风湿免疫科系统性红斑狼疮护理指南培训

系统性红斑狼疮护理指南培训风湿免疫科护理人员专科培训2026年09月培训导览01疾病与评估认知疾病特点，掌握三级护理评估02用药观察四类核心药物疗效与不良反应监测03专科护理皮肤饮食及各脏器受累护理要点04健康教育用药防晒生育心理与随访指导01疾病与评估评估是护理的第一道防线认知疾病特点，夯实评估基准SLE疾病认知与护理定位SLE关键流行病学数据患病率约

30/10万至70/10万，患病人数超

100万好发育龄期女性，男女比例约

1:9至1:12关节受累比例最高达

90%皮肤其次达

80%肾脏与神经系统受累比例分别为

50%

与

25%护理评估的三大维度病史评估询问病因与诱因遗传、紫外线、感染、吸烟、激素水平了解起病时间病程及病情变化评估认知与心理状态患者及家属认知程度与心理状态身体评估观察神志与生命体征神志、生命体征有无改变检查皮损与黏膜蝶形红斑及其他皮疹、口腔黏膜溃疡评估关节与肌肉关节畸形、功能障碍、肌肉压痛及早发现脏器受累肾损害及其他脏器受累体征实验室检查常规检验血象、尿液成分、大便隐血、血沉、肝肾功能免疫学检查抗核抗体、抗Sm抗体、抗dsDNA抗体评估预后皮肤狼疮带试验、肾活检结果评估预后病情观察与活动性评估尿量骤减、血压升高、精神异常是病情活动的警示信号SLEDAI-2K涵盖

24

项指标，总分

0至105分。140/90血压警戒值mmHg血压

≥140/90mmHg

警惕肾脏或心血管受累；24小时尿量正常

1500–2000ml，<400ml

提示少尿。重点观察内容定时测量生命体征、体重，观察水肿、尿色。监测血清电解质、血肌酐、尿素氮变化。血压

≥140/90mmHg

警惕肾脏或心血管受累。24小时尿量正常

1500至2000ml，<400ml

提示少尿。SLEDAI活动度分级评分区间活动程度≤4分无活动或轻度活动5-12分中度活动≥13分重度活动02用药观察看懂药效，更要盯住风险四类核心药物的疗效与不良反应监测糖皮质激素用药观察活动期足量、缓解期逐步减量，严禁突然停药💊用药期间需严密监测不良反应，遵循个体化、规范化用药原则常见不良反应与护理监测对照常见不良反应护理监测要点骨质疏松常规补钙与维生素D，监测骨密度感染风险升高严格手卫生，限制探视血压升高定期测量血压血糖升高观察血糖、尿糖变化皮肤萎缩、多毛、痤疮观察局部皮肤反应1用药规范常用甲泼尼龙、泼尼松龙，严格注意药物剂量2定期监测定期复查血象及肾功能3减量策略新型药物可使约

60%

患者激素减量至

≤7.5mg/日环磷酰胺用药观察骨髓抑制与出血性膀胱炎是最需警惕的两大风险不良反应主要表现护理要点注意事项骨髓抑制白细胞、血小板下降用药前查血常规血细胞减少时慎用出血性膀胱炎血尿、膀胱刺激征充分水化、碱化尿液密切观察尿色变化恶心呕吐食欲减退、呕吐输注时可同时输注维生素B6止吐评估呕吐程度，及时处理肝功能损害转氨酶升高用药前查肝功能肝损害时慎用远期影响生育功能受影响青春期患者需与家长反复沟通关注患者心理状态羟氯喹及生物制剂观察用药警示：避免服用

肼苯哒嗪、普鲁卡因胺、异烟肼

等诱发药物羟氯喹无禁忌者推荐

全程使用每年完善

眼底检查，警惕视网膜病变孕期使用

相对安全雷公藤总苷不良反应较大，对

性腺有毒性作用注意

肝损害生物制剂贝利尤单抗、阿尼鲁单抗

用于难治复发患者可降低疾病活动度、减少

激素用量03专科护理护理细节决定患者预后皮肤饮食与各脏器受累护理要点皮肤与黏膜护理防晒是皮肤护理的第一要务皮肤清洁温水擦洗，忌用碱性肥皂，皮疹处用

37℃

温水轻拭皮疹处避免抓挠，禁用刺激性化妆品与护肤品防晒防护外出穿长袖衣裤、戴宽檐帽，使用

SPF≥30

广谱防晒霜，每

2小时

补涂上午

10点至下午4点

避免外出，禁日光浴病房环境室温维持

22至24℃

，湿度

50%至60%饮食护理忌光敏、少刺激、控盐限水是饮食核心遵循高糖高蛋白高维生素饮食原则，兼顾清淡软食与少食多餐基本原则饮食宜高糖、高蛋白、高维生素，易消化少食多餐，宜软食饮食禁忌忌光敏食物：芹菜、香菜、无花果、木耳、菌菇类忌辛辣刺激、油炸，禁咖啡，戒烟酒避免高雌激素食物：蜂王浆、雪蛤肾损害调整遵循低盐、优质低蛋白饮食，限制水钠摄入限钠水肿患者每日<3g蛋白优质低蛋白0.6–0.8g/kg/日，忌豆类等植物蛋白营养补充补充钙质防止骨质疏松补充维生素D肾脏与心脏受累护理针对高发脏器受累，明确量化观察指标与体位护理狼疮性肾炎护理发生率约50%活动期卧床休息活动期均需卧床休息出入量与体重监测记录

24小时出入量，水肿者每日称体重肾功能密切观察观察尿量、尿色，定期监测血肌酐、尿素氮尿蛋白与水电解质尿蛋白定量活动期每2周1次；严重水肿少尿者注意水、电解质及酸碱平衡狼疮性心脏损害护理心包炎最常见·约30%心包积液卧床休息大量心包积液、心力衰竭者卧床休息呼吸困难半卧位吸氧呼吸困难者取半卧位并给予吸氧心律失常心电监护做好心电监护，备好急救药品与器材神经血液受累与休息活动神经系统受累狼疮脑病发生率约

20%安全防护是护理重点加床栏防坠床，躁动时约束带每

2小时

松解1次癫痫发作取侧卧位，压舌板防舌咬伤意识障碍者每

2小时

翻身预防压疮安全防护血液系统受累重度贫血

Hb<60g/L

应卧床休息白细胞

<3×10⁹/L

严格手卫生，限制探视血小板

<50×10⁹/L

使用软毛牙刷，防碰撞观察指标休息与活动急性活动期卧床休息，减少消耗缓解期关节活动每日

2至3次，每次

10至15分钟稳定期散步、游泳、瑜伽，每周

3至5次三阶段递进04健康教育教会患者，是最好的长期处方用药防晒生育心理与随访指导疾病认知与用药教育80%的复发源于擅自停药科学的疾病认知与规范用药，是长期管理的基础。可防可控·长期管理疾病认知教育4项SLE为可防可控慢性病，并非绝症无传染性，日常接触不会传播症状缓解不等于根治，需长期管理与随访规范治疗可长期缓解，5年生存率已提升至

95%用药教育5项严格遵医嘱治疗，不可擅自改变剂量或突然停药外出随身携带常规药物，按时服用不迷信偏方、保健品，不可替代正规治疗慎用四环素、磺胺类等光敏性药物教会患者观察药物疗效与不良反应生活防晒与生育教育诱因规避与防晒避免日晒、寒冷、感染、手术、染发剂等诱发因素上午10点至下午4点减少外出，穿长袖、戴宽檐帽、墨镜使用SPF≥30防晒霜，每2至3小时补涂戒烟限酒，吸烟加重血管病变感染预防勤洗手、戴口罩，少去人群密集场所可接种流感、肺炎球菌等灭活疫苗禁用麻疹、水痘等活疫苗生育指导病情稳定至少半年、脏器功能正常者可妊娠须停免疫抑制剂半年以上方可妊娠避免使用含雌激素避孕药妊娠前3个月和末3个月需严密观察心理护理与随访指导“系统性护理与规范随访，是狼疮患者长期稳定的双重保障。”了解生活方式及心理状况，指导正确用药。出现新发红斑、脱发加重、关节肿痛、乏力发热时及时就医。情绪疏导给予精神安慰与鼓励鼓励表达焦虑抑郁情绪减压方式通过听音乐、冥想等方式缓解压力专业干预必要时寻求认知行为疗法等心理干预家庭支持