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因为冰桶 多年来首次看到希望当名人们因冰桶挑战被点名而“荣幸”时，渐冻症患者魏建国的女儿说，他们家的感觉是“幸运”。这个月，魏家得到了中华融化渐冻人联合会提供的第一台呼吸机，这是魏建国确诊三年来，第一次得到救助，“从前，被媒体关注只属于那些特别幸运的的病友”。在那些被冰冻的岁月里，大多数“渐冻症”家庭经历的却是无助、被忽视、甚至被误解；但他们依然对生活保持乐观，对生命抱有希冀。这样的家庭，在中国有10万，甚至更多。1. 冰点魏建国已经两个月没有过任何表情。以往，他还能用唯一能做的动作眨眼，和唯一能发出的声音“哼哼”，来指挥妻子和两个女儿给自己喂饭的速度，告诉她们自己想看的电视节目。女儿魏晓楠害怕，父亲可能已经没有了意识，她又想，这也许也是一种解脱。从父亲确诊的那一刻，这个四口之家就走向了冰谷，生活的温度降至冰点。2010年，在北京工作的魏晓楠回承德老家过年，父亲魏建国告诉她总感觉走路抬不起腿、四肢乏力，于是魏晓楠把父亲接到北京求医。直到2011年4月，魏建国在北京宣武医院被确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。“开不了药，也没必要住院，这个病治不了。”魏晓楠至今仍清楚地记得那位老专家给父亲的判决书，但那时候，魏晓楠还不知道什么是“渐冻症”，她满以为不开药不住院应该算并不严重。魏晓楠回家一查“肌萎缩侧索硬化症”就吓傻了，她当然会知道霍金，“我爸竟然得了和霍金一样的绝症”。生病前，魏建国是一名中学体育老师，更是个运动健将，篮球、排球、羽毛球数得上的运动没有一样他不拿手。魏晓楠记得，自己小时候，父亲经常因为在学校打球晚回家，然后让她帮着骗母亲，说在学校给学生补习。魏晓楠想不通，“老天爷为什么这么讽刺，让一个根本停不下运动的人清醒地躺在床上，渐渐失去动的能力”。其实，魏晓楠根本没时间想通这些。为了给父亲治病，她在父亲确诊当月就在昌平区租了一个有电梯的两室一厅，把父母和妹妹从承德老家接到了北京。生活在农村的母亲没有工作，父亲从学校病休，每个月只有两千块钱病休工资，17岁的妹妹魏晓蕾也因此从高中辍学，打工赚些钱。“日子从来没有这么糟糕过，”魏晓楠摇了摇头，她甩着一下过腰长头发，父亲生病后她连理发店都没去过。原本，魏晓楠有一份销售工作，一个月有七八千收入，在北京的日子过得还算宽裕。她照顾父亲经常请假，自然丢了工作，开始了频繁换工作的日子。“三个月被炒鱿鱼成了常事儿，周末也去打短工，只要不用固定时间去上班”，而魏晓楠的收入却是一跌再跌。但她仍然不愿年幼的妹妹和自己一起打工，第二年，又把她劝回了职高。魏晓楠彻底成了家里唯一的经济来源。如今，她在住处楼下的旅行社找到一份工作，每月工资2000元，好处是她可以随时回家给父亲把屎把尿。今年，是魏晓楠到北京打拼的第十一个年头，也是她银行卡里存款最少的一年。半个月前，她刚刚用信用卡透支交了下个季度的房租。更让魏晓楠伤心的是，无心读书的妹妹，这个月从职高辍学，找到一份房地产销售工作。妹妹说她根本没心思上学，她眼中只有父亲每个月几千元的药费和2500的房租的固定支出，父亲病情恶化需要的呼吸机、胃造廔手术，患有心脏病的母亲的急诊费，妹妹很怕，哪一笔支出成为压倒姐姐的最后一根稻草。2. 活着“药”，一直是这个家庭三年来最大的支出。治疗“渐冻症”的三类药物：利鲁唑片类，神经营养剂类，中成药类，魏晓楠都给父亲尝试过。“虽然吃什么药都没有效果，但是让父亲心里有个盼头，”魏晓楠必须隔一段时间给父亲换一种药，因为她发现每次换新药，老爷子精神就能好一些。一盒进口力如太利鲁唑片市场价格在2000多元，一盒能吃12天。这种药品说明上写着能延长肌萎缩侧索硬化症存活期的进口药，几乎是每个刚刚确诊“渐冻症”患者的首选，“这意味着生的希望”。但是，这些进口药虽然像其他罕见病药物价格昂贵一样，却没有其他药物那样“奇迹般”的效果。在一个“渐冻人”QQ群里，利鲁唑类药物被视为“精神安慰”，一位“渐冻症”患者家属说，“病人吃了药能感觉到疼，情况却没有好转”。除了这些“精神安慰”，大多数渐冻症患者也都被“江湖郎中”敲过一笔。“中华渐冻人之家”QQ群主龚勋惠直接在群里贴了一份“骗子医院黑名单”，名单是病友们受骗后总结所得。魏晓楠也曾经上过“江湖郎中”的当。父亲确诊之后，医院没有给魏建国开任何药，只让他回家静养。魏晓楠不甘心，她在搜索引擎中找到一个专治“肌萎缩侧索硬化症”的老中医，于是带着父亲去那家医院看病。魏晓楠还记得，去看病的那天，诊室门口挤了好多人。魏晓楠和旁边的人聊天，发现是来找中医看肌无力的，当时她没做多想。喝了半年汤药，父亲毫无起色，魏晓楠去网上一查才发现，这个老中医的名字能治各种其难杂症，这才怀疑被骗了。她到QQ群里一问，才知道，不止她一个人被这个老中医骗过。这次中药治疗，魏晓楠花了近六万元。除了必不可少的药物，渐冻症患者到后期还需要呼吸机和胃造瘘手术延续生命，呼吸机一台价格近十万元，但没有呼吸机就意味着提前选择死亡。“渐冻人”想要和外界交流，一台可以打字的眼动仪也需要近十万元，这一项选择不威胁生命，因此被大多数渐冻症患者排除在外。魏晓楠开始着急得整夜睡不着，父亲的病情从今年5月份开始恶化，对呼吸机的需求迫在眉睫，可是她却再也拿不出钱了。魏建国治疗所需的药物和仪器都不在医保范围内，除了借钱替父亲续命，魏晓楠想不出别的办法。直到“冰桶挑战”出现，记者蜂拥找到“中华融化渐冻人联合会”，魏建国一家也成为了“幸运的受访者”，也因此，他们被捐赠了一台呼吸机。在罕见病的圈子里，因病致贫是非常普遍的。“不是联合会不管我们，而是要管的太多了，根本管不过来。”魏晓楠几乎从来没想过靠别人救助给父亲治病，“圈子里有眼控仪的几个病友都是因为媒体报道了才有人捐赠”。大多数患者是不会被外界注意到的，他们都会在自己的小圈子里互相倾诉，这些小圈子里的罕见病公益组织几乎都没有公募资格，根本无法给患者筹集治病的钱，只能等钱“找上门来”。“冰桶挑战”风靡后，罕见病关爱中心至今已经收到200万元的捐款。这些找上来的钱让中心负责人之一孙月感到欣慰，孙月本身是一名“瓷娃娃”患者，她说，“只有全社会能对罕见病群体给予更多的关爱，健康的人也会感受到更多的安全感。”然而孙月忧心的是，“冰桶”并非长久之计。孙月解释，“社会上对于罕见病的认知仍然匮乏，有关部门也尚未对罕见病做出明确定义，未将其全部纳入医保体系，这才导致大多数罕见病患者因病致贫。”3. 道别这些天，“冰桶”几乎是各种罕见病群里的话题，他们热切地讨论着关于“冰桶”的一切。上个星期，魏晓楠坐在父亲床边，告诉他从美国传来了一个叫“冰桶挑战”的公益活动，专门给渐冻人筹集药物研究资金的。魏建国开始快速地眨眼。“你终于高兴了，对吧？”父亲又眨了眨言。魏晓楠知道，关于新药研制的信息一定都能让父亲开心起来。魏晓楠特别希望“冰桶”坚持得久一点，多筹集一些钱，在父亲有生之年研制出有效的药物。“这么多年，她第一次感觉看到希望”。但她和群里很多人一样，都很担心因为“冰桶”引起一些人的反感不能进行下去，虽然他们能理解正在遭受旱灾的河南鲁山县抗议“冰桶挑战”浪费水资源。就像一位病友在QQ群里呼吁的，“ALS是罕见病，及其残酷，外人知之甚少。能有这个法子让上至奥巴马、小布什、克林顿、马英九、比尔盖茨，中国卫生与计划生育部长，下至普通大众知道个病名，已经很不错了”。至少，对魏晓楠来说，“冰桶”间接让父亲有了呼吸机，有了生的机会。拿到呼吸机的那天，魏晓楠第一次没有让母亲去菜市场捡菜农们扔下的烂菜，母亲捡回来的烂菜，几乎是父亲患病后魏晓楠一家三餐的主要来源。那天，魏晓楠去菜市场，磨了两大袋父亲晚餐需要的杂粮面儿，又花了6块钱买了一条活鱼。她做了母亲和妹妹最爱吃她的拿手菜-水煮鱼。母女三人把凳子搬到父亲的房间里当桌子，又搬了三张小板凳坐下，围着父亲吃饭。妹妹吃得高兴，忽然站起来，胡乱跳了一段舞。跳着跳着，妹妹就哭了起来，“以前跳舞，父亲都会大笑不止，现在却一点反应都没有”。再后来，联合会给魏晓楠打电话，问她还能不能再配合采访，她都爽快地答应，“不是为了拿到什么好处，我是希望，即便是我父亲等不到，也能让别人能等到”。这一天，魏晓楠全家第一次拍全家福。因为她17岁外出打工，家里从没凑齐人拍过一张全家福。母亲和魏晓楠扶起病床上的魏建国，给他穿上一件背心，告诉他看镜头。两个月没有任何表情的魏建国突然嘴角上扬，妹妹最先看到父亲的表情，抱着他失控般地叫起来。拍完照，魏