患病行为、社会网络与制度结构.doc

患病行为、社会网络与制度结构“患病行为、外行转诊与制度结构”这两个题目哪一个好一点？如果用黄色的这个题目的话，文中的内容相应改称黄底色的文字一个普通乡镇家庭的疾病治疗过程专业：社会学本科生：方燕玲指导老师：任焰摘要：本文通过对一个普通的潮汕乡镇家庭的求医治病过程进行研究，主要是从医疗社会学的角度深入地发掘个体的生病经历与社会结构之间的种种关联，分析社会网络、文化传统在患者及其家庭中扮演的角色，探讨这些传统的外行转诊系统的作用和局限，最后从国家制度的层面来阐述影响个体滞留于外行转诊系统的结构背景。 关键词：患病行为 社会网络 制度结构illness behavior，social network and institution structurethe research of the treatment process of a common town familyabstract: through the research of the treatment process of a common town family, based on the approach of medical sociology, the article explore the correlation of the disease and the social structure. based on the pursuing treatment of the individuality, the article analyses the effect of the social network and traditional culture, including the function and the limit. at last, the paper dissects how the nations institution influences patients and their family. key words: illness behavior, social network, traditional culture, institution structure 一、绪论本文通过对一个普通的潮汕乡镇家庭的求医治病过程进行研究，主要是从医疗社会学的角度深入地发掘个体的生病经历与社会结构之间的种种关联，分析社会网络、文化传统在患者及其家庭中扮演的角色，探讨这些传统的外行转诊系统的作用和局限，最后从国家制度的层面来阐述影响个体滞留于外行转诊系统的结构背景。大众讨论转型时期中国人的身体与健康问题，不可避免地要归咎到医疗改革问题，医疗问题已经成为热门话题，但所有的关注基本上都是从社会政策的视角，从政府的角度来提出各种改革政策，而真正成效的改革却微乎其微；中国社会学界对于医疗行为和医疗制度也很少涉猎，倒是人类学比较热衷于非西方和民俗医疗行为的研究。本文尝试结合人类学和社会学的研究视角来讨论危害个体身体健康的疾病是如何通过各种社会机制来影响到个体，通过社会学的想象力来揭示疾病与社会之间存在的微妙关联。（一）、研究背景1、人类脆弱的身体从医疗社会学的角度来分析疾病与社会，我们的目的是研究疾病如何通过各种社会机制来影响人类的生活。从哲学的意义上来说，作为人，我们的特征是本体性脆弱。一个人永远不可能避免生病和死亡，生病成为人生必须接受的一个重要部分，我们谁也不能逃离，疾病无时不在，无处不在。在现代的社会背景下，我们的科学技术不断发展，人类通过自己的智慧战胜无数的疾病，但是我们发现科学永远落后于疾病的发展，在现有的社会技术条件下，科学不可能排除所有的危险。逐渐具备现代性的人们在逃离各种传统的束缚、享受现代社会所带来的所有便利时却发现自己处于一种更危险的境地，我们还是无法保护自己脆弱的身体。无论我们是否愿意承认，“生病”无论是在过去，或是在现代社会，都笼罩着“不可抗拒”的“外力”的意涵。2、嵌入社会的个体作为社会学研究，我们真正关心而且能够关心的并不是疾病本身，而是疾病的必然存在给社会生活所带来的威胁以及人们如何接受疾病对社会生活所造成的种种影响，关注人如何在疾病的社会中健康和积极地生活。简单地说，面对脆弱的身体，我们如何更好地生存，社会机制怎样加速或者延缓疾病对我们的伤害。作为疾病的负载体，个体永远是嵌入在社会网络和制度之中，而这些网络对于个体对抗疾病必然产生重要的作用。我们无法否认社会支持网络对于人们维持自己的健康生存起着举足轻重的作用。那么在当代中国，这些网络究竟在个体患病行为中扮演什么角色？能不能给予个体所有的安全感？当疾病来临的时候，脆弱的个体、焦虑的家庭能够寻找到什么支持？个体需要何种保护才能在现代社会生存？个体滞留于这些非专业的转诊系统的背后有什么根源？为什么现代社会创立了专业的医疗系统，而作为生病的个体却无法享受到这种专业的治疗？3、中国现实的体制当把话题转到中国的特殊社会和制度背景时，我们很自然地会联想到我们的医疗制度，或许一些数据能够表明我们今天中国的医疗现实。“经过20多年的改革，中国的医疗卫生资源不断增长，技术、能力和水平也随着人才培养、硬件投入和对外开放而不断提高。同时，医疗卫生政策也历经数次变革。但是，2000年，在世界卫生组织对191个成员卫生系统的评估中，中国整体排名144位，在卫生筹资的公平性方面，中国的排名更是倒数第4，仅高于巴西、缅甸和塞拉利昂。在国内，看病难、看病贵的呼声从农村到城市，几乎到了人口皆毁的地步，公众与医疗界之间的对立情绪。”（杨团施育晓，2007）而“中国第三次国家卫生服务调查显示，2003年近一半的患者没有去医疗机构就诊，医生建议住院而未住院的患者达到三成左右。其中，全部患者的1/3以上采取自我医疗，自我处治（含药店购药）费用直至高于均次门诊全部费用（含交通费用），全部患者的13%不采取任何治疗措施。”（贡森，2007）在这种缺乏制度保障的背景下，个体特别是受到制度忽视的群体在这个危机到处存在的社会怎样保护自己脆弱的个体以及维持正常的生活？当我们把目光投向他们，记录他们的经历，我们会更加深刻地反省我们的社会和制度中存在的缺失，寻找到患者徘徊于专业系统之外的结构背景。（二）、选题原因选择这个研究是一种偶然，含有很多个人的因素。当然，从学术和现实意义上来说目前的医疗制度是一个热门的话题，这个论题本身有很强的现实意义，然而正如前面讲过的，目前主要是从医疗政策的角度来讨论医疗改革，而社会政策的制定者往往最后是打着社会公平的旗帜，诉说财政资源的缺乏，使新的改革一再成为纸上谈兵。社会学家和政府报告习惯于从各种熟悉数据报告来分析我们的社会现实，这是必要的，因为数据会让我们对整个社会的基本医疗保障状况有最基本的了解。但是，我们往往也只会陷于一种数据疲惫的状态，只会在数据中做文章，而最终忽略了我们的民众面对疾病的时候，是在过着一种怎样的生活。中国绝大数群众还在默默承受疾病所带来的苦难，它们穷尽自己所有的资源和网络来拯救家庭成员的健康，他们甚至没有意识我们的体制给他们所带来的苦难，也没有意识到他们可以发出他们的声音，因为生活的重担使他们茫然无所适从。为什么处于社会下层的民众在面对重大疾病和慢性疾病时艰辛地度过他们的每一天？难道正如患者个体及家庭所认为的一切归于不可逃离的命运？社会学向来不会把个体的命运作为原因而是作为需要解释的结果。就纯粹的学术角度来说，关于医疗社会学的中国研究并不是很多，主要也是最基本的人口统计分析，所以本文试图通过展现一个潮汕地区的普通乡镇家庭的求医过程来探讨我们的疾病与社会结构问题，尝试通过理解而不是通过数据的简单描述来分析我们的患病行为与社会结构。（三）、研究问题文章研究的是一个普通的乡镇家庭为了儿女的医疗问题而到处奔波和艰苦生活的体验，通过他们的经历来深入了解患者及其家庭在面对疾病时如何通过和社会结构之间发生各种互动来取得所需要的支持，以及社会网络和文化反过来如何影响这个家庭，最后，从这些乏力的外行转诊系统追溯到整个国家制度结构的缺失。本文主要的思路包括两个方面：第一，当家庭面对疾病的来临而焦虑无助的时候，传统的社会网络和国家制度各自在扮演什么角色？第二，传统的非专业（外行）转诊系统和现代的国家制度之间究竟有什么内在的联系？传统的社会支持能否适应现代社会的发展？通过中国的现实情况与西方理论进行怎样地对话，解答患者徘徊于专业系统之外的制度结构原因。二、文献回顾回顾医疗社会学的发展，健康、疾病与社会结构的关系，是非医学领域的学者涉入医学研究的起点。在相对观的前提下，这个取向的研究着重于疾病在社会的分布特征。这些研究关注社会上谁比较健康？为什么？谁又比较常生病？为什么？数十年的研究，得到的一个结论，那就是无论在美国或是欧洲各国，或是晚近日本及其它亚洲各国，从出生率、死亡率、平均寿命、自杀率，到各类疾病的发生率，在社会各个阶层与群体中的分布是有差异的，统称为社会阶层和健康的议题。（张苙云，1998：41）医学社会学的这种研究传统主要是在西方国家进行的，而医学人类学则主要关注非西方的、土著（当地人）的疾病与文化的关系。f.d.沃林斯基认为人类学和社会学这两个姊妹学科的基本概念各侧重于文化和社会，它构成了问题的关键。（美f.d.沃林斯基，1999）本文的讨论尝试综合两种学科的视角，通过个案的研究来提出自己的观点，所以有必要在正式讨论之前先了解以往人类学和社会学关于疾病与社会的研究。（一）、患病行为的研究早期的社会学者对于生病的研究大都围绕着生病角色和患病行为这两个概念进行的。认为疾病的出现，不单纯是个人身体状况的变化，个人的日常行为和生活常规往往受到连锁影响。换言之，生病不仅带来生理机制的变化，更深层次的是行为和心理面的变化，必须从较广的社会文化面来切入（张苙云，1998：116）。总结以往文献关于生病行为的研究，我们可以得出两种主要的研究方向：1、 病人的主观认知关于生病研究的一个重要方面在于诠释病人对病痛和生活方面的主观感受。疼痛是许多疾病的共同经验，哈佛大学精神科暨医学人类学教授凯博文医师（arthur kleinman,1988）的名著谈病说痛人类的受苦经验与痊愈之道写出他对病人病痛的诠释，书中深入地讨论各种不同慢性病人所遭遇到问题。兹布柔斯基（m. zborowski,1952）对各民族间不同的疼痛表达方式之研究，是医疗人类学者常引用的早期文献。他开辟了疼痛的比较文化研究之途，并点出了意义形塑行为的方式；但是由于它以偏概全的民族性“刻板印象”为诠释圭桌，误导了其后的学者走入穷尽列举民族文化特质的死胡同，而偏离了对疼痛主体，亦即“人本”的关怀。（张苙云，1998：118）环绕着生病的主观体验，最根本的就是身体上的变化对心理上的影响，病人因疾病所带来的生理和心理的不舒适，而衍生的身心两方面的需求。 2、 求医过程和挫折根源以往的研究认为病人在求医过程中的挫折主要来自于医患关系的不平等以及这种医疗的形态与民俗生活的隔阂。安德生（timothy anderson，1986）将医师和病人会面视为一个现实状况的妥协过程。认为对于疾病解释的真实性，是建构于一种不对称的方向，即较偏袒医师对疾病所建构的结论。总的来说，关于生病的社会学和人类学的研究认为生病不只是个人生理上的变化，情绪和行为面的变化，也需要主流医疗照护系统的关注。这些以往的研究使我们能够从患者的角度来更好地看待我们社会的“病人”，而不是一味地接受被技术专家统治的患者形象，但是，这些生病行为的研究主要是从微观层面描述生病阶段的心理需求和心灵变化或者进行宏观层面的人类学的文化比较分析。而作为患者以及家属来说除了心理上被照顾的需要，他们面临的现实环境的压力也是不容忽视的因素，经济的压力对于处于社会中下层的大众来说恐怕是各种挫折的最大来源，而以往的生病行为研究也往往容易忽视这种物质条件的缺乏所带来的种种生活的不幸。（二）、社会网络的支持（外行系统的支持？）1、求助行为的两个西方理论有相当多的文献研究探讨求医经验对求医地点和求医类型的影响，是所谓的“外行人员转诊”，外行转诊系统（lay-referral system）是由非专业人员组成例如家人、朋友、或邻居，这些社会网络协助个人诠释其症状并且推荐行动对策。外行转诊系统的概念是由佛瑞德森于1960年提出，它认为求助医疗的过程涉及一群潜在的咨询者，从核心家庭的成员开始逐渐向外伸展至被挑选出来的、较有权威的非专业人员，直到于“专业”从业者为止。家族带、朋友圈、社区网以及求神问卜等等都是属于外行转诊系统。佛瑞德森认为，当疾病的文化定义与专业定义相矛盾时，这个转诊系统通常不会导向专业执业者。求医的决定并非仅基于适当生病行为的专业准则，它也基于非专业的规范，而两者可能相互冲突。（张苙云，1998：100）寇克汉的美国研究结果（cockerham,1983）认为，“最抗拒医疗照护服务的外行转诊系统，存在于低阶级的、具有强烈种族认同，以及扩张的家庭关系的社区”。非专业转诊系统所组成的社会网络在传统社会主要是患者及其家属的求助对象。关于求助行为有两种理论，分别是麦肯尼克的寻求帮助的一般理论和萨奇曼的疾病与医疗模式的阶段理论。麦肯尼克用一种社会心理学的方法研究疾病行为，主要研究人们在进入医疗系统之前的过程。他的寻求帮助一般理论的基础是强调两个因素：个人（或个人的重要他人）对周围环境的感受或定义，以及个人（或个人的重要他人）应付这种环境的能力。麦肯尼克用这两个因素去解释为什么“一个人几乎不肯承认健康不佳而且不允许这种情况改变自己的生活；而另一个人同样健康不佳但不太严重却在社会心理学方面表现得非常缺乏活力”。他把患病行为定义为与“任何能引起或可能有助于引起个人去关心他自己的症状和寻求帮助的健康状况”有关行为。他列举了十个决定疾病行为的因素，这十个因素可以分成4个一般范畴，第一是医学的取向和个人的社会文化传统；第二是疾病所引起的正常机能受限；第三是个人的需求和解释；第四是所有非社会心理学因素对疾病作出反应时的影响，包括可以获得的治疗、身体的近况、在采取行动是所付出的心理和金钱代价。萨奇曼分析患病行为的目的是要确定“寻求、发现和进行医疗照顾”的类型。以此为出发点，他希望提出一种从个人感觉和承认有病直到专业医务人员的照顾下恢复健康始终密切相关的模式。他认为：疾病行为的内容、顺序、间隔和易变性这四个要素是疾病行为类型的主要组成部分，把这些主要组成部分的不同方面组合起来，萨奇曼就能够提出用来分析疾病行为的五个有用的概念：“到处寻求”：这是出于某种原因寻求几个不同来源的医疗照顾过程，其目的通常是为了找到一位诊断和治疗更符合病人期望的开业医生；“分裂”；这是在同一地点同时由好几个开业医生治疗的过程；“耽搁”：这是一旦承认疾病的症状便停止寻求治疗的过程；“自我治疗”：这是在家里服药和自我治疗的过程；“不连续”：这是中断循序渐进的治疗过程。 萨奇曼发现，疾病和寻求医疗照顾行为可分为五个阶段：症状体验、接受患病角色、接触医疗照顾、依赖医生的病人角色、痊愈。这五个阶段的可变性和间隔可以用个人所属群体的结构和个人的医学倾向来解释。他确定了群体结构的两种类型：地区性的和世界性的。地区性社会群体的特点是比较因循守旧，有共同的经历；关系比较亲密，而且排斥外来者或任何“新”事物。世界性群体的特点是比较进步和个人主义，比较具有实用主义的关系，比较容易接受变化。地区性群体普遍倾向求助于对疾病知之甚少的医术，对医疗照顾较多怀疑，更多地依赖疾病的自然发展。相比之下，世界性群体应该科学地对待对疾病了解较多的医术，对医疗照顾较少怀疑，较少依赖疾病自然发展。萨奇曼还预料，来自地区性群体的个人可能更信任非专业的治疗安排系统。他还预料，他们会停留在疾病行为的最初两个阶段。相比之下，来自世界性群体的个人可以预期会十分迅速的通过最初两个阶段。（美f.d.沃林斯基，1999：189）在台湾的经验研究方面，潘淑满（1987）以精神病患者家属为对象所进行的研究，发现精神病患家属的社会支持系统多来自非专业系统，专业系统的利用率偏低；而亲戚所提供的支援多属于工具性支援，朋友所提供之支援则多属于情绪性支援。由病人的社会网络所组成的外行转诊系统，成为一道形塑生病行为的过滤网，在协助的过程中，将病人导向不同的医疗系统。总的来说，这两种理论对于我们研究病人的求助行为都是很好的理论指导。麦肯尼克的寻求帮助的一般理论主要是侧重进入医疗系统之前的研究，但是人们的患病行为是否因为进入医疗系统而结束呢？现实的情况告诉我们，当人们承认了自己是病人，承认自己需要治疗，并不意味着他/她就能够享受到治疗。进入医疗系统之后更可能发生求助行为，而这是麦肯尼克研究模型的遗憾，在这一方面萨奇曼的研究弥补了这种不足。萨奇曼区分这种社会群体结构的价值是毋庸置疑的，但是作为社会学的研究，我们关注的恐怕不仅仅是地区性群体和世界性群体在疾病和寻医治疗照顾上面的区别，我们更想了解的是这种区别的原因是什么？是人类学所强调的文化差异，还是有其他因素的影响？而转型时期的中国大众是属于地区性群体还是世界性群体？外行转诊系统在求助行为中的角色是否与专业医疗系统处于零和、互斥整合的二分关系？这些都只有我们进行本土研究之后才有发言权。潘淑满的研究强调了非专业系统对病患家属的社会支持，我们不可否认这些支持网络对于患者重新恢复健康起着举足轻重的作用，但是当我们处于回到转型时期的中国，我们看到亲友网络的积极作用之外，我们是否能够发现他们的局限性？社会网络到底在这个现代社会对于社会底层的人群来说是有限还是无限的？2、中国本土的灵媒和巫医研究中国的巫医以及其他的灵媒一直在外行转正系统中扮演着重要角色，当它被当作地方德落后文化研究扎根于人们的观念中时，灵媒被认为是阻碍人们进入医疗系统的重要原因。gary seaman（1990）认为有关巫师以及这类转换型意识状态的著作至少有两个主要方面的研究。研究者所追求解答一个方面的问题是：谁会变为巫师？而第二个需要解答的问题是：怎样的社会结构户产生巫师、巫婆或灵媒？ 杨念群（2006）的医疗史研究里面有专门探讨西医传入中国之后，与中国传统的民俗医疗之间的较量问题，也即是“巫”与“医”的现代之争，杨认为最终决定胜负的因素包括以下几个方面：第一，经济的考量：西医要和巫医竞争，首先在费用上应基本与其持平，不能过于昂贵；第二，“效力”的较量：治疗效力的大小在普通乡民的选择中，往往是占第一位的。根据效力大小的选择原则，村民有病不会完全依靠许愿，大多数人采取的是一方面求医诊治、一方面许愿的兼顾方式。第三，“社区医学”与乡村社会：除“效力”和“费用”之外，社会资本的重组对西医在乡村占有一席之地起了相当重要的作用。总的来说，人类学倾向于强调传统文化的力量，特别是关于民俗医疗的研究，认为民俗医疗顽强存在的原因是因为它是符合现实生活需要而产生，不合现代医疗理性，缺活泼而又充满原始生命力，因为背后有无数拥有传统观念的人支持着，前仆后继。但是，当我们观察当今社会的医疗行为时，我们会发现医院系统已经确立了它的权威，人们在生病特别是重大疾病时首选的都是医院，探访民俗医疗和巫医有时只是一种补充的行为，一种心理上的安慰，杨念群的研究让我们明显地感受到文化制度的变迁，这对于经典的人类学研究来说是一个重要的补充，文化并不是决定一切的因素，经济的现实因素和社会结构的背景也是我们必须同时考虑的因素。在当代社会，很多时候是因为制度的原因，使社会的底层无法支付医院庞大的医疗费用，而辗转于各种土药方之间。所以，从人类学传统的文化观念来研究疾病与医疗，可以使我们清楚地看到大众的医疗观念，但是，很容易使我们忽视在文化结构之外，影响人们求医行为的制度因素，地方文化观念并不是唯一的影响因素，制度结构有时更是处于决定的因素。（三）、国家与卫生医疗制度文献中关于国家角色的争议，主要是针对英国政府的高度介入和检讨美国高度民营化状况而兴起的。持中立观点的学者（张苙云，1998：307）认为中央集权与民营化的健康制度各有其优缺点，两者间的取舍与制衡，必须考虑该地区的政治结构、文化、社会结构、医疗系统特质，视国情而定。再者，任何一种国家角色的形成，都经过政策的演变与各方力量拉锯折衡。法国的医疗社会学者（菲力普亚当、克洛迪娜赫尔兹里奇，2005）认为：政治家和卫生主义者的联合是今天称为社会保障的社会发展的动因，这种联合与现代社会的福利社会概念密不可分。在不同阶段，各种机构在纷争和冲突中应运而生，19世纪末，有两部法律颁布，一部旨在向穷人提供免费帮助，一部涉及劳动事故。第一部关于社会保险的法律于1930年投票通过，社会保险于1945年被正式写入宪法，逐渐扩大到所有法国人。通过这些措施，“医疗权”（不是健康权）被确定下来，其财政支出共同由保险负担。以后，在发达国家生病即意味着被“照料”。医生的诊断、开药、体检和治疗，决定着他的康复，同时也使生病出现规律化和惯例化趋势。然而，自从1980年经济合作与发展组织在巴黎会议上，提出了福利国家危机的警告以来，高福利的社会保障制度的缺陷也已经为人们所充分认识。由此总结出的刚性原则、适度原则二个基本原则，一直在提醒政府在社会保障实践中，要小心、谨慎从事。（梁鸿，2000） 回到中国的医疗制度，虽然中国医疗史一直不是史学研究的显学，而针对卫生制度、医疗资源和人力的研究，更是凤毛麟角。然而从少数史学者的努力，我们还是可以认识到，历史上中国并不是不重视医疗卫生的国家，梁其姿指出早在十一世纪的宋代中央政府及后来的元朝政府，都明确的认定医疗卫生是国家的责任，故而积极地规划医政、培养医疗人力、修订医籍，以为国家抡材（医官）之标准课程，重视医疗保民的职责。清末民初那段动荡的年代，整个大趋势是走向西化和走向现代化。在变法维新的压力下，有关卫生保健和医疗推动，多师法于西方的学理和制度。（张苙云，1998：306）转型时期中国的医疗制度又是处于一种什么样的境况呢？“2000年，在世界卫生组织对191个成员卫生系统的评估中，中国整体排名144位，在卫生筹资的公平性方面，中国的排名更是倒数第4，仅高于巴西、缅甸和塞拉利昂。在国内，看病难、看病贵的呼声从农村到城市，几乎到了人口皆毁的地步。”（杨团施育晓，2007）。在严峻的事实面前，中国的医疗改革将走向何方？政府是放任自由还是积极介入？中国的医疗市场化改革已经被事实证明是不成功的，那么剩下的道路就是国家集权化的道路？在大众的健康面前，政府到底应该扮演什么角色？已有的文献并不能给予我们满意地回答。（四）、小结纵观生病经历与社会的研究，我们可以看到，以往学者的研究都是从某个角度来探讨这个问题，生病行为更多地是描述个体和重要他人的经历和研究医患关系，而作为非医疗领域的研究者更多地把矛头指向专业的医生，而忽视了可能医生这种职业也是体制下的产物；关于疾病与社会网络的关系基本上是研究这种非专业的转诊系统的作用以及它与正式的专业系统之间的矛盾和冲突，而忽视了这种系统存在的现实背景，只关注这种系统与医疗的关系而极少从宏观的角度来把握社会网络存在的局限；民族医疗一直是外行转诊系统的重要支柱，以学人类学家强调其存在的原因和功能，因为生病行为是深深地嵌入在文化制度之中，这是我们社会学研究的一个很好的启发和起点，但是，这种忽视社会制度的文化探讨是否也有它的局限？如果单纯地研究疾病与文化，或许我们就无法回答杨念群医疗史中的“巫与医”的现代之争中巫医落败的原因。那么，当非正式的文化制度无法完全回答这个问题的时候，我们必须把目光投向何方？国家的卫生医疗制度在生病经历中扮演着什么角色？国家制度在个体的患病经历中扮演着最重要但同时又是最隐蔽的角色，它常常受到医疗社会学研究的忽视。在这些研究的基础上，文本尝试通过个案的患病经历把这些所有的链条都衔接起来，弥补这些分化研究的不足，不是单一化地来研究患者的病人角色，而是通过微观的个人患病经历来研究其社会和制度的嵌入性。三、研究框架（一）、概念界定在进行本文的讨论之前，我们有必要界定清楚文中的几个重要概念：1、关于生病人类学家关于民俗医疗的研究结论认为，有必要界定疾病（disease）和生病（illness）的区别。疾病（disease）是生理上或心理上失调、引起的疾病，生病（illness）是因上述疾病引起的个人心理或社会文化上的反应。专业人员重疾病的解释而大众医疗与土俗医生则重生病之解释。这也是土俗医生能继续存在于现代化社会下之原因，因为他们能解决病人的次级疾病反应、能疏导病人因疾病引起的人际问题、社会问题。现代专业医疗人员只重视疾病之治疗，却忽略病人自己会家人对该疾病之反应。（宋和文，1977）由于本文的研究关注的不是疾病所造成的生理上的问题，而是疾病给个人和家庭带来的种种苦难，所以这也是本文选择生病（illness）这个术语的原因。2、患病行为患病行为（illness behavior）主要是指疾病症状发展时人们的所作所为。麦肯尼克与佛卡特（mechanic and volkart,1961:52）定义患病行为为“认知到疼痛、不适，或其它器官运作不良征兆的人，对其症状的感知、评估，以及采取行动的一套方式”。对症状的反应、求助时社会网络的运用以及遵医嘱行为（compliance behabior）等，皆是表现生病行为特质的活动。3、社会网络（非专业（外行）转诊系统（lay-referral system）本文的社会网络的含义与非专业（外行）转诊系统（lay-referral system）是相通的，指由非专业人员组成例如家人、朋友、或邻居，这些人协助个人诠释其症状并且推荐行动对策。由病人的社会网络所组成的外行转诊系统，成为一道形塑生病行为的过滤网，在协助的过程中，将病人导向不同的医疗系统。（张苙云，1998：101）外行转诊系统的概念是由佛瑞德森于1960年提出，他认为求助医疗的过程涉及一群潜在的咨询者，从核心家庭的成员开始逐渐向外伸展至被挑选出来的、较有权威的非专业人员，直到“专业的”从业者位置。佛瑞德森认为，当疾病的文化定义与专业定义相矛盾时，这个转诊系统通常不会导向专业执业者。求医的决定并非仅基于适当生病行为的专业准则，它也基于非专业的规范，而两者可能相互冲突。（张苙云，1998：101）4、制度制度是制约人们行为的规则，只有在人们的行为中才能发现实际存在或真实发生作用的规则，制度包括正式制度和非正式制度，正式制度包括国家法律条文明文规定的各种政策和法律规则；而非正式制度指的是文化制度，包括我们日常的文化期待和观念制度。本文的制度结构指的是正式的国家制度。（二）、研究框架本文的分析思路主要是探索微观的个人求医行为背后的整个社会的文化和制度背景，分析社会网络、文化传统对疾病治疗的作用，探讨这些传统的社会结构的功能和局限，最后从国家制度层面来剖析个体患病经历的宏观社会背景，具体的框架如下：第一、阐述个体及其家庭寻找治疗的生病行为第二、分析社会支持网络存在的价值和局限第三、探讨外行转诊系统存在的制度结构背景我们可以根据这条思路给出下面的图示： 外行转诊系统专业医疗系统外行转诊系统（社会网络）患病体验制度结构（三）、研究立场和研究方法1、方法的选择本文采用的研究方法包括深度访谈方法和参与观察法。为什么我要进行质化或者定性研究呢？除了受到研究经费、时间的限制以及个人的兴趣之外，这里要稍作解释的是正如前面所谈到的定性研究更适合我的研究目的和动机，对于研究疾病患者和家庭的患病行为以及探索他们背后的社会结构关联，运用定性研究更有优势。定量研究和定性研究的区别其实是变量理论和过程理论的区别。变量理论处理的是变量和变量间的相互关联性，它具有强而有力的方式来分析某一特定结果与某一个或多个变量的因果关系，而且这些关系到什么程度。而过程理论处理的是事件以及连结事件的过程，它分析的是一些事件影响其他事件之因果过程，分析事情是如何发生的。joseph a. maxwell（1996）认为较适合定性研究而且着眼于过程理论的两类问题分别是：有关事件及活动对于牵涉的人们的意义；物质和社会情境对于这些事件和活动的影响。它们并没有涉及变量理论所要求的比较和控制，而是涉及开放的、归纳的取向，以便探索这些意义及影响是什么，以及它们如何被牵涉到这些事件和活动中。通过生病个体的患病经历来探讨疾病与社会结构之间的探索性研究，特别是当中国社会学关于疾病与社会并没有成熟的积累的情况下，运用定性研究进行探索是比较合适的。关于本文的研究方法的选择还有部分来自社会学家布迪厄的启迪。在世界的苦难中，布迪厄与其22 位合作者，通过一个个以访谈形式出现的细致深入的生活史个案，为读者展示了当代社会普通人日常生活中的种种痛苦，并透过社会学的理解，揭示出痛苦背后深刻的社会和政治根源。“布迪厄的研究就是要让那些对社会疾苦麻木不仁的技术官僚们意识到社会当中不断积聚的苦难和不公正，让被压制和扭曲的声音能够通过正常渠道得以表达，从而为通过政治手段对社会病患加以疗治提供必要的条件。”（毕向阳，2005）而为了揭示这些社会疾苦，就需要走进普通人群，深入他们的日常生活世界,理解他们的生存状态与轨迹，重构他们被掩盖、被歪曲的历史。在对于社会疾苦的研究中，布迪厄彻底抛弃了早年他还经常使用的统计方法，这项研究背后的前提假设是,个人性即社会性，最具个人性的也就是最非个人性的。(布迪厄、华康德，1998 :263 、265) 在布迪厄看来,访谈中的对话,不仅是一种具有偶变性的互动结构,而且隐含着形塑它的社会空间结构。因此，研究过程是在具有一定普遍性的客观情境知识的基础上，采用被访者的语言、观点和立场，以特定的生活史的形式将所有对个体而言可用的素材在方法论的指导下加以理论建构。在对社会疾苦的研究中，这些从事调查的社会学家，彻底突破了所谓宏观与微观的虚假对立,以社会学的专业想象力，在日常生活的世界中捕捉着那些个体命运与制度变迁之间的微妙关联。（毕向阳，2005）虽然我还没有机会拜读这本著作，但是看到毕向阳的介绍的时候，也是心潮澎湃，不由得激发起内心的社会学灵感和想象力。所以，本文也试图通过访谈，尝试在日常生活的世界中捕捉着个体命运与制度变迁之间的微妙关联。2、研究过程本文的研究对象是潮州的一个普通的乡镇家庭，笔者与这个案例的主人公（阿铜）是同学关系，已经认识有年之久，彼此之间已经建立了相互信任的友谊关系，所以，可以说并没有进入的困难，而且很多资料在正式准备论文以前就已经通过交流互动有所积累，这是本研究的优势但同时也可能是劣势。对于学术研究来说，这不免有悖于价值中立的原则。所以有必要在这里澄清一下，对于社会学所追求的价值中立原则，我向来认为这是难以真正达到的，每个研究者都是社会化的个体，很难做到完全抛开自己原本所追求的价值取向。但是，研究者可以通过严谨的研究方法和过程来避免歪曲事实和走向极端，而这也是文本所可能和尽量追求的。听着患者的诉说，笔者很自然地对患者的遭遇深感无奈和同情，但是我并没有把它描述成文学故事，或许是社会学的熏陶所自然产生的想象力驱动我去探索疾病患者背后的社会结构因素，而我也相信，这种学科的素养能够使我避免许多个人的情感因素，去呈现患者的生病经历以及从学理的角度来讨论这个问题。本研究主要的访谈对象是阿铜，访谈时阿铜的病情已经减轻了许多，对生活和疾病已经习惯或者说释怀，使得她能够很平静地和我对话，而这种平静的交流也增加了客观性。在阿铜的发现病情和弟弟住院的时候，笔者刚好和患者一起住校，所以也方便参与式地观察。比较遗憾的是，笔者并没有跟阿铜的父母进行深入地访谈，因为阿铜的父母本身就是寡言的人，而且这种伤痛他们也并不愿重提，而阿铜的弟弟虽然基本痊愈，但是他也是极力回避生病的那段经历，甚至阿铜一家到现在也不清楚他到底是刻意回避还是真的忘记了。基于尊重患者的原则，我并没有去刻意地和阿铜的父母进行交流。但是，作为阿铜的同学，我还是跟阿铜一家有所接触和交流，这种平常的交流也使得我对这个家庭更加地了解。在介绍了研究的背景和过程之后，我们可以开始展开本文的讨论。四、阿铜一家的患病行为 阿铜（化名）原本是成长于一个幸福安乐的家庭，父母都是勤勤恳恳地工作，他们凌晨在大街上卖包，下午和晚上在家里做珠绣，日子虽然不富裕，但是足以支撑日常的生活费用和儿女的读书费用。父母勤俭互持和儿女懂事争气，这对于普通的家庭来说已经是最大的幸福。阿铜在学习和生活上从来没有让他们失望和担心过，阿铜的弟弟永远是父母的开心果，总是能够给整个家庭带来笑声。对于阿铜的父母来说，让孩子上大学是最大的心愿；对于阿铜姐弟来说，让父母轻松地生活是他们的奋斗目标。然而，当疾病来临的时候，所有的平静一下子被打破，阿铜一家追求的安稳日子远离了（一）、疾病悄然来临 不幸的事情总是悄无声息地来临，身体虽然是人们自身所拥有的，但是人们却无法掌控它。当阿铜被确诊为乙肝患者的时候，家庭就开始走上了焦虑的道路；而更为不幸的是，她那调皮开朗的弟弟也染上了急病。、患上乙肝的姐姐：不幸的开始阿铜向来是非常懂事和文静的女孩子，她比任何孩子都珍惜自己的身体，但是，令她没有想到的是，一向自认为健康的她居然患上了乙肝，而且从此一生都要背着这个包袱生活。那时我们学校每年都要体检一次，我记得那是在高一的体检后，在课间休息的时候，我们班主任龙老师把我叫过去，悄悄跟我说了我的病情，叫我医院复诊，确认一下。那时我对这个病还不了解，龙老师具体跟我说明了一下，我自己也很害怕，特别是听到会传染的时候，我更是无所适从。后来那个星期我回家，我爸爸带我去医院复查，确诊是小三阳。（1，阿铜）阿铜是这个家庭两个孩子中的姐姐，现在是广州某著名高校财税系的大四学生，从读书到现在，她一直是一个非常优秀的学生，是父母的希望和骄傲。在得病之前，父母都期待她能够通过高等教育找到好工作，以后过上轻松幸福的日子。但是，当阿铜升上高一的时候，她被发现得了乙肝，而且之后一直停留在肝功能不正常的阶段，陷入在“大三阳”的泥沼中。整个家庭因此开始过上了焦虑担忧的日子。患上这种慢性病就意味着一辈子跟医院打交道，这对于一对普通的乡镇家庭父母来说已经是不小的负担。刚开始他们还能坚持在医院问诊，但是昂贵的医疗使他们望门止步，最后一直辗转于民间的各种以草药师为主的草根性治疗，只因为民间的医疗费便宜。、病毒入脑的弟弟：惊慌的延续 阿铜的弟弟向来是这个家庭的活宝，因为是男孩所以比较顽皮，也得到家人的疼爱和宠溺。阿铜患病后，父母虽然都非常担心和焦虑，但是他们的生活还不至于完全不知所措，毕竟阿铜的疾病是慢性病，虽然需要长久地跟医药打交道，虽然家庭的生活开始有些拮据，但还至于危及生命。然而，一年后，就在大家都沉浸在欢乐的春节气氛中，甚至连家人也暂时忘记阿铜生病这件事实时，开朗的弟弟突然变呆滞了。那是一场突发奇来的大病。那时刚好是大年初三，我们一家都围在一起吃年饭，突然，我发现弟弟一直在抽痉，头转向墙那边，还一直翻白眼，把我们一家都吓得不行。我爸爸看到情况危急，马上把我弟弟背起来，奔向镇的卫生院。可能是一路受到震荡，到了医院，我弟弟整个人都松散了，反而清醒过来，也检查不出什么病。所以当天就回家了。但是第二天一起床，就发现他整个人都晕晕的，什么事情都不记得。我妈拿草莓给他吃，他一直问是什么东西。我要去上学，他一直问我要去哪里，问得我特别伤心。晚上他都不睡觉，我妈问他为什么不睡觉，他说难道晚上一定要睡觉吗？到了初九晚上，他突然变得坐立不安，结果没有办法，我爸爸和舅舅就马上把他送到潮州的医院。然后开始打镇定剂，他一哭喊就打镇定剂。（1阿铜）阿铜父母一边担忧孩子的病情，抱着哭闹的小孩子泪流满目，一边为孩子的医疗费和治疗到处奔波，不得不来回于医院与土俗医生之间。一年后，弟弟的病情基本痊愈之后，笔者看到患者的父亲去参加优秀的女儿的家长见面会时，还是满脸愁容，没有办法绽开笑脸，经历了太多沧桑，使他对于自己的生活疲惫不已。（二）、医院的治疗生病住院成为现代社会人们生存的简单逻辑，特别是对于重大疾病和急性病，医院更是成了必经的场所，医院的大门虽然二十四小时敞开着，但是它绝不是为所有的病人敞开着，对于阿铜一家来说，医院是个无法逃避但却又无法容身的地方。弟弟在医院住院一天1000多，所以最后实在是呆不下去了。你知道吗！不是因为病好了出院而是没有办法住院了。但是回到家里也是特别难过，他还是继续抽痉，经常喘不过气，哀声叹气。所以我们又把他送到医院，这样没有钱就回来，过不久又送过去，这样还去了住了两次院。那时我爸爸和妈妈需要卖包来维持生计和缴纳医疗费，所以没办法只能让我奶奶来照顾他，但是我奶奶又太老，根本没有能力去很好地照顾我弟弟，对我们家来说，那是一段非常难熬的日子。我经常一个人在学校躲起来悄悄地哭，我又不敢跟同学透露太多，只能一个人默默忍受。自己身体的病态和所有的伤痛都一个人承当。现在想起来真是不堪回首！（1阿铜）本来对于一个靠卖包和做手工艺维持生计和支付两个孩子上学的家庭来说，一个孩子患上慢性病已经让整个家庭喘不过气，现在还有另外一个孩子突然患上疾病，这让整个家庭都奔溃了。昂贵的医疗费让父母没有办法把孩子安置在医院里接受治疗，加上孩子的病比较罕见，医院没有办法在短时间内治愈。没有办法，生病的孩子只能在白色巨塔和家庭之间来回迁移，一旦筹集到钱就把孩子送到白塔里，没有医疗费又得把孩子安置在家里边愁钱边干急。（三）、寻找土医生当整个家庭陷入绝望的时候，患者的邻居介绍了一个土医生，家庭终于抓到了一根稻草，没有办法送孩子去医院接受完整的治疗而依然遭遇疾病侵犯的家庭终于决定尽可能地寻访各种民间的医生。至于为什么要放弃正规的治疗而选择存在各种危险的土医生，我们可以从访谈中找到答案。这个医生的药跟医院相比就便宜多了，每次拿大概十天的药，就1000多块钱。相当于在医院的一天费用。不过我觉得那个医生的品德有问题，医到后来的时候，他就跟我爸爸说他要买房，要跟我爸爸借钱。你想，那时我家里哪有什么钱，连我弟弟的医药钱我们都是找亲戚借的，但是，又不能说不借。没有办法，我爸爸又去别人那里借了3000块钱借给他。你想，是我们“借钱”借给他！结果到现在，几年都没有还钱。刚开始几年，春节还会打个电话拜一下年，但是现在基本就没有联系了，3000块钱也没有指望他还了。我爸爸说反正我弟弟现在病也好了，其他就不算什么，钱可以再赚，但是健康却是换不过来的，所以也认为值了。（1阿铜）在生命面前，医生的权力是最大的，患者家属永远不可能做出任何得罪医生的事情，在医生的权威面前，他们必须妥协，但是医院有医院的体制和规定，医生背后有一套规则在规范他们的行为，使患者能够放心把生病交给医生；然而土俗医生他们不会受到任何组织的约束，孩子的性命掌握在这样的医生的手中，对于父母来说是十分冒险的行为，他们不敢有丝毫的怠慢。最终是，土医生可以无所约束地向患者家庭索取，而家庭只能忍气吞声，承受更大的负担。在现代的社会制度下，医院已经树立了权威，基本所有的患者都会去这些白色巨塔，但是当患者没有办法支付巨额的医疗费的时候，他们只能转而求其之，寻找各种非正规的渠道，忍受各种敲诈而不敢有所怨言，而且，对于他们来说，土医生敲诈的3000块钱也就是顶在医院住不上两三天的花费。医院通过正规的渠道索取，而土医生通过非正规的渠道索取，不管是谁，最终受害的是患者及其家庭。 当阿铜和弟弟都患上了疾病的时候，父母都是第一时间把他们送去医院，但是，由于阿铜患的是慢性病，医院也不能马上治愈，加上医疗费非常昂贵，所以这个家庭的支柱父亲开始通过各种网络寻找治疗的药方和医生；而阿铜的弟弟的情形也基本一样，因为医药费和治疗时间的问题而辗转于民间的治疗，在正规的医疗系统和民间医药系统的治疗过程中，亲友的社会网络这个外行转诊系统都扮演着重要的角色，我们可以从研究中发现他们的扮演的角色五、社会的支持网络（外行转诊系统）前面的文献中谈到是由非专业人员组成例如家人、朋友、或邻居所组成的外行转诊系统（lay-referral system），这些社会网络协助个人诠释其症状并且推荐行动对策，从而对求医经验对求医地点和求医类型施加影响。下面我们先来讨论亲友的社会网络在阿铜一家的求医治疗过程中的影响来探讨社会支持网络的贡献以及局限，并且与以往的理论进行对话。（一）、患者的朋友精神还是物力？ 在阿铜的生病过程中，知心好友对于阿铜缓解心理压力一直起着非常重要的作用，是她们的支持和鼓励使阿铜不至于对未来完全失去信心，能够在最苦闷的时候一再坚持下去，并且最终乐观地对待生活。1、精神上的支持通过和阿铜的好朋友访谈，我发现朋友在患者的治疗过程中一直扮演着重要的角色，因为阿铜从高中时起就一直住校，所以她的生活圈其实一直是在学校里面，但是直到现在，知道她病情的只有10几个值得信赖的朋友。因为是传染病，所以阿铜包括家人一直不希望太多人知道她的病情，怕受到其他同学的排斥，到目前为止，她的大学室友3个人中没有一个人知道她的情况。但是作为病人，特别是在高中那种极度紧张的学习生活以及家里弟弟出现重大疾病的时候，对于阿铜来说，一个人默默地承受所有的伤痛是难以想象的，所以她还是告诉了她最好的两个室友。而她的朋友也是积极地回应她，虽然同学之间不能提供任何物质上的实在的帮助，但是她们还是在精神上给予她默默地支持，提供了一个倾诉的窗口。我们可以从阿铜最好的几个朋友的回答中看到她们并没有任何排斥的心理，一直把阿铜当作群体的一员。受访者3：我那时也对这种疾病不是很了解，只是一个普通的中学生，但是还是对这种疾病有一定的了解，大部分是从社会上道听途说的。那时我对乙肝的概念就是会传染、不能治愈。所以当时我也是吓了一跳，由于当时的无知，我把这种疾病描述得很严重，所以也造成阿铜很大的压力。访谈员：当时你有没有把这个消息告诉你其他的同学？受访者3：没有。阿铜是一个很比较沉没寡言的人，她很少找同学倾述自己的心事。当时听说这个疾病会传染，便要求我保密，我也一直帮她守住这个秘密。她当初会把这个消息告诉我寻求帮助，也是因为我不仅仅是她的初中同学，已经建立了三年多的友谊，更是因为我个人的性格关系，我比较会守口如瓶。我们高中室友总共八个人，都是非常好的姐妹