我国唇腭裂患者的主观报告结局研究进展

我国唇腭裂患者的主观报告结局研究进展【摘要】唇腭裂是常见的颌面部先天性缺陷。随着治疗技术的发展与革新，通过规范完备的序列治疗，已可显著改善患者的外貌与功能。然而，部分患者的生存质量和心理健康并未得到保障，患者对自身外貌、功能恢复的主观评价与临床客观判断存在差异。患者主观报告结局（PROs）是一种以患者为中心，直接由患者自我主观报告的健康结局，应用PROs不仅可为临床干预提供科学依据，还可促进医患沟通，提升治疗效果和患者满意度。本综述旨在从生存质量和心理两个角度，分析我国唇腭裂PROs研究现状，为未来的进一步探索提供方向。【关键词】唇裂；腭裂；主观报告结局；患者报告结局量表；生存质量；心理患者主观报告结局（patientreportedoutcomes，PROs）是一种以患者为中心，直接由患者自我主观报告的健康结局，该结局未经医护和其他人员解读，能更好地体现患者的主观感受与体验［1］。唇腭裂是最常见的先天口腔颌面部发育畸形，其特征包括单侧或双侧上唇和或腭部裂开、鼻翼塌陷、牙槽骨缺损及颌面畸形［24］，而我国是唇腭裂高发地区［3］。现阶段唇腭裂治疗是以外科手术为中心、多学科参与的序列治疗模式［5］。经过序列治疗后，患者的外貌、发音、咀嚼和吞咽功能可得到显著改善。但患者的主观感受并不总是与客观疗效一致，重要原因之一在于其生存质量和心理状态未必随着外貌与功能的改善而同步提升［69］。因此，从患者角度出发的PROs研究就显得极为重要，临床决策也应基于主客观多维测量进行综合分析。本综述旨在从生存质量和心理两个角度，分析我国唇腭裂PROs的研究现状，为未来的进一步探索提供方向。一、我国唇腭裂患者的生存质量评价生存质量是指患者在其所处的文化和价值体系背景下，以及基于自身的目标、期望、标准和关切，对自己生活的认知［1011］。我国唇腭裂人群生存质量的研究在2010年后逐步展开，早期的研究主要利用一些通用量表如适用于成人的生活质量综合评定问卷（genericqualityoflifeinventory74，GQOLI74）对我国唇腭裂患儿父母的生存质量进行测评［1214］，采用适用于儿童的中文版儿童生存质量量表（pediatricqualityoflifeinventory，PedsQL）［1516］、少儿生存质量量表（childrenandadolescents′qualityoflifescale，CAQOL）［17］等对我国唇腭裂患儿生存质量现状进行了研究。近年来，我国学者对唇腭裂患者生存质量的研究日益重视。一方面，研究者采用中文版儿童口腔健康影响量表（childoralhealthimpactprofile，COHIP）等具有临床意义和测试敏感性的测评工具，评估我国唇腭裂患儿的整体生存质量［11，18］。另一方面，研究者还引进并验证了适用于唇腭裂患者的特异性生存质量量表，如全面评估唇腭裂患者生活质量的唇腭裂问卷（cleftquestionnaire，CLEFTQ），以及用于评估术后腭咽闭合不全的生存质量量表（velopharyngealinsufficiencyeffectsonlifeoutcomesinstrument，VELO）［2，1923］。这些特异性量表已逐步推广应用于临床，不仅用于测评患者的生存质量，还用于评估新技术的治疗效果。通过与症状评估量表、功能评估量表及心理评估量表的联合使用，研究者得以多维度探究影响唇腭裂患者生存质量的因素，从而优化临床决策，提升治疗效果，推动了我国唇腭裂临床研究的发展［7，9，20，2426］。但需指出的是，唇裂与腭裂初次修复手术常在患儿2岁前进行，而该年龄段患儿很难自评健康结局，因此应用于我国唇腭裂PROs的工具常同时包含平行的患者自评量表与家长代理评估量表。在生存质量研究中采用家长代理报告已成为通行做法，有观点认为，在低龄儿童难以自行评价生活质量的情况下，由照护者代理完成生活质量评估是必要的；在这一语境下，PROs中的“patient”概念不仅指患者本人，也应涵盖照护者［19］。然而，患儿自评与家长代评结果往往存在差异，尤其在自我形象等主观维度上更明显，提示家长报告不能替代儿童自评，而仅能作为补充评估依据［10，2729］，因此，从概念界定而言，家长代理报告并不属于患者自我评估范畴，本文不作专门展开。下面介绍几种我国常用的生存质量普适性量表和唇腭裂特异性量表及其应用情况。（一）普适性生存质量评估量表1.中文版PedsQL：PedsQL设计用于评估儿科人群的总体健康状况，包括2~4岁、5~7岁、8~12岁和13~18岁四个年龄版本。中文版PedsQL4.0量表包括生理功能、情感功能、社会功能和学校功能4个维度，在唇腭裂治疗评估中，利用中文版PedsQL4.0量表发现言语康复训练和专科化游戏干预联合构音语音训练显著改善了患儿生存质量［19，3031］。2.CAQOL：CAQOL由华中科技大学儿童少年卫生教研室编制，该量表针对7~18岁的一般儿童青少年，可用于评价少儿生理、心理、社会能力及生活环境等方面的生活状态，并建立了城市和农村2套常模［32］。周猛等［17］利用该量表证实唇腭裂类型、主要抚养人、母亲文化程度、家庭月收入及居住地是影响唇腭裂患儿生存质量的重要因素。3.GQOLI74：GQOLI74是成人生存质量评定的国际通用量表，包括躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活条件4个维度。张艳艳等［14］利用该量表发现唇腭裂患者年龄和父母学历是影响患者父母生存质量的重要因素，低年龄段唇腭裂患者父母生存质量低于高龄段（>6岁）患者父母，低学历父母的生存质量低于高学历父母。4.中文版COHIP：口腔健康相关生存质量（oralhealthrelatedqualityoflife，OHRQoL）是生存质量的重要延伸［10］。COHIP包括口腔症状、功能健康、情绪健康、学校表现和同伴互动5个维度。中文版COHIP在测量8~15岁儿童的口腔面部健康状况方面显示出较高信度及良好的结构效度，利用该量表发现，患儿性别、年龄及裂型均可影响患儿OHRQoL［10］。（二）中文版唇腭裂特异性生存质量评估量表CLEFTQCLEFTQ是严格遵循PRO开发指南、基于患者视角设计的唇腭裂特异性主观报告结局量表，适用于8~29岁唇腭裂患者［33］。该量表包含了外貌、健康相关生存质量和面部功能三个维度［33］，联合生活满意度等量表的多维度评价发现，华中地区唇腭裂人群外貌满意度、面部功能满意度、主观家庭社会地位与患者生存质量呈正相关［20］。（三）唇腭裂术后并发症相关生存质量评估量表1.中文版VELO：腭咽闭合不全（velopharyngealinsufficiency，VPI）多见于腭裂术后和功能性非腭裂患者，是唇腭裂治疗中的重要挑战。VELO是专为VPI患者设计的PROs量表，中文版VELO包含语言障碍、吞咽问题、人际交往、情绪影响、他人看法及家长影响（仅限家长问卷）6个维度［2123］。采用中文版VELO测评显示，与健康人群相比，我国VPI患者生存质量明显降低［11，23，25］，而且患者年龄及首次腭裂手术年龄影响VPI患者生存质量［11］。8岁以下VPI患者的生存质量低于8岁以上患者，首次腭裂手术年龄≤2岁患儿家长的生存质量高于>2岁手术者家长［11］。研究还表明，VELO评分≥79.04（家长问卷）或≥85.77（患者问卷），提示VPI相关生存质量良好，大多不需要进一步的矫正手术；而VELO评分<79.04（家长问卷）或<85.77（患者问卷），表明VPI相关生存质量降低，可能需要进一步的矫正手术。因此，VELO量表可以作为一种筛查工具，为临床医师判断患者是否需要进行进一步的矫正手术提供参考［22］。近年来，将VELO量表用于唇腭裂治疗效果评价，证实：SommerladFurlow改良腭裂整复术和超轻赝复体均改善了患者VPI相关生存质量［2426］；仅接受腭裂一期手术的患者，其生存质量优于行咽后壁瓣二期手术的患者［8］。2.中文版阻塞性睡眠呼吸暂停问卷18（obstructivesleepapnea，OSA18）：腭裂患者发生阻塞性睡眠呼吸暂停（obstructivesleepapnea，OSA）的风险较高［19，34］。OSA18常用于评估OSA相关的生存质量，包含睡眠障碍、身体痛苦、情绪困扰、日常生活问题和家长关注5个维度［34］。中文版OSA18在2~18岁OSA患者中有良好信效度［35］。采用OSA18量表联合广泛性焦虑障碍7项（7itemgeneralizedanxietydisorderscale，GAD7）量表和患者健康问卷9（patienthealthquestionnaire9，PHQ9）调查发现，8.7%的我国青少年腭裂患者报告OSA对生存质量有中高度影响，腭裂患者OSA相关生存质量比对照组更差，抑郁更严重，中重度焦虑的比例更高［34］。3.鼻塞症状评估（nasalobstructionsymptomevaluation，NOSE）量表：NOSE量表是一种用于评估鼻塞症状严重程度的工具［36］，包含用于评估鼻阻塞症状严重程度的5个条目，得分越高，鼻通气功能和生存质量越差［36］。利用NOSE量表研究显示，单侧完全性唇腭裂患者行LeFortⅠ型截骨术联合鼻中隔成形术［37］以及单侧唇裂术后继发鼻畸形患者行自体肋软骨联合膨体聚四氯乙烯矫正手术［38］均能显著改善患者鼻通气功能。（四）面部美学和功能评估量表1.中文版德里福德外观评估量表59（DerrifordAppearanceScale59，DAS59）：唇腭裂导致的面部畸形可能会给患者带来巨大的心理压力，与外表相关的痛苦在唇腭裂患者中很常见［19，39］。DAS59是一种患者容貌自我主观评价的PROs量表［4042］，该量表除了能评估身体不适和功能障碍外，还包含了心理不适维度，可测量有外观问题患者的社会心理情况［40，42］。研究表明，我国唇裂患者DAS59评分明显高于对照组，与外貌相关痛苦更显著［40］；采用DAS59量表评价二期单侧唇裂鼻整形术后鼻孔保持器应用的必要性，发现鼻孔保持器均降低了患者生存质量，但使用鼻夹的患者报告结局优于传统鼻支架使用患者［9］。2.面部功能美学调查问卷（facequestionnaire，FACEQ）：FACEQ是用于评估面部美学和功能的PROs系列量表，可用于评估唇腭裂患者在手术前后对面部外观的满意度、心理社会影响以及面部功能的变化。FACEQ主要涵盖面部外观、健康相关生存质量、面部功能和术后不良反应4个方面，医师可针对不同整形手术选择多个相关子量表开展问卷调查［7，43］。王严建等［44］采用19个FACEQ系列量表评估自体耳软骨修复成年单侧唇裂继发鼻畸形的手术效果，结果显示，患者认可手术效果，其中“心理功能”选项的满意度最高。二、我国唇腭裂患者的心理主观评价唇腭裂不仅影响患者的美观与功能，还可能波及心理和社交层面，出现心理障碍，影响生存质量［5，29］。研究表明，焦虑和抑郁症状在唇裂患者中普遍存在［40］；80%的唇裂患者至少存在一种心理问题［45］。此外，家庭照顾者的心理健康状况也直接影响着唇腭裂患儿的身心健康、社会行为、学业成绩和人格形成，也影响着整个家庭的和谐以及家庭功能的正常发挥［34，6，46］。因此，唇腭裂患儿照顾者的心理健康状况同样不容忽视。自21世纪初，我国学者先后利用40余种心理相关评估量表研究唇腭裂患者及其家庭的心理状况，但目前所用量表多为普适性通用量表，还缺乏专门针对唇腭裂患者的心理主观评价工具。下面分别简要介绍几种我国近年常用的心理主观评价量表及其在唇腭裂患者本身及其家庭的应用情况。（一）我国唇腭裂患者心理主观评价常用量表1.中文版GAD7：GAD7是一种自我报告工具，通过患者主观评价过去2周的焦虑状态，用于筛查广泛性焦虑和评估焦虑症状的严重程度，得分越高，焦虑越严重［40，47］。2.中文版PHQ9：PHQ9广泛应用于抑郁症状的筛查和评估［3，48］。中文版PHQ9是受试者主观评价过去2周内抑郁相关症状的有效工具，该量表涵盖认知症状与躯体症状，每个条目采用4级计分法评分［4，40，4849］。3.中文版家庭韧性评估量表（Chinesefamilyresiliencescale，CFRAS）：CFRAS包括家庭沟通与问题解决、社会经济资源利用、保持一种积极的态度、家庭联结、家族精神、赋予逆境意义等6个维度［50］，在唇腭裂患者家庭中信效度良好［51］。（二）心理主观评价量表在我国唇腭裂领域的应用现状近年来，我国学者采用了多种心理主观评价方法研究了我国唇腭裂患者及其家庭的心理状况、影响因素等。采用GAD7、PHQ9等主观评估量表的研究发现：与非唇腭裂患者相比，我国唇腭裂患者的抑郁患病率和中重度焦虑发生率相对较高［46，48］，自尊水平低［5253］，而非独生子女较独生子女患者、农村较城市患者焦虑程度更严重，抑郁率更高［46，48］，而且女性抑郁率高于男性，年龄越大，抑郁越严重［48］。家庭特别是父母的心理状态是影响患儿心理、社会行为和人格的重要因素［54］。唇腭裂患儿父母存在较高水平的病耻感感知，并伴有明显的社交焦虑与抑郁症状，甚至照顾者的抑郁程度可能比患者本身还要高［34，47，54］。GAD7、PHQ9等多种量表的主观测评研究发现，养育压力与患儿照顾者焦虑、抑郁发生率呈正相关，而社会支持能缓解照顾者焦虑，希望感能缓解照顾者抑郁情绪［4，47，55］。因此，针对养育压力、社会支持、希望感等关键因素制定有效的干预措施有助于减轻唇腭裂患儿家长的病耻感，缓解焦虑、抑郁情绪，建立正常的家庭功能。唇腭裂患儿父母也存在积极的心理变化，如采用CFRAS、父母应对健康量表等多种量表的多维研究发现，唇腭裂患儿的父母具有中等程度的创伤后成长水平，随着患儿年龄增长，父母特别是母亲心理韧性水平增高，通过干预增强希望感、积极应对能力和社会支持可提高患儿父母的创伤后成长和心理韧性水平［51，5658］。三、我国唇腭裂PROs研究的不足与展望虽然近年来我国唇腭裂PROs研究取得了很大进展，但还存在诸多局限性，主要集中于以下方面：①缺乏多中心研究。国内PROs研究的总体样本量偏少，大部分的研究结果都是基于单一专科医院的单中心数据［2，8，11，23，34，40］，这导致了样本代表性方面存在局限［2，8，23，34，40］，缺乏足够的患者病情严重程度分级等方面的详细数据［11，23］。因此，未来研究需要开展多中心跨区域、大样本量研究，以提高研究结果的代表性和可靠性。②缺乏纵向研究。唇腭裂治疗是长期的动态过程，但国内唇腭裂PROs方面的研究仍然停留在横断面研究模式，鲜少纵向研究，导致不能分析各变量之间的因果关系，准确反映患者生存质量和心理状态的动态变化规律以及主观评价治疗的长期效果［6，9，11，2425，34，40，58］，故需完善复诊机制，开展更多的长期纵向追踪研究。③针对唇腭裂的特异性PROs量表不足，存在可用局限性。近年来，国内学者积极引进了针对唇腭裂患者的专用PROs量表CLEFTQ［2，20］、VPI专用量表VELO［2123］，但适合我国文化背景的针对唇腭裂并发症或后遗症的专用量表仍然不足［2］。其次，目前国内所用的量表或问卷绝大多数为国外量表的汉化与改编，部分还存在缺乏国内常模和阈值，量表或问卷的可用性存疑的问题［2，7，10，42］。在今后的唇腭裂PROs量表研究中，鼓励开发适合我国国情的专科化本土测量工具，加强唇腭裂及其并发症或后遗症专用PROs量表的引进和规范，完善国内常模研究和阈值制定，以更好指导临床决策。④缺乏基于PROs测量的唇腭裂干预治疗实践。目前我国PROs应用研究主要集中在利用PROs工具测评患者的生存质量和心理现状及其影响因素，并评估各种新技术新疗法的治疗效果，而在基于PROs测量的唇腭裂干预治疗实践方面研究不足。笔者团队建议从以下两方面促进PROs成果融入临床常规实践中：①建立“PROs结果—临床行动”对应规则，实现个体化精准医疗。在门诊诊疗及长期随访过程中，将PROs评估纳入常规、标准化的唇腭裂诊疗环节。预先设定针对核心PROs维度（如言语功能、外观满意度、心理困扰、社会交往或治疗体验）的明确应对策略。当某一维度评分低于既定阈值或较前次明显下降时，即触发相应干预措施，如调整手术时机、加强言语训练、转介心理支持或延长随访周期等。通过这种“结果—行动”对应机制，使PROs分数变化能够直接影响治疗方案选择和管理强度，实现真正的个体化治疗［5962］。②建立PROs测评的电子化平台。PROs测量适合患者居家监测，但目前我国唇腭裂外科仍缺少基于电子化平台收集量表的研究。建议利用APP、微信小程序、嵌入医院信息系统等形式的移动电子化平台收集PROs信息，结合人工智能，建立一套完整的远程监测、预警和分级响应系统，以实现“实时监测精准识别快速响应个性化干预”的闭环管理，为患者提供智能化、个性化、高质量的唇腭裂诊疗服务［60，62］。参考文献[1]XiaW,DuM,WuM,etal.Patient-reportedoutcomesmeasureforpatientswithcleftpalate[J].FrontPublicHealth,2024,12:1469455.DOI:10.3389/fpubh.2024.1469455.[2]DingY,KuangW,ZhangX,etal.ReliabilityandvalidityoftheCLEFT-QinaChinesecontext[J].CleftPalateCraniofacJ,2024,61(11):1814-1821.DOI:10.1177/10556656231184966.[3]ZhangY,ZhangX,JiangJ,etal.Factorsassociatedwithperceptionofstigmaamongparentsofchildrenwithcleftlipandpalate:cross-sectionalstudy[J].JMIRFormRes,2024,8:e53353.DOI:10.2196/53353.[4]YangJ,LiX,GaoY,etal.Theinfluentialfactorsofdepressionamongcaregiversofchildrenwithcleftlipand/orpalate:apathanalysisbasedondiathesis-stresstheoreticalmodel[J].BMCPsychiatry,2024,24(1):911.DOI:10.1186/s12888-024-06383-x.[5]陈丽先,王丹,王珏,等.中国内地成人唇腭裂患者现状及唇腭裂社会认知的调查分析[J].华西医学,2025,40(1):29-34.DOI:10.7507/1002-0179.202404267.ChenLX,WangD,WangJ,etal.InvestigationanalysisofcurrentstatusofadultcleftlipandpalatepatientsandsocialperceptionofcleftlipandpalateintheChineseMainland[J].WestChinaMedJ,2025,40(1):29-34.DOI:10.7507/1002-0179.202404267.[6]YuanL,GaoY,PanB,etal.Resilienceandrelatedfactors:acomparisonoffathersandmothersofpatientswithcleftlipand/orpalateinChina[J].FrontPsychiatry,2021,12:791555.DOI:10.3389/fpsyt.2021.791555.[7]LinZ,ChenY,ZhangP,etal.Objectiveandsubjectiveevaluationoftheefficacyoftrans-suturaldistractionosteogenesis:acorrelationanalysisbetweencomputedtomographymeasurementsandFACE-Qscores[J].JCraniomaxillofacSurg,2024,52(3):316-323.DOI:10.1016/j.jcms.2024.01.017.[8]SuiH,LiuW,WuM,etal.PilotstudyofspeechandventilationqualityoflifeaftercleftpalaterepairinChinesepatients[J].Laryngoscope,2025,135(7):2367-2374.DOI:10.1002/lary.32058.[9]ZhangS,WuM,ChenJ,etal.Thenecessityofnostrilretentionapplicationaftersecondaryunilateralcleftrhinoplasty[J].Laryngoscope,2023,133(7):1618-1623.DOI:10.1002/lary.30451.[10]LinJ,FangX,HaP,etal.Oralhealth-relatedqualityoflifeinChinesechildrenwithorofacialcleft[J].CleftPalateCraniofacJ,2020,57(8):931-937.DOI:10.1177/1055665620908426.[11]LuL,YakupuA,WuY,etal.QualityoflifeinpatientswithvelopharyngealinsufficiencyinwestChina[J].CleftPalateCraniofacJ,2022,59(8):1024-1029.DOI:10.1177/10556656211034107.[12]翟堃,杨雄,信燕华,等.唇腭裂患儿父母生活质量及其影响因素研究[J].华西口腔医学杂志,2013,31(3):279-282.DOI:10.7518/hxkq.2013.03.015.ZhaiK,YangX,XinYH,etal.Studyonlifequalityandinfluencefactorsinparentsofchildrenwithcleftlipandpalate[J].WestChinaJStomatol,2013,31(3):279-282.DOI:10.7518/hxkq.2013.03.015.[13]龙卫平,翦新春,殷宪华.初次住院唇腭裂患儿父母生活质量的调查研究[J].口腔医学,2013,33(1):61-63.DOI:10.13591/ki.kqyx.2013.01.001.LongWP,JianXC,YinXH.Studyoflifequalityofparentswhosechildrenhavecongenitalcleftlipand/orpalateandwerehospitalizedforthefirsttime[J].Stomatology,2013,33(1):61-63.DOI:10.13591/ki.kqyx.2013.01.001.[14]张艳艳,龚彩霞,武红彦,等.115例唇腭裂患者的父母生活质量调查研究[J].华西口腔医学杂志,2015,33(2):169-173.DOI:10.7518/hxkq.2015.02.013.ZhangYY,GongCX,WuHY,etal.Analysisofqualityoflifeof115parentswithcleftlipand/orpalatechildren[J].WestChinaJStomatol,2015,33(2):169-173.DOI:10.751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