临终患者家属的悲伤支持护理查房

临终患者家属的悲伤支持护理查房一、前言在临终关怀护理中，我们常常将目光聚焦于患者的疼痛控制、舒适护理与尊严维护，却容易忽略一个同样重要的群体——临终患者的家属。当亲人走向生命终点时，家属不仅要承受“即将失去至亲”的心理冲击，还要承担照护患者的生理负荷、应对复杂的医疗决策，其内心的悲伤与挣扎往往比常人更剧烈。有研究显示，约60%的临终患者家属会经历“复杂性悲伤”（PersistentComplexBereavementDisorder,PCBD），表现为长期的抑郁、自责、睡眠障碍甚至躯体化症状，若未得到及时干预，可能持续数年甚至终身，既影响家属的身心健康，也会间接降低患者最后时光的生活质量。近年来，“全人、全家、全程”的临终关怀理念逐渐普及，家属的悲伤支持已成为临终护理的核心内容之一。本次护理查房以肺癌晚期临终患者家属的悲伤支持为案例，通过真实的临床实践，探讨如何通过系统的评估、个性化的干预与持续的情感陪伴，帮助家属应对悲伤、重建心理平衡。希望能为临床护士提供可复制的实践参考，让我们在照顾患者的同时，也能为家属撑起一把“心理伞”。二、病例介绍（一）患者基本情况患者女性，65岁，诊断为“肺癌晚期伴脑转移”。患者5年前因“反复咳嗽”就诊，确诊为肺腺癌，先后接受手术、化疗及靶向治疗，近1年病情进展迅速，癌细胞转移至脑部，出现颅内高压症状（头痛、呕吐），近1个月意识逐渐模糊，目前呈嗜睡状态，偶有清醒，清醒时会抓着家属的手轻轻摩挲，无法言语。患者的护理需求：保持呼吸道通畅（因咳嗽无力，需定期吸痰）、预防压疮（每2小时翻身一次）、缓解疼痛（遵医嘱使用吗啡缓释片，每日2次）、维持营养（通过鼻饲管注入肠内营养剂）。（二）家属基本情况主要照护者为患者配偶李某（68岁，退休工人），与患者结婚40年，育有1子（38岁，在外地工作，近期因母亲病情返家，每日下午及晚上参与照护）。李某的照护经历：患者病情恶化以来，李某连续3个月全程陪护，每日睡眠时长不足4小时，饮食不规律（常以泡面、馒头充饥），体重1个月内下降5公斤。家属的情绪与行为表现：

-情绪上：否认（“她只是累了，等消肿了就能醒过来”）、愤怒（“医生为什么不早告诉我靶向药会耐药？”）、抑郁（“她走了我怎么办？家里到处都是她的影子”）；

-行为上：拒绝与亲戚朋友沟通（“他们只会说‘节哀顺变’，根本不懂我的痛”）、过度关注患者（即使护士已完成护理操作，仍反复检查患者的被子是否盖好、鼻饲管是否通畅）、偶尔出现冲动行为（曾因护士调整患者体位而大声说“你轻点儿！她会疼的”）。三、护理评估为全面了解李某的悲伤状态与需求，我们采用“生理-心理-社会-灵性”四维评估模型，结合工具量表与质性访谈，开展了系统评估。（一）心理评估（悲伤程度与情绪状态）使用普罗维登斯悲伤量表（PG-13）评估，李某得分为8分（中度悲伤，量表范围0-13分，≥7分为需要干预）。访谈中，李某表示：“我每天晚上睡不着，一闭眼就看见她以前的样子——早上起来给我煮豆浆，蹲在阳台浇花，或者坐在沙发上织毛衣。现在她躺在这里，连眼睛都睁不开，我觉得自己像个没用的人，什么都帮不了她。”进一步评估情绪阶段：处于“愤怒-抑郁过渡期”——既对命运的不公感到愤怒（“为什么是我们家？”），又因即将失去配偶而陷入深深的无力感（“我抓不住她了”）。（二）生理评估（躯体化症状）通过问诊与体格检查发现：

-睡眠：每日睡眠3-4小时，入睡困难（躺2-3小时才能睡着），易醒（每小时醒1次，因担心患者窒息）；

-饮食：食欲下降（每日仅吃1碗粥，无主食摄入），偶有恶心（因长期焦虑导致胃肠功能紊乱）；

-躯体症状：头痛（每日发作1-2次，呈胀痛，无呕吐）、血压升高（静息血压145/90mmHg，既往无高血压病史）、心率增快（静息心率95次/分，正常范围60-100次/分）。（三）社会支持评估家庭支持：儿子虽每日参与照护，但因工作原因（需远程处理事务），无法全程陪伴，李某担心“儿子走了，我一个人扛不住”；

亲友支持：亲戚朋友每周探望1-2次，但多停留10分钟即离开，未提供实质性帮助（如做饭、照顾患者）；

社区支持：未对接任何社区资源（李某不知晓社区有临终关怀志愿者服务）；

经济支持：患者的治疗费用（靶向药、住院费）以医保报销为主，自费部分约每月3000元，李某表示“经济压力不大，但我更需要有人帮我照顾她”。（四）灵性评估李某的核心需求：“我想让她走得安心，不想让她知道我有多难过。”访谈中，李某多次提到：“她以前说过，最怕我孤单，所以我得撑着，不能在她面前哭。”但护士观察到，当患者偶尔清醒时，李某会背过身擦眼泪，再转过来笑着说：“老伴，我给你削了苹果，等你醒了吃。”四、护理诊断基于以上评估，结合NANDA-I护理诊断标准，我们提出以下4项核心护理诊断：

1.悲伤情绪：与即将失去配偶（临终患者）有关——表现为PG-13评分8分、否认/愤怒/抑郁情绪交替出现；

2.睡眠形态紊乱：与过度担忧患者、悲伤情绪有关——表现为每日睡眠时长<4小时、入睡困难、易醒；

3.应对无效：与缺乏有效的社会支持系统、未掌握悲伤应对技巧有关——表现为拒绝沟通、过度照护、躯体化症状；

4.躯体化症状（头痛、血压升高）：与长期悲伤应激导致的自主神经功能紊乱有关——表现为头痛每日发作、血压高于基础值。五、护理目标与措施（一）护理目标（SMART原则）短期目标（1周内）：李某的PG-13评分降至5分以下（轻度悲伤）；

睡眠时长增加至5-6小时/日，食欲改善（每日摄入1碗米饭+1份蔬菜）；

能主动向护士或儿子表达情绪（如“我今天很想她”）。

中期目标（2周内）：掌握2-3种悲伤应对技巧（如呼吸放松、写思念日记）；

接受社会支持（如让志愿者协助照护、让儿子分担夜间照护）。

长期目标（患者去世后1个月内）：能识别悲伤的正常阶段（否认-愤怒-bargaining-抑郁-接受）；

能维持基本的生活秩序（如自己做饭、出门散步）。（二）护理措施（分维度干预）1.心理支持：以“共情-倾听-引导”为核心，帮助情绪宣泄（1）建立安全的情感联结

护士每天固定15:00-15:30（患者午睡时间）与李某沟通，地点选在病房外的“家属陪伴区”（有沙发、绿植，相对私密）。沟通的第一步是“放下专业身份，做一个‘共情的倾听者’”——不急于给出建议，而是先回应情绪。例如：

-李某说：“我昨天给她擦身子，发现她的手凉得像冰，我就想起结婚时她的手也是这么凉，我给她捂了半小时才暖过来。”

-护士回应：“李叔，你记着40年前的细节，说明你把每一刻都放在心里了。现在她的手凉，你肯定比谁都疼，对不对？”（共情具体的情绪，而非泛泛的“难过”）（2）引导“未完成事件”的表达

很多家属的悲伤源于“没来得及说的话”，我们鼓励李某通过“写思念卡片”“语音记录”的方式，向患者表达未说出口的情感。例如：

-护士给李某准备了一本带锁的笔记本，说：“李叔，要是你有话想对阿姨说，就写在本子里，哪怕她现在听不到，这些话也能帮你把心里的石头搬开一点。”

-李某第一天写：“老伴，今天护士帮你换了新床单，是你最爱的淡蓝色。我记得你以前说，等我们退休了，要去海边买个房子，床单就用这种颜色，像海水一样。”

-护士第二天问：“李叔，昨天写的话，有没有觉得心里舒服点？”

-李某说：“嗯，写完我哭了一会儿，好像把压在心里的话都倒出来了。”（3）纠正“坚强=不悲伤”的认知偏差

李某一直认为“在患者面前哭是软弱的表现”，导致情绪压抑。我们通过“正常化悲伤”的沟通，让他明白：“悲伤不是软弱，是爱一个人的证据。阿姨那么爱你，她肯定希望你能把情绪释放出来，而不是憋着。”例如：

-有一次，患者清醒时抓着李某的手，李某强忍着眼泪，护士走过去说：“阿姨，李叔这些天一直守着你，没睡过一个整觉，他心里可疼了。”（故意让患者“听见”）

-患者眨了眨眼睛，松开李某的手，摸了摸他的脸。李某的眼泪一下子掉下来，说：“老伴，我没哭，我就是眼睛进沙子了。”

-护士说：“李叔，阿姨都知道，你哭吧，她不会怪你的。”

-李某抱着患者的手哭了10分钟，患者一直轻轻拍他的手背，像以前安慰他一样。（4）用“小确幸”重建生活的掌控感

悲伤会让人陷入“一切都失控了”的感觉，我们引导李某关注“每天的小美好”，比如：

-“阿姨今天中午喝了50ml肠内营养剂，比昨天多10ml”；

-“你儿子刚才帮阿姨翻了身，手法比之前熟练多了”；

-“志愿者阿姨帮你煮了小米粥，还放了你爱吃的红枣”。这些“小确幸”能让李某感受到：“虽然大的事情我控制不了，但我还能为她做一点小事。”2.生理护理：从“照顾患者”到“照顾家属”，缓解躯体化症状（1）睡眠干预：建立“强制休息制度”

-与李某和儿子沟通，制定“夜间照护分工表”：儿子负责22:00-06:00的照护（如帮患者翻身、吸痰），李某负责06:00-22:00的照护；

-为李某准备“睡眠辅助包”：薰衣草枕头（助眠）、温毛巾（睡前敷眼）、舒缓音乐（如《月光奏鸣曲》，用护士的手机播放）；

-指导“正念呼吸法”：睡前10分钟，跟着护士的口令做“吸气4秒-屏息2秒-呼气6秒”，重复5次，帮助放松。（2）饮食干预：“把饭做好，比说‘加油’更有用”

护士联系食堂厨师，根据李某的口味（爱吃青菜、面条），每天准备“家属爱心餐”：中午是青菜鸡蛋面（加了李某爱吃的醋），晚上是小米粥+酱菜（厨师特意少放了盐，避免血压升高）。护士每天12:00准时把饭送到李某手里，说：“李叔，这是给你的，你得先吃饱，才能帮阿姨吃。”（3）躯体症状干预：动态监测+针对性缓解

-每日10:00、16:00为李某测量血压，若血压>140/90mmHg，指导他“坐下休息10分钟，深呼吸5次”；

-头痛发作时，用温毛巾帮他敷额头，说：“李叔，你闭眼睛歇会儿，我帮你揉一揉太阳穴，能缓解点。”3.社会支持：搭建“家庭-社区-医院”三维支持网络（1）激活家庭支持：让儿子从“旁观者”变成“参与者”

护士与患者儿子沟通：“你爸爸现在最需要的不是‘我来帮你’，而是‘我们一起扛’。你可以每天晚上帮他揉一揉肩膀，说‘爸，今天你累了，我来守着’，比说‘别难过’有用。”儿子照做后，李某说：“昨天晚上我儿子帮我揉肩膀，我突然想起他小时候，我也是这么帮他揉的。那时候他才5岁，摔了一跤，哭着要我揉，现在反过来了。”（2）链接社区资源：让“陌生人的善意”成为支撑

护士联系社区“临终关怀志愿者团队”，匹配了一位退休护士王阿姨（62岁，有30年临床护理经验），每天14:00-17:00来病房协助照护：帮患者擦身子、换尿布、整理床铺。王阿姨第一次来的时候，李某说：“你别碰她，她怕痒。”王阿姨笑着说：“我知道，我会轻点儿。你看，我给她带了凡士林，擦身子不会疼。”李某看着王阿姨熟练地帮患者翻身，终于松了口气，说：“那我去走廊坐会儿，麻烦你了。”（3）介绍“家属互助小组”：让“同频的人”互相取暖

医院每周三下午有“临终患者家属互助会”，护士鼓励李某参加。第一次参加时，李某坐在角落不说话，直到一位失去丈夫的阿姨说：“我老伴走的时候，我也像你这样，每天守着他的照片哭，后来有人告诉我，‘你要活着，才能让他的回忆活着’。”李某突然说：“我也是，我每天都怕忘了她的样子，所以不敢闭眼睛。”阿姨说：“不会忘的，她的样子早就刻在你心里了。”那天晚上，李某回来对护士说：“原来不是只有我一个人这么疼。”4.灵性支持：帮家属完成“最后的告别”，减少遗憾（1）一起做“有温度的小事”

护士和李某一起为患者做“临终纪念册”：把患者以前的照片（结婚照、旅游照、抱孙子的照片）打印出来，贴在本子上，旁边写着李某的话：“这是我们结婚当天，你穿的红裙子，我现在还能闻到上面的香水味”“这是去年我们去公园，你喂鸽子的样子，笑得像个孩子”。（2）引导“正式的告别”

当患者进入“濒死期”（呼吸变浅、瞳孔散大），护士对李某说：“李叔，阿姨可能要走了，你要不要跟她说点什么？”李某握着患者的手，说：“老伴，我知道你累了，你走吧，不用怕我。我会每天给你买你爱吃的桃子，放在你照片前面。等我走了，我们再一起去海边，好不好？”患者的手轻轻动了一下，像在答应他。六、并发症的观察及护理家属的悲伤若未得到及时干预，可能发展为复杂性悲伤（PCBD）或抑郁症，甚至出现自伤行为。我们通过“每日评估+动态干预”，重点观察以下并发症：（一）观察要点情绪异常：是否出现“持续的无助感”（如“我活着没有意义”）、“兴趣丧失”（如以前喜欢下棋，现在连棋盘都不想碰）；

行为异常：是否出现“过度饮酒/吸烟”（如李某以前不喝酒，现在每天喝1瓶啤酒）、“拒绝照护自己”（如不洗脸、不刷牙）；

躯体异常：是否出现“严重的躯体化症状”（如胸痛、呼吸困难，经检查无器质性病变）；

自杀风险：是否说“我想跟着她走”“活着太苦了”，或有割腕、服药等行为倾向。（二）干预措施案例1：李某出现“兴趣丧失”

某天，护士发现李某的棋盘（以前每天都会下两盘）放在抽屉里，落了一层灰。护士问：“李叔，你最近怎么不下棋了？”李某说：“以前都是她帮我摆棋子，现在没人帮我摆了，下着没劲儿。”护士的干预：

-找来了一位“棋友志愿者”（退休老师，会下象棋），每天16:00来和李某下一盘；

-说：“李叔，你看，阿姨以前帮你摆棋子，是想让你开心。现在我们帮你摆，也是想让你开心，这样阿姨在天上看到了，也会笑的。”李某跟着下了两盘，说：“好久没这么痛快了，谢谢你，护士。”案例2：李某出现“自杀风险”的苗头

患者去世前3天，李某说：“我昨天梦到她了，她在海边喊我，说‘过来呀，我等你’。”护士立刻警觉，问：“李叔，你想跟着她走吗？”李某沉默了一会儿，说：“有时候想，这样就不用这么疼了。”护士的干预：

-第一时间联系李某的儿子，说：“你爸爸现在很危险，你得24小时陪着他，不能让他一个人待着”；

-用“责任法”引导：“李叔，你还记得阿姨临终前抓着你的手吗？她是想让你好好活着，不是让你跟着她走。你要是走了，她在天上会哭的。”

-介绍“心理咨询师”：联系医院的心理科，为李某做“危机干预”，每周一次，直到他情绪稳定。七、健康教育健康教育的核心是“让家属学会‘自己帮自己’”，内容包括悲伤知识普及、应对技巧、求助途径三部分：（一）悲伤知识普及：“你的感受，都是正常的”护士用“大白话”讲解悲伤的5个阶段：

-否认：“不想相信她会走，觉得是医生搞错了”——正常，因为“失去”太疼了；

-愤怒：“怪医生、怪老天、怪自己”——正常，因为“为什么受伤的是我们”；

-bargaining：“要是我以前多陪她去体检，是不是就不会这样”——正常，因为“想抓住最后一根稻草”；

-抑郁：“不想说话、不想吃饭，觉得活着没意义”——正常，因为“心空了一块”；

-接受：“我知道她走了，但我会带着她的回忆活下去”——不是“放下”，是“把她放在心里”。李某听了说：“原来我不是疯了，是所有人都会这样。”（二）应对技巧：“学会这3招，比‘硬扛’有用”“哭”是良药：不用憋着，找个没人的地方哭10分钟，比“装坚强”好；

“写”能释放：把想对她说的话写下来，哪怕是骂人的话，写出来就好了；

“动”能缓解：每天出门走10分钟，晒晒太阳，比“窝在病房里”强。（三）求助途径：“需要帮助时，别害羞”护士给李某一张“求助卡”，上面写着：

-医院心理科电话：（用星号替代真实号码）；

-社区志愿者热线：；

-家属互助会时间：每周三14:00（病房3楼会议室）。护士说：“李叔，要是你觉得撑不下去了，就打这些电话，我们都在。”八、总结（一）护理效果回顾患者去世前1周，李某的状