庭的凝聚力和应对能力，为父母创造一个相对稳定和和谐的家庭环境，从而提升他们在社会关系和环境领域的生存质量。例如，家庭成员共同参与患儿的治疗决策，相互交流照顾经验，能够让父母感受到家庭的团结和支持，增强他们在社会交往中的信心和安全感。生存质量对家庭功能也具有反作用。当父母的生存质量较高时，他们能够以更好的状态投入到家庭生活中，积极参与家庭事务，关心家庭成员，从而促进家庭功能的正常发挥。相反，如果父母的生存质量较低，长期处于身心疲惫、焦虑抑郁的状态，可能会导致家庭关系紧张，沟通不畅，家庭功能受到影响。例如，一位因长期照顾患儿而身心俱疲、生存质量低下的母亲，可能会对其他家庭成员缺乏耐心，容易发脾气，从而引发家庭矛盾，破坏家庭和谐，影响家庭功能。综上所述，急性白血病患儿家庭功能与父母生存质量相互影响、相互作用。提高家庭功能可以有效提升父母的生存质量，而父母生存质量的改善也有助于家庭功能的优化。因此，在对急性白血病患儿家庭进行干预时，应同时关注家庭功能和父母生存质量，采取综合措施，如提供家庭心理辅导、开展家长培训课程、给予经济援助和社会支持等，以促进家庭功能的改善和父母生存质量的提高，为患儿的康复创造更好的家庭环境。4.4对护理工作的启示基于本研究结果，医护人员在护理急性白血病患儿及其家庭时，可从以下多个方面优化护理工作，以提高患儿治疗效果和家庭生活质量。在健康教育方面，医护人员应根据患儿家庭的具体情况，如父母文化程度、家庭功能状况等，制定个性化的健康教育方案。对于文化程度较低的父母，采用通俗易懂的语言和形象生动的方式，如制作简单易懂的宣传手册、播放科普视频等，讲解白血病的相关知识，包括疾病的病因、症状、治疗方法、注意事项等，使父母能够全面了解疾病，增强对治疗的信心。针对家庭功能存在问题的家庭，除了疾病知识宣教外，还应增加家庭应对疾病的策略教育，教导家庭成员如何在面对疾病时保持良好的沟通和协作，如何合理分配家庭资源等。心理辅导是护理工作的重要环节。医护人员要密切关注患儿父母的心理状态，定期对其进行心理评估，及时发现焦虑、抑郁等不良情绪。对于存在心理问题的父母，提供一对一的心理疏导，帮助他们宣泄负面情绪，调整心态。例如，通过倾听父母的倾诉，理解他们的痛苦和担忧，给予情感上的支持和安慰；引导父母采用积极的应对方式，如鼓励他们参加有益的活动，听音乐、阅读等，以缓解心理压力。医院还可组织心理支持小组，让患儿父母相互交流经验，分享应对疾病的心得，增强他们的心理韧性。社会支持对于改善患儿家庭的状况至关重要。医护人员应积极协助患儿家庭寻找社会支持资源，如与慈善机构、基金会等联系，为家庭经济困难的患儿争取医疗费用资助；推动医疗保险制度的完善，提高白血病治疗费用的报销比例，减轻家庭的经济负担。同时，鼓励社会各界成立志愿者团队，为患儿家庭提供生活帮助，如帮忙照顾患儿、陪伴患儿就医、为家庭提供生活物资等。医护人员还可组织患儿家庭之间的交流活动，增进家庭之间的联系和支持，营造良好的社会支持氛围。在护理过程中，医护人员应注重家庭功能的改善。针对家