小细胞肺癌患者家属新手必读.doc

小细胞肺癌患者家属新手必读老实说，真的不希望你打开本文。打开了，说明你家人罹患重症，很不幸。但如果你在家人确诊后很短时间内读到本文，你又是幸运的。朋友，别不啰嗦，暂且忍住悲痛，戒除矫情，仔细品读，按我的引领去做吧，有章有法地去战胜小细胞！ 一、全面了解一下家人的病情 1、是否确诊为小细胞肺癌：凭证是免疫组化病理报告，如果没有免疫组化，尽快去做。 2、了解转移情况和分期，一般建议进行全面检查，尽量满足以下要求，否则建议补充检查项目，这对于下步治疗很重要： 主要了解一下，肺部原发病灶尺寸，有无纵膈淋巴结、锁骨上淋巴结转移，有无肝转、骨转、脑转、肾转、肾上腺转、胰腺转等。根据肿瘤转移情况，小细胞一般分为局限期和广泛期，局限期好于广泛期；如果是很早期的，可以手术，可按TNM分期法确认一下分期（详NCCN）。 3、血液检测项目指标情况：血常规、肝肾功、肿瘤标志物等情况。 4、病人体力状态情况，是否有其他相关疾病，这对于预后很重要。 以上术语中有不明白的,别急,先通读完再说,后有相关参阅资料。 二、大致的治疗方案 1、只要确认了小细胞病理，不管哪种情况，均建议尽早开始化疗，因其恶性程度高，进展快，千万不要因为择院、择专家或其他任何原因而耽误治疗。在上了首次化疗控制肿瘤进展的情况下，再来细致研究下步治疗方案。小细胞治疗有国际通行的标准治疗指南和方案（NCCN），不要迷信名医院或名专家，没有比指南再好的专家了这点不同于其他类型的癌症。 2、一线治疗，即第一阶段综合治疗： 局限早期的：指南指出I期即T12N0M0期患者手术有意义，手术+化疗，或是手术+放疗（术后发现有淋巴结转移的情况，即已经属于Nx情况）+化疗，总化疗次数最多46周期。 局限期不能或不宜手术的：化疗+放疗+化疗，其中，放疗最好于第一二周期化疗后介入，相对于第三四五六周期化后介入放疗的，越早介入放疗越好，放疗期间听医生安排是否同步化疗，不能同步的序贯治疗，总化疗标准次数最多46周期。 广泛期的：以化疗为主，总化疗标准次数最多46周期。在化疗控制了远端转移的情况下，看是否有放疗机会。 在经过化放疗治疗达到CR（完全缓解）或PR（部分缓解）的情况下，遵守医嘱或自行决策是否进行脑预防放疗（PCI）。 一线化疗方案一般为EP、CE方案，部分广泛期的也有用IP作为一线化疗方案；放疗方案分普放、三维适形放疗（较多采用）、调强放疗等，放疗可有效大大降低复发率。 一线治疗讲求紧凑、足量！化放疗会对患者血象产生打压，为了保证顺利完成，化放疗期间要注意补充营养，主要围绕升白细胞这个任务，主要手段可以网查，常用的有速愈素、鱼鳞汤、五红汤、牛尾、牛筋、泥鳅、黄鳝骨、蚕蛹等，轻微贫血可以吃阿胶喝铁元等，见仁见智，不再赘述。 3、截至目前，还没有针对小细胞肺癌的有效靶向药物面世，切记不要跑偏，白费劲。 三、空窗期采取的支持措施（个人建议，仅供参考） 经过一线治疗后，部分患者会达到CR或PR，从而可以进入治疗空窗期，这是良好预后的开端。空窗是治疗空窗，而非不作为，需要采取相应措施提高和重建免疫力，防止进展或复发： 1、提高免疫力：注射胸腺法新（提高免疫力药物），虫草，海参，生物免疫，可以全选也可以单选。 2、扶正：参芪、参莲、贞芪扶正类中成药，石斛，中药（有症状时），择一二种或轮换。3、其他：适度锻炼，心情乐观，吃好喝好睡好，这很重要，是良好预后的必要条件。 4、如果患者愿意，可以学习练习郭林气功，口碑不错。 5、预防永远大于治疗，空窗期的措施实际上就是一种预防病情复发或进展的手段。 四、二三线治疗 1、治疗原则：一线化疗过程中肿瘤仍然进展的，属于原发耐药；一线化疗结束即空窗后3个月以内复发或进展的，属于继发耐药，超过3个月复发或进展的属于敏感耐药。每一种情况均分别有不同的治疗方案，即为二线治疗方案，可参考后面的相关资料。二线治疗如果还无效或治疗后一段时期后再次复发，则进入三线治疗。 2、个人观点和建议：二线、三线治疗，要一化一评估，方案有效的话，不建议多化，尽量不要超过三次，见好就收，但收不代表不作为，要同时想尽一切办法摆脱对化疗的依赖，手段就是继续采取以上空窗期支持治疗措施，这点是我们唯一有主动权的，也是预后好坏可能的拐点。众多案例告诉我们，二三线宜见好就收，化化不休结果就是越来越离不开化疗，从而必将钻入过度治疗的死胡同。 五、需要学习的宝贵资料或手段： 1、加入小细胞肺癌交流群，比较好的群有：因爱永远 1 小细胞肺癌 57426395；因爱永远 3 小细胞肺癌262437636 2、通读详读NCCN小细胞肺癌临床指南2014年中文译版，和NCCN2016补充版，2015如果英语水平好或有中文版，一并参阅。来源：网搜或见以上群共享文件 3、通读中国原发性肺癌诊疗规范（2015 年版）。来源：网搜或见以上群共享文件 4、经常浏览51奇迹网，其中有专门的小细胞肺癌板块，宝贵的案例和经验教训，值得你长期关注。来源：网搜或群友发送的链接。 5、购买小细胞肺癌（程颖、孙燕、吴一龙著）一书，认真学习。来源淘宝。 以上资料足够了，你的精力有限，不要做无谓的付出。 六、 关于预后 这是个沉重的话题，相信也是新手们最想了解的话题，请参阅以上资料。简单地说，局限期的，5年以上生存率可达局限期总数的20%左右，部分患者可以治愈；广泛期的，5年以上生存率很低，但是也有。奇迹会有，但不会从天降，先把人力尽到，好好努力，对生命负责。 同时我想提醒部分家属，面对这样一个灾难性顽迹，痛苦是难免的，但需要保持理性和克制，感情用事永远不解决问题。部分患者发现时已经身体多发转移、肿瘤巨大、体质极差，属于末期的情况；部分患者在经过艰苦的一二三线治疗后，仍然出现全面复发转移的，基本上没解了。这几种情况，希望家属正视现实，以减少患者痛苦为原则，保守治疗吧。回天无力，不如随缘，放自己和亲人一条生路。 当然，个例永远存在，选择在个人。对于晚期多发转移的情况，通过其他的措施好转的个例也不是没有：比如，有4例晚期患者在化疗无效或不想继续