风湿免疫病医患交流论坛.doc

风湿免疫病医患交流论坛风湿免疫病医患交流论坛，是全国专业风湿免疫疾病交流中心，于2012年7月30日正式上线。由北京多家国家公立三甲医院推动下建立，使我国大型正规医院和患者之间有了公共的交流平台，旨在推进风湿免疫疾病诊疗规范化，同时促进医患之间的交流互动，缓解医患矛盾。背景宗旨风湿免疫病多是疑难慢性疾病，患者往往几年甚至几十年难以有效治疗，而饱受病痛的折磨。同时长时间的与疾病斗争，他们也承受沉重的精神压力，导致生活质量非常之低。而国内医院各自占山，一直未能有效的形成统一的认识，制定规范化诊疗。因此，风湿免疫疾病治疗过程中，误诊漏诊现象非常严重，大多数患者要在病发后35年才能确诊，加大了致残率和死亡率。加之国内医疗环境的不成熟，一方面有上面所说的正规医疗机构没有建立规范化诊疗机制;另一方面，市场上出现的一些不正规的医疗机构，大肆进行虚假包装和宣传，误导患者，严重造成了市场的混乱。而风湿免疫病医患交流论坛正是在当前看病难、医疗环境不规范、医患关系紧张的大背景下推出的，促进正规医疗机构建立风湿免疫疾病规范化诊疗机制，鼓励患者结识病友、相互交流、相互勉励、相互支持。风湿免疫病风湿免疫性疾病指主要侵犯关节、肌肉、骨骼及关节周围的软组织，如肌腱、韧带、滑囊、筋膜等部位的病，主要包括类风湿性关节炎、红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、痛风等。类风湿性关节炎（RA）类风湿性关节炎是一种关节及关节周围软组织非化脓性炎症为主的全身性疾病。类风关不同于风湿性关节炎，它不是由溶血性链球菌感染而引起的，而是一种到目前为止病因还未完全阐明的人体免疫功能紊乱所引起的自身免疫性疾病。该病的发生与遗传因素有关，在类风关病人的家族中，类风关的发病率比健康人群家族高210倍。目前我国约有近600万人罹患该病，女性明显多于男性。红斑狼疮(LE)红斑狼疮是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。 红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮（ SLE ）和盘状红斑狼疮（ DLE ）两大类。亚急性皮肤型红斑狼疮（ SCLE ），是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变。强直性脊柱炎（AS）强直性脊柱炎（AS），是一种以中轴关节慢性炎症为主的全身疾病，原因不明，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴发关节外表现。临床主要表现为腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。 干燥综合征（SS）干燥综合征（SS）是一种以侵害外分泌腺体，尤其是唾液腺和泪腺为主的慢性炎症性自身免疫病。临床上呈多系统受累表现。可分为原发性和继发性两类，后者是指继发于某种肯定的自身免疫病如RA、SLE、慢性活动性肝炎等。原发性干燥综合征（PSS）指不伴有任何一种已分类的自身免疫病者，90以上为女性，好发年龄3040岁，人群患病率为0.30.7。痛风（Gout）痛风又称“高尿酸血症”，是由于嘌呤代谢紊乱导致血尿酸持续增高并造成组织器官损伤的一组代谢性疾病。其临床上以高尿酸血症，特征性急性关节炎反复发作，痛风石沉积，痛风石性慢性关节炎，常累及肾脏为特点。内容版块最新动态 本版块包括近期活动和专家出诊信息。近期活动有线上会诊、线下义诊及最新活动公告发布。专家出诊信息提供最新的专家出诊信息与专家诊疗动态。医患交流本版块含有类风湿关节炎医患交流区，作为日常交流，讨论治疗经历，经验方法，最新反馈等话题的版块，畅谈所有与类风湿相关的话题；红斑狼疮医患交流区，系统性的讨论包括系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、狼疮脑病、狼疮并发症等相关问题；干燥综合征医患交流区，汇集优秀的干燥综合征治疗经验和理论知识，供大家学习参考；强直性脊柱炎医患交流区，提供强直性脊柱炎的专业知识和疾病讨论；此外还有系统性硬化症、痛风、白塞病、血管炎、结缔组织、代谢分泌、脊柱关节、风湿感染等综合讨论区。诊疗讨论本版块以医疗技术问探讨的版块，包括有细胞移植、生物制剂、西药激素、中医中药、核素治疗、相关理疗。而细胞移植、生物制剂、核素治疗，这些可是说是治疗风湿免疫性疾病最前沿的技术。互动交流本版块是本论坛互动性最强的版块，精华资料、就诊咨询、医学传播、寻医问药、心理疏导、病例讨论、大杂谈。这个版块的内容也可谓是无所不包，注重互动性，增进患者之间的交流分享。医学医生 本版块注重权威风湿免疫知识的分享，促进医生和学者之间达成规范化诊疗的共识。本版包括医学论文、学术研究成果、医学资源和视频分享。通过比较权威的风湿免疫知识，加强患者的认识，从而引导患者正确就诊。论坛规则风湿免疫病医患交流论坛总则一、网友在本论坛发布的言论仅代表其个人意见，与论坛立场无关。二、网友在论坛发表的作品，论坛其他网友有权在论坛内转载或引用。网友在转载或引用他人帖子时要注明“转载自*”或“引用自*”。三、本论坛的最高权力机构为论坛管理委员会（由论坛管理员组成）。四、本论坛相关的制度和奖励机制由管理员统一制定。五、本论坛管理员在不违反论坛规则的情况下有权保留或删除论坛内的任何内容。六、版主的任免由论坛管理员来考核并执行。七、本论坛各项规则最终解释权归风湿免疫病医患交流论坛。八、本总则适用于所有论坛网友。风湿免疫疾病医患论坛发帖规范一、会员在论坛内发表文章、图片以及其他内容不得违反国家法律法规，根据互联网新闻信息服务管理规定不得含有下列内容：（一）违反宪法确定的基本原则。（二）危害国家安全、泄露国家秘密、颠覆国家政权、破坏国家统一。（三）损害国家荣誉和利益，恶意攻击政府或国家机关的。（四）煽动民族仇恨、民族歧视、破坏民族团结。（五）破坏国家宗教政策，宣扬邪教和封建迷信。（六）散布谣言、扰乱社会秩序、破坏社会稳定，破坏论坛形象的。（七）散布淫秽、色情、赌博、暴力、恐怖或者教唆犯罪。（文章题目或内容能够使人联想到淫秽、色情、赌博、暴力、恐怖或教唆犯罪的也在此类禁止之列。）（八）侮辱或者诽谤他人，侵害他人合法权益。（九）煽动非法集会、结社、游行、示威、聚众扰乱社会秩序。（十）严禁以非法民间组织名义活动。（十一）含有法律、行政法规禁止的其他内容。二、会员在论坛发言或从事其他活动，严禁下列行为：（一）严禁未经论坛允许发布广告。（二）禁止发表与论坛宗旨无关的主题、与主题无关的回复、上传与内容无关的图片。（三）禁止一帖多发、刷版（帖）等恶意灌水现象。（四）禁止在短时间内连续翻出同一账号的多个帖子，造成版面被同一账号的帖子大面积冲击等恶意翻帖行为。（五）严禁恶意灌水。（六）严禁使用粗言秽语、讽刺诋毁其他会员（含论坛管理人员），蓄意破坏论坛讨论秩序，以及在技术或产品版块因支持某一产品而不顾客观事实肆意拔高该产品，并对其他产品进行不实攻击的行为。（七）严禁发布可能损害第三方权益的文件或者信息，包括但不限于病毒代码、黑客程序、软件破解注册信息。（八）抄袭及剽窃他人作品，禁止转载或引用涉及版权纠纷的文章或其他内容。（九）严禁篡改在任或去任党和国家领导人的图片，捏造或篡改领导人发言；（十）严禁使用国旗、军旗、党旗、国家领导人相片等作为注册账户信息；（十一）严禁任何与政治有关或者涉及到政治问题的主题；（十二）严禁发布任何违反社会主义精神文明建设主旨的内容。（十三）严禁带有抨击、诽谤、辱骂、诋毁、侮辱他人的文字、图片等内容。（十四）严禁发表带有任何辅助软件或外挂相关字眼或截图等内容。（十五）严禁破坏论坛公共秩序