课件：风湿病人健康教育.ppt

做一个 明白快乐的病人,高 冠 民 郑州大学一附院风湿疫科,要了解的内容,如何配合医生治疗 如何防治病情复发 衣食住行健康的生活方式,认识风湿病 我们为什么会得风湿病 医生怎样决定治疗方案,知己,知彼,什么是风湿性疾病,骨内科:是一组以内科治疗为主的肌肉骨骼系统疾病，它包括弥漫性结缔组织病及各种病因引起的关节和关节周围软组织（肌、肌腱、韧带等）的疾病。,Rheumatism,Rheuma风湿 痹症 Rheumatic disease风湿性疾病 Collagen Vascular Disease胶原血管病 Connective tissue disease 结缔组织病 Auto-immune disease自身免疫病,800 B. C.,弥漫性结缔组织病 与脊柱炎相关的关节炎 骨关节炎（骨关节病，退行性关节病） 感染所致风湿综合征 伴有风湿疾病的代谢性或内分泌疾病 肿瘤 神经血管疾病 骨及软骨疾病 关节外疾病 其它有关节表现的疾病,十大类疾病 不只是风湿类风湿,十大类疾病 不只是风湿类风湿,强直性脊柱炎及感染相关的风湿病 RA和其它滑膜病变为主的疾病 结缔组织病 代谢异常和退行性病变 局部疼痛,狭义风湿病,国际抗风湿病学组织,风湿性疾病的共同特点,炎症反应 免疫相关 血管病变 全身受累,炎症反应,发热,疲乏,消瘦，关节肌肉痛等非特异征 白细胞、血小板升高、贫血 血沉快，C反应蛋白高、铁蛋白高、补体高等 局部组织病理 关节炎、肾炎 肺炎 眼炎 口炎 肠炎 尿道炎 神经炎,尿是肾脏病的一面镜子， 血沉是风湿病的一面镜子,动脉炎,血 管 病 变,自身免疫的临床线索,高球蛋白血症 球蛋白升高 免疫复合物病 循环免疫复合物 小血管炎 各种自身抗体,风湿免疫性疾病相关自身抗体,# 抗核抗体谱 ANA -IIF 、抗dsDNA抗体、抗ENA抗体 # 抗磷脂抗体谱 抗心磷脂抗体、抗2GP1抗体 # 抗中性粒细胞胞浆抗体谱 ANCA-IIF、PR3 MPO # RA早期诊断相关抗体 RF 、 AKA、抗CCP抗体、RA33,何时考虑病人得了风湿病 什么情况下该找风湿医生看,骨内科 肌肉关节疼痛 炎症性疾病 炎症反应 系统性表现 单系统疾病无法解释 自身免疫病 自身抗体产生,结缔组织病 狭义的风湿病,就是 系统性自身免疫性炎症性疾病,Hallmark- Special Target Spondyloarthritis sacroiliitis, enthesitis Rheumatoid arthritis errosive synovitis Systemic sclerosis Small vessel vasculopathy and fibrosis Sjgrens syndrome lymphocytic destruction of exocrine glands,如何区分不同风湿病,不同风湿病有其特殊的靶点,构成该风湿病的标志,为什么会得风湿病,免疫不稳是常态 免疫稳定是趋势,机体有自我平衡自我恢复的能力 医生的作用是帮助这个过程而不是相反,早期？窗口期,风湿病能治愈吗 疾病发展八步曲,ACR,角色转换,健康人,病人,自由人,受限制的人,亲人、朋友,病人的 亲人、朋友,每个人的基因都是有缺陷的，每个人的免疫都是不稳定的， 每个人都会得上这样那样的病，如果让你选择的话， 得上风湿病是幸运的，因为他们都是可以治疗的， 虽然我们不能根除他,与疾病交朋友 既然疾病要陪伴我们一生，排斥悲观有什么用，我们为何不能做朋友？谨慎友善的对待疾病，疾病也会这样待你,医生,医生朋友,护士,护士朋友,作为风湿医生， 最让我们骄傲是我们朋友遍天下,医生如何给我们制定方案,治疗症状 (关节痛，乏力),改善生物学参数 （炎症指标，免疫异常）,改善生活质量，延长寿命,治疗方案的选择,最关键, 易被忽略！,风湿性疾病是一组 系统性自身免疫性炎症疾病,解除原因 -抑制免疫 可逆性病变(炎症) -控制炎症 不可逆性病变(硬化 纤维化 骨化) -维持功能 改善患者生活质量,非甾体抗炎药（ NSAIDs）,COX-2抑制剂,传统NSAIDs,昔布类 塞来昔布,水杨酸类 阿司匹林,有机酸类,奈基烷酸 奈丁美酮 （瑞力芬）,吲哚类（酪酸） 消炎痛（吲哚美辛） 舒林酸（奇诺力）,昔康类 美洛昔康 （莫比可）,丙酸.苯乙酸 奈普生 布洛芬（芬必得） 双氯芬酸（扶他林）,COX-2抑制剂：选择性COX-2抑制剂 传统NSAIDs：非选择性COX-2抑制剂,一项来自美国2002年的调查数据显示，在5277岁的女性患者中，有10.8%的患者每周6-7天都在接受NSAIDs进行镇痛、抗炎治疗，还有26.7%的患者每周至少有1天接受这种治疗2,NSAIDs：不同化学结构，具有相同功能,对乙酰氨基酚,NSAIDs,镇痛退热,镇痛+退热+抗炎,镇痛,阿片类药物,临床常用镇痛药1,孙燕等，麻醉药品临床使用与规范化管理培训教材,2004:28-29 Recommendations for Use of Selective and Nonselective Nonsteroidal Antiinflammatory Drugs: An American College of Rheumatology White Paper. 2008:1058-1073,ACR2008白皮书,激素是否有效是风湿病医生 判定诊断的重要标准,糖皮质激素是 最强的免疫抑制及抗炎药 .,没有激素控制不住的风湿炎症,风湿医生的“法宝”,激素应用的循证 给每一个病人目前最好最适合的治疗,用药的决策是基于患者的利益, 需要诚心诚意地( conscientiously ) 、明确地( explicitly)和明哲地( judiciously)运用现有的最佳证据。,一位前辈医生的苦恼,原河南医科大学一附院某护士，我院多名职工家属，50余岁，类风湿关节炎合并肺间质纤维化10年，长期坚持小剂量激素治疗 我院知名教授随诊 某年（至少十年前），北京协和医院某更知名呼吸科教授会诊，大谈激素无效论，遂减量并停药 三月后呼吸衰竭死亡,2019/8/23,35,可编辑,究竟怎样治疗肺间质纤维化,原发 继发,免 疫 炎 症 纤维化,不用激素用什么,确定病人有效无效的不是几个临床实验 而是病人具体的病情和治疗反应,稳定 活动,用了以后怎么办 风湿病的治疗就是在病人和医 生对病情的不断评价中进行的,效 果,副作用,继续治疗 还是 改弦更张,特发性肺间质纤维化治疗指南 中华结核和呼吸杂志2002 年7 月第25 卷第7 期,推荐治疗方案为: 糖皮质激素联合环磷酰胺或硫唑嘌呤 糖皮质激素用法: 泼尼松或其它等效剂量的糖皮质激素, 每天0. 5 mg/ kg (理想体重,以下同) 口服4周; 然后每天0. 25 mg/ kg ,口服8 周; 继之减量至每天0. 125 mg/ kg 或0. 25 mg/ kg 隔天1 次口服。,有效没效，用了才知道,疗 程: (1) 一般治疗3 个月后观察疗效,如果患者耐受好,未出现并发症和副作用,可继续治疗至少6 个月以上。 (2) 已治疗6 个月以上者,若病情恶化,应停止治疗或改用、合用其它药物;若病情稳定或改善,应维持原有治疗。一般多主张联合用药。 (3) 已治疗12 个月以上者若病情恶化,应停止治疗或改用、合用其它药物治疗;若病情稳定或改善,也应维持原有治疗。 (4) 治疗满18 个月以上的患者,继续治疗应个体化。,评价标准,疗效判定: 症状减轻,活动能力增强 X线胸片或HRCT异常影像减少 肺功能表现 炎症和免疫指标,副 作 用,熟知的副作用： 肥胖、脂纹、乏力、感染、骨质疏松和骨坏死、撤退综合征、消化道溃疡 容易忽略的副作用： 高血压、高血脂、高血糖、发育、动脉粥样硬化,判断是否会用激素的标准 是否监测病人血糖和血压,心不近佛者不可为医 技不如仙者不可为医,糖皮质激素(Glucocorticoids, GCs) 的临床应用史,1935年 E. Kendall 得到小牛 GCs 结晶 1946年 美国默克研究实验室L.H.Sarett 首次合成了 可的松(Cortisone) 1948年 GCs开始用于临床(Addisons病，类风湿关节炎) 1950年 Kendall等获诺贝尔奖 -1985年 打入冷宫 1985年 合理应用,Kendall,GCs 在人体内的作用,激素是一把双刃剑,风湿病人的鸦片 风湿病人生活的调味酒 调酒大师风湿医生需用心斟酌,如何应用“激素”,病情较轻，大多不必用 纤维肌痛综合征、骨关节炎、强直性脊柱炎等 疗效确切，力争早期用 狼疮肾炎、狼疮脑病、血管炎等 模棱两可，靠炎症说话？ 类风湿关节炎、干燥综合征、硬皮病 合并肺动脉高压、肺间质纤维化等,Tid-Qd-Qod： 疾病急性期，每日3次给药可以提高疗效 临床缓解后,尽可能改为每日1次减少副作用 维持阶段尽量隔日一次应用 隔日一次不主张应用于治疗初期,不同剂量和用法(泼尼松)与 肾上腺皮质受抑制的关系,注：表中“有”“无”表示对肾上腺皮质有无抑制,不规律应用和过快停用激素 是造成治疗复杂化的最主要元凶,类风湿等的桥治疗:1-6月(三年以上停药?) 皮肌炎 三年,系统性红斑狼疮 五年 发作时用 终生服用,ACR2011：治得越早效果越好,半数以上在12周以内开始治疗的病人达到完全缓解 12周以后开始治疗的患者只有约10%的病人达到完全缓解 治疗12周的反应可以预测52周的效果 Dr. Keystone,免疫抑制剂排排队,/663/viewspace-18226 这就是我们常讲的“two TX”，掌握好了这two TX，就掌握了风湿免疫科缓解病情药物的主流。,生物治疗时代的来临,靶向治疗是希望 FDA批准应用于治疗RA的生物制剂 1998 etanercept 1999 infliximab 2001 anakinra 2002 adalimumab,没有最好的方案 只有最合适的方案,有没有第二条路 中药、西药、生活方式调整、物理治疗？,病人有无痛的权利，无痛病房 看医生、用药要花钱 是药三分毒，副作用防不胜防 用药划不划算，带痛生存还是非药物治疗,轻微的不适和完全的正常 哪一个是你的目标,合适的剂量和治疗方案 建立在充分了解病情的基础上,磨刀不误砍柴工 活动性评价 疾病严重程度的评价 既往治疗效果及副作用的评价,病人主觉症状,活动性评价 各种评分方法 =炎症=可逆性,查体和检查,治 还是 不治,治 疗 时 机 的 把 握,受累器官及其严重性 决定治疗的力度 用什么药？多大剂量？,疾病的严重程度的评价 -损伤指数评分,同病异治，异病同治,个体化治疗 整体观 权衡效果/风险比 以最小的副作用 发挥最大疗效,既往治疗的效果及副作用 合并疾病的评价,充分的了解病情 是制定合适方案的关键,,欢迎 垂询,河南风湿医生沙龙,三分治疗，七分护理 生活就是最好的治疗,免疫稳定，心态平