多发性肌炎与皮肌炎临床护理规范及全流程管理

护理专题多发性肌炎与皮肌炎临床护理规范及全流程管理评估·护理·用药·管理汇报人护理团队日期2026年09月护理规范全程导览01疾病认知与评估掌握疾病本质，建立多维评估基准02对症护理与用药分层落实皮肤、吞咽、肌力与用药护理03并发症与风险管理防控肺部、心脏、感染等关键风险04康复与全程管理贯通康复训练、心理支持与出院随访疾病认知与评估看清冰山全貌，方能精准施护认识疾病本质，建立系统评估基准01认识疾病本质与分类多发性肌炎（PM）与皮肌炎（DM）核心特征与分类因素同属特发性炎症性肌病，核心特征为对称性近端肌无力；皮肌炎在此基础上伴发特征性皮肤病变。肌肉和皮肤仅是冰山一角，其下可能隐藏间质性肺病、心肌炎及恶性肿瘤。疾病分类经典皮肌炎无肌病型皮肌炎多发性肌炎型伴发肿瘤型免疫机制CD4+T淋巴细胞浸润及免疫复合物沉积抗Jo-1抗体与疾病活动度相关环境诱因病毒感染、紫外线暴露、药物等可能触发免疫异常遗传因素HLA-B8、HLA-DR3等位点与易感性相关皮肤与肌肉典型表现皮肌炎特征性皮损以向阳性皮疹（眶周紫红色水肿性斑）与Gottron征（指关节伸面紫红色丘疹）为核心信号，皮疹多对称分布、边界不清，可伴轻微瘙痒或脱屑。皮肤表现光敏感紫外线暴露后皮疹加重，可出现红斑、水肿甚至水疱血管炎甲周毛细血管扩张、皮肤溃疡，反映微血管内皮损伤肌肉表现近端无力对称性骨盆带、肩胛带肌无力，蹲起困难、抬臂受限，肌力多降至3-4级肌肉病理活检显示肌纤维变性坏死、炎性细胞浸润，为诊断金标准肌酶升高肌酸激酶(CK)显著增高，可达正常值20倍以上系统受累与冰山警示多发性肌炎与皮肌炎是系统性疾病，除肌肉和皮肤外可累及多个脏器，护理人员需警惕冰山之下。呼吸系统脏器受累间质性肺病表现为干咳、进行性呼吸困难，抗Jo-1抗体阳性者风险更高。吞咽功能受累表现咽肌无力致吞咽时间延长、食物滞留，严重者可发生吸入性肺炎。心脏受累心肌受累心肌炎可表现为心律失常或心功能不全。关节症状关节受累约30%患者出现非侵蚀性关节炎，多累及近端指间关节和膝关节。恶性肿瘤肿瘤风险成人皮肌炎约10%可发现恶性肿瘤，以肺癌、胃癌常见。多维度综合护理评估护理评估应贯穿入院、住院、出院及随访全过程，采用结构化工具确保系统性与客观性。肌肉功能肌力记录肌力等级肌群受累肌群、肌痛及压痛ADL评估对ADL的影响肌力肌群ADL皮肤状况皮疹描述皮疹类型、分布、颜色、范围Gottron重点关注Gottron征特征甲周红斑、技工手皮疹Gottron征甲周红斑技工手系统受累筛查呼吸干咳、气短、血氧心血管心率、心律、血压吞咽吞咽与营养呼吸心血管吞咽/营养营养评估体型体重、BMI、上臂围生化血清白蛋白、前白蛋白水平体重/BMI白蛋白前白蛋白核心评估工具与分级采用标准化评估工具，确保评估结果的客观性与可比性。评估项目工具方法分级要点肌肉功能MMT徒手肌力检查0-5级，记录肌力等级疾病活动度MITAX、MYOACT肌肉部分评分吞咽功能洼田饮水试验Ⅲ级分次饮完可伴呛咳，Ⅳ级1次饮完有呛咳活动能力Barthel指数45分

提示中度依赖心理状态HADS、SAS量表SAS52分

提示轻度焦虑对症护理与用药皮肤与吞咽安全，是护理第一要务分层落实护理措施，保障用药安全02皮肤护理是重中之重保持皮肤

清洁干燥，预防感染，促进皮疹愈合清洁每日温水清洗，避免刺激性肥皂与清洁剂，轻轻擦干，避免用力揉搓保湿皮肤干燥时涂抹温和润肤霜破损处理丘疹处避免搔抓防止感染，破溃处用碘伏清洁并无菌敷料覆盖风险防控重点防晒患者光敏感，需严格物理防晒（遮阳伞、遮阳帽），涂抹温和防晒霜，避免日光直射风险防控重点衣着与环境穿柔软透气棉质衣物，每日更换床单衣物，皮肤皱褶处保持干爽吞咽困难的评估护理吞咽困难是常见且易被忽视的并发症，可致营养不足，因误吸引发吸入性肺炎、窒息等致命风险。分级评估采用洼田饮水试验、EAT-10评分明确吞咽困难等级。轻度调整进食速度，细嚼慢咽，少量多餐。中度泥状食物、小份多次喂食，床头抬高

30度，进食全程监督。重度必要时给予鼻饲或胃造瘘维持营养。饮食质地给予半流质或流质饮食，饮水时一口一口喝，避免连续大口饮水引发呛咳。饮食与营养支持给予高蛋白、高热量、高维生素、易消化饮食，保证营养供给。高蛋白食物瘦肉、鱼类、蛋类、豆类，修复受损肌肉组织。高维生素食物新鲜蔬菜水果，促进代谢、增强抵抗力。避免食物辛辣、油腻、刺激性食物，减轻炎症与胃肠负担。激素期配合少食高糖（米饭、馒头）与高盐（腌制食物），预防糖尿病和高血压。营养不良者先予肠内营养补充能量，吞咽功能改善后过渡至经口进食。肌力与活动护理根据肌力情况制定个性化活动计划，防止肌肉萎缩与关节挛缩分期活动方案急性期：卧床休息，减轻肌肉负荷，被动活动每日

2次，每次

20-30分钟恢复期：逐渐增加主动运动，如坐起、床边站立、散步、太极拳等低强度运动护理要点循序渐进：避免过度劳累，活动后评估疲劳程度肌肉保护：疼痛时勿按摩，以免加重损伤呼吸肌训练：深呼吸、吹气球锻炼呼吸肌，教会有效咳嗽排痰糖皮质激素用药护理糖皮质激素是治疗首选药物，护理核心是确保疗效、最小化副作用用药原则初期需大剂量冲击，症状控制后逐渐减量，不可自行增减或突然停药大剂量冲击逐渐减量副作用监测向心性肥胖血糖升高血压波动情绪改变制作患者教育卡片，列出上述副作用供患者对照代谢监测监测血糖、血压、血钾，长期使用注意骨质疏松风险血糖血压血钾饮食配合少吃含糖多、含盐高的食物，预防糖尿病、高血压低糖低盐感染预防激素导致免疫力下降，注意预防感染免疫力下降预防感染免疫抑制剂用药护理联合使用免疫抑制剂：对激素效果不佳或需减少激素用量者。常用药物甲氨蝶呤硫唑嘌呤吗替麦考酚酯环孢素作用更稳定地抑制异常免疫反应减少激素依赖副作用监测可能出现骨髓抑制、肝肾功能损害需定期检查血常规、肝肾功能注意事项育龄妇女应避孕避免一切疫苗接种生物制剂生物制剂难治性病例可尝试利妥昔单抗，靶向特定免疫分子起效较快但费用较高可能增加严重感染风险并发症与风险管理警惕冰山之下，防患于未然识别关键风险，构建防控屏障03间质性肺病护理要点间质性肺病是重要并发症，表现为干咳、进行性呼吸困难，是预后不良的重要因素病情观察密切观察呼吸频率、节律、深度，有无咳嗽、咳痰、胸闷、气短血氧监测定期监测血氧饱和度，低于

95%

立即给予吸氧并通知医师呼吸道管理协助翻身、拍背、雾化吸入，保持呼吸道通畅氧疗护理根据缺氧程度选择鼻导管或面罩吸氧，记录吸氧后症状改善情况环境管理保持病室空气新鲜，定时开窗通风，维持适宜温湿度心脏与呼吸风险管理心肌炎是危及生命的并发症，需密切监测心血管功能与呼吸肌状态心血管监测心率、心律、血压关注心悸、胸闷、水肿表现心电图、心脏超声、心肌酶谱配合完成检查心脏保护药物按医嘱使用限制体力活动急性期充分休息呼吸支持呼吸肌无力可降低肺部通气能力气短或呼吸费力早期识别预警信号无创通气设备严重无力时辅助呼吸感染预防与安全管理患者免疫功能紊乱、抵抗力下降，容易发生感染，需强化预防措施。环境卫生保持居住环境清洁，定期通风换气。个人卫生勤洗手、勤换衣物，不与他人共用个人物品。外出防护尽量避免前往人员密集场所，必须前往时佩戴口罩。疫苗接种流感高发季节可遵医嘱接种流感疫苗、肺炎疫苗。皮肤防护避免皮肤破损和创伤，及时处理伤口炎症。跌倒预防肌无力患者易跌倒，活动时需有人照看。恶性肿瘤风险筛查成人皮肌炎合并恶性肿瘤风险显著增高，早期筛查是改善预后的关键。发生率成人皮肌炎约

10%

可发现恶性肿瘤，多见于

50岁

以上患者。常见类型肺癌、胃癌

等。风险记录记录年龄、不明原因消瘦、持续疼痛、异常出血、淋巴结肿大。病史采集记录吸烟史及家族史。筛查配合督促并配合完成年龄与性别相关的针对性肿瘤筛查。康复与全程管理从住院到居家，护理不止于出院贯通康复与随访，守护长期生存质量04康复功能锻炼指导康复训练有助于恢复肌肉力量和关节功能，需在专业指导下循序渐进。分期实施急性期做关节和肌肉被动活动，病情稳定后逐渐开始主动锻炼运动方式散步、太极拳、瑜伽、水中运动等低强度运动强度控制动作不宜过快、幅度不宜过大，以不感到明显疲劳为度停止指征肌肉出现疼痛或疲劳时停止锻炼并休息，避免血清酶升高辅助治疗配合按摩、热敷促进血液循环，缓解肌肉疲劳和僵硬感患者心理护理支持病程长、易复发，患者易出现焦虑、抑郁等不良情绪，心理护理须贯穿全程。沟通支持主动沟通，倾听心声，了解焦虑原因，给予心理支持和安慰知识宣教耐心解释治疗方法与预后，帮助患者树立信心病友交流组织病友交流会，相互交流经验与心得，增强归属感家属参与鼓励家属多陪伴，提供情感支持，营造良好家庭氛围情绪调节鼓励通过听音乐、阅读等方式放松心情，保持乐观心态健康教育核心要点通过系统健康教育，提高患者及家属的疾病认知和自我管理能力用药教育按时服药，不可因症状减轻而自行停药生活指导规律作息，充足睡眠，注意保暖避免感染皮肤指导保持清洁，避免外伤，溃疡及时处理观察指导关注皮疹与肌力变化，异常及时就医复查指导定期复查，便于医生调整治疗方案出院指导与全程随访全周期护理评估与干预贯穿入院、住院、出院及随访全过程管理闭环全程随访管理出院指导→定期复查→长期管理饮食指导