肠造口患者病耻感的研究进展

肠造口患者病耻感的研究进展【摘要】病耻感是患者因自身存在的某种疾病或缺点而引起的一种心理上的消极感受，它是一种因为自身形象受到损害而导致的内心矛盾、痛苦的一种精神状况，患者的病耻感不仅影响患者的心理健康，还会降低其治疗依从性和生存质量，甚至阻碍康复进程。造口的存在，患者往往形象改变、排泄功能失控等问题，容易产生自卑、焦虑和社交回避行为，严重者可能陷入抑郁状态。因此，深入研究肠造口患者的病耻感问题，对改善其心理状态和生活质量具有重要意义。本研究将从肠造口患者病耻感的相关概念及来源、测评工具、影响因素及干预措施4方面进行综述，并提出今后需深入探索的方向，旨在为临床护理人员提高对肠造口患者病耻感的认识和应对能力，减少肠造口患者的病耻感，提高其生活质量提供参考。【关键词】肠造口；病耻感；综述

Progressininvestigatingstigmainpatientswithenterostomy【Abstract】Stigmaisanegativepsychologicalfeelingthatpatientsexperienceduetocertaindiseasesorshortcomingstheyhave.Itisamentalstateofinnerconflictandpaincausedbythedamagetotheirownimage.Thestigmaofpatientsnotonlyaffectstheirmentalhealth,butalsoreducestheirtreatmentcomplianceandqualityoflife,andevenhinderstherecoveryprocess.Theexistenceofstomaoftenleadstoproblemssuchasimagechangesandlossofcontrolofexcretoryfunctioninpatients,whichcaneasilycauselowself-esteem,anxietyandsocialavoidancebehaviors.Inseverecases,theymayfallintoadepressedstate.Therefore,in-depthresearchonthestigmaofpatientswithenterostomyisofgreatsignificanceforimprovingtheirpsychologicalstateandqualityoflife.Thisstudywillreviewtherelatedconceptsandsourcesofstigmainpatientswithenterostomy,assessmenttools,influencingfactorsandinterventionmeasuresfromfouraspects,andproposethedirectionsthatneedtobefurtherexploredinthefuture,aimingtoprovideareferenceforclinicalnursestoimprovetheirunderstandingandcopingabilityofstigmainpatientswithenterostomy,reducethestigmaofpatientswithenterostomy,andimprovetheirqualityoflife.【Keywords】enterostomy;stigma;summarize目录TOC\o"1-3"\h\u32525前言 前言肠造口是一种用于治疗直肠癌、溃疡性结肠炎、肛管直肠损伤等疾病将肠道减压、维持排便功能的手术方式。肠造口手术不仅使患者的排泄方式发生根本性改变，也对患者的生活产生了很大的影响，这也是为什么在使用肠造口的过程中，患者普遍存在着一种病耻感，这会影响到患者的正常的社会生活，从而导致患者的焦虑、自尊下降、生活质量和自我效能下降、自我认知变化，从而对患者的疾病应对态度和应对的积极性产生了很大的影响，对患者的预后不利。本文旨在对造口患者病耻感这一课题进行梳理，对国内外学者的实验结果及理论基础进行分析，以实现减少患者的疾病耻感，提高患者的适应性和自我保护能力，提高生活质量，减少并发症。1病耻感相关概念羞耻心来自英文“stigma”，但也有“污名化”的意思。早在1963年，由社会学家GoffmanREF_Ref8568\r\h[1]首先提出来，并把它下了一个定义：“使一个人的声誉受到严重损害的特点。”他还补充了一句，“一个与周围环境格格不入的人，他的一举一动都会被人所唾弃。”这样的相遇被称为stigma。病耻感的成因主要有三个方面：第一，民族文化，如种族歧视，宗教信仰等；二、个人经验，例如单亲，流产，企图自杀者等；三、身体和心理上的缺陷，主要是由于疾病或者身体上有缺陷而引起的羞耻心理，也就是医学界所说的“病耻”。肠造口病耻感是多种原因造成的。首先，造口患者因其自身的生理机能发生变化，进而对其周边的感受产生了一定的影响。Smith等REF_Ref11840\r\h[2]发现，195例肠造口患者由于造口影响日常生活，产生了较强的病耻感，严重影响患者的生活质量和满意度。许多肠造口患者的看法是负面的，他们觉得自己不但会受到别人的嘲弄，而且也会被隔离。个体身份认同的降低，使患者面对一种“自我”的封闭。有研究发现REF_Ref12219\r\h[3]，集体身份和歧视的正当性对于回避污名反应有显著的作用。由于人们对造口病的认识及对造口病的认识不足，造成了对造口病患者的歧视，进而产生了病耻心理。研究显示，很多患者着重于造口术给患者带来的不方便与不舒服，同时也会因为造口术而丧失对自身生命的掌控能力，其中有外伤、对肠造口的惧怕与忧虑REF_Ref12405\r\h[4]。造口患者的污名与其人口统计学特点有关。肠造口患者患病耻感明显高于其他年龄段的患者。另外，造口患者的病耻感也与其持续时间长、病程长相关，病情愈久，患者的社交能力就愈弱。2病耻感的研究现状病耻感作为一种严重影响患者生活质量的问题，它对病人的生存品质产生了极大的负面作用。LimHS等人REF_Ref12559\r\h[5]对造口患者进行了一项关于患者羞耻心程度的质性调查，结果发现半数以上的患者都有这种羞耻感。年轻组患者的疾病耻感明显高于同龄组，且与经济收入、社会地位、人际交往等因素相关，最终得出结论：病耻感对造口病患的生存品质有显著的影响。JE等人REF_Ref12628\r\h[6]用自行设计的调查表对造口病人和正常病人进行了研究，结果表明造口患者的疾病耻感与他们的反感程度成正比，而一般民众对造瘘者的排斥则是由于他们缺乏与造口病人的直接接触。在2020年，Rai等REF_Ref12683\r\h[7]指出，患者可能会因为疾病而对自己产生消极态度、歧视等负面的情感体验。在他们看来，病人和家人等周边可以接触到的人对患者的羞辱感，也包括了社会大众对病人的歧视和排斥。近几年，我国学者相继开展了关于造口患者的病耻感问卷研究。于雅枫REF_Ref12729\r\h[8]发现，对多例造口患者进行了疾病羞耻感评估，发现他们的病耻感在中、重度之间。万德森进行了流行病学研究发现尽管造口患者有中度的疾病羞耻心，但仍有44%的患者需要引起足够的关注，造口患者的病耻感不能简单地概括与年龄、身体变化、经济状况、社会支持等有关REF_Ref12774\r\h[9]。杨燕及其研究团队REF_Ref12814\r\h[10]在对疾病羞耻心进行研究时，就对其进行了伦理方面的研究，并认为，患者羞耻是一种隐藏的负性情绪，在对患者进行问卷调查时，会对患者的心理创伤进行过分发掘，比如一些问卷中的一些项目，会使患者产生厌恶和逃避，从而使患者产生沮丧、抑郁等负面情绪。另一方面，由于科研人员自身不具备相关的技术和同理心，或者在科研过程中会加重患者的疾病耻感，病耻感与患者的自尊、自信存在着一定的联系，这与病耻感的产生机制相关。患者自我形象受损而产生的负面情绪会进一步影响其自尊和自信，这是产生病耻感的根本原因，在经历了负面情绪后，其自尊水平会降低，同时患有负面情绪的患者自我形象受损，而自信水平降低。由于患者对自身疾病认识不足，因此常对病情进行隐瞒，导致病情被忽视而耽误治疗。因此，对肠造口患者进行针对性教育、提高其对疾病认知度十分必要。通过提升自我效能感、增强社交及社会支持来降低病耻感。同时，通过建立良好的医患关系来帮助患者树立自信、增强自尊也是必不可少的一部分。3病耻感的评价工具3.1社会影响量表在诸多的疾病耻感度量手段中，缺少对造口病人病耻感的专门量表，通过查阅相关资料，可以看到，我国最常用的量表是2000年FifeREF_Ref13091\r\h[11]等（2000年）开发的衡量肿瘤及AIDS病人的疾病羞耻感的量表：社会影响量表(SocialImpactScale，SIS－D)，问卷共24个项目，共包括4个问题：社会拒绝9个，经济不安全3个，内在羞耻感5个，社会隔离7个。采用1~4分量表，评分较高者有较高的患病耻感；该问卷的Cronbach'sa因子在0.85~0.90之间，各个维度间的相关性在0.28-0.66之间。有学者运用此量表对肠内瘘病患的疾病耻感进行测评，结果表明Cronbach'sa因子达0.92。该问卷用于研究艾滋病病人的病耻感，如艾滋病病人、癌症病人和尿失禁病人REF_Ref13179\r\h[12]。3.2造口术生活质量问卷调查表造口术生活质量问卷调查表(QualityofLifeOstomyQuestionnaire)是GrantREF_Ref13251\r\h[13]等研制的，主要包括三个部分，多个项目。第三部分是Gao等REF_Ref21789\r\h[14]通过中文翻译和信效度测试，该问卷包含32个条目，分为４个维度，总量表的Cronbach'sa因子在0.931，各维度的Cronbach'sa系数分别为0.860，0.885，0.864和0.686，重测信度均在0.8以上，证明了量表的信度是令人满意的。由于量表具有较好的心理测评特性，并且是一种经过本地化检验和适应的量表，该学者认为其可信度较高。但其使用价值还需要更多的研究和利用。3.3其他测评工具除了以上几种常用的测评工具外，还有其他测评工具，如心理健康调查问卷、健康与疾病调查问卷、社会支持评定量表、自评疾病羞耻感量表等，但在临床应用中较少。已有学者REF_Ref22152\r\h[15]指出，现有的病耻感量表大多仅针对某一种疾病，缺少对不同疾病状态之间的对比，且多种疾病的病耻感评价模式和测量方法具有一定相似性。4肠造口患者病耻感的影响因素4.1社会人口学因素社会人口学因素：性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业等社会人口学因素影响患者病耻感的发生。女性患者病耻感水平显著高于男性，文化程度高的患者病耻感水平也较高，文化程度低的患者更容易产生自卑和焦虑情绪REF_Ref22397\r\h[16-REF_Ref22508\r\h17]。研究表明，年龄越大的患者，其疾病知识储备越少，对疾病的担忧程度越高，更容易产生病耻感REF_Ref22736\r\h[18]REF_Ref13366\r\h。4.2社交羡红涛REF_Ref13415\r\h[19]等的研究显示，造口可增加患者的疾病羞耻心理，大部分患者不愿参与社会交往，主要原因是害怕造口渗漏及异味。特别是在造口术中，对造袋术的运用还不够娴熟，造成了外出及参与各类社会交往的不方便，从而引起患者的痛苦。另外，造口会发出一些特殊的味道和声响，这就导致了社会的逃避，加大了患者的病耻感REF_Ref13450\r\h[20]。这就意味着，在实际工作中，医生们除了要关心患者的生存品质，也要关心患者的社会状况，多和患者进行交流，并积极让患者参与造口的交流，这样才能减少患者的病耻感。4.3社会支持社会支持是指个体在各种环境下为保持或恢复自己社会角色而获得的帮助。社会支持是一种重要的保护因素，对促进个体身心健康、促进心理健康及减少心理负性体验均具有重要作用。肠造口患者与非造口肠病患者相比，其社会支持水平较低；相对于年轻的肠造口患者，年纪较大的肠造口患者社会支持水平较低REF_Ref13496\r\h[21]。4.4自我效能自我效能是指个体对自己是否有能力完成某一行为所做的主观判断，反映个体在某一特定行为上能否表现出应有的能力。自我效能在心理健康水平和行为问题中均起到重要作用，其负性体验可显著降低肠造口患者的病耻感。自我效能水平越高，其心理健康水平越高，行为问题越少REF_Ref23840\r\h[22]。研究表明REF_Ref13545\r\h[23]，患者的病耻感与其自我效能感相关，且患者的病耻感随着患者的自我效能感的提高而降低。在患者进行肠造口术时，自我效能感高的患者能够主动接受自身所产生的变化，持续调节自己的心理状态，并与医务工作者进行合作。目的是了解造口护理的有关内容，以减少病人的疾病耻感。因此，在临床工作中，医护人员应在对患者进行医疗的过程中，对患者进行积极的指导，并对患者予以鼓励与赞扬，增强患者的自信，以此来增强患者的自我效能感REF_Ref13597\r\h[24]。4.5负性情绪负性情绪包括焦虑、抑郁等。焦虑、抑郁可降低患者的生活质量，加重病耻感。王香丽REF_Ref13650\r\h[25]等人通过研究直肠癌肠造口患者病耻感现状对自我感受负担水平的影响，发现负性情绪会导致患者出现自我评价降低、自我评价混乱、自卑等不良心理状态，加重病耻感。杨海平REF_Ref13686\r\h[26]及其团队分析了直肠癌肠造口患者病耻感带来的负面影响发现，负性情绪还会导致患者对生活失去信心，认为自己不能再像正常人一样生活和工作，甚至选择自杀。4.6自我价值研究表明，羞辱程度越高，自尊心越差，自卑的人一旦遭遇羞辱或拒绝，往往会有激烈的回应REF_Ref13741\r\h[27]。肠道造口的患者，由于生理上的变化，患者往往更加的敏感，不愿提起或谈及造口，觉得肠造口是一种莫大的耻辱。有自尊的患者可能会觉得别人不能了解他们的情况而害怕交流。因此，在与患者进行沟通时，应注重与患者的沟通方法，经常指导患者对造口有一个正确的认识，并以一个好的态度来对待。4.7家人接受程度造口患者的自身印象会产生一定程度的变化，这不仅仅是身体上的，同时也会对患者的精神产生很大的冲击。吴洁REF_Ref14753\r\h[28]调查了直肠癌术后肠造口患者社会疏离现况，其结果表明造口可使患者感到羞耻，并影响患者对躯体意象的认知，患者害怕被发现和暴露，患者家人的态度变化也会对患者造成冲击，会使得患者逐渐趋向“自我隔离”。在发病初期，患者身体状况发生了翻天覆地的变化，由于身体及心理上的变化，很难积极参加训练REF_Ref14829\r\h[29]。此时，家属是与患者有最紧密的联系，若其家属能接纳患者的变化，并主动与患者一起解决造口发生的问题，患者感觉到来自于家属的关怀，从而减少患者的疾病羞耻心。这就要求我们在临床实践中，要经常和患者及家人进行交流，使患者能对造口有一个清晰的认识，接受一个有造口的躯体，同时患者的家属也要主动地参加患者的造口术。它能让患者体会到家人对患者的关怀，从而提高患者的精神状态，减少患者的疾病羞耻心。5肠造口患者的病耻心理及其防治对策5.1修正认知，提升自我效能患者对造口的看法与患者术后的病耻感有关。如果患者对造口术有了一定的了解，并把造口术融入日常生活中，就可以更好的掌握造口术，减少患者的疾病羞耻心。一份针对结肠造口患者的精神介入研究显示，对造瘘术的接纳程度是一个重要的影响因子REF_Ref16478\r\h[30]。要在患者手术之前，就对患者进行详细的讲解，从患者的心理和家属的卫生教育等角度对患者进行有效的治疗，这有助于患者对自己的变化有一个更好的认识REF_Ref16602\r\h[31]。自我效能感高的患者能够从压力中尽快走出来，积极面对疾病和手术，具有较强的自尊心，一般表现为自信、乐观、勇敢等。自我效能感低的患者容易出现消极情绪，对自己的能力缺乏信心，且对于自身疾病没有正确认识，不利于疾病康复。研究发现，自我效能感低与疾病严重程度呈正相关，提高患者自我效能感有助于减轻其病耻感，改善心理健康水平REF_Ref16683\r\h[32]。肠造口患者自我效能感低与其造口相关知识缺乏、造口术后并发症、家庭经济状况和手术后心理状况有关。因此，医护人员应积极指导肠造口患者学习相关知识，使患者对造口有正确认识。加强造口手术后并发症处理的知识培训，同时帮助患者减轻心理负担，提高自我效能感。肠造口患者应对方式与其病耻感呈负相关，积极的应对方式能够减轻患者的病耻感，提高其心理健康水平REF_Ref16745\r\h[33]。肠造口患者应积极面对疾病和手术，采用积极的应对方式来缓解不良情绪。自我效能高的患者一般表现为自信、乐观、勇敢等，这类患者更容易从压力中走出来，在应对过程中也会采取积极的应对方式。应对方式应综合考虑个体差异，针对不同个体制定相应的干预措施。一般采取以下应对方式：通过积极应对能够使肠造口患者迅速从压力中摆脱出来，提高其自我效能。社会支持使肠造口患者得到更多的帮助和支持，心理护理使肠造口患者认识到自己的价值，提高自我评价。通过行为干预使肠造口患者养成良好的生活习惯，减少疾病复发。以及适当运动、培养兴趣爱好等方式来缓解不良情绪。此外，应根据不同性别、年龄、文化程度、职业等制定相应的干预措施。5.2社会支持提升社会支持是指个体与他人之间通过提供物质或精神上的帮助，以满足个体需求的一种社会联系，包括：支持、友谊、爱、信息、心理健康等。对于肠造口患者来说，他们与其他疾病患者相比社会支持水平较低，其社会支持来源主要来自亲属、朋友和同事。亲友给予的帮助主要包括：经济帮助、日常照料、精神慰藉等。一些研究建议医护工作者应在新的医学科技及造口产品上给予适当的支援与教导REF_Ref16824\r\h[34]。同时，医护人员通过社会支援亦可改善造口患者的社会适应，并减少患者的病耻感。另外，应加强与患者家属的交流，以肯定的态度对待造瘘术，并承认患者身体上的变化。通过对患者及其家属开展术前卫生宣教，改善患者的生活品质，减少患者的病耻感REF_Ref16876\r\h[35]。社会各界为肠造口患者提供社会支持，能够帮助肠造口患者恢复对未来的信心，也能够切身的帮他们解决到现实中遇到的困难。在交流方面，可以通过电话和网络的方式与肠造口患者进行交流，通过循序渐进的沟通方法，逐步了解患者当下的心理状态和想法，当发现患者存在负面情绪时，应当对他及时的疏导，组建相关群聊，定期举行线上造口患者病情交流会或者肠造口护理的相关知识讲座。作为家人要鼓励肠造口患者积极的参加社交，正向社交能够帮助患者建立新的人际关系，减轻病耻感带来的孤独和绝望，一些医疗机构可以定期组织患者参加旅游聚餐的活动。社会应当加强对肠造口患者的相关宣传，帮助大众进一步了解该群体目前的处境，通过线上和线下的方式，向社会宣传疾病相关知识和健康教育的内容。邀请相关专家在医院或社区开展义诊活动，使得大众能够近距离的了解。肠造口疾病带来的影响，掌握相关的护理知识。肠造口患者病耻感水平与社会支持呈正相关，医务人员、家人和朋友等应对患者给予关心和支持，多陪伴患者，理解患者，减轻其压力，进而降低其病耻感水平REF_Ref16958\r\h[36]。5.3利用大众传媒，提供持续服务病耻感产生于个体对疾病的认识，通过对患者进行健康教育，可以减少患者的病耻感。通过向大众传递一些与现实有关的资讯，以扭转大众对此的成见。网络医疗是获取优质卫生信息的重要途径。Wiseman等REF_Ref17007\r\h[37]建立了一种移动医疗创伤监控的新模式，利用智能手机进行了远程监控，为患者提供了一种持续的护理服务。利用网络影像与媒体，可提升患者的身体与心理感受，提升患者生命品质与重返社会之时的身体与心理调适，并降低患者的病耻感。5.4进行心理干预，加强人文关怀针对患者自身，首先应改变不良的生活习惯，鼓励患者参与社交活动，转移注意力。其次，可以通过心理咨询等方式，对患者进行心理疏导，增强其自我认同感。积极的自我形象有助于患者减少病耻感、促进身心康复。同时，应针对不同患者采取针对性的干预措施。对患者来说，通过改善饮食习惯、加强营养、减轻心理压力等方式提高自我形象及对疾病的认识程度。同时鼓励他们积极参加社交活动、多与他人交流沟通，通过与他人的交往缓解负面情绪。对于有造口并发症或高龄老年患者来说，应结合家庭及社会支持系统给予更多的帮助和理解，帮助他们树立积极乐观的态度REF_Ref17134\r\h[38]。人文关怀就是以人的心灵发展与生存状况为重点，认知行为介入就是矫正患者对疾病认识上的误解，对患者的行为进行干预与指导的一种心理疗法，有学者对手术治疗的患者进行研究，观察组采用围手术期人文关怀配合认知行为干预方式，进行1个月的观察REF_Ref24052\r\h[39]。在腹壁造口患者中，实施人性化的护理、自我认识与行为干预，可以有效地减少患者的病耻感。研究表明，对长期造口患者进行认知-行为干预可以显著降低患者的疾病羞耻心REF_Ref17190\r\hREF_Ref10844\r\h[40]。6结论综上所述，不同于其他疾病给患者带来的影响，肠造口的患者由于身体、心理和社会的各种因素，会出现较为普遍的病耻感，病耻感具有隐蔽性和反复性的特点，使得很多肠造口患者不堪其扰，身心都受到煎熬，而由于我国国内大环境的影响，肠造口患者病耻感的发病率与其他疾病相比较高，这极大的影响到患者的生活和身心健康。基于此背景，本文以肠造口患者的病耻感为主题展开综述围绕着目前肠道口患者病耻感提出了一系列的干预方法。本文将国内外诸多学者有关肠造口方面的文献进行梳理和总结。发现目前有关肠造口患者的病耻感干预方法较单一，系统研究的学者较少，在临床上缺乏与之相对应的护理措施以降低病耻感给患者带来的困扰。因此还需不断深入的探索各种因素对肠造口患者病耻感的影响，提出科学合理的干预措施，让患者逐渐摆脱病耻感的负面影响，探索新的病耻感测量工具，以此来达到评估患者康复效果和生活质量的目的。

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