渐冻人王甲的故事

1、“渐冻人症”，医学名称为肌萎缩侧索硬化症，其最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭死亡，但智力、记忆力、感知能力不受影响。运动神经元病（motor neuron diseasemnd）是以损害脊髓前角，桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病。以肌肉萎缩、肌无力等症状为最常见。如：说话不清，吞咽困难，活动困难、呼吸困难等等。最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死。所以这种病人也叫“渐冻人”。大学生王甲的故事 意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三

2、大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。身患绝症却不认输2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。 王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。 王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。 2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却

3、把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。五年期盼终成大业利用一台名为“全能眼”的视控电脑，王甲只需转动眼球，盯住虚拟键盘上的字母，就能拼写完整的句子。 资料显示，我国目前有约20万“渐冻人”，这一群体很少为人所知，绝大多数人没有获得合适的治疗和护理。患病之初，王甲便想为这个群体做些什么，他参加了很多关于“渐冻人”的论坛和活动，设计公益海报，更呼吁社会关注“渐冻人”。 11月4日，经过长期的沟通协调，隶属于中国宋庆龄慈善基金

4、会的“王甲渐冻人关爱基金”正式成立，首日便收到了170余万元善款。与此同时，书写自己心路历程的新书人生没有假如出版，这本书由知名学者周国平作序，王甲将所有的稿费都捐给基金。 “这个基金我等待5年了，用一句话真是不易啊。我的想法是，边远农村和山区的患者救助，然后呼吁政府关注，筹集更多善款。”这是王甲用眼神打出的一句话，用了5分钟，他眼中含泪。人生没有如果 我孤独的内心被母爱占据着，感受到自己的存在对母亲来说实在太重要了。无论未来我会变成什么样子，我都要挺起脊梁，勇敢的面对，生命就是要学会承受。曾经我拥有一个健康的体魄却没有珍惜，直到失去它才追悔莫及，人世间最大的悲痛没过于此。如果上天再给我一次机

5、会的话，我会对自己说“健康第一”。其实，人命运并非由自己掌控，但我们可以改变自己的态度，可以掌控自己的生活方式。消极的人会把生病当成一件糟糕透顶的事儿，心态乐观的人却会把生病当成另一种人生体验，去承受生命所带来的一切，学会笑对人生。现在的我虽然在肉体上越来越衰弱无力，但思想上却脱胎换骨，犹获新生。面对生病和死亡这件事儿，我很坦然，如果没有疾病，我们的人生不也要面对死亡么？很多人在面对死亡时都想躲藏、逃避，不过等它来了，你才发现逃避是没有任何意义的。与其像鸵鸟一样把脑袋埋在沙子里撅着屁股躲避，倒不如改变心态，坦然承受生命中的死亡。我们可以把人生当作一次未知的旅行，这个旅行的时间因人而异，有长有短

6、。在这场旅行中我们会经历欢乐、痛苦、失望和希望，并且在旅途中会遭遇到种种意外。面对意外，我们是苦着一张脸，怀着沮丧的心情一路急匆匆地走完这场旅行好？还是学会坦然地接受意外，成继续开开心心地走完这一路划算？人活一辈子，仅此、唯一的一辈子，我们应该像花儿那样努力地绽放，把最美的一刻留在这个世界。正如泰戈尔所说，天空不曾留下翅膀的痕迹，但我已经飞过。我不是一个怯懦的人，不论发生什么事情，我都不能倒下去，我要重新选择生活方式，过我喜欢过的日子！就像一位伟人说的好，生活的本质不是索取，而是战斗。我是王甲，所以我要像男人一样战斗下去！生总是充满了无奈的选择，但是那又能怎样？生活还要继续，我没有太多时间回味

7、过去，人还是要继续活下去，活下去一切才会变得有意义，才会看到希望！我相信，一切的苦难都将过去，胜利终会向我招手，一个男人行进在充满挑战的人生之路上，应当百折不挠。这样的意志超越了胸前的勋章，在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。我要像个勇士般，即使手中的战矛已残。依然选择坚守在这片贫瘠的土地上，战斗下去，就像斯巴达勇士那样，冲破死的囹圄，站在生命之巅。对于未来我即将所面对的一切，不管是苦是甜，我都毅然品尝。我会像大海一般，全部接受、容纳。我虽病痛缠身，但对待疾苦应当举重若轻。至此，为了勉励自己，我写下了如下的文字，以此铭记！像男人一样战斗下去一个男人即使牺牲了自己的性命，也要向往和平与正义。一个男

8、人要勇于冲破黑暗，那怕机率是零。一个男人是座丰碑，上面刻满了战役和无数勇士的名字。一个男人要把一切苦难当做美食咽下，细细体悟其中滋味。一个男人只有经过炼狱般的折磨才更显其成色，像保尔一样，百炼成钢。霍金，一个不到七十斤的男人，他支配不了自己的身体，却拥有整个宇宙。一个男人要懂得守护身边的女人，因为她给了你生命和哺育了你的种子。一个男人要扛起肩上的责任，坚守自己的领域，不离不弃。一个男人蜕变成勇士的过程是孤独寂寞的，所以要享受孤独，耐得住寂寞。一个男人要勇敢追求爱情，因为女人把生命寄托在你的爱里面。一个男人只有在绝境的时候才会释放自己的能量，置之死地而后生。我，一个与死神搏斗的男人，一切都那么的

9、沉默寂静，期待爆发的奇迹。其实，每个人都有其独特的一面，每个人都有其别人不能比拟的不同，这个不同是每个人独特具备的。很可惜，当初的我并没有意识到这一点，所以走过了一段令人沮丧的日子。终于到了医院确诊的那一刻，我患上了“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，也就是说我很“荣幸”的和科学家霍金患上了同样的病。人生无常，死亡随时可能来临，这个道理似乎尽人皆知。但是，对于多数人来说，这只是抽象的道理，而在一个突然被死神选中的人身上，它却呈现出了残酷的具体性。此后，我不敢去想日后生活中遇到的各种情况会带给我父母什么样的麻烦、也怕父母为我的身体而痛苦、愁眉不展。所以，确诊之初的我很?快乐，悲伤，甚至暴躁，试图想要去从

10、这种情绪中挣扎出去而采取很多策略去逃避和否定这一切，并把这种状态当成抗拒的工具，排斥父母对我的付出。可是我忘记了，越是抗拒某件事情或是某个情绪的时候，我的精力约会集中在那个情绪或事件上，往往负面情绪变得更加严重，越来越难以摆脱。最后的结局是我的情绪并没有得到改善，和父母之间的交流也变得更加糟糕了。那段时间里，我把焦点聚集在让我们彼此都不快乐的事物上 今后我将会和其他人不同，无法行动，说话，喝水，吃饭甚至是下咽，一切都需他人的照料。我将会是一个清醒的植物人。我疯狂的查找关于“渐冻人”的一切资料，一遍又一遍的看关于“渐冻人”的纪录片，预想未来会发生的种种事情，期望能把今后面对的一切困难全部预想一遍

11、，企图用这种方式逼迫自己接受已经发生的事实。最终，我从困惑和痛苦中挣脱出来，不再回避，学会坦然接受，接受了和普通人不同的现状，接受了死亡随时到来的事实。把心态放平后，我所想到的是要把生命中的不同，变成属于自己真正的不同。霍金和我一样，深受疾病侵害，却依然成为科学巨匠。不能行走，那又怎样？父母可以用轮椅推着我看外面的世界。不能说话又能如何？我可以眨眼，用眼神传递我的信息。我的心脏还在跳动，我的大脑还在运转，我的手还能握住鼠标，可以设计各种海报，还会在博客中抒写自己的心情。我可以通过网络，把一个“渐冻人”的心路历程展现在众人面前。我尝试着这么去做，用这种方式诉求自己的一切。以自己的不同展现普通人生

12、活外的另一种生存状态。通过这种方式，我结识了天南海北的朋友们，在他们帮助下，一些媒体得知了我事迹。他们采访我，为此制作了专题片。片子播出后，越来越多的人了解到我，一些慈善机构和医院也找到了我，他们希望我能够出席一些活动，用我的实际行动去唤起更多人对于“渐冻人”这个弱势群体的关注。我非常愉快地接受了这些邀请，我很喜欢用这样的方式，展示自己，让更多的人了解我所代表的“渐冻人”群。通过这些慈善活动，我结交到很多知名人士，我喜欢和他们用眼神去交流以表达我的想法，通过自身的展示让他们亲眼看到“渐冻症”这个疾病是如何损害人的肉体，又让他们通过我设计的作品来了解我所代表的群体是和正常人一样的，只不过由于身体

13、限制而不被人们所了解。我希望通过这些名人的影响力唤起社会对“渐冻人”的重视，希望更多人能对“渐冻人”群体多一些了解，多一些关爱。没参加一次活动，录制一期节目，我就更加相信自己，相信自己存在的价值。即便行动不便，我也不能用僵硬的姿态等待死亡，而是要用积极的方式去面对生活，用我独特的姿态行走人生，把自己的“不同”成为不同。事实上我们经常会问别人，“你好吗？”却常常忽略了自己。当我们质问自己活的是否真的还好时，往往又缺乏勇气说出“我很好”这三个字。当面对一些可怕之处时，人总是第一反应想去逃避，而不是选择接受，学会用另一种角度看待问题。当我被朋友们搀扶着走在街头或是地铁里，很多人都会惊异的盯着我，在我

14、去小杂货店用业余的手语买东西时，服务员也会莫名奇妙地盯着我。这一切在常人看来是多么可怕的经历啊？但是对于我来说，却觉得是那么值得令人长久回忆和玩味。那时候的我，执拗的像个牛犊，可以勇敢地不顾常人的眼光，我行我素的做一些想要做的事情，心所想，身已动。这就是我曾经拥有过的生活，属于我的独特经历。并且在我感受到自己身体变得有些残缺时，会令自己更加勇敢，迈出的脚步也更加踏实而有力。人生多歧途，并不是一切都那么随我们的心愿的，生活也并非仅有美好而永无可怕。其实，生活中的美好与可怕的一面就像是衣服的正反面，光鲜的外表背面，就是朴素暗淡的质地。没有人能够拥有十全十美的生活，即使有人觉得有，那也只不过是一个暂

15、时的阶段，或者说，干脆就是一个假象。每个人都是在艰难的现实与理想的夹缝中生存，应该如何正确理解和学会接受这些可怕甚至是缺憾的一面并把这种可怕变成可爱，才是我们能否获得最大的幸福感的关键。或许你也曾跟我一样，心情低落到自己几乎找不到出路对世界充满绝望，甚至对“坚守希望，一切有可能”这种想法心存怀疑。在这样的情境中，我们要如何走出来，并对世界抱有希望？请你相信自己来到世界上是有存在的有理由的，然后为了实现那个目标奉献出自己。如今在回过头去看那时健康的自己，曾经那些所谓的苦恼和忧愁现在看来显得那么幼稚。现在说这些是有了这种胸怀，这样的胸怀是经过这几个月和命运抗争获得的。所以我会提醒自己，命运永远与我

16、同在，它从没离开我、忘记我，甚至会让最坏的事出现最好的结果。我也告诉自己无论外在环境如何，哪怕人生处于谷底，我都要对世界抱有希望，耐心等待事情出现转机。如果我坏事发生，尽管我不一定可以理解，但我相信命运一定对我有善意的安排。内心深处，我总觉得自己一定会好起来，我还可以像原来那样鲜活，活出自己的精彩。所以我会尝试各种治疗方式，哪怕只有一线希望，我都会紧紧抓住。我知道自己在实现这个愿望时一定会经历很多磨难的。需要忍受非常人所能挨住的艰辛，我也要必须忍受。某些时刻，我们会担心自己能不能拥有持久的关系、稳定的工作或安全的居所。我们做任何事情，都会遇到意料不到的新情况、新问题、新障碍。即使你所做的一切非

17、常有益，仍可能遭到别的歪曲、嫉妒、贬斥；在人生的路上你也许会有彷徨、迷茫乃至屈辱，还会有种种不如意、不受欢迎、不被认同。往前看很正常、很健康，这样才能发展出对未来的憧憬；当负面想法妨碍你展望未来、让你变得忧郁时，请不要灰心丧气的怀疑否定自己。一位独行者在大漠中迷失了方向，他身上只有一个梨。他惊喜地喊道：“太好了，我还有一个梨，它能救我的命！”他把那个梨紧紧地握在手中，继续在大漠里行走。他望着茫茫无际的沙海，很多次对自己说：“吃一口吧！”可是转念一想：“还是留到最干渴的时候吧！”于是，他顶着炎炎烈日，继续艰难地跋涉。就这样一直坚持了三天，终于走出了大漠。他久久地凝视着手中的那个梨，虽然它早已干瘪

18、，可是他还是把它像个宝贝似的攥在手里，就是这个梨给了他希望和勇气，他才能走出沙漠，挽救自己的生命。命运会善待每一个坚守希望的人，哪怕那个希望是一个干瘪的梨。所以，无论你碰到的挑战是什么，都请对未来抱有希望，并继续坚守这种态度，你终将会找到出路。有的时候，我们会有一种非常经历，这种经历又能成为人们觉悟的契机。死亡具有摧毁性，但同时又拥有着净化心境的正面作用，你不得不承认在你被死神选中的情况下，平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落，人生就像一张白纸重新需要你去书写，而当下和内在的灵魂就无限的庞大，生命大于肉身，死亡揭示了肉身的有限，却启示了生命的无限。生命的内在疆域无比宽阔，只要你能进入其中

19、，每一个当下即是永恒。所以，我选择放下一切，首先是放下对未来的执著。心态是：“见了便做，做了便放下，了了有何不了。”事实上，每一个人都可能突然遭遇没有明天的一天，可是世人往往为不可靠的明天复明天付出全部心力，却把一个个今天都当作手段牺牲掉了。人生很漫长，总会遇到这样或那样的挫折、逆境。从一生下来就顺风顺水几十年的人就如天外来客般稀罕。所以，人遇到些挫折、逆境其实是正常的，一点儿也不需要怨天尤人何必让自己那么的累？不如学会面对，坦然接受，每天笑对人生，把生命中发生的一切当作上天眷顾我的财富。即便是逆境我们也要学会微笑着坦然接受。平素里，我们见到一些成功人士，尤其是那些声名显赫的人，总会一股崇敬羡

20、慕之意油然而起。尤其是当这人年岁、背景、相貌和自己相仿时，简直就会有点儿妒忌了。为什么他们就那么好运呢？可是，你有没有想过，其实他们背后也有许多辛酸，并非每个人都会一帆风顺，他们也曾在逆境中挣扎过，只不过你不知道罢了。每一个成功的人大都并非顺利，而是因为他们勇于面对逆境，懂得坦然接受逆境。面对，有时是需要很大的勇气的。尤其是当你遇到的是一般人不会有的逆境，并被别人难以想像的困难包围着的时候。有些人便在这样的境况中挺不住，寻了短见，或者消沉了，颓废了。旁人便只好无奈地惋惜。其实，消沉是懦弱。失去了面对的勇气，放弃了继续抗争的权利，放弃了多彩的人生，放弃了一切。一切都放弃了，你就再也不会有机会去获

21、得，哪怕是一丁点儿的权利。自然也就无从谈论成功了。所以，当你遭遇挫折，面临困境时，你最需要的是面对的勇气。只要你敢于面对了，你就有了机会，捕捉常常是随之而来的成功机遇，追求多姿多彩的人生，品尝可以令你荣耀的新生活。如果乐天一点，你不妨把遇到的厄运看作是一个机遇。这样的机遇在平常的日子，在顺境的时候是碰不到的。这么一来，你不但有了勇气，可以轻松面对厄运，而且平添了一份使命感，俨如“替天行道”了。因为常人不会有的经历，你大可以自信自己有一个常人不会有的美好将来。人生本就多姿多彩，磨难不过是这其中的一些调色剂而已。如果你这么看了，你就会感谢上帝的待你不薄。同样是过一辈子几十年，但你却比人家之了许多经

22、历，尤其当这经历使你体味更多，让你获得常人不会有的感受，甚至是满足的时候。学会坦然，学会接受生命中的逆境。虽然这并非易事。坦然地面对发生的一切，无论痛苦、疾病、快乐还是健康，都不要把它当做是对自己的惩罚，而是把这些当成上苍赐予我们生命中的礼物，一份惊喜。这样我们才能继续前行 生活是很不公平，但是生命中也有许多美好的东西。”经过计划的事物也不一定完全可靠，也会发生意料之外的情况，这时候就更应该接受它，然后想办法处理它。所以，如果计划好的事在过程中发生问题，不必伤心也不必难过，应该继续努力，争取将损失减到最小，不要轻易放弃希望；如果经过详细的考虑，判断预先的结果不可能促成，那也只好放下它，这和未经

23、努力就放弃是截然不同的。这一切，都需要冷静。我们要告诉自己：任何事物、现象的发生，都有原因。我们不需追究原因，也无暇追究原因，唯有面对它、改善它，才是最直接、最要紧的。遇到任何困难、艰辛、不平的情况，都不能逃避，因为逃避不能解决问题，只有用智慧把责任担负起来，才能真正从困扰的问题中获得解脱。放下自己也放下别人，对事如此，对人也是如此。放不下自己是没有智慧，放不下别人是没有慈悲。能做如此想，对一切人都会生起同情心与尊敬心。同情人家也是芸芸众生中的一个，尊敬人家也有独立的人格。我们常遇到一些好像正被困在火海中的人来向我们求救。通常我们会倾听他们的问题，知道他们焦虑什么，但不会将他们的焦虑变成我们自

24、己的梦虑对感情的问题，宜用理智来处理；对家族的问题，宜用伦理来处理；即使发生了不得了的大事，也应用时间来化解、淡化；如果真是无法避免的倒霉事，那只有面对它、接受它；能够面对它、接受它，就等于是在处理它；既然已经处理了，也就不必再为它担心，应该放下它了，不要老是想着：“我怎么办？”而是睡觉时照样睡觉，吃饭时照样吃饭，该怎么生活就怎样生活。如果你能做到这些，那就接近禅理了。平常生活中，禅如何教人安心呢？禅的态度就是：知道事实，面对事实，处理事实，然后就把它放下。无论遭遇任何状况，都不会认为它是一件不得了的事。如果已经知道可能发生什么不如意的事，能让它不发生是最好的；如果它一定要发生，担心又有什么用

25、？担心、忧虑不仅帮不了忙，可能还会令情况变得更严重，唯有面对它才是最好的办法。王甲写给霍金爷爷的一封信亲爱的霍金爷爷：您好！悠悠岁月中，我们好像被时光咬去漂亮尾巴的斗鱼，失去了原来的美丽，本来没有缘由给您写信，只有默默的敬仰和祝福。但是相同的命运和经历，让我鼓起勇气拿起沉重的鼠标，亦步亦趋的写下这铿锵有力的文字，用一句中国的古语，同是天涯沦落人，相逢何必曾相识。您创造了伟大的物理宇宙科学，被誉为继爱因斯坦后最伟大的科学家，被英国授予二十一世纪最伟大的人物，您为人类所作出的贡献，是人类文明发展史上光辉灿烂的一笔，将被世人永远称颂。我相信您一定是承受了常人无法承受的痛苦，克服了太多的阻力，才取得今天的成就。这一点我是感同身