没有凝血功能.doc

没有凝血功能，一出血便止不住，有时就算没有外伤，毛细血管也会“自发性”出血10岁的丁柯患有血友病，3年前，正是入学的年纪，他却已无法正常行走，上学放学都由父亲接送。如今，爸爸的背，成了他的全世界。最初的喜悦，转瞬即逝 八月大儿子被查出血友病8月27日，大渡口区跳磴镇蓝沁苑社区，虽然中秋将至，但37岁的丁平看起来却有点焦虑。因为他很清楚，中秋节后，随着气温降低，儿子莫名其妙出血的频率又会增加。丁平打开冰箱，数了数药盒的个数，又放了回去。丁平数的，是一种叫凝血因子的药剂，当丁柯突发性出血产生疼痛后，注射这种药物，八小时内，可暂时缓解出血和疼痛。“柯柯的凝血功能很差，但既然都这样了，我们除了面对，还是面对。”确实，这十年来，一家人都是在积极面对孩子的疾病，从没有逃避放弃。丁柯8个月时，开始坐学步车学走路，走了几次下来，丁平发现他屁股开始出现青块。当时，丁平并没有太过在意，以为只是学步车里面的垫子太紧。可一个星期过去了，青块一直不消。着急的一家人赶紧抱着儿子去重医附属儿童医院检查，诊断结果是血友病。这个病，听蒙了一家人，因为在此之前，他们从没有听说过。当时，医生告诉丁平的那句话，他至今都记忆犹新：“这种病是一种罕见病，至今无药可根治，你们大人一定要做好准备。”中间的艰辛，难以言说尝试各种方法却只有绝望丁平和妻子田君本来在皮鞋厂上班，两人每月加起来三四千的工资，当时家里没能力买电脑。为了获悉更多血友病的信息，丁平下班后就抽空去网吧，学上网，搜索关于血友病的信息，希望能有医生救救孩子，结果却让他绝望。“幺儿不要跑”、“柯柯听话不出去”一次摔倒、一次碰撞就会让孩子血流不止危及生命，夫妻俩总是时刻叮嘱儿子。丁柯两岁时，还是意外摔跤了一次，其左膝盖碰到了地上的石头，导致膝盖内出血，长时间无法恢复。丁平带着儿子四处求医，打针、包药、吃药他尝试着各种办法帮儿子止血，但都无济于事，时间一久，丁柯左脚膝关节和踝关节严重变形，三年前，他已经无法正常行走，只能单脚慢慢挪动。更可怕的是，即使这样缓慢行动，最多几分钟，丁柯的体内又可能自发性出血，产生剧烈疼痛，经常痛得整夜不能合眼。看到儿子痛得不停打滚呻吟，田君只得抱着儿子默默流泪。再后来，他们从病友群上得知，冰块可以暂时缓解疼痛，于是，他们家冰箱里常年都有冰块，这个习惯，至今没变。未来的希望，让他坚强努力赚钱绝不放弃儿子丁平说，这么多年来，说不难都是假的。因为，除了每月两三千药费的经济压力，思想包袱也时常压得他们一家喘不过气来。有时候带孩子出门，有些人会在背后窃窃私语：这么小就用拐杖？是不是得了什么怪病一度，丁平和妻子担心这些流言蜚语被儿子听到，不敢带孩子出门。丁平想找到同伴，找到那些和他有一样感受的人。于是，他加入了3个血友病群，认识了上百位病友和家属，“他们有的现在已二十几岁，还在顽强地和病魔抗争，等待希望。”除了互相鼓励，大家经常在群里交流治疗方法。有时丁平还会带着丁柯参加群里组织的活动。其实，在病友群里，除了丁柯，丁平也同样找到了勇气大人如果都退缩了，孩子怎么办？现在，丁平总会抽空带着儿子出去玩。丁平说，自己经常想将来，他和妻子都没放弃，现在依然在努力赚钱。“我们希望能等到那天，科学家研发出了可以根治这种病的药物，到时候，孩子解脱了，我们也放心了。”儿子的愿望他的眼神闪烁着，憧憬上一节体育课教室里，在丁柯座位旁边的墙壁上，贴着一张“文明之星”的红纸，上面写有班里每个同学的名字，名字后面挂着数量不等的小星星，每一颗星星都是他们平时良好表现的记录。在丁柯名字后面，每一栏里都有几颗小星星，唯独课外活动这一栏里空空的，一颗星星也没有。因为患有血友病的缘故，丁柯自入学以来，就从来没有参加过体育课，当然，更不要说运动会和早操了。丁平清楚，这对从小就好动的儿子来说，是一种莫大的折磨。有两次运动会，班主任钱竞看见，丁柯坐在操场边，眼巴巴看同学们在操场上奔跑打闹。“我晓得，娃儿想加入进来，但作为老师，我必须保证他的安全。”当记者问到丁柯有什么愿望时，他不好意思地抬起头，眼神有些闪烁：“我想上一节体育课。”这个在孩子们眼中看来平常得不能再平常的事情，但在丁柯看来，却是一种奢望。幸运的是，丁柯有一群对他照顾有加的同学。班里的几个好朋友还分好工：有专门为他打饭的；有专门为他交作业的。钱竞说，现在，丁柯已经比才入学时开朗了很多。父爱的港湾校门口30度的陡坡 他背着儿子走了3年父爱的港湾丁柯7岁时，到了上小学的年龄，但脚不方便，孩子上学谁来接送？为了让丁柯接受正常的教育，夫妻俩最终决定辞职，摆了一个凉菜摊。丁柯在离家不远的跳磴小学开始了自己的小学生涯。学校门口有一个30度的陡坡，四年来，丁平已经记不清，下雨路滑，他背着儿子在这里摔倒过几次。丁柯的班主任钱竞都为这位父亲的坚持而感动：“他也不容易，这么多年来，从没有迟到过。”如今，每天早上，丁平都会骑着摩托车，载着儿子出发上学，经过一段曲径小路，最后靠边停在陡坡前。然后，丁平抱下儿子，左手拿着儿子的拐杖，蹲下身，丁柯则会左脚弯曲，靠右脚单脚跳上爸爸的背。丁平背在背后的双手不仅承担着儿子70斤的体重，还紧紧地拽着那一双小小的拐杖。一路上，丁平一步一步，走得很稳。一个陡坡，记者爬上去都气喘吁