（民商法学专业论文）论基因隐私权的法律保护.pdf

论基因隐私权的法律保护 摘要 一 在2 l 世纪“后基因组时代 ，伴随着分子生物学的发展，人类开始系统探究 自身的基因组成，研究其中负载的基因信息。基因被誉为“绿色黄金修，随着基 因检测技术、基因分析技术在社会生活中的广泛运用，人们在享受基因技术发展 带来的便捷的同时，因个人基因信息的采集、流通、利用或公开产生的冲突和纠 纷也不断增多。在公共领域维度内，国家建立基因数据库对公民基因隐私权的侵 害，其他国家对我国基因资源和基因专利的掠夺等；在市场维度内，医疗、教育、 保险、就业等领域产生的基因隐私权与知情权的冲突，以及基因歧视现象等；在 家族维度内，个人身份性或医疗性基因信息的知情权与其家族成员的不知情权的 冲突等。这些问题引起了社会和法学界的广泛关注，并已成为民法学界研究的新 课题，而我国目前民法学界对基因隐私问题的理论研究还比较薄弱，因此本文对 该问题的进一步研究具有理论意义和现实意义。 论文共分五部分： 第一部分是对基因隐私相关概念的界定。本部分首先分析了基因对生物遗传 学、社会学、伦理学产生的影响，其次认为人格是基因的本质属性，基因具有人 格利益的同时兼具经济利益，最后基因含有大量决定和表现其个体特征且不愿为 他人知晓的、与公共利益无关的私人信息，基因作为个人信息不仅是隐私，更是 隐私最深层的内容。因此，基因能够而且应该成为隐私权的的客体。 第二部分阐述了基因隐私权的特征与构成要素。基因隐私的人类共同性、族 群关联性、未来倾向性、高度辨识性和易受侵害性等特性要求在法律上承认基因 隐私权，在此基础上界定基因隐私权的概念，并对基因隐私权的主体、客体与内 容作了具体分析。 第三部分概述了基因隐私权保护所面临的几个问题。本部分将基因隐私问题 分为公共领域维度、市场维度和家族维度的基因隐私问题，对不同维度内的基因 隐私侵权、基因隐私权与知情权的冲突与协调、基因歧视等问题进行阐述，从而 得出基因隐私权法律保护的必要性。 第四部分是对基因隐私权保护立法模式的比较研究。本部分介绍了以美国为 代表的基因隐私特别立法模式和以欧盟为代表的基因隐私统合立法模式，在此基 础上分析了两种模式的优势和不足，为我国基因隐私权法律保护立法模式的选择 奠定了基础。 第五部分是完善我国基因隐私权保护的法律建议。本部分分析了我国隐私权 法律规范和基因资源立法对基因隐私权保护的不足，结合我国的法律传统、现实 国情及两种模式的利弊，认为我国应采取基因隐私特别立法模式，制定基因隐 私权保护法对基因隐私权予以专门保护，其中告知后同意原则的确立是解决不 同纬度内的基因隐私权法律问题的关键。 关键词：基因；基因隐私权；法律保护；立法模式 t h el e g a lp r o t e c t i o no fg e n e t i cp r i v a c y a bs t r a c t i nt h e21s t c e n t u r y”p o s t - g e n o m ee r a ”，w i t ht h ed e v e l o p m e n to fm o l e c u l a r b i o l o g y ，h u l l n a nb e i n g sb e g 锄t os y s t e m a t i c a l l ye x p l o r ct h e i ro w ng e n e t i cc o m p o s i t i o n ， 锄dt os t u d yt 1 1 eg e n e t i ci n f i o h n a t i o no ni t f o rg e n ei sk n o 、i l 嬲”g r e e ng o l d l t ，p e o p l e a r ee n j o y i n gt 1 1 ec o n v e l l i e n c eb r o u g h tb yt i l ed e v e l o p m e n to fg e n et e c h n o l o g yb e c 卸s e o ft h e 、i d e l yu s eo fg e n e t i ct e s t i n g ，g e n ea 1 1 a l y s i s i nt l l es o c i a l ll i f e h o w e v e r ， c o 1 i c t sa r ei n c r e a s i n g 、池e np e o p l ec o l l e c t ，d i s t r i b u t e ，u t i l i z eo rd i s p u t et h ep e r s o n a l g e n e t i ci n f i o 肌a t i o n i nm ep u b l i cd i m e n s i o n ，p e o p l es u f r e r 向。mi n v a s i o n 锄dp l u i l d e r o ft l l e i rg e n e t i cp r i v a c yf r o mh o m e 锄da b r o a d ；mt l l em a r k e td i m e n s i o 玛h o wc 锄w e k e e pt l l eb a l a l l c eb e 帆e e ng e n e t i cp r i v a c yr i 出觚dt h er i 出t ol 【1 1 0 w 、h e nw er e c e i v e m e d i c a lc a r e ，a c c e p te d u c a t i o i l ，b u yi i l s u r 锄c e0 rh u n tf o raj o b ；i nm ef h m i l y d i m e n s i o n ，w h e t h e rw es h o u l dl e tm ef a m i l ym e m b e r sk n o wt l l e p e r s o n a l i d e n t i f i c a t i o n 锄dt l l em e d i c a li n f o 肌a t i o no fg e n ed b o u ta l l yo t h e rf 锄i l ym e m b e ri sa m 咖p r o b l e m t h e s ei s s u e sa r o u s e 、) r i d e l yc o n c e mb yl e g a ls c h o l a r s 锄dh a v eb e c o m e an e wt o p i ci nt h er e s e 盯c ho fc i v i ll a w h o w e v e r c m n a sc i u t e n tc i v i ll a wf 撕l e dt o g i v eas a t i s f a c t o 巧e x p l a n a t i o no nt l l ei s s u e sa b o v e t h u s ，t h i sa n i c l ef b r t h e rm e r e s e a r c ho nt l l ei s s u eo fg e n e t i c 皿v a c yh 嬲i t sn e c e s s 时o n 也e o r y 锄d p r a c t i c e p a p e ri sd i v i d e di n t of i v ep a r t s ： t h ef i r s tp a r ti sd e f i n i t i o n so ft h ei - e l a t e dc o n c e p t so fg e n ep r i v a c y ：t 1 l i ss e c t i o n f i r s ta j l a l y z e s 也ei m p a c t sg e n e r a t e db y g e n e su p o nb i o l o g i c a lg e n e t i c s ，s o c i o l o g y 锄d e t l l i c s f 嘶h e m o r e ，g e n en o to n l yp o s s e st h ee s s e n t i a la n 抽u t eo fp e r s o n a li n t e r e s t s ， b u ta j s oo w n st l l ea n 曲u t eo fe c o n o m i ci n t e r e s t s l 嬲t l y ，g e n ec o n t a i n sal o to f p e r s o n a li n f o m a t i o nt h a tp e 哟册s 锄dd e t e 棚1 i n e si n d i v i d u a lc h a r a c t e r i s t i c s ，w h i c h p e o p l ea r en o tw i l l i n gt 0s h o wt i l e mt oo t h e r s 锄db e l i e v em a ti th 嬲n o t h i n gt od o w i mt h ep u b l i ci n t e r e s t g e n e 硒p e r s o n a li n f 0 册a t i o r i n o to n l yr e l a t e st ot l l ep r i v a c y h i b u ta l s or e g a r d e d 嬲t h ed e e p e s tc o n t e n t so fp r i v a c y t h e r e f o r e ，g e n e sc a l la i l ds h o u l d b e c o m et h eo b j e c to f p r i v a c y n l es e c o n dp 抓d e s c 曲e sm ec h a r a c t e r i s t i c sa i l dt 1 1 ec o n s t i t u e n te l e m e n t so f g e n e t i cp r i v a c y w 色s h o u l dr e c o g n j z eg e n e t i cp r i v a c yr i g h t d u et 0t h eh u m a l l c o m m o n a l i 劬e t h n j cr e l e v 锄c e ，p r o s p e c t ；w h j c hi s 胡s ol i k e l yt ob ed i s t i n g u i s h e da i l d v i o l a t e d o nt ：m sb a s i s ，t 1 1 i sa r t i c l em a ：k e sas p e c i f i ca n d y s i so nt ：h ec o n c e p t ，s u 功e c t ， o 场e c ta n dc o n t e n to fg e n e t i cp r i v a c y t h et h j r d p a r t o u t l i n e s s e v e r a l p r o b l e m s a b o u tt 1 1 e p r o t e c t i o no fg e n e t i c p r i v a c y 1 1 1 i s s e c t i o nt a l k s a _ b o u tt l l ei i l 衔n g e m e n to fg e n ep r i v a c y ，t 1 1 ec o n f l i c t s b e 撕e e ng e n ep r i v a c ya i l dt h er i 曲tt ol ( 1 1 0 w ，锄dg e n e t i cd i s 嘶m i n a t i o n 弱w e l l t l l e 矾i c l e 锄a l y z e st l l r o u g ht l l ea n g l eo fp u b l i c ，m a r k e t i n ga n df a m i l yt oe x p l a i nt l l e i m p o n a l l c eo fl e g a lp r o t e c t i o no ng e n e t i cp r i v a c y t h ef o 删lp a r ti sac o m p a r a t i v es t u d yo nt l l ep r o t e c t i o no fg e n e t i cp r i v a c y t h i s s e “o nd e s c r i b e st l l eu l l i t e ds t a _ t e s 勰t h er e p r e s e n t a t i v eo fc o 删e st 1 1 a t h a s l e g i s l a t i v e d i v i s i o na i l d e u r o p e 锄 u 1 1 i o no ni i l t e 舀a t i v e l e 百s l a t i o n o fp r i v a c y p r o t e c t i o n c l l i n ac 锄d r a wl e s s o i l s 廿l r o u 曲t 1 1 ea 1 1 a l y s i s o ft h ea d v 糊g e sa n d d i s a d v 锄t a g e so ft w om o d e l s 锄dc h 0 0 s ea 1 1 印p r o 州a t c ：m o d e l 1 1 1 ef i f u lp a ni st 0i m p r 0 v et 1 1 el e g a lp r o t e c t i o no fg e n e t i cp r i v a c y b a s e do nt h e 锄a l y s i so fl e g i s l a t i o nd e f i c i e n c y o ng e n e t i cp r i v a c y 锄dr e s o u r c e s ，t 1 1 i sa r t i c l e c o m b i m n gl e g mt 刚i t i o n c u r r e n tc o n d i t i o n s 锄dm ea d v a i l t a g e sa n dd i s a d v 锄g e so f t 、om o d e l si i lc h i n 钆s u g g e s t st l l a to u rc o 岫仃ys h o u l de 鲰l b l i s hs e p 鼬t el e 百s l a t i o n 0 np r i v a c yp r o t e “o n i i lo 恤e rw o r d s ，g e n e t i cp r i v a c y 硒g h t sp r o t e c t i o na c t ”s h o u l d b ed e d i c a t e dt ot l l ep r o t e “o no fg e n e t i cp r i v a c y ni st l l ek e yi s s u ei ns o l 诚唱t l l e g e n e t i cp d v a c yt 0h a v et l l ec 0 i l s e ma r e rb e i n gi i l f 0 n i l e d k e yw o r d s ：g e 舱；g e n e t i cp r i v a c y ；l e g a lp r o t e c t i o n ；l e g i s l a t i o nm o d e l 引言 基因源于英文“g e n e ，在词源拉丁文中表示生命、生长的意思。尽管基因 一词最早于1 8 6 5 年在孟德尔( g j m e n d e l ) 的植物杂种的研究一书中被 首次提及，但基因一词真正走入人们视野的则是在1 9 9 0 年的“人类基因组计划 启动之后。借助人类基因组序列图所揭示的人类基因信息，人们了解了基因与人 的健康、行为与身份的密切关系，同时也了解了基因对人类的科研、医疗、教育、 保险、就业等社会领域的广泛影响。实际上，在2 l 世纪的“后基因组时代 ，伴 随着基因科技的迅速发展，基因在日常生活生产中的运用已远远超越了上述领 域，具有越来越广泛的运用趋势。如澳大利亚画家p r oh a r t 将自己的基因混在 他作画的颜料中作为“防伪标记；生物科技公司s c i o n a 提供的“无处方基因测 试”以及各种不同“基因瘦身食谱 ；珠宝公司d e s i g n a g i f t s 将嵌入基因的珠宝 作为卖点等。 基因决定着个人的智力、行为、性格、体质、天赋以及是否容易患上疾病、 患上哪种疾病的风险较高、吃哪些药会对身体造成伤害等等。据美国媒体最新公 布的数据显示，基因检测将可以降低三分之一的住院率。正是基因在个人生活中 的作用越来越重要，使得社会对基因检测产生越来越广泛的需求。与此同时，在 2 0 0 0 年，包括中国在内的6 个国家首次完成一个d n a 的解码花费了将近4 0 亿美 元。而到了现在，完成一次个人基因检测服务只需几百美元。可见，伴随着基因 科技的发展，基因检测成本巨幅下降，基因检测服务在人们生活中的运用也更加 广泛，更加普及。纽约时报预测，“未来3 到5 年里，将有至少一半的初中以 上年龄的美国人购买基因服务。 在美国，个人基因服务正在成为硅谷工程师们 最热衷的圣诞节礼物，美国个人基因服务市场的勃勃兴起给了i d n a 创始人周慧 君巨大的信心，她的理想是让中国大众像在网上购书一样，在她的i d n a 网上购 买自己的基因报告。 伴随着个人基因检测服务普及化的是，个人的基因信息检测已经变得越来越 。杜若洋购买自己的基闪报告，就像去i 丁u n c s 买音乐一样 j 创业家，2 0 l o ，( 0 5 ) ：3 4 3 5 l 引言 容易。一方面，如果这些特征一旦被公开，将对携有某些“不良基因 或者“缺 陷基因”者及其家族成员的生活带来严重影响，使他们在入学、就业、保险、婚 姻等方面遭受社会歧视，从而被打入“另册 。例如，一些名牌大学可能会因此 拒绝他们入学；一些雇主可能会因此拒绝雇佣他们，以免将来为其支付高额医疗 费用；一些保险公司可能会拒绝他们投保或要求他们支付高出常人数倍的保费； 他们的婚姻可能会难以成就，因此而带来无穷的痛苦；有的父母可能会因其胎儿 带有某种“不良基因而剥夺胎儿出生的权利；甚而至于有人会提出“优化人种” 的要求，鼓吹只有那些“基因优秀 的人才准予出生。另一方面，国家开始建设 各类基因数据库，各国政府与组织展开了基因专利和基因资源的争夺战，并由此 引发了公司之间，政府与公司之间，尤其是发达国家与欠发达国家之间基因资源 的冲突、矛盾与竞争。例如，相当多的科研、医疗机构在我国以各种名义在人们 完全不知情的情况下获取基因样本，严重侵犯我国公民的基因隐私权，更有声称 这是“为进一步研究中国人的遗传基因和基因缺陷作准备”。因此，基因的法律 属性是人格权还是财产权，基因是否是隐私权的客体，基因是否具有区别于一般 数据信息或医疗信息的独特性，是否有必要在法律上承认基因隐私权，我国应采 取何种立法模式对基因隐私进行法律保护，这些问题的研究将对我国基因隐私权 的保护、基因科技的健康有序发展等产生积极的意义。 2 一、基因隐私相关概念的界定 1 9 9 0 年1 0 月，一项有史以来最复杂的生物计划开始运作，生物技术专家和 分子生物学家们计划投资3 0 亿美元，为分布在人类2 3 对染色体上的约3 4 亿个 碱基对定序，称为“人类基因组计划”。2 0 0 0 年6 月2 6 日，包括中国在内的六 国科学家组成的研究团队与美国赛莱拉基因公司联合向全世界宣布人类基因组 草图的基本完成，构成人类基因组的全部3 4 亿个d n a 已基本定位。随后在2 0 0 1 年2 月1 5 日又公布了人类基因组的精确图，至2 0 0 3 年4 月1 4 日全部完成。人 们将它誉为“生命科学的阿波罗登月计划 ，它使人类从根本上认识自身、揭开 生命的奥秘成为可能，被称为继原子弹、人类登月之后人类科技史上的第三个里 程碑。这项伟大科学成果的取得，不仅在科技层面上引起了人们的关注，在法学、 社会学和伦理学等领域也引起了各自专业学者的思考。“对基因组研究的伦理、 法律和社会影响的探讨从一开始就成为整个h g p 的一部分，它是人类在生物技术 时代对生命的一种深刻审视和对意义与价值的智慧追问 。因此，想要在法律上 对基因进行较为准确的定位，就应首先了解基因在生物遗传学、社会学、伦理学 等不同学科中的现有研究成果和存在的问题。 ( 一) 基因对不同学科产生的影响 基因在生物遗传学中的运用 d n a 的全称是脱氧核糖核酸，在d n a 这个大分子上具有遗传效应的片段就是 基因，也就是说，基因是d n a 分子最基本的功能单元。在生物遗传学上，可以对 基因作如下定义：基因是生物细胞内遗传的基本单位。它是位于染色体上的一个 化学实体，是具有遗传效应的分子中的一定的核苷酸顺序。基因是遗传信息传递、 表达、性状分化发育的依据。o 基因是生物技术最重要的物质基础。研究人员只有获得基因资源，才能对其 。范冬萍，张华夏綦闪与伦理来自人类自身的挑战 m 广东；羊城晚报出版社2 0 0 3 。4 o 孙勇如遗传学手册 m 湖南：湖南科学技术出版杜，1 9 8 9 ；7 5 3 一、基因隐私相关概念的界定 进行研究，才能揭示特殊细胞系的基因信息，获得可以无穷无尽进行复制的基因 序列，以进行后续的科学实验研究。因此，基因是一国发展生物技术产业的物质 基础。 基因科技的对象涉及包含人类在内的一切生物。人类、动物、植物和微生物 等一切生物均有可能成为基因科技活动的客体。目前，基因科技应用的领域非常 广泛。利用转基因技术，可以改良动植物品种，以提高动植物的经济价值，如培 养能够改变牛奶成分和抗菌能力的转基因奶牛、含有抗感染能力的鸡鸭鱼、含有 抗虫基因的玉米、含有抗盐水能力的耐淹水稻等等，通过转基因技术将抗病、抗 菌、抗虫、抗旱、抗寒基因引入普通动植物中，用以培育高产优质的动植物新品 种。利用树木的基因转殖技术可以有效减少因提炼纸浆所需的树木数量，进而降 低对生态环境的破坏。另外，基因科技广泛运用于医疗领域，特别是与人体直接 相关的基因技术的发展更为人类提供了准确预测、改善、控制遗传缺陷与遗传疾 病的可能性，并可以为遗传缺陷与遗传疾病的治疗提供更具疗效、更有针对性的 药物，通过对d n a 分子上遗传物质的修改甚至取代以达到治疗疾病的目的，这也 为身患绝症的人提供了最后一线希望。但是另一方面，转基因食物或药品，往往 含有使人体吸收不明病毒或过敏源的潜在危险，长时间食用甚至可能会使人类自 身基因产生改变。即使基因科技产品不直接供人类食用，但是基因技术多以动植 物或微生物为对象，一旦运用不当，势必会破坏生态的结构和稳定性。换言之， 基因技术对生态系统具有难以评估的威胁性和破坏性。 基因对社会学的冲击 科学技术的迅猛发展，在加深人们对生命奥秘的认识的同时，也常常带动人 类社会制度和伦理关系的变革，对现实社会产生巨大的冲击。因此，在现代科技 中，生物技术和基因工程的社会意义更为深远。 对基因技术发展的社会效应可以从以下三个角度分析：一是事前的预测和事 后的分析。英国罗斯林研究所在成功克隆出“多莉羊”的时候忽略了多莉羊可能 会引起的社会效应，不过人类基因组计划h g p 的子计划e l s i ，已开展对人类基 因组计划的伦理、法律、社会议题的探讨，以求研究和解决基因科技发展带来的 社会影响，这就显示出基因科技发展过程中对该科学研究计划的社会、伦理、法 4 一、基冈隐私相关概念的界定 律价值的事前预测和事前研究的重视了。二是近程社会效应和远程社会效应的分 析。近程社会效应的分析是指该科学技术领域的研究或该科学事件产生的直接的 社会效果。人类基因组的破译，使得医疗事业的效率大幅提高，医疗的重点也由 疾病的治疗转向疾病的预防，使得生物研究和医疗的专利数量大幅增加，新产业 医药公司大幅创立，在为投资者带来商机的同时，也为社会创造了更多的就业机 会，这些都是基因科技的发展所带来的比较直接的、可以预料的社会后果，即为 近程社会效应。但是另一方面，它引起了各国对基因资源的争夺，加剧了发达国 家与欠发达国家之间的矛盾、冲突与竞争：它也冲击着社会保险事业的发展与个 人隐私的保护等等。而所谓远程的社会效应的分析，就是指该科学技术领域的研 究或该科学事件产生的直接社会效果本身所带来的后果，简言之，即近程社会效 应本身产生的后果。基因工程的远程社会效应包括：它将改变人类的进化方向， 改变人性；基因技术的开发和研究，在未来甚至还可能彻底的消灭家庭，进而使 人类社会结构产生巨大的改变。三是分析事件的正面的积极的效应和负面的消极 的效应。这一角度的思考广泛的存在于对基因专利、基因资源的利用与保护和基 因对人类的重新设计等问题的两面性中。 基因对伦理学的影响 伦理学主要研究和调整人与人之间的社会关系，人类基因组计划在给人类描 绘基因中的命运和诱人的未来时，也随之带来了伦理上的困惑与思考：一个人的 基因是否可分为“好基因”和“坏基因 ? 我会因拥有某个“致病基因 而受到 不平等待遇，受到“基因歧视吗? 基因毫不留情的透露了每个人的生命信息， 人的隐私权将何去何从? 利用基因技术，科学家可以选择、改善、复制人类的各 种基因，甚至制造一个十全十美的新生命。然而，科学家可以做到的就应该去做 吗? 一方面，基因科学揭示：绝大多数的人类基因看起来就像是标准的复制品， 人类只有一个基因组，承载着共同的生命信息。全人类具有基因的统一性，在基 因组上，不论什么种族的人，其个体9 9 9 的基因是相同的，具有遗传上的平等 性。这证实了自启蒙运动以来我们的基本伦理观：世界上所有人，都是生而平等 的。另一方面，人类个体的遗传信息又表现出0 1 的差异，正是这0 1 的差别， 5 一、基因隐私相关概念的界定 形成了具有不同肤色、发色、体形等特征的种族多样性与个体差异性，换言之， 一个人之所以能够区别社会其他成员，成为具有唯一性的存在，就全部依赖于这 o 1 所蕴含的基因信息，这也是“人之所以为人的物质基础。这同时又证实了 伦理学上的另一个观念：每一个人都有自己区别于其他社会成员的独立存在的价 值和人格尊严，每一个人都有自己的独特性和唯一性，这是一项基本的道德权利。 因此，在伦理学层面上，基因科技的发展对人类基因统一性和多样性的揭示，证 实和诠释了人类的平等和尊严。它强化了一种普遍的基本伦理共识：必须尊重每 个人的价值和人格尊严，将每个人看作是目的而不是达到目的的工具。也就是说， 科技的进步在推动人类文明的同时不但不排斥对人的价值的尊重，对人的尊严的 维护，反而是不断增强对人的价值和尊严的保护。 ( 二) 基因的法律属性 e l s i ( e t h i c a l ，l e g a l ，a n ds o c i a li s s u e s 伦理、法律、社会议题) 一 向是生物科技发展上所受到的最大障碍。总体来说，e l s i 具有三项特色：高度 的伦理争议、低度的社会共识和隐讳的法律规范。在现代文明社会中，要解决基 因在科技、社会和伦理等领域的问题，离不开法律这一有效的社会规范手段。这 就需要法律扮演一个调和科技发展与人性尊严的平台，把伦理考量与社会共识纳 入法律机制中。只有当法律既有伦理面向，又有社会面向时，才能与科技产生对 话与协调。基因的法律地位问题是解决有关基因立法问题的关键，是基因立法研 究的中心。基因法律地位问题，按基因的分类又可以大致分为人类的基因与其他 生命的基因两大对象领域。本文主要以人类基因的法律地位作为探讨的对象。 人格是基因的本质属性 人格这一概念在法律上具有三重含义：第一，是指具有独立法律地位的民事 主体；第二，指作为民事主体必备条件的民事权利能力；第三，是指人格权的客 体。在人格的三种含义中，笔者倾向于第三种含义，也即人格是指人格权的客 体，它是法律赋予特定的民事主体在人格关系上所体现并享有的与其自身不可分 函参见王利明人格权法研究叫 北京：中国人民大学出版社，2 0 0 5 ：5 _ - 7 6 一、基冈隐私相关概念的界定 离的各种人格利益。它是自然入主体性要素的总称，是指在法律上自然人处于独 立状态下应具有的精神的和物质的内容。显然，作为人格权客体的人格，指向的 是具有伦理意义上的人的本体。它主要包括人格独立、人格尊严、人格自由以 及体现在姓名权、隐私权等具体人格权上的人格利益。于是，可以得出人格具有 以下特征：一是受法律保护性、二是与主体的不可分离性、三是体现为一种包含 人格独立、人格尊严、人格自由在内的人格利益。 鉴于基因的稀缺性、有限性和作为生物技术最重要的物质基础，现代各国都 赋予了基因不同程度、不同形式的法律保护；因此，基因具有受法律保护性。其 次，基因作为存在于人类体内的一种遗传物质，依附于人类的细胞中，是与生俱 来的作为人类身体的重要组成部分而存在的，是维持自然人的存在所必备的，故 基因与主体本身具有不可分离性。第三，基因o 1 的差别使每个自然人成为了 一个具有独特性和唯一性的个人，是“人之所以为人 的物质基础。若丧失了基 因，就丧失了做人的物质基础以及人的基本价值和尊严。第四，就个体而言，基 因中蕴含决定和表现其个体特征的遗传信息，并且每个人的基因遗传信息都具有 独特性和唯一性，因此到目前为止，利用基因科技对个体的识别具有最高的识别 准确率。正是因为一个人的基因信息包含了其全部的生命秘密，基因可以称之为 个人的又一张“身份证”。基因体现了个体的独特性，成为人区别于人的重要依 据，包含了人格独立、人格尊严与人格自由等人格利益的内容。最后，基因本身 蕴含了大量的个人资料信息，其中不乏一些个体不愿为他人知晓的、与公共利益 无关的私人信息，因此，对基因的保护也是实现人格尊严与人身安全利益的体现。 在1 9 9 0 年美国著名的m o o r ev r e g e n t so ft h eu n i v e r s i t yo fc a l i f o r n i a 案中，原告m o o r e 是加州大学医学中心患有发细胞白血病的患者，1 9 7 6 年接受 主治医生的建议后同意并签署了脾脏切除手术同意书。其主治医生g 0 1 d e 和 他的助手q u a n 在检查和治疗过程中陆续从原告身上取得多份不同阶段的血液、 骨髓、液体等样本。他们在采取样本时知悉并计划将m o o r e 切除的脾脏细胞用于 医学研究与商业使用上，因为据此取得的医学成果具有潜在而巨大的医学和商业 价值，但他们没有向m 0 0 r e 说明这个事实，反而告知m 0 0 r e 这是在进行“纯粹的 医学研究 。在m o o r e 发现g o l d e 、q u a n 、加大董事会以及两家医药公司在他完 。姚辉，周云涛人格权：何以可能 j 法学杂志，2 0 0 7 ( 0 5 ) ：1 2 1 6 7 一、摹凶隐私相关概念的界定 全不知情的情况下，擅自使用他的脾脏细胞进行研究并将据此取得的成果申请了 专利，随后又将该专利成果用以商业研发进而获取巨大的商业利益后，1 9 9 0 年 m o o r e 在加州高等法院以1 3 项诉因向上述当事人提起诉讼。高等法院驳回了整 个诉讼，m o o r e 提起上诉，在历经加州上诉法院、最高法院的审理后，最终承认 患者对于已被切除的细胞中的基因利用，享有经告知后同意的自主决定权，而非 财产所有权。也就是说，即使脱离了人体的基因，仍然体现并享有与其自身不 可分离的、包含经告知同意的自主决定权在内的各种人格利益，仍然是人格权的 客体。既然基因在脱离了人体后仍有可能成为人格权的客体，那么对尚未与人体 分离的基因来说，就应毫不犹豫的将它定位为人格。 基因蕴含了“人之所以为人 的底线，是人与生俱来的东西，体现了人的伦 理价值。正如张新宝教授所言：“从世界范围来看，隐私权正在逐步被确认为一 种独立的民事权利人格权的一种。”因此，人格是基因的本质属性，基因具 有人格利益。 2 基因兼具经济利益 人之所以为人，乃是享有人格权之结果。有了人格权，人才成为真正意义上 的民事主体，故而人格权中精神利益特征显著。传统民法理论认为人格权属于非 财产权，不含有经济利益内容且专属于权利人所有，既无法直接表现为等价的商 品，也不能作为财产加以分割、消耗、转让或继承。然而随着私法保护范围从经 济利益到人格利益的扩大 ，人格权和财产权更加交融，其内涵逐步由纯粹的人 格利益扩展为兼具人格利益和经济利益，特别是自然人精神性人格权中的经济利 益逐渐引起理论界和实务界重视。况且随着商品经济的发展，社会财富形态的多 样化，人身无形要素的日益丰富，权利主体可支配的稀缺资源与日增多，人格权 所具有的使用价值开始产生实效，已显现出潜在的经济价值。人意欲谋得最大限 度之利益，往往借助对各项可支配资源的有效利用，正如现今明星大腕们有偿许 q 丑u r a m i v e 、，c a s e c o m m 朗t ：m o o 陀v s r e g c n t s o f u l e u n i v e r s j t y o f c a i f o m i a ：i n 鲫f i i c i 朋t p r o t o c t i 彻o f p 砒i 佣t s 砌曲t s i n t h e b i o t e c t i n o l 0 2 i c a l m a r k e l i n g 艰i a i _ w r e v i e k v b l 2 5 ：4 8 9 1 9 9 1 ，a “8 9 e 张新宝隐私权的法律保护：m 北京：群众出版社，2 0 0 4 ：1 5 盘在1 9 世纪之前的相当长的历史时期中，私法保护的重心在于财产利益，人格利益更多的受国家强行法 的保护。至1 9 世纪，个人主义盛行，个人价值开始被发现，人们意识到私法在保护人的利益方面尚有所 遗漏。在这种背景下，欧洲各国纷纷开始了民法典的编纂活动，开始重视对“享受奉身”保护，保护人格 利益越来越成为现代民法的一个重要任务，对人格利益的保护逐渐趋于完善 8 一、基l 稠隐私相关概念的界定 可商家对他们的肖像、姓名等加以使用，以获取丰厚的报酬。出现这一趋势的主 要原因在于人格权中的使用价值使其在经济发展过程中出现了商业化利用的趋 势，冲击着传统民法理论。对于人格权所含经济利益这一事实，学者普遍予以承 认，“以传统见解，人格权乃非财产权。值得注意的是，因社会经济活动的 扩大，科技的发展，特定人格权( 尤其是姓名权及肖像权) 。既已进入市场而商业 化，如作为杂志的封面人物，推销商品或出版写真集等，具有一定经济内涵，应 肯定其兼有财产权的性质。”“某些人格权的行使也可以使权利人获得一 定的财产利益；例如公民转让其肖像使用权会获得一定的收益，法人转让其名称 权同样会获得一定的经济利益。 由此，作为人格权客体之一的基因兼具经济利 益。 正是由于基因兼具经济利益，基因的使用价值使得它具有潜在的经济价值， 基因在现实中得到越来越多人的重视和利用，基因检测的逐渐盛行正是这一结果 的产物。基因的发现如同找到了一把开启人类生命密码的金钥匙，通过基因检测， 人们能够得知他们是否会患有某种疾病，基因检测被很多人视为白工业革命以来 的又一座“新金矿 。 正如美国一位资深医学家所言，基因检测好比当年的文艺 复兴，正推动着一场医学诊断的复兴和新生，将对现代医学产生深远的影响，美 国1 9 9 6 年遗传诊断及配套产业创年收入4 0 亿美元，2 0 0 0 年超过7 0 亿美元，预 计到2 0 0 7 年，遗传诊断及相关产业的年收入，将高达2 5 0 亿美元。通过基因检 测，医药公司可以找到向细胞发出病变信号的蛋白质，针对性地研制出安全有效 的新药。未来甚至可以研制出专门适用于特定个人的药，“因人而治，从而使提 供个性化的医疗保健服务成为可能。医疗机构可以广泛使用基因诊断技术和基因 治疗，未来医生可以根据患者基因检测结果显示的遗传数据直接确定治疗方案， 而不是通过一系列的身体检查，甚至未来治疗疾病的药物就是人自身的某个基 因。保险公司通过基因检测结果可以获知被保险人是否带有先天不良基因或先天 缺陷基因，以及是否存在后天基因突变，据此保险人对于人身保险的风险评估的 准确性将大大提高，这使得保险公司能够以最低的成本做出最正确的判断，获得 最大的经济利益。 。王泽蓥民法总则 m 北京：中国政法大学出版杜，2 0 0 1 ：1 3 4 o 于利i ! j j 等人格权法 m 北京：泫律l j 版社，1 9 9 7 ：2 3 5 砸龚伟问暴l 大i 榆测：一座新金矿 j 商貉周刊，2 0 0 2 ，( 0 2 ) ：6 4 q 陈永华基凶检测。开启个性化医疗保健新时代 j 医疗保健器具2 0 0 6 。( 0 3 ) 。6 4 - 6 5 9 一、基因隐私相关概念的界定 ( 三) 隐私权客体的扩张与基因隐私 隐私权概念的历史演进 何为隐私? 自沃伦和布兰代斯于1 8 9 0 年在哈佛法学评论上发表隐私 权一文以来，隐私权的内涵和外延在法学界众说纷纭，莫衷一是。正如格劳秀 斯所说：“我们很容易感知隐私所面临的威胁，但却很难弄清其内涵。 锄传统隐 私权理论一般通过归纳和概括具有私密性的个人生活的范围来界定隐私的内涵 和外延，主要有独处权理论、有限接近自我理论、个人信息的自我控制权理论和 个人信息的自我决定权理论。每一时期的学者在上述四理论的基础上形成各自对 隐私权概念的理解。 ( 1 ) 独处权理论 隐私权一文开启了法学界对隐私权的重视和探讨，隐私权逐渐成为一项 重要的具体人格权，此文也被公认为是隐私权的奠基之作。沃伦和布兰代斯提出， 科技的发展对个人隐私构成了极大的威胁，普通法应与时俱进，全面保护个人的 隐私。但是他们并未对隐私进行明确界定，而是沿用了由库里法官最早提出的独 处权( t h er i g h tt ob el e ta 1 0 n e ) 概念，主张个人人格不容侵犯作为隐私权 的一项基本原则。在此后美国的判例中隐私权的内涵以独处权的名义得到了充 实。福塔斯法官在t i m e ，i n c v h i l l 案中强调：“隐私就是独处权，即个人有 权选择自己的生活方式，而不受外界的干扰、侵扰或侵害，除非存在明确的社会 需要与合法依据。 而道格拉斯法官在d o ev b o l t o n 案中指出：“布兰代斯大 法官将隐私权称为独处权，该权利包括个人有权规划自己的生活，做自己想做的 事，去自己想去的地方。 可见，这个时候的隐私权的内涵主要指与外界相隔离 且不受外界干扰的一种独处状态，在这种状态下自主选择自己事务与生活。独处 权理论为后来学者从人格权角度研究隐私权的保护问题奠定了理论基础。 h y t n 卸g r 0 强t h ec 彻c 印to f 蹦v 戤y 4 2 n y u l r “3 似l9 6 7 ) 尽1 1 1 0 m a sc 0 0 l e ) ：l a wo f t o n s 2 n de dl8 8 8 p 2 9 鹰啊m e ，i n c v h i l l ，3 8 5 u s 3 7 4 1 9 6 7 包d o ev b o l t o n ，4 0 u s 1 7 9 1 9 7 3 1 0 一、基冈隐私相关概念的界定 ( 2 ) 有限接近自我理论 高德金最早提出了有限接近自我理论( l i m i t e da c c e s st ot h es e l f ) ，他 认为隐私是指个人有权决定一般公众可了解多少其个人思想、感情以及私人行为 和事务。贾维森最全面地阐述了有限接近自我理论，他提出不得将隐私理解为 一种主张、心理状态、不可侵犯的领域或者一种控制。隐私权是指他人在多大程 度上知悉与我们相关的信息，他人在多大程度上接近我们，我们在多大程度上成 为他人注意的对象。隐私由以下三个独立且相互关联的要素构成：第一，保守秘 密，即他人在多大程度上理解与某人相关的信息，任何人若不能控制与其相关且 在公共领域内不为人知悉的资料的公开或使用情况，他可谓已经丧失隐私。一般 而言，了解信息的人越多，他丧失的隐私亦越多；第二，隐藏身份，即某人在多 大程度上成为他人注意的对象，当个人成为大众注意的对象，他便会丧失隐私， 即使没有新资料为人知悉，单是成为他人注意的对象已令其丧失隐私；第三，离 群独处，即他人在多大程度上接近某人，他人接近某人便会令其丧失隐私，因为 他人取得了与其相关的资料，并降低了他所享有的独处感觉。圆有限接近自我理 论与独处权理论的区别在于，独处权理论关于隐私的范畴强调个人与他人的绝对 隔离，两者互不干扰，而有限接近自我理论则超出了独处的范畴，并不一味地追 求绝对隔离，而是他人与自己的接触维持在一种有限接近的相对隔离状态。 ( 3 ) 个人信息的自我控制权理论 在独处理论与有限接近理论基础上发展起来的个人信息的自我控制理论是 指以个人为中心，限制外界对私人生活的干扰，明确个人对自己的信息资料具有 控制权，可以参与并决定自己在何种情况下为了何种目的如何收集、使用和转移 信息资料。对个人信息的自我控制权理论的发展产生至关重要作用的