骨髓增生异常综合征支持治疗护理查房

骨髓增生异常综合征支持治疗护理查房一、前言骨髓增生异常综合征（MyelodysplasticSyndromes,MDS）是一组起源于造血干细胞的异质性髓系克隆性疾病，核心特征是骨髓造血功能异常、外周血血细胞减少，以及高风险向急性髓系白血病（AML）转化。据统计，MDS的发病率随年龄增长而升高，老年人群（60岁以上）发病率可达10/10万以上。由于疾病本身的复杂性和患者个体差异，目前MDS的治疗以“分层管理”为核心——低危患者以支持治疗为主，中高危患者则需联合去甲基化药物或化疗。而支持治疗作为MDS全程管理的基础，贯穿疾病始终，其目标是缓解贫血、出血、感染等症状，提高患者生活质量，为后续治疗保驾护航。护理查房是临床护理工作中重要的质量控制工具，通过对典型病例的系统梳理、护理问题的深入分析及护理措施的优化，能有效提升护理团队的专业能力，确保护理干预的针对性与有效性。本次护理查房以“MDS支持治疗”为主题，围绕1例MDS患者的护理实践展开，旨在探讨如何通过全面、个性化的护理干预，落实支持治疗的核心目标，同时关注患者的心理与社会需求，实现“生理-心理-社会”整体护理。二、病例介绍（一）基本信息患者张某，女性，65岁，退休教师，因“间断乏力、面色苍白4个月，加重伴牙龈出血1周”入院。（二）主诉与现病史患者4个月前无明显诱因出现乏力，活动后心悸、气短，伴面色苍白，未予重视；2个月前出现头晕，蹲起时眼前发黑，自行购买“补血口服液”服用，症状无缓解；1周前刷牙时出现牙龈渗血，量不多，但每日发作，同时发现双下肢散在针尖大小瘀点，遂至我院血液科就诊。（三）入院检查血常规：血红蛋白（Hb）52g/L（正常女性115-150g/L），血小板（PLT）28×10⁹/L（正常125-350×10⁹/L），中性粒细胞绝对值（NEUT#）1.1×10⁹/L（正常2-7×10⁹/L），红细胞平均体积（MCV）105fl（正常82-100fl），提示大细胞性贫血、血小板及粒细胞减少。

骨髓穿刺+活检：骨髓增生活跃，粒系、红系、巨核系均可见病态造血（红系核出芽、粒系核分叶异常、巨核系小巨核细胞），原始细胞占8%（FAB分型为MDS-EB-1型）。

其他检查：铁蛋白、维生素B₁₂、叶酸水平正常（排除营养性贫血）；凝血功能正常；肝肾功能无异常。（四）诊断与治疗方案诊断：骨髓增生异常综合征（MDS-EB-1型），IPSS-R评分为中危-1（风险分层：有向AML转化的中等风险）。

治疗方案：①支持治疗：定期输注红细胞悬液（纠正贫血）、单采血小板（预防出血）；②去甲基化治疗：皮下注射地西他滨（每4周1个疗程，共5天）；③对症治疗：口服升白药物（粒细胞集落刺激因子，G-CSF）、止血药物（氨甲环酸）。（五）入院时病情患者精神差，乏力明显，平卧位无呼吸困难，但步行10米即感心悸；牙龈偶有渗血，双下肢可见5-6处针尖大小瘀点；无发热、咳嗽、腹痛等感染症状；食欲减退，每日进食量约为正常的1/2；睡眠差，每晚仅能睡3-4小时，常因担心病情而失眠。三、护理评估护理评估是制定个性化护理方案的基础，我们从生理、心理、社会三个维度对患者进行了全面评估：（一）生理评估症状与体征：贫血表现：面色苍白、睑结膜苍白、甲床苍白，活动后心悸、气短（NYHA心功能分级Ⅱ级）；

出血表现：牙龈渗血（每日1-2次，量约1-2ml），双下肢散在瘀点（直径1-2mm），无鼻出血、黑便、血尿等严重出血；

感染风险：中性粒细胞绝对值1.1×10⁹/L（粒细胞减少症），皮肤黏膜完整，无咳嗽、咳痰、尿频、尿痛等感染症状；

其他：体温36.7℃，脉搏88次/分，呼吸18次/分，血压120/75mmHg；肝脾肋下未触及，淋巴结无肿大。实验室指标：

血常规（入院第2天）：Hb50g/L，PLT25×10⁹/L，NEUT#1.0×10⁹/L；肝肾功能、电解质正常；C反应蛋白（CRP）正常（无感染迹象）。（二）心理评估通过与患者及家属的深度沟通，发现患者存在明显的焦虑情绪：

-认知误区：误将MDS等同于“白血病”，认为“治不好了”，多次询问“我是不是活不了多久了？”；

-情绪表现：沉默寡言，易哭泣，对治疗缺乏信心，拒绝参与护理决策（如“你们说怎么治就怎么治，我无所谓”）；

-睡眠障碍：因担心出血、病情进展，每晚需借助镇静药物才能入睡，且易惊醒。（三）社会评估家庭支持：患者与老伴同住，儿子在本地工作，每日下班后陪伴；家属对患者照顾细致，但对MDS知识了解甚少，常向护士询问“这个病会不会遗传？”“输血会不会有副作用？”。

经济状况：患者有城镇职工医保，地西他滨等药物可部分报销，经济压力中等，但担心长期治疗的费用。

社会资源：患者退休前为教师，有一定的文化水平，能阅读健康手册，但缺乏疾病相关的专业信息渠道。四、护理诊断基于上述评估，我们结合NANDA-I护理诊断标准，提出以下主要护理诊断：活动无耐力：与贫血导致机体氧供不足有关（Hb50g/L，活动后心悸、气短）。

有感染的危险：与中性粒细胞减少（NEUT#1.0×10⁹/L）、免疫功能低下有关。

有出血的危险：与血小板减少（PLT25×10⁹/L）、骨髓病态造血导致凝血功能异常有关。

焦虑：与对疾病预后担忧、缺乏MDS相关知识有关（患者反复询问病情，睡眠障碍）。

营养失调：低于机体需要量：与食欲减退、进食量减少有关（每日进食量约为正常的1/2）。

知识缺乏：缺乏MDS支持治疗（输血、去甲基化治疗）及自我护理知识（患者及家属对治疗副作用、预防感染/出血的方法不了解）。五、护理目标与措施针对每个护理诊断，我们制定了可衡量的护理目标及具体、可操作的护理措施，确保护理干预的有效性。（一）护理诊断1：活动无耐力护理目标：患者住院期间活动后心悸、气短症状缓解（心率≤100次/分，呼吸≤20次/分）；能独立完成穿衣、洗漱等日常生活活动，无需他人协助。护理措施：

1.休息与活动指导：

-根据贫血程度调整活动量：患者Hb＜60g/L（重度贫血），指导其卧床休息，抬高床头15-30°（利于膈肌下降，改善呼吸）；避免突然改变体位（如起床时缓慢坐起，防止体位性低血压）；

-协助日常生活：为患者准备床边桌，将水杯、餐具、呼叫器放在伸手可及的地方；协助患者洗漱、穿衣，避免劳累；

-渐进式活动训练：当Hb升至70g/L以上时，指导患者进行床边站立、缓慢步行（每次5-10分钟，每日2次），逐渐增加活动量；活动过程中密切观察患者的心率、呼吸及面色，若出现心悸、气短立即停止。氧疗护理：患者活动后血氧饱和度降至92%（正常95%-100%），遵医嘱给予鼻导管吸氧（2L/min），吸氧后血氧饱和度升至96%；每日评估氧疗效果，根据血氧饱和度调整氧流量。输血护理：输血前评估：确认患者血型（A型Rh阳性），检查红细胞悬液的有效期、外观（无溶血、凝块）；向患者及家属解释输血的目的（补充红细胞，缓解贫血）及可能的不良反应（发热、过敏）；

输血中监测：输血速度先慢（15滴/分），观察15分钟无不良反应后调整至40-60滴/分；每30分钟测量一次生命体征，询问患者有无寒战、皮疹、呼吸困难等症状；

输血后观察：输血结束后继续观察2小时，评估患者乏力、心悸症状是否缓解（如患者说“输完血后感觉有力气了，能自己坐起来吃饭了”）；复查血常规（Hb升至65g/L）。饮食指导：推荐高蛋白、高铁、高维生素的食物，如瘦肉、鸡蛋、猪肝、菠菜、红枣、橙子等；烹饪时采用蒸、煮的方式，避免油腻（患者食欲减退，油腻食物易引起恶心）；鼓励患者少量多餐（每日5-6次），每次进食量以不引起腹胀为宜。（二）护理诊断2：有感染的危险护理目标：患者住院期间无感染发生（体温≤37.5℃，无咳嗽、咳痰、腹痛、腹泻等症状）；中性粒细胞绝对值升至1.5×10⁹/L以上。护理措施：

1.环境管理：

-病房消毒：每日用紫外线灯照射病房30分钟（上午10点、下午4点各1次）；地面、床头柜用含氯消毒液（500mg/L）擦拭，每日2次；

-限制探视：探视者需戴口罩、洗手，每次探视不超过2人，时间不超过30分钟；禁止患有感冒、肺炎等感染性疾病的亲属探视；

-避免交叉感染：护士操作前严格洗手，戴手套；患者专用物品（水杯、餐具、毛巾）每日消毒。皮肤黏膜护理：口腔护理：指导患者用2%碳酸氢钠溶液漱口（每日3次），饭后用温水清洁口腔（去除食物残渣）；观察口腔黏膜有无溃疡、出血（患者牙龈渗血，避免使用牙刷用力擦拭）；

肛周护理：患者血小板减少，易发生肛周感染，指导其便后用温水清洗肛周，再用1:5000高锰酸钾溶液坐浴（每日2次，每次15分钟）；避免用力排便（防止肛裂），若有便秘，遵医嘱给予开塞露。体温监测：每日测量体温4次（6点、12点、18点、24点），若体温＞37.5℃，立即通知医生，查血常规、C反应蛋白及血培养；若出现寒战、高热，遵医嘱给予物理降温（温水擦浴）或药物降温（对乙酰氨基酚，避免使用阿司匹林——影响凝血）。升白治疗护理：患者NEUT#＜1.5×10⁹/L，遵医嘱皮下注射G-CSF（300μg/次，每日1次）；注射后观察有无骨痛、发热等不良反应（患者注射后出现轻度腰痛，指导其局部热敷，症状2小时后缓解）；每周复查血常规2次，观察中性粒细胞计数变化（用药3天后NEUT#升至1.8×10⁹/L）。（三）护理诊断3：有出血的危险护理目标：患者住院期间无严重出血（无鼻出血、黑便、血尿、颅内出血等）；皮肤瘀点无增多，牙龈渗血停止。护理措施：

1.避免外伤：

-指导患者使用软毛牙刷（避免牙龈出血），不要用牙签剔牙；用温水洗脸，避免用力揉眼睛（防止球结膜出血）；

-穿宽松、柔软的棉质衣服（避免摩擦皮肤，引起瘀斑）；床头、床栏用软布包裹（防止碰撞）；

-避免剧烈运动：如跑步、跳跃，防止摔倒（患者行动缓慢，需家属陪伴）。出血观察：每日观察皮肤黏膜：检查双下肢、手臂有无新的瘀点、瘀斑，牙龈有无渗血；

观察大小便：若出现黑便（上消化道出血）、血尿（泌尿系统出血），立即通知医生；

警惕颅内出血：若患者出现头痛、呕吐、视力模糊、意识障碍，立即让其平卧位，头偏向一侧（防止呕吐物窒息），通知医生并做好抢救准备（备血、甘露醇）。止血护理：牙龈渗血时，指导患者用冰盐水漱口（收缩血管，减少出血），或用棉球压迫牙龈10-15分钟；

遵医嘱口服氨甲环酸（1g/次，每日3次），观察药物疗效（患者牙龈渗血次数减少至每日0-1次）。血小板输注护理：患者PLT＜30×10⁹/L（有出血风险），遵医嘱输注单采血小板（1个治疗量）；输注前检查血小板的有效期（＜24小时）、外观（无凝块）；输注速度宜快（30分钟内输完），避免血小板聚集；输注后观察有无过敏反应（如皮疹、瘙痒），复查PLT（升至55×10⁹/L）。（四）护理诊断3：焦虑护理目标：患者住院期间焦虑情绪缓解（汉密尔顿焦虑量表评分从22分降至10分以下）；能主动与护士、家属沟通病情，睡眠改善（每晚睡6-8小时）。护理措施：

1.心理支持：

-倾听与共情：每日花15-20分钟与患者聊天，倾听其内心的担忧（如“我怕治不好，给儿子添麻烦”）；回应时用“我能理解您的心情”“您的担心是正常的，但我们会一起想办法”等共情语言，让患者感受到被理解；

-认知干预：向患者讲解MDS的基本知识（如“MDS不是白血病，但需要长期治疗”“支持治疗能缓解症状，提高生活质量”）；用通俗易懂的语言解释治疗方案（如“地西他滨是调节骨髓造血的药物，能延缓病情进展”）；

-成功病例分享：向患者介绍一位类似病情的患者（62岁，MDS-EB-1型），经过3个疗程的去甲基化治疗后，Hb升至80g/L，能自己下楼散步，增强其治疗信心。睡眠护理：创造良好的睡眠环境：保持病房安静（夜间关闭电视机，拉窗帘），温度适宜（22-24℃），湿度50%-60%；

放松训练：指导患者睡前做深呼吸（缓慢吸气4秒，屏息2秒，呼气6秒）、渐进式肌肉放松（从脚趾到头部依次放松肌肉）；

药物辅助：患者失眠严重时，遵医嘱给予艾司唑仑（1mg/次，每晚1次），观察药物疗效（患者睡眠时长增至6小时）。家属参与：向家属讲解心理护理的重要性，鼓励家属多陪伴患者（如一起看报纸、听音乐），避免谈论“病情严重”“治疗费用高”等话题，减少患者的心理压力。（五）护理诊断5：营养失调：低于机体需要量护理目标：患者住院期间进食量增加至正常的3/4以上（每日进食米饭100g、蔬菜150g、蛋白质50g）；体重无下降（维持在52kg）。护理措施：

1.饮食评估：每日询问患者的食欲及进食情况（如“今天想吃什么？”“有没有觉得饭菜不合口味？”），根据患者的喜好调整饮食（患者喜欢吃面条，护士与食堂沟通，每日为其准备番茄鸡蛋面）。食欲刺激：少量多餐：将每日3餐改为5餐（上午9点、下午3点各加一次点心，如牛奶、面包、水果）；

食物多样化：为患者准备颜色鲜艳、香气浓郁的食物（如番茄炒蛋、清蒸鱼、橙子），刺激食欲；避免油腻、辛辣食物（患者对油腻食物反感）。营养监测：每周测量体重1次（患者体重维持在52kg）；查血清白蛋白（35g/L，正常35-55g/L），评估营养状况；若进食量仍不足，遵医嘱给予肠内营养制剂（如安素），补充营养。（六）护理诊断6：知识缺乏护理目标：患者及家属出院前能掌握MDS支持治疗的基本知识（输血、去甲基化治疗的副作用）及自我护理方法（预防感染/出血、饮食注意事项）；能正确回答护士的提问（如“怎么预防口腔感染？”“输血后要观察什么？”）。护理措施：

1.健康宣教：

-一对一讲解：用通俗易懂的语言向患者及家属讲解MDS的病因、治疗方案（输血、去甲基化治疗）及副作用（如地西他滨会引起骨髓抑制，导致白细胞、血小板减少）；

-发放健康手册：手册内容包括MDS的基本知识、预防感染/出血的方法、饮食指导、用药注意事项（如“地西他滨注射后可能会有乏力，要多休息”）；手册用大号字体，配图片（如正确的漱口方法、肛周清洗步骤），方便患者阅读。操作示范：演示口腔护理：护士用模型演示如何用碳酸氢钠溶液漱口（“含一口溶液，鼓腮30秒，再吐出来”），让患者模仿；

演示肛周护理：用模拟肛门模型演示如何清洗肛周、坐浴（“水温要温，不要太烫，坐浴时间15分钟”），让家属掌握操作方法。效果评估：出院前用提问的方式评估患者及家属的知识掌握情况（如“如果出现发热怎么办？”“输血后有皮疹要告诉谁？”）；若回答不全，再补充讲解，直到掌握为止。六、并发症的观察及护理MDS支持治疗过程中易出现感染、出血、去甲基化治疗副作用等并发症，需密切观察，及时处理。（一）并发症1：感染观察要点：

-体温变化（＞37.5℃提示感染）；

-感染部位症状：如咳嗽、咳痰（肺部感染）、尿频、尿痛（尿路感染）、口腔溃疡（口腔感染）、肛周红肿（肛周感染）。护理措施：

-发热护理：患者体温升至38.5℃，伴咳嗽、咳痰，立即通知医生；查血常规（NEUT#0.8×10⁹/L）、痰培养（结果为肺炎克雷伯菌）；遵医嘱给予头孢哌酮钠舒巴坦钠（2g/次，每日2次）静脉滴注；给予物理降温（温水擦浴），鼓励患者多饮水（每日2000ml），促进毒素排出；

-肺部感染护理：指导患者有效咳嗽（深吸气后用力咳嗽，将痰液咳出）；给予雾化吸入（沙丁胺醇+布地奈德），稀释痰液；定期翻身、拍背（每2小时1次），促进痰液排出；

-口腔感染护理：患者出现口腔溃疡（直径2mm），疼痛明显，用西瓜霜喷剂喷于溃疡处（每日3次）；指导患者用生理盐水漱口（避免刺激溃疡）；进食温凉、柔软的食物（如粥、面条），避免辛辣食物。（二）并发症2：出血观察要点：

-严重出血症状：如鼻出血（量多，无法止住）、黑便（柏油样便）、血尿（洗肉水样尿）、头痛、呕吐（颅内出血）；

-出血进展：皮肤瘀点增多、扩大（直径＞5mm），牙龈渗血不止。护理措施：

-鼻出血护理：患者突然出现鼻出血（量约5ml），立即让其取坐位，头部略前倾（防止血液流入咽部）；用棉球蘸肾上腺素（1:1000）填塞鼻腔，压迫止血；冰袋敷前额（收缩血管）；观察出血情况（5分钟后出血停止）；

-颅内出血护理：若患者出现头痛、呕吐、意识障碍，立即让其平卧位，头偏向一侧（防止呕吐物窒息）；通知医生，遵医嘱给予甘露醇（250ml，快速静脉滴注）降低颅内压；做好抢救准备（备血、气管插管）。（三）并发症3：去甲基化治疗副作用观察要点：

-骨髓抑制：去甲基化治疗后7-14天，白细胞、血小板、红细胞会降至最低（Ⅲ-Ⅳ度骨髓抑制）；

-胃肠道反应：恶心、呕吐、腹泻（发生率约30%）；

-过敏反应：皮疹、瘙痒、呼吸困难（罕见）。护理措施：

-骨髓抑制护理：治疗后每周查血常规2次，观察白细胞、血小板变化（患者治疗后10天，NEUT#0.5×10⁹/L，PLT20×10⁹/L）；遵医嘱给予G-CSF（300μg/次，每日1次）升白细胞，输注血小板（1个治疗量）；加强感染、出血预防（如限制探视、软毛牙刷）；

-胃肠道反应护理：患者治疗后出现恶心（无呕吐），指导其进食清淡、易消化的食物（如粥、馒头）；避免空腹（每2小时吃一点食物）；遵医嘱口服多潘立酮（10mg/次，每日3次）；观察呕吐、腹泻情况（患者未出现呕吐、腹泻）；

-过敏反应护理：治疗前询问患者过敏史（无药物过敏史）；治疗过程中观察有无皮疹、瘙痒（患者无过敏反应）；若出现呼吸困难，立即停止治疗，给予吸氧、肾上腺素（0.5mg，皮下注射）。七、健康教育健康教育是MDS长期管理的重要环节，能帮助患者及家属掌握自我护理方法，减少并发症的发生。我们从疾病知识、治疗护理、生活方式、定期复查四个方面进行了健康教育：（一）疾病知识向患者及家属讲解MDS的慢性病程（需长期治疗），强调支持治疗的重要性（如输血能缓解贫血，提高生活质量）；

纠正认知误区：“MDS不是白血病，但需要定期复查，防止向白血病转化”“输血不会上瘾，但要遵医嘱输注”。（二）治疗护理输血护理：出院后若出现乏力加重、心悸（Hb＜70g/L），及时到医院输血；

输血后观察有无发热、皮疹等不良反应，若出现立即通知医生。去甲基化治疗护理：按医嘱按时到医院进行下一个疗程的治疗（每4周1次）；

治疗后1周内避免去人群密集的地方（防止感染）；

观察皮肤有无瘀点、牙龈有无渗血（血小板减少的表现），若出现及时就医。（三