肿瘤诊疗中的人文思考.ppt

肿瘤诊疗中的人文思考 读书心得 北京军区总医院 刘端祺,前言 一、肿瘤诊疗的现状和思考 二、姑息治疗体现了医学的本质 三、什么是医学（关于医学的本质） 四、肿瘤诊疗呼唤人文关怀 五、如何体现人文关怀 六、关于医护人员自身的人文关怀 七、照片背后的思考,前言,中国的人文传统早退了，西方的人文建构迟到了目前是医学人文的空白期。 陈可冀 院士,呼唤新的医学模式 对生物医学的挑战,20世纪的医学，在生物探索与服务方面已经做了太多太多的努力，但是社会与公众非但不感激反而抱怨，责难声越来强烈，医学正陷入一个怪圈。应该刷新医学模式，从生物医学模式转向，生物-心理-社会医学模。 科学乔治.C.恩格尔 1977.4,“医学确实已经征服了许多严重疾病，缓解了疼痛，但它的目标已经不再如此清楚，它的授权已变得混乱。它的目的是什么？它在哪里停止？它的主要责任是无论在什么情况下都尽可能地维持人们活着吗？它的变化已经使人们更健康地生活吗？医学有时似乎由主要发展它的技术能力感兴趣的精英所领导，而他们很少考虑医学本身的目的和价值，甚至个体的痛苦。”,进入20世纪后，以磺胺及抗生素为代表的新药广泛使用，人类在与传染病的战争中打了个大胜仗。接着，免疫学取得了巨大进步，一个疾病被宣布彻底消灭；电子及电脑技术进入医学诊断领域，各种生殖辅助技术可以使人“无中生有”；各种脏器移植技术几乎可以“组装”出一个人。与此同时，医学开始丢了“魂”，要害是“丢了人”，陷入了“唯科学主义”和“技术至上”的泥潭。,创立“敬畏生命”伦理学，在非洲行医60多年，主要从事姑息治疗，建立了非洲初级医疗网的德国医师史怀哲(Albert Schweitzer 1875-1965)，只得了个诺贝尔和平奖(1953)。,诺贝尔奖的误区,X-线的发现者伦琴得的是物理奖(1901年)。 1979年将医学奖颁发给了两位毫无医学背景的,发明了CT扫描机的工程师。,给科学界当头棒喝的是横亘在势如破竹的医学大军前的恶性肿瘤！ 第一战役：“严防死守”、“三光”、“生命不息，放化疗不止”的阵地战越打越艰苦，且战且退，代价巨大，渐露颓势； 当今策略：肿瘤是慢性疾病。应因势利导，适当“抗癌”，让姑息治疗唱主角，纠正“抗癌过度，姑息不足”。 其内核是呼唤人文主义的回归，把“丢了的人”找回来。,一、肿瘤诊疗的现状和思考 令人鼓舞的成绩 冷静下来的分析,令人鼓舞的成绩,发达国家可治愈的肿瘤在50以上，近5年来美国的癌症死亡总数在逐渐下降。 我国大约有2030左右的肿瘤可以彻底治愈，这一比例仍然在提高。,冷静下来的分析,无论国外还是国内，对肿瘤治愈贡献最大的不是层出不穷的“新技术”，而是传统手术对早期病灶的切除。 “预防为主”建头功：在美国治愈的50肿瘤患者中，医疗制度的改善、科学知识的普及和全民的保健起了决定作用； 医疗技术是配角：对中晚期的手术、新药的研制、放疗的改进、新技术的出现等的贡献只处于次要地位（大约为1020）。 甚至在近百年美国人增加的30年寿命中，医疗技术的因素也仅有5年。,人类对大量中晚期肿瘤的治疗仍然处于在黑暗中摸索的状态。不少中晚期癌症患者和患者家属面临着“人财两空”的结局，迁怒于医院和医务人员。 当我们怀着自得的快感，看到“高科技”又延长了病人几天生命、像欣赏艺术品一样欣赏“病灶缩小”的影像结果时，我们是否意识到目前存在着严重的对肿瘤过度治疗的现象？我们是否思考过，这种“延长”和“缩小”就病人的个人意愿和社会整体而言，一定是有利的吗？,外科专家评论：大约30的手术是不必要的或是有争议的； 比较卫生经济学材料：对于同一个病情，不同国家或地区医生的处方价值会有1020倍的差别。 同在美国，对相同病情的癌症患者的治疗费用在不同诊疗单位的差别可以有10倍之巨。,医生已经习惯将病人分成“有治疗价值”和“无治疗价值”两类，而后者恰恰是最需要享受到现代医学技术服务的。 纽约国家姑息研究中心20022004年统计8家综合医院：接受姑息治疗的癌症患者住院日均费用较常规治疗者减少279374美元。,二、关于姑息治疗,萨拉纳克湖畔的铭文： 有时，去治愈； 常常，去帮助； 总是，去安慰。,E.L.TRUDEAUE,生活质量优于生命长度,1985年美国FDA决定新药评价既要有提高生存时间、又要有改善生存质量（QOL）的资料，1989年美国将QOL测定作为肿瘤临床试验和慢性病治疗效果的评价方法。 目前，QOL评价已经逐步成为肿瘤临床研究终点(end point)之一。 20年来，姑息治疗在全球日益得到认同。,肿瘤治疗的目的,1. 治愈(几乎每位患者仍离不开姑息治疗) 2. 姑息治疗(帮助、安慰) 心理关怀 无痛 无痛苦（乏力、困倦、恶心呕吐、便秘 营养、 水肿、骨疾） 自理、理他、理家 益寿（带瘤生存） 善终（死于非瘤）,触及的问题：医学是什么？,肿瘤治疗,抗癌治疗： 自然（生物）科学,姑息治疗：自然（生 物）科学社会科学,姑息来源于古希腊的pallium，意为“大披肩”，后演化为palliative，中文翻译为“姑息”，在英语环境下又被解释为“support care”，译为支持关怀，Disease-modifying therapy 使疾病缓解的治疗 古汉语“姑息”来源于礼记，被大家所熟悉的是成语“姑息养奸”。在大陆以外的华人社会被称为“宁养、舒缓”。 这是一个古老的命题，在百多年前，没有无菌术、没有输血、没有抗菌素；也没有X线、超声波、核素和磁共振，当时的医生在做什么？就是在做姑息治疗。,现代“姑息治疗”：1979年在英国首先正式提出。 1982年：全球推广“三阶梯”止痛原则，姑息治疗成功的范例。 1985年：美国FDA以QOF做为判断疗效的标准。 1985年：李同度 提出“晚期癌症患者收治是个社会问题”，筹建第一个肿瘤康复医院。 1993年：美英联合出版姑息医学（1998年、2004年二、三版），提出“姑息医学是医学的一个最年轻的分支”；我国现代临床医学辞典出现“姑息放疗”的词条 1994年：中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗委员会成立。,WHO定义,姑息治疗医学是主要针对那些伴有致命性疾病的患者及其家属,全面提高他们的生活质量,通过早期的认识,准确地评估以及对疾病及其躯体、社会、心理及精神等各种问题的治疗,来达到预防和缓解这些痛苦的目的。,WHO姑息治疗的原则,姑息治疗应尽早地用于疾病的早期,与放疗、化疗相结合; 缓解疼痛及其他造成痛苦的症状; 肯定生命,并把死亡看成一个正常的过程;对死亡既不延长也不促进; 对患者全身心照顾,使其尽可能主动生活; 给家属提供一个支持系统,妥善地照顾患者,正确处理后事。 总目的：提高生活质量,可能对疾病过程起到正面的影响。,关于癌症不等于死亡,癌症不等于死亡么？既然我们每个人都在“向死而生”，为什么偏偏让癌症的病人回避死亡这个话题呢？ 这个问题的提出，用心是善意的，效果未必很好。应避免病人因此有一种不切实际的希望 ，在死亡结局即将出现的时候变成恐惧和抱怨。 应对患者及其家属施以一定的“死亡教育”。,死亡是一种伟大的平等。一切平等都是打折扣的，只有死亡不是。 我们追求的是“优生优逝”，让病人死的优雅一些，起码也要“无痛苦、有尊严”。 摘自关于死亡的随想,关于“向死而生”,“向死而生”是我们每个人的生活状态，正因为我们每个人都必然死亡，生命才必须得到珍惜，才需要活的精彩，才需要对别人的生命宽容与敬畏。 人来到世界的第一声啼哭使你有了生命，你需要为这个生命找到存在的价值，这就是生命的“母题”，也是医学的“母题”。,三、什么是医学 （关于医学的本质）,最年轻的科学,能够成功的做出诊断和说明，被看做是医生的胜利我们虽然繁忙的对疾病进行分析，其实无法改变它们大多数的进程，表面看来很有学问的医疗行业，实际是个十分无知的行业。 托马斯路易斯 现代心脏病学的先驱者,西方学术STM分类,S science T technology M medicine 问：为什么如此分类？ 答：这是常识！,科学,生物学,医学,医学的位置对吗？,自然科学,社会科学,人文科学,玄学,医学,医学是科学吗？,中医学是,医生终身面临的问题,医生每天解答的问题 是什么 诊断 为什么 病因 怎么办 治疗 常被医生忽略的问题 干了什么 医学史，以史为鉴 能干什么 医学的边界，医学并非万能 以后怎么干 医学的未来，创新的思维,WHO倡导做“五星级医生”,做有效的治疗者； 做有效的沟通者； 做有效的理财人； 做有效的身心与社会的协调人； 做有效的健康管理者。 提倡“照顾医学”,四、肿瘤治疗呼唤人文关怀,癌症患者的期待,1、渴望信息对称，得到与病情相关的医学知识，得到正确的，效价比最高的治疗； 2、希望在生命关怀、生活的支持方面得到重视（专业的护理及家属的陪护，亲友及时适当的探视）； 3、在情感上得到医护人员及社会的理解、关心与辅 导，与周边人群形成互动与交流； 4、部分康复较好“带瘤生存”的患者期待摘掉“肿瘤”帽子，及早回归社会，对社会及家庭有所贡献，并能得到相应的酬劳和充分的承认。,人文和人文主义的内涵,1、是人类优秀的历史遗产，是人类智慧，道德，艺术和优秀思想品质的集中体现。 2、是探讨人自身存在的思想体系，（自身存在，人性，人本，人道）它共用一个英语词汇 humanism。 3、 是一个除了自然科学的人类学科体系，包括了语言文字，哲学，艺术，宗教 4、是一种超功利的价值观，是人与人之间没有任何一己私利的互相关心和牵挂，是一个人忘私的情怀。,汉语内涵丰富，一个“人”字有着说不尽的意境，有着十分丰富的涵义。英语中可以翻译为“人”字的词就更多了：man、human、person、people等。 但是最接近人文涵义的还是“human being”，一个实实在在，客观存在的现实的人。,站在我们医生面前的患者应该是一个现实存在的、活生生的人，而非一个病灶、一个瘤子，哪怕他的瘤子已经全身转移，医生应该首先关注的还是这个病人，从内心同情这个不幸被肿瘤所侵袭的人，包括这个病人对自己所患疾病的心理感受、他的“肉身”正在经受的病痛的折磨、他的与常人不同的精神需求，而不能把他看成是一个瘤子的载体。,病人的直言,“您在观察，我在体验”。 “自从得了肿瘤，我的人格尊严丧失殆尽，没有了性别，没有了长幼，没有了自尊，在医护的眼里，我就是一个能够喘气的瘤子。”,俯视 仰视 平视 无视,医患需要“俯视、仰视” （检查），更需要“平视”（对话），最可怕的是“无视”。 呼吁：关心经治患者的生存状况，了解他的生活条件和精神追求，他的灵性的寄托，乃至宗教信仰。总之，对患者我们应该感同身受，换位思考，关心他，尊重他，维护他的尊严，为他解决几个他最希望解决的实际问题，乃至实现他不便对亲友吐露的遗愿。,医生的视点究竟集中在瘤子上还是在人上，完全可以从医生对患者的态度，从他在与患者交往的眼神、言谈举止、举手投足、治疗方案的确定等方面体现出来。患者对不同的医生常有不同的感受，不同医生的治疗理念，完全可能造成患者几乎完全不同的结局。 这种可视还可以外延到对患者家属、对医药厂家、对“大官、大款”的态度上。,医生的素养是“可视”的,临床正在变成“离床”,当病人第一次和医生见面的时候，他还是一个活生生的人，随着一系列大型机器的检查结果出现在医生的案头，这个人就逐渐变成了数字、文字和图像，医生的临床就变成了“离床”，病人也变成了医疗流水线上的部件，医生变成了每天主要和“三屏”打交道的操作员。 “你知道她的眼睛是什么颜色么？” 一个失去了妻子的丈夫对经治医生的诘问,当医生个人有足够的人文修养，不再把自己当作一架医疗机器、赚钱机器；而是一个有广泛兴趣、鲜活的感受、有血性、不麻木、有独立的人格思考的“大写的人”的时候，才能把病人当人看。,五、如何实现人文关怀,1、对医学生加强人道主义教育,1988年，世界医学教育会议通过的爱丁堡宣言指出：,“病人理应指望把医生培养成一个专心的倾听者、仔细的观察者、敏锐的交谈者和有效的临床治疗者，而不再仅限于仅仅治疗某些疾病。”,关于“非职业阅读”,在青年医师中提倡“非职业阅读”，以治疗在医生中“发病率”极高的“职业精神营养不良症”。 加强医师的人文阅读，读文史哲、读科幻、读“旁门左道”，开拓思路、开阔胸怀，使医学生成为有人文情怀的医师，而不是仅掌握了医疗技巧的“匠人”。 医生虽然不必做专业的社会活动家，但要力争成为一个以医生为职业的，有人文情怀，对社会发展有深刻认识、勇于为社会的公平正义付出代价的的知识分子。,2、肿瘤科临床医生要“学会说话”,哈佛规定的“三句话”: what brought you to hospital? tell me more? do you have any more questions for me? 避免“说死病人”的“四句话： 来晚了！ 没法了！ 回去吧！ 哪儿都看不了！,按秒计算的门诊对话 中：19秒，1/52； 美： 320分，93秒 呼吁多说几句话 关心一下患者的亲属和子女 关心一下患者的同事 关心一下患者的后事,最近，北京肿瘤医院和北京癌症康复会联合调查了857名癌症患者，发现和我们认为肿瘤患者回避自己的疾病，不愿与人交流的传统看法相反： 98的癌症患者愿意与医生护士交流想法； 78%的患者愿意与周围的朋友亲戚谈论病情； 96的患者表示愿意参加集体活动。,学习告诉“坏消息”的技巧,“坏消息”包括：严峻的预后，特别是严峻的过程！ 应当在适当的时间、地点、 向适当的人、用适当的语言告诉“坏消息”。,3、充分尊重患者的“经济支配权”,除了治疗中的各种问题之外，当前尤其要帮助患者算好“经济帐”；这是个全球性问题。 “只有在医院里，口袋里的钱不归我支配。”,美国人均手术率是英国的2倍，乳房切除术的比例是英国的3倍，冠状动脉手术是英国的6倍，按人均计，欧洲使用抗生素的量远远小于美国。而美国医生批评我国80的抗菌素是不必要的或档次太高的。 我国各医疗单位之间对癌症治疗的花费差距很大，有的病人花费甚至超过发达国家（双轨治疗、叠加治疗）。,给患者以 “完全知情权”,当前，或多或少存在着对患者有意无意隐瞒真实情况的倾向。其动机有时是善意的，有时未必是善意的。如一种药物在统计学上对某种癌“有非常显著”的疗效，但实际上仅能延长患者平均一个月左右的寿命，花费却要高达数万元和伴随而来治疗中的巨大痛苦。 这样做意义何在，人道吗？如果患者及其家属在治疗前就知道了上述全部真相，而非一个诸如“有效率60”的数字，患者本人和他的家属还会同意这种治疗吗?,NCCN在考虑写进（口头交待）： “FOLFOX和FOFIRI方案疗效相近，前者多60000美元”； “厄洛替尼2周生存优势的代价是每月4000美元和腹泻及皮疹的毒性反应”。 肿瘤病人的话： 钱送进了“角子机（老虎机）”，出来个“破试管”，大家都被“科学”骗了。,4、重视对肿瘤患者的“姑息护理”,姑息护理(Palliative care)是随着临终关怀运动(Hospice movement)而产生、发展起来的，伦敦圣克里斯多弗安宁院的Mount教授首次提出了“姑息护理运动”，1989年正式采用了“姑息护理”这一术语。,“姑息护理”的目的,姑息护理为慢性迁延性疾病、癌症、爱滋病等无法治愈的患者提供了一种符合人性的、科学的护理,通过控制症状、解除疼痛和不适、支持患者及其家属,提高了患者的生活质量,使患者有尊严地、有意义地度过余生,并平静地接受死亡。,六、关于医护人员自身的人文关怀,医生的“心身耗竭综合症”,最近，美国、日本等学者通过对医护人员的心理健康状况调查,提出了“心身耗竭综合症”的概念。 它是一种因心理能量在长期奉献给他人的过程中被索取过多,而产生的以极度心身疲惫和感情枯竭为主的综合症。 除肿瘤科，手术科室、ICU、CCU等专业的医生、护士同样会出现心身耗竭综合症。,肿瘤医生耗竭综合症的发病率为56%： 肿瘤内科58%， 肿瘤放疗52%， 肿瘤外科48%。 耗竭综合征的原因： 工作时间长，无足够的休息和休假57% 持续地面对晚期癌症患者的痛苦53% 治疗成功的有限性引起的失望45% 医生职业补偿机制不足44% 缺乏专业发展机会10 % 对1000位肿瘤医生的随机调查,耗竭综合症的表现,（1）精神方面:丧失工作热情和助人的品质,失去同情心和责任感，对工作产生反感、漠不关心、自我怀疑，消极对待工作与生活。 （ 2 ）情感方面:表现为脾气日益暴躁、焦虑、抑郁，自我感觉无精打采，陷入无助的境地。,（ 3 ）体力方面:表现为睡眠不良，食欲紊乱，体重骤增或骤减，抵抗力下降，常发生心身疾病，如头痛、颈背痛、心脏及呼吸不适等。 （4）不良心理状态： 好胜心理、攀比心理、求全心理、妒忌心理、抱怨心理、委屈心理、厌烦心理、仇富心理等。,不公与不干（西厢记） 做天难做二月天， 蚕要暖和参要寒。 种菜哥哥要落雨， 采桑娘子要晴干。,实为警世恒言,产生耗竭综合症的原因,（1）我国的医学教育很少为即将从业的临床医护人员提供临床实践方面的预期知识，对如何面对痛苦、死亡、治疗失败等“软知识”没有足够的重视，使得医护人员对临床中来自多方面的感情压力缺乏准备。 （2）对医生中，特别是青年医生中普遍存在的以满负荷工作、不间断的学习“充电”、职称级别晋升为特点的高压的工作和生活方式，缺乏社会补偿及主动的自我调节方式。 （3）缺乏对“临终关怀”和“优逝”的意义和价值的重视，认为这一工作可有可无，在领导层那也得不到关怀和慰藉。,（4）作为肿瘤科医生，常为自己不能改变悲观的预后而失望、自贬，对患者病故自责、悲痛，长期为不良情绪而困扰。 （5）医生与患者交流过程中过度的自我保护、公众和患者不现实的期待、交流技巧的缺乏、 “人财两空”的结局都可能造成医患关系的疏远或激化，最终引发感情上的压力和灾难。 （6）婚姻危机，家庭不和睦，没有栖息的港湾或港湾不平静。,如何避免 “耗竭综合症”,1、构建一个新的医疗体系和医师的从业环境，使医师的劳动量降下来，并使付出的劳动得到相应的补偿。 2、营造适于医护工作的和谐宽松的小环境，警惕、预防并减少“内耗”的发生，使“办公室政治”简单化，爱护工作人员的身心健康。 3、医护人员对自己的要求要现实，要 “有所为，有所不为”，做自己喜欢的有意义、有兴趣的事，摆脱完美的诱惑。 4、建立和睦的家庭氛围，使自己有一个避风的港湾。,无关的人关心你飞得有多高；爱你的人关心你飞得有多玄、 有多累,所谓“精英”、“高端”、 “中心” 这些词在我国已经用滥，大家彼此称为精英，内心里也把自己看做精英、高端、中心。很玄，很累！ 剑桥大学现任女校长： 剑桥不搞“精英”教育，也不提倡社会把我们形容为精英。 医生研究生命，而自身的生命感正在缺失。不少医生自认为技术上霞光漫天，春风得意，是精英，是高端；但在精神上没有绿洲，一片荒漠。科学主义和技术崇拜的沙尘暴，正在风干医生的机体，使他们不再丰腴，丧失了活力与弹性。 不要被“不胜寒”的高处大风， “风干了”自己！,武汉大学一位教授著文说： 当今