《孤独症儿童家庭的需求与社会工作的介入——以xx市xx县为例》

孤独症儿童家庭的需求与社会工作的介入 以 xx 市 xx 县为例 摘 要 孤独症日益受到相关专家学者的重视，但孤独症儿童家庭的问题 与需求却缺乏关注。本文章以孤独症儿童家庭为切入点，通过对 xx 市 xx 县 8 个孤独症儿童家庭进行问卷调查与访谈，通过统计问卷与 整理访谈资料，了解孤独症儿童家庭的需求、社会支持等情况，最后 根据调查结果从社工介入、开展小组、社区工作及相关政策方面给出 建议，从而达到促进孤独症儿童家庭健康发展的目的。 关键词：孤独症儿童 家庭需求 社工介入 一、 绪论 （一） 研究背景及意义 1.研究背景 截至 2015 年 1 月 1 日，在中华人民共和国第二代办证系统数据库中 xx 县有 260 多名精神类残疾人，其中孤独症儿童有 10 名，并以每年 1-2 名的数据递增， 形势十分严峻，目前，在全国，孤独症儿童在一定程度上得到了的关注，只不过 社会关注的是“病症”及其相关研究，如针对孤独症儿童的临床调查、孤独症儿 童的诊断与训练方法等。孤独症儿童被贴上问题标签的同时，他们的家长也成为 了有问题的社会群体，他们面临着经济、心理、精神、社会的种种压力，但孤独 症儿童家庭的压力与需求却较少得到社会与相关学者的关注。 当笔者在 xx 市福利院实习时，发现孤独症儿童家庭成员普遍以一种消极的 情绪来谈论甚至定论自己孤独症儿童今后的人生。无不打击着一个个原本幸福的 家庭。 2.研究意义 孤独症儿童家庭的需求已经成为现在的一个社会问题。严重影响很多人的日 常工作与生活。孤独症作为家庭面临的重大残障问题，必然会给家庭带来巨大的 压力，当家庭无法承受时，会增加家庭成员的消极抑郁情绪，对孤独症儿童家庭 来说真是雪上加霜，可能会出现破裂甚至是虐待孤独症儿童的问题出现。因此， 关注孤独症儿童的家庭需求和对孤独症儿童康复与家庭成员的身心健康刻不容缓。 （1）理论意义 在搜寻相关文献时，发现关于孤独症儿童家庭需求的研究数量不多，而针对 社工介入孤独症儿童家庭需求的研究资料更是少之又少，而研究广西孤独症儿童 家庭需求与社工介入的调查研究文章数量寥寥无几，研究 xx 县的则没有。大部 分资料关注的是一线城市孤独症儿童家庭的需要情况，但广西地区的各方面与一 线大城市的差异性也决定了广西孤独症儿童家庭的需求或其需求的侧重点不同。 本研究以广西 xxxx 为例，是对孤独症相关群体研究的一个补充。 （2）现实意义 本次调查以广西 xx 市 xx 县 3 至 8 岁在福利医院读书的孤独症儿童父母为调 查对象，采用问卷与访谈相结合的方式了解孤独症儿童家庭的需求，推动此方面 研究的进度和提供相关政策的制定建议。有助于为社会工作对 xx 县孤独症儿童 家庭服务的介入提供理论参考依据，促进社会工作在 xx 县孤独症领域的专业化 发展，有助于 xx 县孤独症儿童家庭得到社会更好的服务支持。 （二） 相关概念界定 1.孤独症及其家庭 孤独症也称自闭症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。最早发现自闭症这一 症状的是美国临床医学家 leo kanner，在他的情感交流的自闭性障碍 (“Autistic disturbances of affective contact”)的论文中，首次提出“自 闭性”一词。目前国际上一般都以美国的精神疾患的分类与诊断(1994)中的 概念来定义自闭症。 孤独症儿童家庭是指含有一个或以上数量自闭症儿童的家庭。 2.社会支持 社会支持这一概念最早出现在精神病学的领域中，研究者认为社会支持有利 于个人的身心发展，既可以减轻人们的压力，又可以使其保持良好的情绪。社会 支持后来在社会学的领域中得到深入的发展，但仍未形成一个明确的概念，即将 社会支持笼统的表述为：“各种社会形式对社会脆弱群体及社会生活困难者所提 供的无偿救助和服务，从一般意义上说，社会支持指人们从社会中所得到的、来 自他人的各种帮助。 ”因此，也可以这么说社会支持是人与人，社会与社会之间 的一种互动，而不是简单的付出与索要。 （三） 文献综述 孤独症是影响终身的，在孤独症儿童平时的康复训练过程中，家庭照顾不可 或缺的。因为有一个孤独症孩子，家庭的全部精力都围绕孩子。从而对整个家庭 来说是一个永远解不开的“结” 。以下内容主要对孤独症儿童家庭压力来源的相 关研究、孤独症儿童家庭社会支持的相关研究这两方面的文献进行一个回顾与分 析，进而确定本研究的研究方向。 1.孤独症儿童家庭压力来源的相关研究 目前，在有关孤独症儿童家庭研究方面，外国学者对孤独症儿童家庭的研究 发现：通过对孤独症儿童父母承受的压力要明显高于正常儿童父母和其他残疾儿 童父母，他们更容易出现消极抑郁的情绪、在婚姻维系上面临崩解、失调、冲突 与离婚的问题、与社会隔绝等问题。国外学者还指出，孤独症儿童严重的行为障 碍与语言障碍使他们很难给予父母正向并且直接的反馈，从而导致家庭成员出现 沮丧感与无力感 7，使得孤独症儿童的家庭照顾者一直处于“慢性悲痛”的状态 中，心理上的痛苦和对孩子对照顾的责任交织在一起。 而国内有关孤独症儿童家庭的研究表明，孤独症儿童家庭面临沉重的经济负 担的同时又面临诸多心理困扰，当得知孩子患病到接受患病事实往往需要经过 “怀疑否认挣扎接受”四个心理过程。得知病情时自责、愧疚以及 无法接受等；待情绪缓和后积极参加到康复训练中，当训练不能达到预期状态时 而产生的挫败感；并接受孤独症终身性时感到的绝望，对孩子将来的担心；别人 的不了解、不宽容或因保护孩子隐私的缘故而产生的孤立感。孤独症儿童家庭对 患有孤独症孩子的康复治疗、看护照顾需消耗父母大量的时间，不仅使工作受限 或不得不采取放弃工作的作法，还限制了孤独症儿童家庭的社交活动；长期的康 复治疗与训练让家长身心都饱受煎熬，容易产生比一般父母更强烈的应激反应， 从而成为家庭破裂的润滑剂。 2.孤独症儿童家庭与社会支持的相关研究 对于孤独症儿童家庭与社会支持研究，就有许多学者分别从护理学、心理学、 特殊教育、社会学、社会工作等领域进行研究。其中，不同领域的学者们所采用 的研究方法也有不同，护理学与心理学的学者一般采用定量的方法，社会学、社 会工作领域的学者则运用访谈的方法比较多。 部分学者仅对孤独症儿童家庭的社会支持做了个整体的研究。如护理领域的 秦秀群（2009）运用社会支持量表从总体上对孤独症儿童家庭所获得的社会支持 程度进行了研究，发现孤独症儿童家庭相较于正常父母来说获得的社会支持较少， 并简要分析了原因；另外吴晃（2010）从心理学角度利用量表的方法研究了社会 支持与焦虑的相关性，该项研究结果发现所获得的社会支持与焦虑水平是呈显著 的负相关关系，即获得的社会支持越高，其对应的焦虑水平便越低；李喆 （2012）通过开展家长互助小组实践为例，以社会工作者介入去帮助孤独症家长 建立家庭之间的互助关系，以达到诠释社会工作怎么样才能介入到构建孤独症儿 童家庭社会网络的过程中。 另外一些研究是对孤独症儿童家庭的社会支持需要进行细致研究的。陈琳 （2011）运用访谈法对 3 名孤独症家庭进行调查，结果显示孤独症家长在经济、 心理压力、教育和训练方法等方面存在较大支持需求；部分学者采用量表的方式 对家长的心理支持进行了研究，对家长的个性情况、心理状况、焦虑程度进行了 评估了，指出家长需要获得心理方面的支持去调节情绪； 而学者杜元可于 2011 年在对江浙地区 10 个自闭症儿童照顾者为例，以孤独 症儿童家庭照顾者的角度，分析运用那些社会支持来应对照顾过程中遇到的压力 和困难， 寻求社会支持对孤独症儿童家庭的意义。 3.广西孤独症儿童家庭相关研究 对现存有的文献中，以“广西孤独症” 、和“西部地区孤独症”为关键词搜 索到的文章仅有一篇。王玉晶（2013）通过对 8 名农村孤独症儿童家长进行访谈， 从而掌握他们对社会支持状况与看法，并总结由此所反映出来的一些问题，希望 这些问题能够引起政府以及社会对农村孤独症儿童家庭的关注和帮扶。 虽然人们对孤独症儿童家庭及其需求做了大量的研究，也对孤独症儿童家长 的压力及需求进行了分析。但现有的研究也存在着些许不足之处，现有研究主要 分别从政府与孤独症儿童家庭个体成员入手，将二者分开来看，通过家庭个体成 员的努力或是通过政府的努力以达到满足与解决孤独症儿童家庭需求的问题。在 之前学者的研究中，通过个案、小组、社区、政府这几个方面考虑解决孤独症儿 童家庭需求的方案较少。从照顾者的角度来说，研究对象界定集中于一线城市孤 独症儿童家庭，对偏远地区孤独症儿童家庭的研究几乎没有。 4.过往文献的总结 过去，不少学者对孤独症儿童家庭及家庭的社会支持做了大量的调查研究， 在现有文献记载中对孤独症儿童及其家长的压力及需求进行了研究，多集中于通 过压力、困难和需求的分析来探究他们对社会支持的看法，并试图建立起孤独症 儿童家庭的社会支持体系，但，这些研究也存在不足之处，主要是过多于对孤独 症儿童家庭社会支持的现状的实事实性研究，对他们关于社会支持的看法和认识 并没有做出具体的论述，更重要的是在这些研究中，涉及社工对孤独症儿童家庭 介入的相关研究很少，孤独症儿童家庭界定集中于一线大城市，对广西等偏远地 区的研究几乎没有。 笔者在前人研究的基础上试图完善该领域的研究，因此，将本次研究对象重 点面向广西 xx 市 xx 县孤独症儿童家庭，内容不仅涉及广西孤独症儿童家庭的需 求及其相关社会支持的现状，了解这些家庭是如何看待社会支持的，更从社会工 作介入的角度提出切实可行的建议与意见。 （四） 资料收集的方法 1.问卷 本次通过发放问卷来调查了解孤独症儿童其家长的对内需求、对外需求，及 社会支持网络对孤独症儿童家庭的支持力度与情况。 本次调查对象为 xx 市 xx 县家中有孤独症儿童的部分家长，共发放问卷 8 份， 回收 8 份，问卷回收率为 100%，在回收的问卷中有效问卷数为 100%。 2.访谈 本文通过与孤独症家长进行无结构式访谈的形式，主要针对家长在照顾孤独 症儿童日常生活中所遇到的问题、孤独症儿童家庭的社会支持网络情况、孤独症 儿童家庭对其看法这三个部分为主进行逐渐深入的了解与探讨。本文访谈不设定 具体的问题，而是通过对访谈内容的整理形成访谈的资料，并根据资料结合其他 调查结果形成最后结论。 3.文献研究 通过研究与分析现存的主要文献资料，吸收关于孤独症孩子家长的文章报刊、 相关理论，从而了解孤独症领域相关的研究成果，并与自身调查结果相对比，从 而形成系统的较为科学的调查结果。 二、 关于孤独症儿童家庭的需求及社会支持情况 （一） 孤独症儿童家庭的需求 本次共调查 xx 市 xx 县 8 例对象。调查对象中，男性 3 例，占总数的 37.5%，女性 5 例。其中，男性均为孤独症儿童的父亲，其余均是其母亲或者奶 奶。 此次调查中，有 6 位女性全职在家照顾孩子，占总数的 75%，父亲则是将主 要精力放在工作上。由此可见父亲是孤独症儿童家庭的主要经济来源。 1.对内需求 问卷中，83.3%的家长们认为“照顾孩子人手不足”与“担心孩子的未来” 是现下照顾孩子存在的最主要问题。而在“教育费用的负担” ，有 75%的家长认为 其是在照顾孩子时存在的主要问题。而在照顾孩子时所产生的负面情绪，则排名 第三（66.67%） 。孤独症儿童的家长在照顾孩子的过程中所面临的困难与挑战要 比正常儿童家长大的多，他们希望克服自己消极、悲观的心态，可以用更多的精 力来培育孩子。但是在实际情况中，家长们向着乐观、积极方向前进的人数不多， 并且由于孤独症儿童的特殊性，家长们感到的可能是更多的失败感。在此次调查 中， “家庭矛盾”排名最末，但仍有 50%的家长认为其是照顾孩子时所存在的主要 问题。其余数据请看表 2.1。 表 2.1 孤独症儿童家庭现下照顾孩子存在的主要问题 现下照顾孩子存在的主要问题 是 否 照顾孩子人手不足 7（87.5%） 1（12.5%） 被负面情绪所包围 5（62.5%） 2（25%） 主要经济来源者生病或发生意外 2（25%） 5（62.5%） 教育费用的负担 8（100%） 0（0%） 家庭矛盾 3（37.5%） 4（50%） 担心孩子的未来 8（100%） 2（0%） 而在交叉对比“教育费用的负担”与家长“月收入”中发现，1000 元月收入 以下的家长均（100%）认为教育费用是照顾孩子的负担，有 75%月收入在 1000- 2000 元的家长也同样认为教育费用是一个负担。如表 2。 表 2.2 照顾孩子存在的主要问题与收入关系 月收入 * 认为教育费用的负担是现下照顾孩子存在的主要问题 Crosstabulation Count 认为教育费用的负担是现 下照顾孩子存在的主要问 题 是 否 Total 1000 元以下 3 0 3 1000-2000 元 2 2 4 2000-3000 元 0 1 1 月收入 3000 元以上 0 0 0 Total 5 3 8 对上述两个两个变量进行卡方检验得到 Pearson Chi-Square 值为 8.000，卡 方值 sig=0.0460.05，否定两个变量无关的假设。由此可以得出结论，家长月收 入的多少与是否觉得孤独症儿童的教育支出是负担存在关联。 综上所诉，xx 市 xx 县孤独症儿童家庭主要的对内需求有：照顾孩子时存在 人手不足的情况、对孩子的未来信心不足、经济收入较少导致认为教育支出是负 担及负面情绪得不到疏导。 2.对外需求 在社会支持方面，本文主要从经济、日常看护、医疗、教育及其他这四个 方面来进行探讨与总结。 (1)经济 在经济上，从表 2.3 可以看出，75%的家庭希望增加儿童补贴。在访谈中了 解到，增加儿童补贴的用途，多数家长均是用在教育支出上。而交通出行补贴则 有 66.7%的家庭希望得到，其原因在于 xx 市较为权威的孤独症儿童康复机构目前 仅有 xx 市福利院、xx 园林特殊儿童协康中心两家，且这两所孤独症儿童教育机 构所处位置距离市中心较远，交通不是十分便捷，不少家庭需花费大量的金钱与 时间在搭乘交通工具上。而有 50%的孤独症儿童家庭希望得到孤独症儿童专享的 医疗费用补贴。 表 2.3 经济需求 选项 人数 百分比 增加儿童补贴 8 100% 补贴医疗费用 6 75% 补贴交通出行费用 6 75% 为父母安排工作 3 37.5% 为孩子安排工作 5 62.5% 由此可见，增加补贴是孤独症儿童家庭的对外经济最大的需求。 (2)日常看护 从表 2.4 中可以看出，给家长们提供更多孤独症儿童日常护理信息是现下的 当务之急。许多家长们反映，他们不知道如何照顾孤独症儿童，不知道如何发出 “有效指令” ，也不知道如何才能够与小朋友们达到有效的沟通。而选择“由正 规机构引荐志愿者和服务人员”的家庭则表示若是由正规机构引荐的志愿者与服 务人员会在专业性与安全性上较为值得信赖。 表 2.4 日常看护需求 选项 人数 百分比 提供更多日常护理的信 息 7 87.5% 由正规机构引荐志愿者 和服务人员 4 50% 创造更多的咨询机会 3 37.5% 由此可见，构建合理科学的日常护理信息提供网络能够有效缓解孤独症儿童 家庭所面临的压力。 （三）医疗 表 2.5 医疗需求 选项 人数 百分比 提供更通俗简单的医疗 说明 7 87.5% 对孤独症儿童有特殊的 医疗补贴 8 100% 需告知父母能为孩子做 什么 5 62.5% 增加为特殊儿童服务的 医生 4 50% 从表 2.5 中可以清楚的知道 62.5%孤独症儿童的父母不知道能为孩子做些什 么。孤独症是精神病的一种，它的治疗和训练具有长期性和坚持性，但家长能获 取相关专业知识的去到却很少。而有 100%的家庭认为应该增加对孤独症儿童的医 疗补贴。 在医疗方面，孤独症儿童家庭可能更多的还是需求为提供更通俗简单的医疗 说明。 （四）教育及其他方面 表 2.6 教育及其他方面的需求 选项 人数 百分比 增加孤独症孩子受教育的机会 8 100% 增加特殊教育机构 7 87.5% 增加针对孩子缺陷的支持 5 62.5% 希望孩子能拥有朋友 5 62.5% 增加社会对孤独症的接纳程度 4 50% 增加特殊教育人员 6 75% 孩子得到发展性支持 5 62.5% 从表 2.6 可知，目前孤独症儿童家庭的家长们（100%）还是更加关心如何能 让他们的孩子得到发展性的支持以及如何增加孩子们受教育的机会；其次是社会 对增加特殊教育机构的支持（87.5%）和增加特殊教育人员的支持（75%） 。 综上所述，家长们的对外需求在经济上体现为增加儿童补贴；在日常护理方 面，孤独症儿童家庭的对外需求主要体现在提供更多的日常护理信息；在医疗方 面，孤独症儿童家庭渴望得到相关正确的信息，能找到更多的专业人员；在教育 及其他方面，家长最需要的是孩子能够得到发展性的支持和增加孩子受教育的机 会。 （2） 社会支持网络对孤独症儿童家庭的支持情况 本章主要从访谈中得知孩子患病后，其家庭享受到哪些支持与帮助。这些帮 助可能来自亲朋好友，也可能来自政府与机构。并收集他们对这些社会支持和帮 助的主观评价。 1.广西孤独症儿童家庭社会支持的现状 (1)政府 对于来自政府方面的支持，根据 xx 市福利院康复科张科长是这样陈述的： 在康复科上课的孩子，6 岁以下的按照政府政策规定是费用全免的，而其余 6 岁以上的孩子，除了部分接受社会捐助外，剩下的大部分孩子均是每个月需交 1200 元的学费。 xx 户籍，孩子已经 7 岁的家长 A 则表示： 孩子从 5 岁开始便在 xx 市福利院上课， （6 岁）之前是免费的，但是过了 6 岁，就要交钱了。6 岁以上的孩子基本上除了在乘坐公车时出示残疾证明可以免 除车费之外，其余的就享受不到其他的政府福利了。 由此可知，政府政策在一定程度上可以对孤独症儿童家庭起到帮助作用，但 是由于政策的局限性，这样的帮助是具有条件性的，不能解决长期问题，在巨大 的经济压力面前只能算是杯水车薪。 (2)福利院 孩子在福利院康复科上课 2 年的家长 B 表示： 老师挺好的，有耐心，有爱心。孩子起初不怎么会说话，现在能跟我有简单 的交流，也认得颜色，会使用剪刀。感觉这里的老师还是比较专业的。 孩子在福利院上课 4 个月的家长 C 表示： 从老师那里可以学习到很多怎么样照顾小孩的方法，懂得怎么发出有效的指 令。 福利院让家长更加了解自己孩子的特殊性，更加懂得如何与孩子进行有效交 流，并且孤独症孩子在来到福利院后，其自身也开始与外界有了一个简单的交流。 (3)医院 家长 F 表示： 当知道孩子得（孤独症）病的时候，整个人都懵了。就特别排斥医院，除了 诊断出孩子（患了孤独症）之外，如果不是生病，基本上不会再往医院跑。 在访谈中，笔者了解到医院对家庭的帮助主要是为孩子的孤独病症做出诊断。 (4)亲戚 在本次访谈中，笔者在福利院康复科内找到一名 4 岁孤独症孩子的外婆，并 对其做了访谈。当问到一直都是其带着孩子来福利院学习吗，这位孩子的外婆 D 表示： 孩子的父母都忙着工作赚钱给孩子交学费，我一个人在家里面闲着没事就可 以帮忙带带孩子。家里面还有一个小的，在加上这个（指孤独症儿童） ，他父母 肯定更累。 由此可以看出，亲戚对孤独症儿童家庭的支持是社会支持的重要组成部分， 其不仅帮助父母缓解了部分压力，更主要的是也能让孤独症孩子有了一个更为妥 善的照料。 (5)其他 在 xx 市福利院康复科内，孤独症孩子的家长其实也形成了自己的帮助系统。 孩子已经 9 岁今年准备去上学前班的家长 E 表示： 其实和福利院里面的家长谈谈也挺好的，我们每个家长都为自己的小孩未来 发愁。愁怎么娶老婆，怎么嫁女儿，都有。有时还互相打趣，说有摊上这样的孩 子，最起码上公车不用愁车钱了。 家长 F 表示： 刚来福利院的时候，小孩还不习惯这个环境，就一直哭，看着小孩哭，我也 哭。某某妈妈就说，哭吧，刚来都这样，习惯就好了。她还给我递了纸巾，当时 就觉得自己更应该坚强点，最起码世界那么大，肯定会有家长比我还要辛苦。 由上可知，孤独症儿童家庭之间也能形成一种互相帮助的社会支持网络。并 且这样的帮助所带来的益处具有其独一无二的特性。 2.孤独症儿童家庭对社会支持的主观评价 这一主观评价主要是希望能够为接下来的社会工作介入及建议等提供一些参 考。 (1)政府 访谈对象 F： 虽然本地现在没什么其他专门针对自闭症孩子的政策，但是我觉得福利院还 是不错了。不是说福利院是政府出资建的吗。 访谈对象 G： 我其实也不指望国家，补助有最好，没有也无所谓。多苦都过来了，还是靠 自己。 由此可见，家长表达了对政府的希冀，但还是觉得给孩子上课的费用主要还 是自己负担。 (2)福利院 家长对福利院的评价均是正面且积极的。他们认为是福利院给了孩子们能够 与外界沟通的可能，也表示自己的孩子在来到福利院学习之后，孩子的沟通能力 有了相对的提高。并且在福利院均是年纪差不多的孩子，孩子容易在这里找到玩 伴，不容易受到欺负与歧视。 (3)其他 访谈对象 A： 我们几个一起上课的家长经常相互走动，比如去上个洗手间或者去打水我们 都互相帮忙看着孩子。以前没听说有这种病，来了这里以后，怎么讲呢，感觉有 伴总比过去好，有时候其他人看到我的孩子进步都会夸一夸，心里面倒是蛮开心 的。 访谈对象 E： 我的孩子准备要去上学前班了，有点担心。怕孩子适应不了学前班，再带她 回来适应适应。来到这里和其他家长讲了自己的烦恼之后，他们都挺羡慕的，毕 竟可能有些小朋友一辈子都没有上学前班的机会，我也觉得自己应该知足了。 综上，家长们仍是对这样的社会支持表示感恩和肯定。 在对于政府、福利院及非正式是的康复科形成的社交支持网络，孤独症儿童 家庭主要还是表达了其肯定的、正面的想法。 三、 社工介入 （一） 社工对家庭的介入 社会工作者介入广西孤独症儿童的家庭，可以发挥的作用有： 1.整合社会资源与信息 社会工作者可以整合有关孤独症的援助政策、日常护理知识及可利用的资源 并传达给孤独症儿童家庭，使他们可以及时获得相应的支持，满足孤独症儿童家 庭渴望社会提供更多日常护理信息、如何找到更多专业人员的对外需求，减少孤 独症儿童家庭在求助时所产生的无助感与盲目感。 2.为情绪消极的家长开展个案工作，疏导负面情绪 孤独症儿童的康复训练是一个长期照料的过程，其家长在这过程中往往要遭 遇到比照顾正常孩子要困难的多的挑战，他们的付出是旁人无法想象的。长此以 往，孤独症儿童家长所积累的压力无处可发，在照顾孩子时时常被负面情绪所笼 罩，除了不利于家长自身的心理健康，也不利于孤独症儿童的康复。 故而为情绪消极的家长开展个案工作，了解孤独症儿童家庭的需求，挖掘家 长的潜能，以此来增强孤独症儿童家庭的抗压力，通过共情、引导等技巧疏导家 长的负面情绪，缓和家庭矛盾，使孤独症儿童的家长有一个健康的心理，为儿童 营造一个良好的恢复健康的环境。 （2） 开展小组活动，推动孤独症儿童家庭建立自助互助网络 孤独症儿童的家长他们也许有着相同的心理经历，在日常照顾孩子护理孩子 时可能面临相同的问题，对自己的经历有着自己独特的见解和经验。但这些往往 是这个群体间不可取代的。此时，社会工作者可以将这些由于地域聚集而汇聚在 一起的家庭组织起来，发动他们内部的连动力，建立起属于他们的联合组织。在 这个组织内解决孤独症儿童家庭所遇到的种种问题，进行分享，让他们成为孤独 症儿童家庭不可或缺的支持。 （3） 社区社会工作的介入 不少家庭因为有孤独症的孩子，家庭交际圈越来越窄，家庭开放程度从开放 逐渐变成了封闭。因而，为孤独症儿童家庭提供一个良好的社区生活氛围，并为 他们“正常化”是十分重要的。通过开展宣传讲座、派发单张等让更多的社区居 民了解孤独症，认识孤独症，为孩子创造良好的社区生活环境。 同时，社会工作者还可以在社区范围内，招募志愿者，向其讲解关于如何照 顾与护理孤独症儿童的知识，减轻其家长的负担，解决当前照顾孩子人手不足的 问题。 （四） 政策方面 孤独症的单纯依靠家庭的力量是不够的，在治疗与教育方面还是需要政府的 支持与帮助。 1.完善相关救助政策，扩大救助范畴，提升救助水平 目前，在我国孤独症儿童的发展趋势已经引起了国家的关注，并将自闭症列 入精神类残疾人中。各个省市的残联机构也响应号召，设置了条件性的辅助。但 是这些现有政策仍然还有继续完善的空间。政府针对孤独症儿童的政策一般针对 0 至 6 岁的儿童，那么 6 岁之后怎么办？ 就 xxxx 县来说，在 xx 市福利院读书的年满 6 岁的孩子每月需交 1200 元学 费，但由于照顾孩子的需要，不少家庭均是父母中一方放弃工作机会，全职在家 照顾孩子，这样的情况导致家庭收入极大受限，收入过低，认为教育费用已成一 种负担。 因此，政府可以将补贴孤独症儿童的范畴扩大，给予孤独症儿童家庭一定的 经济救助，增加孤独症儿童的补贴，提升救助水平，减轻低收入家庭的经济压力。 2.建立孤独症儿童的教育就业托养机制 孤独症是一种不可治愈的病症，而家长们担心的是当他们百年后，谁来照顾 和护理他们的孩子？ 虽说中国残联“十二五”规划中指出残疾人有义务教育的权利，但就我国目 前的国情来说，孤独症儿童多数无法进入正常学校进行学习，最终可能因为年龄 渐长，已经不适合在特殊机构进行学习，最后只能回家成长老去。 （1）建立针对孤独症儿童的特殊教育学校 该所特殊教育学校需要具有针对性，将情况相似的孩子聚集在一起学习，开 设相应的课程，这样不仅孤独症孩子可以获得发展性的支持，也能使得其获得受 教育的机会。在孩子长大后，因材施教，让他们获取简单的一些技能，也许这个 技能是简单的、机械的，但这不仅可以增加家长对孩子的未来的信心，更是孤独 症孩子有尊严活着的证明