《硬皮病专科护理｜皮肤管理 + 全套护理措施》

1硬皮病核心皮肤分阶段管理演讲人硬皮病核心皮肤分阶段管理01硬皮病系统性全套专科护理措施02总结03目录《硬皮病专科护理｜皮肤管理+全套护理措施》我是一名从事风湿免疫专科护理12年的护士，在临床工作中接触过近百例硬皮病患者，深刻感受到这个疾病对患者身心的摧残：多数患者起病隐匿，首发症状仅为皮肤发紧肿胀，常被误诊漏诊，而病情进展后不仅皮肤硬化萎缩，还会累及全身多器官，规范的专科护理是延缓病情进展、减少并发症、提高患者生活质量的核心支撑。今天我将从核心皮肤管理到系统性全套护理，为大家梳理硬皮病的专科护理规范，全文分为两个核心部分展开。01硬皮病核心皮肤分阶段管理硬皮病核心皮肤分阶段管理硬皮病最典型的病理改变就是皮肤及内脏器官的纤维化，皮肤病变是绝大多数患者的首发表现，也是影响患者外观和功能的最直接因素，因此皮肤管理是硬皮病专科护理的核心。皮肤病变呈明确的进展性分期，我们需要根据不同分期的病理特点，制定个体化的管理方案。1皮肤受累的分期评估要点我们专科常规采用改良Rodnan皮肤评分结合临床分期进行评估，为护理方案制定提供依据：1皮肤受累的分期评估要点1.1水肿期评估此期病理特点为真皮层间质水肿、炎症细胞浸润，多发生于疾病早期，主要表现为对称性肢端皮肤肿胀、紧绷感，压之无凹陷，部分患者会伴随皮肤瘙痒、红斑。我去年接诊过一例32岁的女性患者，一开始仅表现为双手肿胀，误以为是腱鞘炎，外敷膏药三个月不见好转，来院时已经进展到硬化期，所以水肿期的早期识别和干预是阻断病情进展的关键。评估要点包括：记录肿胀范围、皮肤温度、有没有雷诺现象发作，用改良Rodnan评分记录皮肤增厚程度。1皮肤受累的分期评估要点1.2硬化期评估此期病理特点为胶原纤维过度增生、真皮层增厚硬化、小血管闭塞，临床表现为皮肤变硬增厚，无法用手提起，病变部位皮肤干燥脱屑，逐渐累及四肢、躯干，面部受累会出现面具脸、张口受限，关节受累会导致活动受限。我有一位60岁的男性患者，硬化期进展后张口幅度只有原来的三分之一，原来爱吃的红烧肉只能剪碎了一点点吃，生活质量严重下降。评估要点包括：测量张口幅度、关节活动度，评估皮肤感觉功能，排查有没有隐匿性皮肤破损。1皮肤受累的分期评估要点1.3萎缩期评估此期病理特点为皮肤胶原硬化吸收、皮脂腺和汗腺萎缩、皮肤变薄，毛细血管扩张，会出现色素沉着或脱失，皮肤弹性极差，轻微摩擦就可能出现破溃，且破溃后极难愈合。评估要点包括：观察皮肤完整性，排查有没有钙化灶、隐匿性溃疡，评估肢端血运情况。2分阶段个体化皮肤管理措施根据不同分期的病理特点，我们的护理目标和措施各有侧重：2分阶段个体化皮肤管理措施2.1水肿期皮肤管理此期核心护理目标是减轻水肿、控制炎症进展，具体措施为：①皮肤清洁：用32-36℃的温水清洁皮肤，选择无香料、无酒精、弱酸性的温和沐浴产品，禁止用力搓擦病变皮肤，避免损伤皮肤屏障；②体位护理：存在肢端水肿的患者，平卧时抬高患肢15-30度，避免长时间肢体下垂，促进静脉回流，减轻肿胀；③皮肤保湿：每日早晚两次涂抹保湿乳，选择温和的医用保湿剂，缓解皮肤紧绷感，避免皮肤干燥脱屑；④诱发因素规避：严格避免冷刺激，禁止直接接触冰水，禁止吸烟，预防雷诺现象发作加重水肿。2分阶段个体化皮肤管理措施2.2硬化期皮肤管理此期核心护理目标是延缓皮肤硬化、预防皮肤损伤、维持关节功能，具体措施为：①保湿按摩：涂抹保湿剂后，以顺时针方向轻柔按摩硬化部位，每次10-15分钟，每日两次，促进局部血液循环，我接诊的很多坚持按摩的患者，三个月后皮肤硬度都有不同程度的改善；②规避损伤风险：此期皮肤感觉减退，对温度、痛觉不敏感，我曾经遇到一位患者冬天用暖水袋敷手，因为感觉不到烫，结果烫出2cm的溃疡，三个月才愈合，因此必须严格强调：禁止用热水袋、暖宝宝直接接触皮肤，洗脚时先由家人试好水温，避免外伤，穿宽松柔软的鞋袜；③定制压力干预：对于肢体局限性硬化的患者，可定制符合体型的低张力压力衣，每日佩戴12小时左右，抑制胶原过度增生，注意不要佩戴过紧影响肢端血运；④功能锻炼：面部硬化的患者每日练习张口、鼓腮、皱眉动作，每次10组，每日三次，延缓张口受限进展。2分阶段个体化皮肤管理措施2.3萎缩期皮肤管理此期核心护理目标是保护皮肤完整性、预防破溃，具体措施为：①减少摩擦压迫：贴身衣物选择纯棉柔软材质，避免化纤、紧身衣物摩擦皮肤，骨突部位垫软棉垫，避免长期压迫；②加强保湿：此期皮脂腺萎缩，皮肤极度干燥，每日多次涂抹保湿油，尤其是肢端部位，预防皮肤皲裂；③日常监测：每日观察皮肤有没有硬结、破溃，早发现早处理。3常见皮肤并发症的专科处理硬皮病最常见的皮肤并发症都和血管病变、皮肤屏障受损有关，我们遵循湿性愈合的原则进行处理：3常见皮肤并发症的专科处理3.1雷诺现象的护理雷诺现象是硬皮病最常见的前驱症状，护理要点为：全身加局部保暖，外出戴棉手套、棉袜，避免接触冷水冷物，严格戒烟，尼古丁会加重血管收缩，避免情绪激动，发作时将肢端放入40℃左右的温水中浸泡，改善循环，一般10-15分钟即可缓解。3常见皮肤并发症的专科处理3.2肢端缺血性溃疡的护理对于未破溃的缺血部位，加强保暖，外用扩血管药物改善循环；已经形成的溃疡，先用生理盐水清洁创面，去除坏死组织，表浅溃疡用水胶体敷料覆盖，促进肉芽生长，较深的合并感染的溃疡，采用负压引流控制感染，我曾经护理过一例指端溃疡半年不愈合的患者，规范换药配合全身药物治疗后，两个半月溃疡就完全愈合了。3常见皮肤并发症的专科处理3.3钙化灶破溃的护理钙化灶破溃后需要充分引流钙化颗粒，轻柔清创，避免损伤周围健康的菲薄皮肤，采用泡沫敷料吸收渗液，定期换药，等待创面自行愈合，不建议过度清创。02硬皮病系统性全套专科护理措施硬皮病系统性全套专科护理措施上文我们梳理了硬皮病的核心皮肤管理，需要明确的是，硬皮病是多系统受累的自身免疫性结缔组织病，皮肤病变只是本病的首发表现，内脏器官纤维化才是硬皮病主要的致死原因，因此在做好核心皮肤管理的基础上，我们需要开展覆盖全病程、多系统的全套专科护理，最大程度改善患者预后。1多系统受累的病情监护硬皮病可累及全身多个器官，我们需要根据受累部位开展针对性监护：1多系统受累的病情监护1.1血管系统监护除了肢端血管病变，硬皮病最常见的严重血管并发症是肺动脉高压，需要常规监测患者有没有活动后胸闷、气短、胸痛，定期监测指脉氧饱和度，遵医嘱定期复查心脏超声，早期发现肺动脉高压。1多系统受累的病情监护1.2呼吸系统监护肺间质纤维化是硬皮病最主要的死因，约40%的患者会出现肺间质受累，需要常规监测患者咳嗽、呼吸困难的变化，监测静息和活动后的指脉氧，指导患者正确留取标本，对于合并感染的患者，及时配合医生处理。1多系统受累的病情监护1.3消化系统监护约70%的硬皮病患者会出现消化道受累，最常见的是反流性食管炎，我曾经遇到一位患者，习惯睡前喝甜牛奶，结果反流误吸进入ICU，因此护理上要特别注意：指导患者少食多餐，避免高脂、高糖、咖啡、酒精类食物，餐后两小时内不要平卧，睡前两小时不要进食，床头抬高15-20度，减少反流；对于肠道受累出现便秘腹泻交替的患者，指导患者规律饮食，增加膳食纤维摄入，不要自行服用刺激性泻药。1多系统受累的病情监护1.4骨关节肌肉系统监护监测患者关节疼痛、活动度变化，观察有没有肌肉萎缩，指导患者正确进行功能锻炼，避免关节挛缩。2用药专科护理硬皮病的治疗药物种类较多，不同药物的不良反应观察要点不同：2用药专科护理2.1糖皮质激素主要用于疾病早期炎症期、合并肺间质炎症的患者，护理要点为：监测血糖、血压，观察有没有胃肠道不适、黑便，指导患者严格遵医嘱用药，不能自行减药停药，避免诱发病情反跳。2用药专科护理2.2免疫抑制剂常用的有环磷酰胺、吗替麦考酚酯等，主要用于合并肺间质病变的患者，护理要点为：定期监测血常规、肝肾功能，指导患者预防感染，外出戴口罩，避免去人员密集场所，出现发热、咳嗽及时告知医生。2用药专科护理2.3扩血管药物常用的有钙通道阻滞剂、前列腺素类药物，用于治疗雷诺现象和肺动脉高压，护理要点为：监测血压，观察有没有头痛、头晕、面色潮红等不良反应，静脉用药时控制输液速度，避免体位性低血压。2用药专科护理2.4靶向生物制剂近年来托珠单抗等靶向药物越来越多用于硬皮病的治疗，护理要点为：用药过程中监测有没有输液反应，长期用药监测有没有感染征象，定期复查炎症指标。3功能康复护理康复护理是维持患者功能、减少致残的重要环节：3功能康复护理3.1肢端关节康复指导患者每日进行手指屈伸、握拳、对指、腕关节旋转等动作，每个动作保持5秒，每次20组，每日两次，循序渐进，避免过度劳累，预防关节挛缩。3功能康复护理3.2呼吸功能康复合并肺间质病变、胸廓皮肤硬化的患者，指导患者每日练习腹式呼吸、吹气球训练，每次15分钟，每日两次，改善胸廓活动度，提高肺功能。3功能康复护理3.3日常活动指导指导患者规律作息，避免过度劳累，根据自身耐受情况进行户外活动，避免长期卧床，同时严格规避寒冷刺激，冬季做好保暖。4心理护理硬皮病属于慢性进行性疾病，皮肤外观改变、功能下降都会对患者心理造成很大打击，我去年接诊过一位24岁的年轻女性患者，患病后面部色素沉着、皮肤硬化，原本谈婚论嫁的男友分手，来院时一直戴口罩不愿说话，也不愿配合治疗，我们每次查房都主动和她沟通，邀请病情控制良好的患者分享经验，联合心理科进行干预，后来她慢慢打开心结，现在已经正常回归工作了。所以我们的护理要点为：常规对患者进行心理评估，对于存在焦虑抑郁情绪的患者早期干预，耐心倾听患者的诉求，鼓励患者表达情绪，帮助患者建立治疗信心，鼓励家属给予支持，帮助患者回归社会。5居家自我护理指导硬皮病是慢性病，多数时间患者需要居家自我管理，因此出院指导非常重要：①指导患者每日自我观察皮肤变化，有没有新发破溃、胸闷、反酸等症状，做好记录，复诊时提供给医生；②指导患者规避诱发因素，严格戒烟，避免寒冷刺激、精神紧张，避免接触染发剂、有机溶剂等可能诱发病情活动的物质；③指导患者遵医嘱服药，不要自行停药换药，病情稳定者每3-6个月复查一次，出现症状加重及时就诊。03总