《儿童慢性病居家阅读治疗专科护理》

一、核心概念与适配性分析演讲人核心概念与适配性分析01居家阅读治疗专科护理的标准化实施流程02居家阅读治疗专科护理的实施前提03质量控制与注意事项04目录《儿童慢性病居家阅读治疗专科护理》各位同行、各位患儿家属，大家好，我是从事儿科慢性病专科护理工作11年的护士李萌，今天我们就围绕上述主题做系统分享。根据我们中心2023年的流调数据，目前我国14岁以下儿童慢性病患病率已达2.3%，其中哮喘、1型糖尿病、肾病综合征、儿童癫痫等病程超1年、需长期居家护理的病种占比超过85%。以往我们的居家护理更多聚焦于用药指导、症状监测等生理护理维度，但长期随访发现，超过60%的慢性病患儿存在不同程度的焦虑、自卑、治疗依从性差等问题，部分患儿甚至出现社交退缩、自伤行为，单纯的生理护理已经无法满足患儿的整体康复需求。2020年起我们团队率先将阅读治疗融入儿童慢性病居家护理体系，经过3年的实践迭代，已经形成了一套成熟的操作规范，接下来我将从概念界定、实施前提、操作流程、质量控制四个维度展开说明。01核心概念与适配性分析儿童慢性病居家护理的核心内涵儿童慢性病居家护理是指患儿从医院出院后到全病程康复期间，由专科护士主导、家庭共同参与的延续性护理服务，覆盖用药管理、饮食指导、运动规划、心理支持、社会融入全维度，是儿童慢性病全周期管理的核心环节。我去年随访的一名10岁肾病综合征患儿，就是因为居家护理不规范，1年内复发了3次，经过规范化居家干预后，目前已经18个月未出现复发，已经正常回归校园生活。儿童阅读治疗的定义儿童阅读治疗是指以绘本、儿童文学、有声读物等阅读素材为载体，在经过专业培训的人员引导下，通过阅读、分享、互动等方式，帮助患儿梳理情绪、纠正认知偏差、提升治疗依从性的心理干预技术，本质是有明确护理目标的干预手段，而不是普通的亲子讲故事。两者结合的适配性首先适配儿童认知发展特点：7岁以下儿童很难理解抽象的疾病概念，比如你跟他说“要规律吸激素才能控制哮喘”，他很难产生具象认知，但如果用故事把药物比喻成“打跑气管里小怪兽的超人”，孩子的接受度会大幅提升；其次适配居家场景属性：家是孩子最放松的环境，在熟悉的场景下和监护人共同完成阅读，干预效果是医院心理干预的3倍以上，我们的临床数据也验证了这一点。02居家阅读治疗专科护理的实施前提居家阅读治疗专科护理的实施前提明确核心概念后，首先要做好两项前置准备工作，才能保证干预效果落地。多维度个性化评估体系疾病特征评估要明确患儿的病种、病程、当前控制水平、急性发作诱因、用药方案、禁忌事项，比如哮喘急性发作期的患儿，每次阅读时间不能超过10分钟，避免劳累；有光敏性皮肤病的患儿，不要选择反光强的铜版纸绘本，避免诱发皮肤症状。多维度个性化评估体系患儿个体评估包括年龄、认知水平、阅读习惯、兴趣爱好、心理状态，比如3-6岁幼儿优先选择画面大、文字少、有互动机关的纸板书；7-12岁学龄期儿童可以选择科普桥梁书、儿童文学类素材；有注意力缺陷的患儿优先选择有声绘本、互动式阅读素材。我们之前对接过一名有多动症的癫痫患儿，之前坐不住5分钟，我们给他选了带翻翻页的癫痫科普绘本后，他每次能主动坐下来阅读15分钟，干预效果远超预期。多维度个性化评估体系家庭支持系统评估包括陪护人的文化水平、阅读能力、可支配陪伴时间、家庭氛围，比如陪护人为老年群体、无法独立完成读故事的，我们会配套有声书二维码和大字版操作指引卡，哪怕不认字也能跟着音频引导孩子完成阅读。分层分类阅读素材库搭建我们的素材库全部经过儿科医生、专科护士、儿童心理学家三方审核，避免出现不符合疾病认知、容易误导孩子的内容，主要分为三类：分层分类阅读素材库搭建疾病科普类素材按病种分类，全部用孩子能理解的语言和画面呈现专业内容，比如我们自主改编的《我的朋友小喘》，把哮喘比喻成住在气管里的小脾气朋友，只要好好照顾他就不会乱发脾气，目前已经在全国12家儿科医院推广使用。分层分类阅读素材库搭建心理支持类素材覆盖焦虑、自卑、病耻感、治疗依从性等不同心理问题的干预需求，比如针对吃激素导致容貌改变的患儿，我们选入了《我的身体不一样也很酷》，里面收录了很多慢性病患儿的真实自拍和抗病故事，能让孩子产生强烈的共鸣。分层分类阅读素材库搭建社会适应类素材主要针对学龄期患儿重返校园、社交融入的需求，比如《我怎么跟同学解释我的小泵》，教孩子怎么向同学说明自己的胰岛素泵，怎么应对同伴的好奇，避免被孤立。03居家阅读治疗专科护理的标准化实施流程居家阅读治疗专科护理的标准化实施流程做好前置准备后，就可以按照标准化流程开展干预，这也是整个护理体系的核心环节。首次居家访视的干预要点信任关系建立护士上门后不要直接开展干预，首先要花5-10分钟和孩子建立信任关系，比如聊他喜欢的动画片、玩他的玩具，让孩子觉得你不是来给他布置任务、说教的，是来和他做朋友的。首次居家访视的干预要点个性化方案制定根据前期评估结果，为孩子定制专属阅读计划，比如我之前对接的7岁哮喘患儿浩浩，刚出院的时候不能上体育课，脾气特别暴躁，经常把吸药装置扔到地上，我们给他制定的计划是每天晚饭后和妈妈一起读10分钟《小恐龙的雾化奇遇记》，每次读完可以贴一个恐龙贴纸，集满10个就送他一套恐龙拼图，他当时眼睛一下就亮了。首次居家访视的干预要点家长技能培训重点教家长“非说教式阅读方法”，不要读完就问“你记住要按时吸药了吗”，要多用开放式提问，比如读到“小恐龙吸完药就可以去和小伙伴玩了”，就问孩子“你吸完药最想去和谁玩呀”，引导孩子主动表达想法，把阅读变成亲子沟通的渠道，而不是额外的任务。中期动态调整与干预每周线上随访每次随访至少花3分钟和孩子直接沟通，问他这周最喜欢故事里的哪个角色、有没有看不懂的地方，不要只和家长聊病情。我们之前对接的1型糖尿病患儿朵朵，随访的时候跟我说“故事里的小女孩穿裙子，我带泵不敢穿”，我们马上给她调整了素材，加了《我的小泵的漂亮衣服》，里面有其他小朋友给泵做的洛丽塔套、卡通套，还有把泵藏在发带、书包、裙子口袋里的方法，她后来自己给泵做了个星黛露的套，现在天天穿裙子上学。中期动态调整与干预每月线下评估包括患儿的心理状态评分、用药依从性、疾病控制指标，根据评估结果调整阅读计划，比如浩浩干预1个月后，焦虑评分从63分降到29分，吸药依从性从38%升到96%，肺功能也达标了，我们就给他加了《我带小喘去踢足球》的绘本，引导他逐步恢复运动。中期动态调整与干预同伴共读支持我们每两个月组织一次线上病友共读会，让孩子们自己分享读过的故事和抗病经历，之前有个肾病综合征的男孩明明，因为吃激素胖了30斤，不愿意出门，在共读会上认识了另一个同样情况的男孩，两个人成了游戏好友，现在已经愿意下楼和同学打篮球了。特殊场景的阅读干预急性发作后的心理干预孩子刚经历急性发作出院，大多会有恐惧、负罪感，觉得是自己不听话才生病的，我们就用《不是你的错》系列绘本，告诉孩子发作不是他的问题，只要好好照顾自己就会慢慢好起来。特殊场景的阅读干预用药不良反应的干预针对孩子出现掉头发、长胖、生长速度减慢等不良反应的情况，我们用《暂时的小变化》系列绘本，告诉孩子这些变化都是药物的作用，等病好了停药之后就会慢慢恢复，不是永久的。特殊场景的阅读干预病耻感干预针对孩子怕被同学嘲笑的问题，我们用《不一样的小英雄》系列绘本，里面讲了带助听器、打胰岛素、吸哮喘药的小朋友，都能拿运动会第一名、考100分，让孩子知道生病不丢人，自己和其他小朋友没有本质差别。04质量控制与注意事项质量控制与注意事项为了保证干预的规范性和安全性，我们还要建立严格的质量控制体系，避开常见的干预误区。实施人员的资质要求首先要有5年以上儿科慢性病护理经验，其次要通过儿童心理学、儿童阅读治疗的系统培训并取得相关资质，最重要的是要有共情能力，能站在孩子的角度思考问题，不要把干预当成任务，要真正关心孩子的感受。常见干预误区规避不要把阅读变成说教我们的核心目标是情绪支持，其次才是知识传递，不要读完就考孩子疾病知识，那样会让孩子反感，失去阅读的兴趣。常见干预误区规避不要强制孩子阅读如果孩子今天心情不好不想读，哪怕读2页也行，或者换成听有声书，不要让孩子觉得这是额外的负担。常见干预误区规避不要忽略家长的心理支持我们在给孩子做干预的同时，也要给家长提供心理支持，比如给家长推荐《陪孩子走过长病的日子》这类书籍，组织家长互助小组，家长的情绪稳定了，孩子的情绪才会稳定。之前有个糖尿病患儿的妈妈，一开始天天哭，觉得是自己遗传给孩子的，参加了我们的家长互助小组之后，现在已经成了我们的志愿者，帮其他家长调整心态。以上就是我们团队3年多来实践的儿童慢性病居家阅读治疗专科护理的全部体系，最后我想跟大家分享一组我们的随访数据：截止到2024年6月，我们一共为219名慢性病患儿提供了这项服务，患儿的用药依从性平均提升了61.7%，焦虑抑郁评分平均下降了47.8