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2020 1 5 1 pk 2020 1 5 2 生命质量评价 2020 1 5 3 生命质量的概念Qualityoflife QOL 生存质量 局限于临床医学范畴 反映人类生存的最低要求 较多的考虑疾病对病人的生理功能 心理活动和社会活动等诸方面的影响生活质量 衣 食 住 行 娱乐等物质生活相联系 更具有社会学意义 2020 1 5 4 生命质量还没有一个普遍被接受的定义 社会学强调人的社会功能心理学强调人的精神状态临床医学如何减轻病人的症状和痛苦完整的生命质量应是多方面相互作用结果 2020 1 5 5 何为qualityoflife 至今未有公认的定义 Campbell 1976 个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验 Hornquist 1982 对特定生存需要 外界标准和个体感觉 的满意程度 Calman 1984 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离 这种差别可随时间而改变 并可为个人成长所修正 改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面 如疼痛 以及调整个体期望 使之以客观现实更为接近 WHO生命质量研究组 1993 不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标 期望 标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验 QualityofLifeisdefinedasindividual sperceptionsoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandinrelationtotheirgoals expectations standardsandconcerns 2020 1 5 6 健康相关生命质量 health relatedqualityoflife QOL 概念的提出 为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理 心理和社会适应等各方面的影响 医学领域引入了生命质量 qualityoflife QOL 的概念目前 生命质量已成为心脑血管疾病 风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一 2020 1 5 7 HRQOL的概念 健康相关生命质量 指病伤 医疗干预 老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态 以及与其经济 文化背景和价值取向等相联系的主观体验 健康状态是从身体 心理和社会等三方面来描述人们的功能状态 是生命质量中相对较为客观的成分 主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应 属生命质量的主观成分 2020 1 5 8 QOL的发展过程 始于本世纪30年代的美国兴起于50 60年代70年代末期后在医学领域倍受瞩目 80年代后形成新的研究热潮 1992QualityofLifeResearch1994国际性的研究协会ISOQOL InternationalSocietyforQualityofLifeResearch 生命质量研究通讯 QualityofLifeNewsletter 2020 1 5 9 以 QOL 为关键字搜索 2020 1 5 10 生命质量产生的历史条件 1 疾病能否治愈 生存期有多长 生活的质量 新的医学模式下的疾病观和健康观 2020 1 5 11 以乳腺癌为例 传统治疗方法 乳癌根治术 患侧乳腺 胸大肌等全部切除 第二性征标志受到了严重破坏 乳癌根治术即刻乳房重塑术 2020 1 5 12 生命质量产生的历史条件 2 现阶段常规使用的患病率 缓解率 有效率 治愈率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应 不能全面地评判干预措施的疗效 最终不能满足群体对健康的新要求 2020 1 5 13 以类风湿关节炎为例 二线抗风湿药物 延缓关节病变 阻止关节的畸形 不良反应 肿胀和疼痛 如何评价这些药物的临床价值和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小 是临床医师必须面对的问题 2020 1 5 14 生命质量产生的历史条件 3 长期采用评价疾病严重性的指标 死亡率 患病率 发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害 2020 1 5 15 以风湿病为例 临床终点不再单纯是死亡 而是归结为5种后果 即5D death 死亡 disability 残疾 discomfort 痛苦 dollarcosts 经济负担 drugtoxicity 药物毒副反应 2020 1 5 16 2020 1 5 17 根据中国预防医学科学院疾病监测点 1990 1994年 提供的资料显示 在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs 伤残调整寿命年 损失为2140000 占总疾病DALYs的1 05 一般认为 1 为危害严重疾病 世界银行发展署的统计资料进一步表明 上述DALYs损失中伤残所致的就占了96 81 99 42 2020 1 5 18 1 生理状态2 心理状态3 社会功能状态4 主观判断与满意度 生命质量评价的基本结构 2020 1 5 19 一 生理状态 psychicalstatus 1 活动受限 activitylimit 躯体活动 自我走动 自我照顾 2 社会角色受限 socialrolelimit 学习 工作 持家 娱乐等 3 体力程度 physicaldegree 进行一般体力活动无疲劳感 生命质量评价的内容 2020 1 5 20 活动受限常用指标 1 基本的日常生活活动 ADL 日常生活中必须完成的动作 失去后影响生活自理能力吃饭 穿衣 上厕所 修饰 上下床等2 工具使用的生活活动社会适应能力 失去后影响正常社会生活购物 处理金钱 做饭 做家务 旅游3 躯体综合功能屈蹲 手举到头上 手指拿东西 抬举20斤重物 行走半里路 2020 1 5 21 二 心理状态 psychologystatus 1 情绪反应 emotionreaction 正性情绪和负性情绪 2 认知功能 cognizationfunction 意识 consciousness 机智 tact 定向 directional 推理 reasoning 记忆力 memory 2020 1 5 22 三 社会状态 socialstatus 1 社会整合 societyconformity 2 社会接触 societycontact 3 亲密关系 consanguinity 4 机会 chance 2020 1 5 23 四 主观判断 subjectestimation 和满意度 satisfactiondegree 1 自我健康和生活判断 estimationofego healthandlife 指病人对疾病 生活状态和人生价值的综合评价2 满意度 satisfactiondegree 对个别事件的评价3 幸福感 blessednessfeeling 对全部生活的综合感受评价 2020 1 5 24 表 健康相关生命质量评价常见的内容 2020 1 5 25 生命质量评价量表 estimationprofileoflifequality 类型 一 根据评价目的分类鉴别量表 discriminativescale 预测量表 predictivescale 评估量表 evaluationscale 2020 1 5 26 二 根据具体用途分类 一般健康问卷 commonlyhealthquestionnaire 疾病专门化问卷 ailmentspecializationquestionnaire 部位专门化问卷 partspecializationquestionnaire 治疗专门化问卷 treatmentspecializationquestionnaire 卫生服务专门化问卷 healthservicespecializationquestionnaire 2020 1 5 27 三 根据评价对象分类 普适性量表特异性量表 2020 1 5 28 2020 1 5 29 常用生命质量测定工具简介 2020 1 5 30 2020 1 5 31 ADL量表 即Kats 1963 的日常生活独立活动指标IndexofIndependenceinActivityofDailyLife ADL 指标包括6项日常活动 洗澡 穿医 去厕所 用餐 室内走动 大小便自我控制 经修正和扩充后的ADL分两大部分 躯体活动 physicalADL 和日常家务活动 InstrumentalADL 其中 前者是维持躯体活动的基础 后者是维持社区活动的基础 如购物 打电话等 主要应用于慢性疾病病人和老年人 2020 1 5 32 QWB量表 即Kaplan等 1976 的健康良好状态指数 QualityofWellBeingIndex QWB 包括两大部分 1 有关病人日常生活活动的内容 包括移动 生理活动和社会活动三方面 每个方面下设4 5个等级描述 2 由22个症状及健康问题的条目构成 2020 1 5 33 项目 12类问题136个条目内容 睡眠和休息进食 takefood 工作 working 家务 housework 娱乐 entertainment 走动和移动 getaroundandmotion 自我照顾 ego care 社会交往 communityassort 情绪和应变 emotionandmeetinganemergency 通讯交流 communicationcommunion 疾病影响量表 sicknessimpactprofile SIP 2020 1 5 34 22个条目 用于癌症病人生命质量的自我测试 也可用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具 全面地描述了病人的活动能力 执行角色功能的能力 社会交往能力 情绪状态 症状和主观感受等适宜预后较好的癌症病人 如乳腺癌患者 每个条目的回答均在一条1 7的线段上标记 癌症病人生活功能指标量表 functionallivingindexcancerscale FLIC 2020 1 5 35 表1FLIC量表各领域及其计分 粗分 方法 2020 1 5 36 SF 36量表由36个条目 8个维度组成躯体活动功能 10个条目疼痛 2个条目活力 4个条目躯体功能对角色功能的影响 4个条目精神健康 5个条目情绪对角色功能的影响 3个条目社会功能 2个条目健康总体自评 5个条目此外 还有一个条目测量健康变化情况 健康调查量表 shortformhealthsurvey SF 36 2020 1 5 37 2020 1 5 38 2020 1 5 39 2020 1 5 40 2020 1 5 41 2020 1 5 42 EORTCQLQ C30量表系列 即欧洲癌症研究与治疗组织 EuropeanOrganizationforResearchandTreatment 的生命质量核心量表 该组织于1986年开始研制面向癌症病人的核心量表 共性量表 在此基础上增加不同的特异性条目 模块 即构成不同病种的特异量表 目前已开发出肺癌 乳腺癌 头颈部癌 直肠癌等多个特异性模块 2020 1 5 43 WHOQOL 100 普适性量表六大范畴 生理 心理 独立程度 社会关系 环境 以及心灵 宗教 个人信念24个层面 facets 另外还有一个综合对整体生活质量及一般健康状态评量的一般层面 称为FacetG 2020 1 5 44 WHO生命质量量表简表 WHOQOL BREF 生理领域 包括疼痛与不适 精力与疲倦 睡眠与休息 行动能力 日常生活能力 对药物及医疗手段的依赖性 工作能力等7个指标 心理领域 包括积极感受 思想 学习 记忆和注意力 自尊 身材与相貌 消极感受 精神支柱等6个指标 社会关系领域 包括个人关系 所需社会支持的满足程度 性生活等3个指标 2020 1 5 45 环境领域 包括社会安全保障 住房环境 经济来源 医疗服务与社会保障 获取新信息 知识 技能的机会 休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 环境条件 污染 噪音 交通 气候 交通条件等8个指标此外 WHOQOL BREF还有2个关于总的健康状况与生命质量的指标 共26个 2020 1 5 46 如何选择合适的量表 设计者的测量主题和测量目的评价的层次普适性量表与特异性量表信度 效度和灵敏度内容的文化适应性研究结果的相互比较 2020 1 5 47 生命质量评价的特征 评价内容的综合性 身体功能 心理能力 社会适应能力 主观体验 一般性总体感受 评价多采用功能或行为术语 而非客观检查如通过躯体活动来反映生理功能通过情感活动来反映心理功能通过角色活动来反映社会功能通常采用主观指标 而非客观指标因此 评价方式为自评或协助自评生命质量具有时变性 2020 1 5 48 新量表的编制专题小组访谈 编译文献资料建立条目库初步编制量表预试验反复文字修改条目分析初次临床试用文字修改条目分析信度 效度检验修订量表再次临床试用条目分析信度 效度检验 2020 1 5 49 生命质量评价应用 estimationapplicationoflifequality 适用范围1 人群健康监测 populationhealthsurveillance 制定正常值 然后评价2 疾病程度的评估 evaluationofdiseasedegree 疾病卫生服务需要量的研究3 临床疗效的评估 evaluationofclinicalcurativeeffect 治疗前后的分析4 特殊领域 specialdomain 的健康测量 保险业 健康测定 制定管理方案 2020 1 5 50 计算健康寿命年 QALY 质量调整寿命年 qualityadjustedlifeyears QALYs 用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标质量调整寿命年的计算 首先将生命评价方法得出各种功能状态或不健康状态的效用值 参考尺度0 1 0 0表示死亡 1表示完全健康 作为权重 再计算各种状态下的生存年数 2020 1 5 51 长期生存病人 健康不完全 要计算权重 2020 1 5 52 人群健康监测 populationhealthsurveillance Charlifue等1990 1999年间利用各种心理量表对英国社区189名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测量 结果发现 伤者早期的生存质量得分与心理状况密切相关 对压力 生活满意度 抑郁 心理良好状态等有预测作用 2020 1 5 53 卫生资源配置与卫生决策评价医疗卫生决策的原则 相同成本产生最大的QALYs或同一QALYs对应的最小成本 例如 研究人员利用QALYs评价1997年台湾颁布的安全帽法的执行效益 以健康生存质量指数 indexofhealthrelatedqualityoflife IHRQ 测评99名交通事故中头部受伤者的生存质量 经过80个月随访 伤者的QALYs为66 3个质量调整生存月 qualityadjustedlifeofmonths QALMs 而对照人群则为78 7个QALMs 利用寿命表模拟 计算出头部受伤者共损失4 8个QA