SLE的护理与保健

川北医学院附属医院风湿免疫科 朗生关爱俱乐部病友会,朗生关爱俱乐部热线400 700 5160,系统性红斑狼疮的护理与保健,你们好！ 我是一名SLE患者，当2003年确诊为SLE时，我与大多数患者一样，有着极其痛苦的心境：总以为是不是查错了。同时也从各种媒体得知这种病对子女的负面影响，心情极为矛盾、痛苦。虽然先生一直说可以领养，但从内心总觉得缺少什么。经过医生悉心治疗和先生无微不至的关爱及朗生俱乐部的鼓励，我对生活重又有了信心。 经过多方周折，2007年12月20日，我在南充千辛万苦的拥有了一个属于自己的女儿，她现在快一周岁了，活泼可爱也很聪明。当时他早产，体重才2千克，经过这一年的日夜悉心照料，她快乐的成长，生下来就做了全身检查很健康。 我想只要对生活对自己有信心，我们SLE患者照样可以生活的很好，本来我们就不比别人差。只要经过正规的治疗，我们照样能拥有自己的孩子，拥有属于自己的幸福。 朗生关爱1530号会员 2008.12.11,正确认识系统性红斑狼疮,是一种自身免疫性疾病（免疫紊乱所造成)不是传染性疾病不是遗传性疾病 （具有遗传倾向性）是一种慢性、炎症性疾病多种自身抗体、多脏器受累，病程迁延反复不是恶性疾病,Systemic Lupus Erythematosus, SLE,我国的发病率为70/10万,发病率较高好发于15-40岁生育年龄的女性，男女发病之比约为1：5-10,发病原因,多发于女性,遗传易感性,环境因素,内分泌紊乱,免疫异常,发病,SLE的主要问题,SLE乏力,疲乏几乎是所有SLE患者都存在的表现，即使与疾病有关的其它症状都没出现时它就可以存在护理保健措施：制定日常生活计划，以指导日常生活行为和工作。很多狼疮病人需要有每日小睡时间夜里保持8-10小时的睡眠适当锻炼SLE的疲乏症状能够通过足够的休息、健康的饮食、锻炼、以及对其社会心理的关注而减少,SLE体重变化,至少一半病人在诊断SLE之前有体重减轻的情况，可能由于食欲不好、药物副作用、胃肠道问题或者发热导致有些患者体重增加可能部分是药物引起，尤其是激素类药物，或者是肾脏受累导致的水钠潴留护理保健措施：记录饮食日记来评定日常饮食摄入量制定一个可以鼓励病人健康饮食的日常饮食计划。如果病人有营养相关的狼疮并发症，需要营养师帮助鼓励适应锻炼让病人在家里每周称一次体重并记录下来,SLE发热,80%的SLE患者都存在有间断发热，虽然在狼疮的活动期也会发生高热，但低热更为常见复杂的感染往往可以引起SLE患者体温升高在正常情况下感染患者的白细胞计数会升高，但SLE患者多是降低的。然而，特定的药物治疗（如免疫抑制剂），即使在发热的情况下也可以抑制白细胞的数量因此排除其他原因导致的发热对于SLE至关重要，包括感染和药物反应最常见的就是泌尿系统和呼吸系统的感染,护理与保健措施,病人需要学会识别发热及感染的症状和体征。注：因为激素类药物和免疫抑制剂的应用使感染的炎症表现不易被发现。及时来医院复查白细胞数量在狼疮活动期监测体温病人需学习发现感染的迹象和症状，特别是泌尿系统和呼吸系统的感染。指导病人在感染症状出现或者发热体温高于38.3。C时看内科医师,SLE感染,SLE会影响免疫系统，因此可以降低机体抵御和抗感染的能力。此外，许多用于治疗SLE 的药物都会抑制免疫系统的功能，并会进一步抑制机体抗感染的能力。感染的风险与药物治疗的剂量和治疗持续时间成正比需要对有感染症状和体征的SLE患者迅速采取治疗措施来阻止它发展到危及生命的地步。最常见的感染包括呼吸道、尿道和皮肤,感染的护理与保健措施,医护人员教会患者采用良好的洗手方法和个人卫生技巧患者需学习识别感染的症状和体征，并注意强调把这些情况及时告知鼓励患者保持一个有充足热量的平衡饮食习惯，从而帮助维护免疫系统患者需减少暴露在人群拥挤和有感染性或传染性疾病人群的机会告知病人免疫接种可以使感染最小化鼓励病人在考虑接种流感、肺炎球菌菌苗等时候去咨询大夫；这些药物治疗可能会诱导狼疮活动,SLE心理状况,狼疮病人经常会感到心理和精神受到影响，例如悲伤、沮丧和愤怒等。这些情况可能与患者外部改变有关，如疾病引起的皮肤改变，也会与对未来的忧虑、对疾病各方面及治疗的担心有关。对于专业保健人员来说，警惕这些潜在的心理反映并帮助他们去减轻痛苦就显得非常重要,护理与保健措施,帮助病人去适应身体和生活方式的改变医护人员与家属要积极寻找和创造病人表达他们感情和需要的机会医护人员与家属需要承认患者具有拒绝和愤怒的情绪是正常的鼓励病人讨论人与人之间和社会矛盾的起因，与病人谈心鼓励病人接受别人的帮助，例如咨询服务或者是公益团体鼓励病人表达自己的情感必要时，寻找心理保健医生的帮助,蝶形红斑,皮肤亚急性红斑狼疮,盘状红斑,SLE皮肤损害（一）,大约80%狼疮病人有皮肤改变的表现，典型 SLE 表现是存在于面颊和鼻梁上的“蝴蝶斑”，皮疹程度从红斑到严重的鳞屑性出疹。具有光敏感性，可以持续几天或是固定不变20% SLE 患者出现盘状红斑狼疮，这些损害呈斑片状、附厚鳞屑、硬币形状、边界清楚的皮肤改变，并且可以留下伤疤。这些损害在面部和其它暴露于阳光下的部位常见。可能会引起头皮的斑片样脱发，而在旧的皮损上会见色素减退或色素沉着亚急性皮肤红斑狼疮可以在10%的SLE 患者中见到。它会产生高感光性的皮疹或者出现循环障碍。会因为阳光照射而突然发生,皮肤护理与保健措施,病人需尽可能避免在阳光、荧光和日光灯的紫外线下直接暴露建议应用防晒霜（SPF15或更高） 和穿防护性衣物，若对氨基苯酸过敏的患者，需选择一个不含对氨基苯酸的防晒霜患者需要了解关于过敏原性低的化妆品的信息病人避免应用某些局部用品，如染发剂，以及那些确定能增加光敏感性的药物,玻璃不能提供对紫外线的全面防护,口腔溃疡,手指末端的坏死,脱发,雷诺征,口腔溃疡及雷诺氏征保健措施,对于那些有口腔损害的病人，应进食软食，用温盐水漱口建议那些有雷诺现象的病人采取一些自助的办法,如: 保持温暖，在寒冷的天气里面应用取暖装置，手套，袜子，帽子；用绝热的玻璃杯饮用冷饮料；当拿冰冻的或过冷的食物时要戴手套 戒烟 控制紧张情绪 耐受性锻炼,血液系统护理保健措施,医护人员要告之患者定期通过观察实验室数据的改变来监测贫血症兆和体征要加强营养，增强体质病人需按医嘱服用补充铁剂的处方药以减少出血的机会病人要注意观察出血的迹象和症状，例如淤点、瘀斑、胃肠道出血、血尿、擦伤 、鼻出血、牙龈出血、月经量多、以及月经间期出血鼓励病人佩戴医用的警示手镯或带一个卡片告知病人预防出血的方法，例如应用软毛牙刷或电动的剃须刀,神经系统的护理与保健措施,家属需要通过观察病人的精神智力状态（异常的躯体动作、讲话方式和词语应用、记忆、解决问题的能力、有无沮丧）来确定病人行为能力协助病人完成维持一些控制日常活动和判断能力：如鼓励病人去计划和参与日常事务；花一些时间去和病人建立互信和谐的关系，并且始终保证诚信,神经系统的护理与保健措施,鼓励病人讨论SLE对他们个人生活和处世方法的影响，允许他们表达恐惧和愤怒的情绪期望家庭关心，找某些家庭成员去回答患者的问题并提供帮助家属需要了解慢性病人的心理应对技巧及康复服务帮助病人及其家属识别并祛除周围环境中潜在的危险事物,SLE营养,狼疮患者经常有特殊的营养需要，这与疾病发展过程中医疗条件有关主要包括：类固醇诱导的骨质疏松或糖尿病，心脏血管疾病和肾脏疾病为了让SLE病人可以保持理想的健康状态，患者必须主动向医护人员，营养学医师沟通，从而根据身体状况制定一个特定的营养计划,营养的护理与保健措施,需要合理的摄入食物和营养，维生素和矿物质，了解食物的敏感性（过敏能够导致复发），不要偏食饮食需要考虑到骨质疏松、糖尿病、心血管疾病和肾脏疾病的疾病监测实验室检查结果，例如血红蛋白，血细胞容积，血清铁蛋白，血清铁，总胆固醇，高密度脂蛋白，低密度脂蛋白，超低密度脂蛋白，甘油三酯和血浆蛋白的水平医护人员需提供给病人一个均衡饮食的基础信息指导病人只有在铁储备耗竭时才补充铁剂建议在需要的时候补充维生素和矿物质。在SLE相关情况严重的时候要提议病人去向营养学家寻求饮食计划方面的帮助,SLE饮食（一）,要多吃一些优质动物蛋白、低脂肪、低盐低糖、富含维生素和钙的食物对于海鲜、羊肉、狗肉、鹿肉、桂园等发物最好少吃一些辛辣食物，如辣椒，生葱，生蒜等，也少吃一些绝对禁止吸烟，饮酒,SLE饮食（二）忌口补品,菌类：包括灵芝、云芝、香菇、蘑菇等药用食用菌类阿胶：阿胶可能会引起光过敏和红斑甲鱼和中药鳖甲：具有增强免疫的作用，经常食用的患者抗体不易降下来含雌激素类：如胎盘、脐带、蛤士蟆油，雌激素增多是SLE的诱发因素之一，如长期服用避孕药就有可能发病,上述三种补品含雌激素成分较多，需禁忌；蜂皇浆含促性腺激素;长期服用能提高体内雌激素水平,SLE患者也不宜服用,SLE饮食（三）忌口食物,蔬菜类：芹菜、紫菜能加重敏感，菠菜能发疮，花菜能加重脱发。如果患者有相关症状，需要忌食热性食物：辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜等，这些过于热性的食物并不是SLE的诱发因素，不一定要忌食，但多食常能生火，会加重阴虚内热的症状。羊肉、狗肉、驴肉、马肉性热，一次多量食用后，可导致病情发作和加重大豆蛋白粉：因含有大豆异黄豆酮成份，具有雌激素样的作用，而且不是优质蛋白，因此不宜经常食用，患有狼疮性肾炎，血清尿素氮增高的病人不可食用,苜蓿,马肉,辣椒,大豆蛋白粉,SLE饮食（四）合理营养,SLE患者虽然有许多饮食忌口，但合理营养饮食也不能偏废，患者应保证优质蛋白的摄人，如鸡、鸭、鹅、蛋、猪、鱼、虾、牛奶等动物蛋白，尤其是狼疮性肾炎患者，由于蛋白质流失较多，需增加上述食物的摄人。由于饮食忌口而产生的营养缺口，还可通过补充各种维生素和矿物质来平衡。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等,SLE饮食（五）合理营养,激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提