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文档简介

XX 世界帕金森病日宣传资料 在世界帕金森病日来临之际,由帕金森病公益关爱网 站帕友网主办、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动 障碍学组支持的“抗帕百问”项目 5 日在北京启动。 世界帕金森病日“抗帕百问”项目启动汇聚医患智慧 项目面向帕友、家属以及全社会关注帕金森病的人群 征集帕金森病相关问题,向临床医护、相关领域专业人士 及资深帕友征集答案,最终由学组和相关领域专家编写成 一本抗帕百科书于 XX 年出版,为广大患者提供专业且实用 的疾病指导,也作为纪念人类抗争帕金森病 200 周年的献 礼。 帕友网代表表示,在帕友网运行的 5 年中,我们听见 了帕友渴望知识、渴望交流的心声。每个患者、家属或医 生都可能是某一个问题的专家,帕友网决定发起“抗帕百 问”项目,希望通过这一创新的线上问答方式,集合帕友、 家属、医护、专家的智慧来编写一本真正从患者需求出发 的实用书籍,让患者和家属少走弯路。 启动会上,来自北京的两位患帕金森病老患者与大家 分享了他们在抗帕之路上的误区和走过的弯路,他们经历 了误诊误治、帕金森病抑郁的困扰和运动并发症的折磨, 他们的经历是广大帕友的缩影。北京医学会神经病学分会 帕金森病与运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈 海波在启动会上指出,目前,帕金森病已成为可控的慢性 病,帮助患者澄清对疾病和治疗的误区与疑惑,实现全程 科学的管理已成为提高患者生活质量的关键。 中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组 长、上海瑞金医院神经内科主任陈生弟也表示了对此项目 的支持,他说,帕友网想向全社会征集“抗帕百问”的想 法与我们学组一拍即合,我们希望在人类发现帕金森病 200 周年即将到来之际,能通过此项目为提高中国帕友的生活 质量尽绵薄之力。 据悉,帕友即日起可访问帕友网( )或帕友网微信 (pajoXX)的“抗帕百问”活动版块提交关于疾病的疑问, 问题的内容可以涉及帕金森病相关的方方面面,但不接受 针对个体病情的问诊类问题。 XX 年是第 20 个世界帕金森病日,XX 年 4 月 11 日 星 期一。 帕金森病是中老年人常见的神经系统变性疾病,我国 60 岁以上人群 100 人就有 1 人患有帕金森病,全世界一半 以上帕金森人群在中国。帕金森病已成为仅次于肿瘤、心 脑血管疾病等严重危害老年人身体健康的致残性疾病,得 到社会的广泛关注。帕金森病的症状复杂,正确诊断、合 理治疗对帕金森病意义重大。 一、由来 欧洲帕金森病联合会从 1997 年开始,将每年的 4 月 11 日被确定为“世界帕金森病日”(World Parkinsons Disease Day)。这一天是帕金森病的发现者英国内科医生 詹姆斯帕金森博士的生日。帕金森病(PD)是一种常见的神 经功能障碍疾病,主要影响中老年人,多在 60 岁以后发病。 其症状表现为静止时手、头或嘴不自主地震颤,肌肉僵直、 运动缓慢以及姿势平衡障碍等,导致生活不能自理。最早 系统描述这种疾病的是英国内科医生詹姆斯帕金森博士。 节日知识 由欧洲帕金森病联合会发起,世界卫生组织(WHO)赞 助并全力支持,很多国家政府部门、国际和地区医学团体 共同参与合作。 二、病因 帕金森患者趋于年轻化, “青少年型帕金森病”患者 占据总人数的 10%。专家表示:该病与年龄老化、遗传、环 境毒素(工农业污染、室内装修污染、手机、电脑辐射可能 致病)的接触等综合因素有关。20%患者因环境污染或受化 学毒素侵蚀“中招” 。患帕金森的青少年往往有帕金森家族 遗传背景, “他们之所以会早发病,是因为基因突变,而不 只是单纯缺乏多巴胺而导致脑组织逐渐被破坏。 ”一项流行 病学调查证实,知识分子患帕金森病的比例的确比其他人 群要高。 三、现状 目前我国 60 岁以上人群的帕金森患病率为 1%,55 岁 以上老年人中约有 200 多万帕金森病患者,患病率与欧美 国家接近。帕金森的发病已经开始呈现低龄化。特别是中 青年型帕金森病患者(40 岁以下发病)也是与日俱增。 据统计,全球有大约 450 万帕金森病患者,近一半在 中国。中国目前已有 220 万的帕金森患者。我国 60 岁以上 的老年人超过 1%患有帕金森病,65 岁以上的老年人口中大 约有%的人患有帕金森病,70 岁以上患病率达 3%-5%,是继 肿瘤、心脑血管病之后中老年的“第三杀

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