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人b s t r a c t abs t ract t h e c h i l d r e n w i t h d i s a b i l i t i e s a re t h e s p e c i a l v u l n e r a b l e gr o u p , w h o n e e d mo r e a n d s e c u r i t y s a f e g u a r d c o m p a r e d t o t h e a v e r a g e p e o p l e . a c c o r d i n g t o c h i n e s e p r e s e n t c o n d i t i o n s , s m a l l p a r t o f c h i l d r e n w i t h d i s a b i li t i e s a r e l i v i n g i n s o c i a l w e l f a r e o r g a n i z a t i o n , c h i l d w e l f a r e h o m e a n d s o o n , b u t t h e i n g ma j o r i t y c h i l d r e n w i t h d i s a b i l i t i e s l iv e i n t h e i r o w n p r i m a r y f a m i l i e s . i n s o m e k i n d o f d e g r e e , f a m i l y p o l i c y i s s o c i a l s e c u r i t y p o l i c y , a n d i t s b a s i c g o a l li e s i n s u p p o r t i n g t h e f a m i l y r e p a i ri n gi t s f u n c t i o n a l d a m a g e s . r e s e a r c h o b j e c t in t h i s a rt i c l e i s m a i n l y t h e c h i l d r e n w i t h d i s a b i l i t i e s i n 1 8 a g e s b e l o w a n d t h e i r g u a r d i a n s . i u s e l i t e r a t u r e a n a l y s i s , q u e s t i o n n a i r e s u r v e y a n d andtheand q u a l i t a t i v e m e t h o d t o c o n d u c t s t h e r e s e a r c h . t h e i n v e s t i g a t i o n s p o t s a r e fi v e c i t i e s i n t h e d i ff e r e n t a r e a s i n c h i n a , w h i c h a r e t i a n j i n , h u a n g s h i , d a t o n g , h a r b i n a n d y i p i n . t h e p u r p o s e o f t h i s re s e a r c h i s t o d i s c o v e r t h e c h a r a c t e r i s t i c s , l i v i n g c o n d i t i o n a n d w e l f a re l e v e l a n d n e e d s w h i c h t h e c h i l d re n w i t h d i s a b i l i t i e s a n d i t s t h e f a m i l y h a v e , e s p e c i a l l y f o r t h e c h i l d re n w i t h d i s a b i li t i e s l i v i n g i n p r i m a ry f a m i l i e s . t h e r e s e a r c h fi n d i n g s a r e f o l l o w e d . f i r s t l y , t h e f a m i l i e s h a v i n g c h i l d r e n w i t h d i s a b i l i t i e s e n c o u n t e r m a n y d i f fi c u l t i e s i n t h e p r o c e s s o f f o s t e r i n g d i s a b l e d c h i l d r e n , p a r t i c u l a r l y t h e t r o u b l e s i n r e h a b i l i t a t i o n . b e c a u s e o f l a c k o f t h e e c o n o m i c a l r e s c u e , t h e f a m i l i e s h a v i n g c h i l d re n w i t h d i s a b i l i t i e s a r e v e r y d i f fi c u l t t o p a y t h e h i g h e x p e n s e o f c h i l d s e d u c a t i o n a n d re h a b i l i t a t i o n . s e c o n d ly , o u r c o u n t r y a t p r e s e n t i s n o t s t i l l p e r f e c t i n l e g a l p r o t e c t i v e s y e s t e m f o r t h e f a m i l y w i t h d i s a b l e d c h i l d r e n a n d t h e d i s a b l e d c h i l d r e n t h e i r o w n . mo r e o v e r , t h e f a m i l y s u b s i d y a n d t h e f a m i l y s e r v i c e a r e i m p e r f e c t , s o t h a t m a n y i n f o r m a n t s h o p e t h a t t h e g o v e r n m e n t w i l l i m p r o v e t h e l e g a l p r o t e c t i v e s y s t e m a n d f a m i l y s u p p o rt i v e p o l i c y . n t h i s a r t i c l e p u t s f o r w a r d t w o p r o p o s a l s t o c o n s t r u c t c h i n e s e f a m i l y p o l i c y f o r t h e c h i l d re n w i t h d i s a b i l i t i e s . o n e i s t o b u i l d u p c h i l d we l f a r e l a w , a n d t o d r a w a s y s t e m i c fr a m e o f c h i l d r e n w e l f a r e i n c h i n a . t h e o t h e r i s t o c o n s t r u c t c h i n e p o l i c y f o r t h e d i s a b l e d c h i l d r e n a n d t h e i r f a m i l i e s , i n c l u d i n g f a m i l y s u b s i d y f a m i l y s e r v i c e . s e f a mi l y a n d k e y w o r d s : c h i l d re n w i t h d i s a b i l i ty f a m i l y s u p p o r tf a m i l y p o l i c y vu l n e r a b l e c h i l d we l f a re 南开大学学位论文版权使用授权书 本人完全了 解南开大学关于收集、 保存、 使用学位论文的规定, 同意如下各项内容:按照学校要求提交学位论文的印刷本和电子版 本; 学校有权保存学位论文的印 刷本和电 子版, 并采用影印、缩印、 扫描、数字化或其它手段保存论文;学校有权提供目录检索以及提 供本学位论文全文或者部分的阅览服务;学校有权按有关规定向国 家有关部门或者机构送交论文的复印件和电 子版;在不以赢利为目 的的前提下,学校可以 适当复制论文的部分或全部内容用于学术活 动。 学 位 论 文 作 者 签 名 :- % o 14 1g l -w 吵 年r 月 z k 日 经指导教师同意, 本学位论文属于保密, 在年解密后适用 本授权书。 指导教师签名:学位论文作者签名: ,1 料 解密时间:年月日 各密级的最长保密年限及书写格式规定如下: 内部 5 年 最长5 年,可少于5 年) 厂 秘密1 0 年 ( 最长1 0 年, 可少于1 0 年) _t 机密*2 0 年 ( 最长2 0 年,可少于2 0 年) 南开大学学位论文原创性声明 本人郑重声明: 所呈交的学位论文, 是本人在导师指导下, 进行 研究工作所取得的成果。 除文中己 经注明引用的内容外, 本学位论文 的研究成果不包含任何他人创作的、 已公开发表或者没有公开发表的 作品的内容。对本论文所涉及的研究工作做出贡献的其他个人和集 体, 均己在文中以明确方式标明。 本学位论文原创性声明的法律责任 由本人承担。 学 位 论 文 作 者 签 名 ,向o f ,t n 7年了月2 k日 第一章导论 第一章导论 第一节研究背景 自 从1 9 9 2 年我国 成为联合国 儿童权利公约签订国,并且发布了 九十 年代中国儿童发展规划纲要至今,我国儿童生存、 保护和发展取得了历史性 的进步,儿童整体素质发展接近全球目 标。进入2 1 世纪, 我国政府提出了 中 国儿童发展纲要 ( 2 0 0 1 - 2 0 1 0 ) ) ,再次重申了坚持 , 1 l 童优先”原则,根据我国 儿童发展的实际情况,以促进儿童发展为主题,以提高儿童身心素质为重点, 以 培养和造就2 1 世纪 社会主义现代化建设人才为目 标。 2 0 0 0 年1 2 月,国务 院新闻办公室发布了 中国2 1 世纪人口与发展白皮书, 其中就儿童问题指出: “ 动员全社会关心帮 助 女童、 残疾儿童、 特困 儿童。 ” 2 我国目 前针对残疾儿童的人口统计数据还不完善,但是从目 前我国各地儿 童福利院 所收养的 残疾儿童迅猛增加的数量中, 就可窥见到近年来我国 残疾儿 童数量正有增加的 势头。 2 0 世纪8 0 年代末对全国儿童福利院收养的孤儿与弃儿 的数量统计结果为5 0 0 0 -6 0 0 0 人,到本世纪初,则已 经达到了5 0 5 9 0 名,人数 几乎翻了 . 1 0 倍, 其中 残 疾儿童占了 大部分的比 例3 。 目 前, 全国 社 会福利机构有 1 1 7 5 所,全国有2 2 4 家专门的儿童福利机构,6 0 0 个综合福利机构设有儿童部, 共收养6 . 6 万名 孤残儿 童 4 , 且这个数字仍处于增长中。 从2 0 0 6 年开始的 第二次 全国残疾人抽样调查 数据显示,根据调查数据推算, 全国各类残疾人的总数为 8 2 %万人, 我国 残疾人占 全国 总 人口 的比 例为6 .3 4 % 0 5 这些 数据仅说明了在福 利机构中生活的残疾儿童的数量,广大城乡社区中生活的残疾儿童数量到目前 为止仍然没有一个具体的统计数据。这项工作对于各地民政、残联系统来说都 是一项耗时耗力的工作,确实存在一定的困难。 儿童福利作为社会福利的一个重要分支,己经越来越受到国家和社会的重 成海军“ 中国当代的儿童福利”. 社会福利. 2 0 0 4 年第1 期 摘 自h 3陈钟林、 吴伟东( 2 0 0 5 ) . 城市弃婴问题及其对策分析以夭津市为例. 人口 研究 . 2 0 0 5 v o 1 . 2 9 n o .6 . p6 2 摘 自h 贯彻妇女儿童发展纲要,构 建社会主义和谐社会. 第1 4 版 实践与思考 2 0 0 6 年5 月2 3日 , 摘自 “ 2 0 0 6 第 二次残疾人 抽 样调查主要数 据公 报及说明” , 新华网2 0 0 6 年1 2 月0 1日 第一章导论 视。除了普通儿童之外,还包括残疾儿童在内的特殊儿童,他们是否拥有健康 的生存环境,是否能得到家庭的关爱,是否能像正常儿童一样享受到学校、社 会的照料,都关系到我们国家的未来发展。现在的残疾儿童,就是将来的残疾 人,他们的就业、婚姻、日 常生活和照料等问 题都有可能成为日 后的社会问题。 现行有关残疾儿童福利的法律中, 残疾人保障法 、 未成年人保护法 、 义务 教育法等法律大多从儿童权利的角度做出一些具有普遍意义的规范,没有提 出针对残疾儿童的具体措施。政策也大多是针对在福利院生活的残疾儿童,针 对非在院残疾儿童的社会保障项目 很少。关心残疾儿童及其家庭的生活状况就 是关心社会未来残疾人的生活水准如何提高,是国家和社会应尽的义务。 本研究依托于2 0 0 6 - 2 0 1 0 年度民 政部. 联合国儿童基金会预防遗弃婴儿调研 项目,是此项目 基线调研的一部分。目前我国残疾儿童人口 数量逐年增加、弃 婴现象日 渐严重,国内学者对于残疾儿童的社会福利和服务的研究仍存在一定 的局限性,很多有关残疾儿童的社会福利和服务的 研究大多是针对在院残疾儿 童的;从残疾儿童家庭的状况和福利需求的角度出发,给予非在院残疾儿童及 其家庭有针对性的社会救助和服务仍然欠缺,鉴于此种形势,本文力求从现实 国情出发,探讨构建残疾儿童家庭支持政策。建立适合于我国国情的、符合民 心的残疾儿童家庭政策,对于推动我国儿童福利事业、预防残疾儿童和弃婴的 产生尤其是残疾儿童成为弃婴的发生,将是一种有力的探索。 第二节研究的内容、目的与意义 一、研究的内容与目的 1 . 通过研究家庭关系、家庭结构的变化、当代家庭功能的变迁以及这些因素 对家庭保障和社会保障的影响,分析我国残疾儿童家庭福利服务的变化和需求, 运用相关资料和分析证明在中国支持家庭意味着支持儿童的特征。 2 . 分析我国残疾儿童弱势群体, 尤其是生活在原生家庭内的残疾儿童的特征、 需求,运用平等理论对残疾儿童弱势群体的生活状况作出评析。 3 . 分析国内外和港台地区残疾儿童福利和家庭政策的特点、模式,相关法规 文件对残疾儿童福利所提供的保护和支持,结合国内残疾儿童及其家庭的生活 状况和需求,为设计和构建我国残疾儿童家庭政策体系提供可行性建议,以提 第一章导论 高残疾儿童及其家庭的福利水平,改善他们的生活,为国家进一步改革社会保 障体系和儿童福利体系提供实证资料。 二、研究的意义 ( 一)理论意义 提炼家庭功能和家庭责任的相关理论,完善家庭保障模式分析和理论解释。 本文的分析在一定程度上丰富和发展我国社会保障理论, 起到对相关理论和政 策梳理作用, 也为今后残疾儿童和家庭服务实践提供理论依据和指导方向。 一 对 完 善 儿 童 福 利 理 论 作 出 贡 献 。 本 文 从 家 庭 支 持 的 角 度 入 手 , 探 索 针 对 残 疾儿童及其家庭的新型社会福利方向。借鉴国外及港台地区的儿童福利理念, 搭建残疾儿童福利服务的新型理念和模式,提出 “ 支持家庭意味着支持儿童” 的观点 ( 二 ) , 丰富了我国残疾儿童家庭服务的研究方向。 实践意义 减轻残疾儿童家庭负担,提高残疾儿童及其家庭的生活品质,使其更好的 融入社会。我国缺乏对残疾儿童家庭的特殊扶助政策,没有考虑到残疾儿童特 殊的治疗和康复需求给家庭带来的经济和精神负担, 单纯依赖城市最低生活保 障无法解决残疾儿童家庭的现实困难。 保障残疾儿童家庭和谐。残疾儿童作为需要社会关心的弱势群体,保证他 们的正常生活、医疗康复和教育发展,就是保证的一个个家庭的稳定和谐,家 庭和谐是社会和谐的基础和根基:而不论对于小家庭还是大家庭来说,孩子都 是未来,孩子的健康成长关系到一个家庭的和睦, 更关系到一个国家经济社会 发展,因此,构建残疾儿童家庭政策同样具有重要的 社会意义和政治意义。 ( 三) 政策意义 一些发达国家和地区已经广泛出台家庭政策,并取得了丰富的经验。我国 没有明确规定针对残疾儿童及其家庭所提供的家庭政策构建和出台一部有关 残疾儿童福利的法律和政策是扩展我国社会福利事业的一个重要方面,充实了 我国社会保障和社会福利方面的法律,用具体的社会政策和社会服务解决残疾 儿童家庭的问 题,完善家庭服务机制,这些对于提升我国社会福利政策水平具 有重要的作用。 第一章导论 我国社会公共政策正处于不断改进、完善、拓展覆盖面的进程中,残疾儿 童家庭政策无疑给这一改革浪潮注入了一股新鲜而有意义的动力。借鉴国外的 成功经验,完善我国儿童福利体系法规和政策,能使我国社会保障体系和公 共 政策领域朝着社会性、公益性、体系化、宽领域方向发展。 第三节研究方法与过程 一、研究方法 本研究主要通过文献分析、定量研究和定性研究三种研究方式进行调查研 究。 ( 一)文献分析 文 献 分 析, “ 这 是 一 个研究者 在 考 察 他人 成果的 过程中 所 获 知 识的 书 面 总 结, 它 包含那些 影响 其思路及研究方法的 研究结果和观点” 。 6 在社会科学 研究 中,文献分析研究方法是必不可少的。通过收集、回顾相关文献,掌握背景资 料为制定调查问卷和访谈提纲、看展实地调查进行准备。鉴于目前针对残疾儿 童家庭福利研究的经验性知识很少, 在无法获得第一手资料的情况下,利用已 有的文献获取相关信息和数据。 本文使用此方法主要收集的文献包括:国内外现有残疾儿童福利法规和政 策以 及国外、 港台地区的家庭政策等方面的研究成果分析;有关弱势群体、 家 庭结构和功能理论以及家庭政策的理论分析;以及调查准备阶段。 本文的文献资料获取途径:南开大学图书馆及其他图书馆的书籍、期刊等 资料:c n k i 数据库中国学术期刊网、c c e r经济金融数据库、 e b s c o数据库 等专业信息数据库;民政部、卫生部、教育部、残联等中央和地方政府组织的 网站信息;其他网络资源等。 ( 二)定量研究的方法 定量研究强 调“ 通过所谓的 逻辑实 证主 义 ( l o g i c a l p o s i ti v i s m ) 来 创建 知 ( 美)b 工出版社 o n n i e l . y e g i d i s 残疾孩子的数量、残疾情况、年龄、性别;家庭子女数量、家庭结构、家庭收 入来源和支出情况等。 第二部分,教育和医疗康复情况。包括家长在教育和医疗康复方面的投入; 孩子就学学校、地点、就学遇到的困难;残疾孩子康复地点、康复问题、存在 的困难、期待等。 第三部分,家庭、社会支持系统和社会参与情况。 包括由 谁照料孩子、抚 养孩子过程中的困 难、孩子与外界接触情况、社区无障碍设施情况和需求等。 第四部分,社会政策和社会服务情况。目前享受到哪些国家社会保障政策 支持和社区服务、希望得到何种社会救助和社会服务等。 ( 二)访谈内容 访谈主要分为两个方面。其一是残疾儿童家长和残疾儿童的访谈。其二是 相关职能部门工作人员的访谈。 残疾儿童及其家长的访谈是本文研究访谈的重 点。 残疾儿童及其家长的访谈内容包括:家庭基本情况 ( 经济、居住环境、健 康状况、亲人关系、 邻里关系、 外出 情况等) 、抚养残疾儿童的 感受和需求、社 会救助和社区服务情况等。 相关职能部门工作人员访谈内容包括:职能部门人员工作内 容、对残疾儿 童救助的现有政策和具体工作流程、完善自身工作的需求等。 对相关职能部门工作人员进行访谈能从侧面获取残疾儿童家庭福利状况的 数据和资料,一线工作者的切身体会是本文深入研究的数据来源,具有重要意 义。 第一章导论 三、调查的实施 ( 一)调查对象的选择 1 . 问卷调查对象的选择 本文所指的残疾儿童和残疾儿童家长包括城镇地区年龄在 1 8 岁以下的各类 残疾儿童和残疾儿童家长,他们的共同特征是这些残疾儿童生活在自己所出生 的家庭中,并由家庭成员照料。调研以年龄在1 8 周岁以下的残疾儿童家长为指 标来抽取样本。 样本选取地点为天津市、湖北黄石市、山 西大同市、黑龙江哈 尔滨市和四川宜宾市,采取分层随机抽样的方法,每个项目 市根据当地行政区 划,在市所辖区内抽样选取被调查者,包括市区和郊区。 2 . 访谈对象的 选择 此部分以 典型抽样的方式选择样本。被访个案分为五大类,包括: 生活贫困的残疾儿童家庭和残疾儿童个人: 医疗康复机构人员 ( 包括当地儿童福利机构工作人员、普通医院和儿童 医院工作者以及妇幼保健院工作者等) ; 与残疾儿童教育相关的教育机构人员 ( 包括普通学校和特教学校教职 工) ; 与残疾儿童管理有关的行政机构人员 ( 包括当地民 政和残联部门负责人 和工作 人员, 公 安 和 交 通部门 工作者 等) ; 社区组织机构负责人和普通居民等 ( 社区居委会主任、妇女委员和负责 救助的工作者等) 。 焦点小组访谈选取了残疾儿童家长、特教学校老师、医疗康复机构负责人 和工作者、社区组织和机构负责人以及社会普通居民等七类人群。 ( 二)调查过程 本文研究内 容依托于2 0 0 6 - 2 0 1 0 年度民政部 联合国 儿童基金会预防弃婴项 目,项目成立了 课题组,笔者作为课题组成员之一。 在查阅相关文献资料以及对天津市部分残疾儿童家长走访的基础上,事先 拟定了“ 残疾儿童家庭生活状况及需要调查问 卷” 、残疾儿童家长访问提纲 ( 见 附录)和调查员手册, 在天津市儿童福利院内选取非在院残疾儿童的家长进行 试调查,发现不足之处,对问卷和访谈提纲讲行改善。 第一章导论 “ 残疾儿童家庭生活状况及需要问卷”的调查工作委托给天津、黄石、大 同、哈尔滨和宜宾五个项目调查点的相关机构和高校进行具体调查,项目课题 组对五个地区的调查员进行前期培训。向每个项目 市发放问卷 3 5 0份,共发放 1 7 5 0 份。 课题组对天津、湖北黄石部分地区、大同市、哈尔滨市和宜宾市进行个案 和焦点小组深入访谈和对天津、黄石的补充调查。访谈均在事先征求被访者同 意的前提下进行全程同步录音,同时以 笔录和备忘录等方法协助完成,每个个 案访谈通常为 1 - 1 . 5 小时,焦点小组访谈、机构访谈通常为 1 .5 - 2 小时。在访谈 期间,指导 “ 残疾儿童家庭状况和需要调查问卷”的调查员调查所需注意事项。 ( 三) 资料分析 “ 残疾儿童家庭生活状况及需要问 卷”和访谈的数据和信息分析由课题组 完成。 1 . 问卷数据:回收问卷后进行2 次问卷有效性筛查,共回收问 卷 1 7 4 7 份,有 效问卷1 7 3 7 份。进行问卷编码和定义,制作社会统计软件 s p s s数据库,并进 行数据输入和统计分析。 2 . 访谈资料:在反复听、读、理解访谈录音的基础上,将访谈录音对照访谈 对象的 语言整理成文字形式,同时尽量保持了访谈对象的原始语言。使用内容 分析法对资料进行分析。 3 . 资料整合:把问 卷统计分析结果和访谈文字资料整合,根据具体研究问题 进行分类,相互支持、印证,得出研究结果。 第四节研究的创新点 首先,本文从家庭关系入手,分析出家庭结构和家庭功能的变迁对残疾儿 童家庭的家庭保障和福利需求的影响. 针对这样的家庭,制定相关家庭救助政 策是顺理成章的。除此之外,残疾儿童作为弱势群体理应得到社会的关爱和救 助,并且从人权和实质平等的角度分析残疾儿童作为弱势群体得到社会救助的 必然性。这些都是本文立论成文的突破之处。 其次,本文借鉴西方发达国家和我国港台地区的丰富经验,创新性地提出 了构建支持残疾儿童家庭的社会政策。鉴于中国目 前还没有专门针对残疾儿童 第一章导论 及其家庭的家庭补贴,本文从实践的角度出发,具有开拓性。 第三,本文依托于民政部 联合国儿童基金会的预防弃婴项目。选取天 津、 大同、哈尔滨、宜宾、黄石这五个城市作为调查地点,覆盖中国南北方不同地 区,从现有的残疾儿童家庭福利需求入手反其道而观之,分析出我国残疾儿童 家庭的困境和福利需求,是一个崭新的视角。 第五节文献综述 一、国内残疾儿童福利法律法规及研究现状 我国目前针对残疾儿童及其家庭所提供的法律和政策支持主要存在以 下几 个特点: ( 一)遵循联合国儿童权利公约,制定出内容清晰的法律法规 自 我国签署了联合国 儿童权利公约以来,国家颁布了一系列的纲领性 文件,指引儿童福利事业的发展方向。国家发布了 九十年代中国儿童发展规 划纲要 ( 1 9 9 1 ) )以及 中国儿童发展纲要 ( 2 0 0 1 - 2 0 1 0 ) ) , 成为新世纪中国儿童 福利服务的纲领性文件。针对残疾儿童的生存权、被抚养权、健康权和受教育 权,从我国不同的法律中都可以查到。 未成年人保护法就是在签署 联合国 儿童权利公约之后我国为完善少年儿童的福利服务待遇而出台的一部有重要 意义的法律。 宪法等国 家大法中规定了 儿童享有基本的生存权和被抚养权等基本权 利。 对于孤残儿童、弃婴等特殊儿童来说,保障他们的生存权和被抚养权是最 重要的。特殊儿童的健康权也是我国法律规定的重点。 宪法第4 9 条规定:父母有抚养教育未成年子女的义务。 婚姻法第 巧条规定:父母对子女有抚养教育的义务。父母不履行抚养 义务,不仅在道义上会受到谴责,而且也要受到法律的干预。 未成年人保护法第 8条规定:父母或者其他监护人应当依法履行对未 成年人的监护职责和抚养义务;不得歧视女性未成年人或者有残疾的未成年 人。 民法通则 第9 8 条规定: 公民享有生命健康权。 这自 然也包括儿童在内。 未成年人保护法 第 1 6 条规定: 学校不得是未成年学生在危及人身安全、 第一童导论 健康的校舍和其他教育教学设施中活动;第犯条规定:卫生部门和学校应当为 未成年人提供必要的卫生保健条件。 母婴保健法第2 4 条规定:医疗保健机构对婴儿进行体格检查和预防接 种,逐步开展新生儿疾病筛查、婴儿多发病和常见病防治等医疗保健服务。 中华人民共和国残疾人保障法1 9 9 1 年颁布,于1 9 9 2 年正式施行。 1 9 9 5年卫生部、民政部公布 关于实施残疾孤儿康复工程的通知在全国 实施 “ 残疾孤儿康复工程” 。 2 0 0 1 年国务院转批 中国残疾人事业十五纲要 ( 2 0 0 1 - 2 0 0 5 ) ) 。全国各地还 兴办了康复中心、弱智儿童培训班等社区孤儿、残疾人服务组织近万个。 九十年代中国儿童发展规划纲要对结局处于困境中的儿童的问题作出 规定: “ 加强对残疾患儿的 早期诊断、 护理、 康复和教育工作。在全国 完善四至 五个残儿康复人员培训基地,在社区内建立残疾儿童寄托所、聋儿语训中心。 采取减特殊学校、在普通学校举办特殊教育班和残疾儿童随班就读等方式,使 多数适龄残疾儿童接受义务教育. ” 城镇 “ 低保”政策对于像残儿童等这种特殊的低保对象,都考虑适当提高 标准的1 0 % - 2 0 %, 残疾人可以 会同残联根据残疾程度制定和市的低保标准。 ( 唐 钧,2 0 0 4 ) ( 二)法律和政策分散于各种文件和法律中 我国的儿童福利政策属于松散性模式,政府还没有以统一的文件形式就有 关儿童福利政策作出规定,但是建国5 0 多年以来,散见于党和政府有关文化教 育、婚姻家庭以及未成年人保护和违法犯罪等方面的法规、条例、文件、通知、 决定等其他文献中, 有关儿童政策的条款就多达1 0 0 多项。 比如上面提到的 宪 法 、 婚姻法 、 未成年人保护法 、 残疾人保障法 、 母婴保健法 、 民法 、 刑法等。 ( 三) 残疾儿童特殊教育 福利成绩显著,其他社会福利受重视程度低 在对残疾孤儿、弃婴的社会福利服务的众多服务项目 中,有关残疾儿童教 育的规定是最多的,也是受到普遍关注的。 其中的一般性法规包括: 中华人民 共和国义务教育法规定地方各级人民 政府为盲、聋哑和弱智儿童、少年举办特殊教育学校 ( 班) 。 实施细则( 1 9 9 2年颁布)规定残疾儿童接受义务教育的入学年龄 和在校年龄可适当放宽。 特殊学校由省级或市级人民 政府统筹安排。 中国教育 改革和发展纲要要求重视和支持残疾人教育事业。 的实施意见( 1 9 9 4年) 提出 积极创造条件使残疾儿童与其他儿童同步 实施义务教育。 中华人民共和国教育法规定国 家、社会、学校及其他教育机 构应当根据残疾人身 心特性和需要实施教育,并为其提供帮助和便利。 中华人 民共和国体育法规定学校应当创造条件为病残学生组织适合其特点的体育活 动 面向2 1 市级教育振兴行动计划要求重视特殊教育, 努力为广大残疾少年 儿童提供受教育的机会。 关于基础教育改革与发展的决定提出将残疾少年儿 童的义务教育作为普及九年义务教育巩固提高工作的重要任务。 有关的专门法规包括:1 9 9 1年中国 残疾人保障法规定,国家保障残疾 人受教育的权利,国家、社会、学校和家庭对残疾儿童、少年实施义务教育, 对接受义务教育的残疾学生免收学费,并根据实际情况减免杂费。国家设立助 学金,帮助贫困残疾学生就学等等。1 9 9 4 年8 月2 3日,国务院发布 残疾人教 育条例 。 2 0 0 1 年1 0 月1 9 日,国务院办公厅转发 关于“ 十五” 期间进一步推 进特殊教育改革和发展的意见要求积极发展残疾儿童学前教育,充分利用现 有教育资源,发展残疾人高中阶段教育,国家有关部门要在中西部地区建立残 疾儿童义务教育项目 责任制。 ( 四)针对福利院残疾儿童的福利多于普通家庭残疾儿童福利 我 国 针 对 孤 残 儿 童 、 孤 儿 、 弃 婴 和 其 他 处 于 长 葆 困 境 的 儿 童 提 供 专 门 的 社 会福利服务并制定了 一些专门的法律法规。1 9 9 7年,民 政部联合六部委共同制 定了 关于进一步发展孤残儿童福利事业的通知 , 根据要求, 到 2 0 1 0年基本 上达到每个地级市都拥有一所具有养护、医疗康复和教育能力的儿童福利院。 2 0 0 0 年民政部出台 关于加快实现社会福利社会化的意见 ,目 标是到2 0 0 5 年, 在中国基本建成以国家兴办的社会福利机构为示范,其他多种所有制形式的社 会福利机构为骨干,社区福利服务为依托,居家供养为基础的福利服务网络。 从1 9 9 7 年上海市推出 家庭寄养孤残儿童新举措开始, 家庭寄养成为中国 孤残儿 童、弃婴等特殊儿童福利照料的新模式。2 0 0 1年,民政部颁布实施了强制性的 儿童社会福利机构基本规范 。 第一章导论 从一定程度上看,我国 针对残疾儿童的福利涉及了残疾儿童生存、健康、 康复和教育这几大方面。但是,其中还是存在一些问题。 首先,我国儿童福利保护体系尚未建成,各种儿童福利服务都很分散,缺 乏统一的框架。国家尚未完全承担照顾保护儿童的基本福利责任, “ 选择性色彩 浓厚”u“ 我国 儿童 福利法规刑法化和泛法律化的 倾向比 较明 显, 缺乏社会型、 发展性、 福利化、 生 活 化取向的 儿童福 利理论思想体系” 。 1 2 其次,我国儿童福利概念的内涵外延界定的过于狭窄,残疾儿童的福利对 象界定出 现误区。结果 “ 只有国家兴办的儿童福利院和儿童福利院收养的孤儿、 残疾儿童才是儿童福利对象” 1 3 . 我国针对在福利院的 残疾儿童的福利政策比 针 对那些生活在自己家庭中的残疾儿童的福利政策要丰富很多。从民政部门的政 策文件中就可以看出. 2 0 0 2年出台的 孤儿、弃婴家庭寄养管理办法和 开 展孤儿、弃婴家庭寄养德意见都是针对被福利院收养的孤残儿童。目前残疾 儿童康复手术更多的旨 在帮助福利院中的孤残儿童脱残。 “ 明 天计划” 虽然免费 为残疾儿童进行康复手术,但是福利院中的残疾儿童比社会上的残疾儿童更多 地享受到这项福利。 第三,儿童服务和家庭服务内容单一、不系统。目 前我国儿童服务的主要 以替代性服务为主,比如,家庭寄养、收养、福利院院舍照顾等;缺少对儿童 家 庭的 支持 性 服务 和 补 充 性 服 务: 这 两 种服 务 模 式 应该 说 就 是 家庭 津贴 和家 庭 服务。针对残疾儿童的福利的家庭保障过于偏重家庭教育和优生优育,而缺少 对家庭的经济支持和各种服务。从 九十年代中国儿童发展规划纲要的目 标 中可以看出,很多都是 “ 家庭教育” 、“ 开设家庭教育课程”的字眼。 二、国外及港台地区残疾儿童家庭政策与家庭服务现状 在一些国家中,如法国、挪威和瑞典,政府制定有明确的、综合性的家庭 政策:有的国家,如澳大利亚、丹麦、德国和芬兰等,虽然有明确的家庭政策, 但范围较窄; 还有一些国家的家庭政策很不明确而更重视家庭服务,如加拿大、 英国和美国等。 1 1 r e is m a n .d ( 1 9 7 7 ) , r ic h a r d . m . t itm u s s : w e lf a r e a n d s o c ie ty . l o n d o n : h e in e m a n n 12 刘 继同 . “ 中国 青 少年研究 典 范的 战 略 转 变与 儿 童福 利 研究 框架的 战略思 考” . 育 少 年犯罪问 题 . 2 0 0 6 年第1 期. p 8 1 ,同上. p 7 第一章导论 家庭服务作为家庭政策中的一个重要部分,与针对家庭和儿童的强制性保 险密不可分。很多家庭补贴都是要进行资产调查的,带有排富性质, 相对而言, 家庭服务更具有普遍性。为了解决家庭生活的困 难,使家庭成员都能实现其角 色, 家庭能获得安定的 情绪,很多国 家和地区都有一些社会机构以“ 家庭整体” 为对象,提供了许多的 服务,各国依其文化背景和社会需要,所提供的服务略 有不同但是也具有一些相似性。 ( 一)儿童福利和家庭政策的立法 法国政府 1 9 3 0 年正式颁布 社会保障法。1 9 3 9 年推出 家庭法。1 9 4 6 年8 月 法国 立法设立家庭补助金 ( p r e s t a t i o n s f a m i l i a l e s )。 法国 政府专门 设 有社 会福利局,全国有1 2 0 个社会福利中心。 瑞典于1 9 4 7 年为家庭津贴立法。 1 9 7 4 年, 瑞典父母保险制度创立。 瑞典于 2 0 0 5年通过了 儿童保护和福利法案二 英国 于1 9 4 8 年颁布 儿童法, 要求地方当 局任命专职的儿童事务官员。 1 9 6 3 年通过了 儿童与青少年法。 美国保护风险少年的法律制度框架,包括 联邦儿童法 、 收养法 、 残 疾人保障法 、 服务合作法等有关法律,以及各州在有关儿童保护立法和实 际中的一些做法。指出美国儿童保护法律从规定内 容上来说是比较全面的。 日 本政府第二次世界大战后制订的与儿童及儿童福利相关的第一部基本法 是 儿童福利法 。 针对残疾人还制定了 残疾人福利法 、 残疾人教育法 、 特殊儿童抚养补贴法等法律。 台湾1 9 9 3 年出版的民进党白 皮书 公平正义的 福利国 民 主进步党的社 会福利政策中提出家庭津贴的主张。1 9 % 年台北市市议会通过了儿童津贴提 案。 1 9 9 7 年, 台北市社会局出台儿童津贴政策规划。 于1 9 9 9 年1 1 月2 0日 成立 儿童局。除此之外,台湾还颁布了针对特殊儿童和儿童事件的法律,如 特殊 教育法、 少年事件处理法。香港出台了 儿童法、 幼儿保障法等 相关儿童福利法规。 ( 二)残疾儿童补贴 法国 应该是最早把家庭补助设定为强制性保障项目的国家。其基本功能是 帮助低收入的家庭和多子女家庭,使其基本生活有所保障。法国家庭补助有五 第一章导论 个优先:即新生婴儿家庭优先、多子女家庭优先、单亲家庭优先、残疾人家庭 优先、贫困家庭优先。目 前家庭补助金包括十五种,包含子女照料和养育的各 个 方面。 补助金的 支付仅限 于十 八岁以 下孩子, 对于学徒、 学生、 残疾及 无能 力进行职业活动的慢性病人,补助金的支付延长至二十岁。 法国的家庭补贴政策除了对普通家庭的儿童适用外,还针对残疾儿童及其 家庭设立了不同种类的补贴:包括住房补贴、看护补贴、教育补贴等: ( 1 ) 1 9 7 1 年, 法国建立了 发放给残疾人的社会性住房津贴。 住房补助其中 有一部分发放给无权享受家庭补助而有一位残疾人要负担的人们。如果孩子有 残疾,国家补贴要增加,如严重残疾,最高可获得每月9 0 0 欧元的补助。 ( 2 ) 看护补贴。国家法律规定, 残疾孩子父母必须有一方停止工作, 在家 专门 看孩子, 福利中心可每月为其追加8 0 欧元的补贴。 ( 3 ) 特殊教育津贴支付给负担有一个二十岁以下永久丧失能力至少8 0 %的 孩子的人们。一份补充津贴发放给必须借助于第三人帮助的孩子或残疾需要高 技术护理的孩子。当残疾孩子被寄宿到学校,且费用由某一医疗保险体制、国 家或社会救济完全承担时,他们不再享受特殊教育津贴,除非是假期或费用承 担被暂时停止时。永久丧失能力的程度相当于或高于5 0 %而低于8 0 %的孩子, 如果他们受益于一所为残疾人的特殊教育学校,或他们的身体状况要求借助于 特殊教育服务或家庭治疗,那么他们也有权享受特殊教育津贴。 ( 4 ) 凡残疾程度达到5 0 % - 8 0 %的儿童, 均可享受特殊补贴, 补贴数额为家 庭补贴基数的2 4 % - 7 2 %;残疾程度达到8 0 %以 上,需要有人进行日 常护理的残 疾人,发放 “ 照顾补偿金” ,作为雇人护理的补助。 瑞典的家庭津贴子1 9 4 7 年立法。家庭津贴对有一个或一个以 上子女的 家庭 给予定期的津贴补助,并对家庭生活发生特殊困难的人发给临时补贴和救助。 家庭中有一个子女且未满 1 6 岁( 学生为2 1 岁, 智力迟钝上特殊学校的为2 3 岁) 便可以 享受家属津贴。家属津贴的基金全部由政府负担。每个儿童,从出 世之 日 直到1 6 岁,均有权享受儿童补助。除此之外,国民健康保险和儿童补助均对 儿童的健康和发展给予支持。 日 本政府 对未满2 0岁 a患 有严重的 残疾, 在日 常生活中 需要帮 助的 人 提 供残疾儿童福利津贴。 “注: 2 0 岁是日 本政府规定的成人年龄。 第一章导论 ( 三)针对父母的家庭政策 法国法律规定,残疾孩子父母必须有一方停止工作,在家专门看孩子。如 果小孩处于残障、发生事故或是久病在床的情况,父母因长期照料无法工作, 政府也会给付扣除失业救济金外,与原来薪资一样的补助金额。家庭补助这项 支出每年高达四百五十亿美金,一千万户家庭受惠,这还未计算间接的好处。 “ 爸爸假”是瑞典家庭政策一个特色。每个婴儿出世后,其母亲在孩子 8 岁之前的任何时候按规定可休累计 3 6 0天产假,并且休假期间可领取约 7 5 %的 薪水。父亲有3 0 天的“ 爸爸假” ,其间可领取8 5 %的工资。1 6 岁以 前的儿童, 政府每月都提供一笔儿童津贴,孩子越多,领取的儿童津贴就越多。孩子 1 2 岁 之前,一旦生病,父母双方每年最长能请 1 2 0天的假来照顾孩子, 其间可以领 取7 5 % 的工资。如果是残疾孩子,假期可以延长至孩子的2 1 周岁。 1 9 7 4年, 瑞典父母保险制度创立, 过去的母亲津贴转变为父母津贴。 其背 后的理念是:父母双方都和孩子紧密相连,孩子应当从 最初来到世界就享有来 自 父母双方照顾的权利。 父母保险是强制性保险,要求所有雇主支付保险金。 此保险包括两项内容:一是父母育) l 补助,通常在孩子0 - 1 6 个月,父母亲任何 一方可以休假照顾婴儿:一是父母亲的临时假,在孩子1 2 岁之前每年父母有 7 天照顾生病的孩子,假体补助是工资的8 0 %, 1 9 9 4年做出调整,增加一个月的 父亲假,要求所有父亲在孩子出生后1 6 个月中必须休假一个月否则将取消一个 月的补贴。 2 0 0 2年父亲假又增加了 一个月,这种政策的 强制性发挥了实效,越 来 越多的 男 性 承担了 家 庭责 任。- 日 本对特别儿童的 抚养津贴。在抚养未满 2 。岁 5 、 身体和精神上有中度以 上的残疾的儿童的母亲或养育者,如果上一年的收入未 达到一定水平的 话,可 以申 请领取 “ 特别儿童抚养津贴” 。如上一年的收入达到一定水平的话,申 请该 津贴时的金额会受一定的限制。 ( 四)以社区为基础的家庭服务 英国社会服务重要一项就是社区照顾。1 9 8 9 年英国 颁布的 儿童法规定, 每个地方政府必须建立家庭服务中心,为儿童、家长、家庭照顾者或任何承担 家长责任的人提供 “ 职业、社会、文化或娱乐活动、疑难解答、指导或咨询或 食宿服务”。 家庭服务中 心的特点是,以整个家庭为服务对象,以 增强 家庭功 巧注解同前 第一章导论 能为目 标,预防家庭破裂,关注邻里需要,特别是关注那些容

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