视网膜母细胞瘤护理

2026年视网膜母细胞瘤护理：从疾病认知到全程照护婴幼儿眼内恶性肿瘤的全程护理实践课程导览01疾病认知流行病学特征、发病机制与早期识别02围手术期护理术前准备、术后观察与并发症防范03化疗期护理毒性监测、感染预防与营养支持04随访与展望长期随访管理与前沿治疗进展01疾病认知早发现是保命保眼的第一道防线认识疾病本质，才能精准实施护理婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤最常见眼内原发性恶性肿瘤视网膜母细胞瘤是婴幼儿最常见眼内原发性恶性肿瘤2%占儿童恶性肿瘤起源于视网膜神经上皮细胞发病率与年龄分布1/15000~1/30000活产儿发病率95%5岁前发病高峰

2~3岁双侧确诊15个月龄单侧确诊约24个月中国与全球负担8000全球年新增（例）1000我国年新发（例）84%眼内期晚期高风险超半数RB患儿来自亚太地区低龄高发就诊延迟早识别、早就诊，是护理宣教工作的第一要务；95%以上发生在低龄婴幼儿，家长难以早期察觉二次打击与RB1基因突变RB1

抑癌基因位于13号染色体长臂，需双等位基因同时突变失活才诱发肿瘤，即“二次打击”模式不足3%

单侧病例由

MYCN癌基因扩增引发，恶性程度更高、预后较差遗传型家族成员检出相同突变，本人及子女患病风险可达

90%，遗传咨询意义重大基因背景不同，护理宣教与随访策略也应个体化35%~45%遗传型生殖细胞携带突变，多为双侧或多灶发病发病年龄早常染色体显性遗传伴不完全外显55%~60%非遗传型两次体细胞突变均发生于视网膜细胞多为单侧发病发病年龄较晚白瞳症与斜视：最关键的早期信号家长照像发现"猫眼"，是发现疾病的重要线索

关键预警信号白瞳症与斜视，是护理人员必须掌握的早期预警信号。01两大首发症状·必须掌握白瞳症与斜视白瞳症（猫眼征）：瞳孔区黄白色反光，光照及暗处更明显，约占首发症状

50%~60%，是最典型早期信号。斜视：肿瘤压迫视网膜或视神经导致视力下降、眼位偏斜，是第二常见首发症状，多见于单侧发病患儿。最典型早期信号猫眼征展随病情进展的临床表现早期瘤灶小、远离黄斑及视盘时多无症状，需行眼底检查才能发现。中期肿瘤增大累及前房可出现炎症、积血，继发青光眼、视网膜脱离。晚期突破眼球可致眼球突出、眶蜂窝织炎；颅内转移出现头痛、呕吐、抽搐等神经症状。多模式影像诊断体系检查方法主要优势眼底检查全麻下直接观察肿瘤位置、大小、形态，是主要诊断手段眼彩色多普勒超声无创、无辐射，首选筛查，可显示钙化与血流情况MRI分期核心工具，显示视神经、眶内及颅内转移，对软组辨别力高CT对钙化显示准确，但有辐射，仅在特殊情况下辅助基因检测明确遗传类型，为遗传咨询与后代风险评估提供依据超声可显示

80%

病例的钙化灶，但对操作者依赖性强，难以显示球后及颅内转移采用

AJCC第8版TNMH分期，从cT1（眼内局限）到cT4（眼外侵犯），结合H期遗传特征诊断以临床表现、家族史、影像学检查与眼底检查相结合；临床极少采用穿刺活检，因存在肿瘤种植转移风险护理人员了解检查原理，才能做好检查前后配合与家属解释02围手术期护理细节决定手术成败与康复质量术前充分准备，术后严密守护术前准备：从检查到全麻的规范配合术前充分准备，是降低手术风险、保证全麻安全的前提①

病史与检查询问病史及家族遗传史，完善血常规、E4A、凝血全套、血型，完成眼部B超、心电图、CT或MRI②

全身准备全身清洁，建立静脉通道，保证病房环境安全舒适③

全麻禁食眼球摘除术需全麻，患儿术前禁食10小时、禁水6小时；年长患儿可禁食6小时、禁水4小时④

眼部准备术前在病房行结膜囊冲洗，遵医嘱完成各项辅助检查⑤

器械药品核对连接显微镜电源，核对化疗药品、冲洗液及无菌容器，确保术中物品齐全禁食禁饮的执行质量，直接关系全麻安全术前心理护理与家属沟通治疗首要目标是挽救生命，其次才是保留眼球与视力患儿心理干预01沟通主动与年长患儿沟通，引导其抒发恐惧、烦躁情绪家属心理支持详细讲解手术必要性、流程及围手术期注意事项。协同医生说明疾病原因、治疗方法及义眼安装可能，打消外观顾虑。建立良好护患关系，鼓励积极治疗，同时如实告知预后，避免过度承诺。术后体位与生命体征观察“严密监护的每一分钟，都是在为患儿康复护航”术后监护要点体位要求：术后因眼肌牵拉易恶心、呕吐，取去枕平卧6小时，及时清理呼吸道分泌物呼吸管理：给予低流量吸氧，控制氧流速，防止氧浓度过高生命体征：动态监测心率、血压、呼吸、体温，建立异常数据预警机制交接班：完成手术室与病房责任护士的交接班，核对术中情况及用药信息异常报告：发现恶心、呕吐、呛咳等异常及时报告，保持呼吸道通畅术眼包扎与创面观察遵医嘱使用消炎、抗水肿的眼药膏、眼药水治疗规范包扎与敏锐观察是预防术眼感染和出血的关键加压包扎与敷料观察2项加压包扎术眼绷带加压包扎

48小时，保持敷料干结、固定敷料观察若出现污染、渗血，应立即更换敷料；密切关注分泌物增多、出血、发热等异常并及时上报家属协同看护2项防哭闹污染采用多种技巧安抚患儿，避免清醒后哭闹导致泪水浸湿包扎纱布、污染术眼防抓伤叮嘱家属认真看护，避免患儿抓伤术眼造成感染术后饮食恢复与疼痛心理护理循序渐进恢复饮食，身心同治促进康复饮食恢复节奏3步少量温水神志完全清醒后先少量温水，观察无恶心、呕吐、呛咳方可进食半流食术后当天进食半流食普食术后一天改为普食，清淡、营养丰富、易消化；避免较硬食物，防止用力咀嚼影响切口愈合疼痛心理护理3项评估用药评估疼痛原因与程度，必要时遵医嘱使用适量镇痛剂转移注意力通过播放音乐、讲故事等方式转移患儿注意力，缓解疼痛与恐惧心理疏导主动与患儿及家长交流，告知术后可安装义眼，外观影响不大，打消心理障碍03化疗期护理监测与预防并重，守护化疗安全精准识别毒性信号，主动干预防患未然化疗方式演进与护理配合定位治疗方式越精细，护理配合越要规范01第一方式全身化疗适用：双侧病变、高危患者及转移病例用药：常用铂类药物、依托泊苷、长春新碱等02第二方式眼动脉介入化疗方式：经导管将药物直接灌注至眼动脉护理：术后需做好穿刺点压迫止血护理03第三方式玻璃体腔及前后房注射化疗方式：将药物直接递送至眼内肿瘤位置护理：需在显微镜下精细操作，全程无菌配合生命体征与血象监测化疗期间系统监测患儿生命体征、血液学指标及一般状况，重点评估骨髓抑制程度监测指标关键阈值血小板<50×10⁹/L

启动应急预案中性粒细胞<1.0×10⁹/L

启动应急预案血常规频率每周动态追踪三系变化血常规动态追踪：每周血常规动态追踪白细胞、红细胞、血小板变化趋势，为治疗决策提供依据发热预警：建立发热预警机制，体温异常分级上报，鉴别感染性并发症生命体征标准化监测：血压、心率、呼吸、体温标准化流程监测，发现显著异常及时上报并启动应急预案数字背后的每一次预警，都可能改变治疗进程胃肠道与肝肾毒性监测化疗毒性的早期识别与干预，是提升患儿耐受性的关键系统监测要点干预措施胃肠道每日记录进食量、排便性状及频次止吐药物+肠内营养干预肝功能化疗周期前后检测ALT、AST转氨酶升高时调整剂量并护肝治疗肾功能检测BUN等指标，铂类药物需定期监测听力及肾脏功能肌酐异常及时处理骨髓抑制警示发热、精神差、面色苍白、出血、腹痛、呕吐、眼痛等病情变化时需及时就诊毒性信号藏于细微变化，护理观察要见微知著感染预防与生活护理化疗后感染防控是降低并发症、保障治疗连续性的生命线居家防护避免到人多场所外出佩戴口罩保持居室卫生、加强通风个人卫生养成勤剪指甲、勤洗手、勤漱口加强肛周、口腔黏膜护理PICC维护做好导管日常维护保持局部清洁干燥防止导管相关感染排便管理保持规律排便避免便秘引起肛裂、感染避免环境过分干燥饮食卫生保证饮食卫生避免生食与隔夜食物防患于未然，是化疗期护理最有效的策略化疗期营养支持方案高蛋白、高热量、高维生素，清淡易消化，多食新鲜水果及蔬菜正向支持进食高蛋白、易消化食物，增强免疫力、促进组织修复保证充足液体摄入，防止脱水多食蔬菜水果及粗纤维食物，保持大便通畅，防止便秘饮食禁忌忌烟酒、咖啡、可可及葱、姜、辣椒等刺激性食物忌发霉、烧焦食物及油腻、煎炒、烧烤、烟熏等热性食物一口一口喂进去的，是营养，更是康复的底气04随访与展望全程守护，点亮患儿光明未来规范随访不松懈，拥抱前沿新希望规范化随访复查体系规范随访是巩固疗效、早期发现复发转移的生命防线随访的每一次按时赴约，都是对复发的主动设防复查频率调整肿瘤控制后间隔1~3个月定期复查稳定2年改为3~6个月复查，直至成年随访护理要点4项眼底检查定期全麻眼底检查了解肿瘤控制；检查前做好眼部及全麻准备，完成后注意眼部护理眼部治疗激光、冷冻等治疗后注意术后眼部护理，按时复诊查看伤口情况化疗随访按医嘱定期门诊复诊，依据病情定期检测血常规、评估各项检查指标遗传咨询RB家族史家庭行基因检测与遗传咨询，遗传型胎儿妊娠

28~30周取羊水检测前沿治疗进展带来的护理启示治疗短程化降低骨髓抑制与肝肾损害发生，但护理仍需警惕化疗相关毒性；多学科舒适化诊疗持续推广，麻醉手术中心与眼科联合为低龄患儿提供无痛复查模式。治疗短程化与精准化，正在改写护理照护的重点进展一：3疗程化疗方案获国际认可高危单眼RB·3疗程CEV方案不逊传统6疗程90.4%3疗程组5年生存率89.2%传统6疗程·总生存率无显著差异不良事件更少·治疗成本更低·生活质量恢复更快进展二：国内首例前后房注射化疗成功获国际期刊认可北京儿童医院团队0.7术后1年视力为极难治复发病例保住仅存眼球短化疗、精技术，对护理安全的要求不降反升护理要点全景回顾95%以上眼内期患儿生存率60%左右保眼率