我陪女儿走过的康复之路.doc

1. 阳光灿烂的日子 1999年的金秋，正是丰收的时节，我的女儿降生了，女儿的来临给全家带来了莫大的欢乐。小生命的降生犹如阳光一样照耀着我们，所以我们给她起了名叫瑾晴，希望她的生命里有永恒的阳光。从第一声的啼哭开始，女儿的一举一动都牵动着我们的心。她的表现与任何一个正常的孩子一样，会哭会笑，喜欢我们逗着她玩。初为人母的我每天下班就匆忙回家，不管有多累，一看到女儿天真无邪的笑容，所有的工作压力一扫而空，甜蜜温馨的幸福犹如感沐浴在阳光明媚的春天里。2.残酷的诊断书 一转眼，女儿已过半岁了，时常发出咿咿呀呀的声音。这时候的晴晴经常腹泻或感冒发烧，据说是因为婴儿从母体带来的抗体长到6个月就基本没有了。年轻的我们生怕耽误孩子的病情，孩子一生病就上医院，医生的处方都是用抗生素点滴，一打就是连续7天。慢慢地我们察觉到她的声音少了，很多时候我们从背后叫她，她没有反应，正面叫她，有时有反应，有时也没有反应。虽然她的笑容依然甜美，但却无声，我们的心情一下子沉重了起来。晴晴周岁到了，但还不会叫爸爸妈妈。在周岁体检时，我们把情况告诉体检科医生。医生说：“孩子还小，还可以观察一段时间。”然后让我们先回家。但我们心里始终无法释怀。回家后我们特别注意女儿的一举一动，还敲打盘子、罐子试验她能否听到，但有时有反应；有时候又没有，我们无法有明确的判断，但一种强烈的不安情绪沉淀在我们心底。又过了几天，丈夫休息。我们再次前往市儿童医院，恳求医生给孩子做检查，最后医生开了一张脑干诱发电位检查单，让我们带孩子去检查一下。检查需要在孩子服药熟睡后进行，在医院的走廊上，我轻轻地拍着喝完催眠药的女儿哄她入睡，然而我的内心却越来越感到恐慌。我们在煎熬中等待了2个小时后，结果出来了，脑干诱发电位图上显示120db的测试下，无任何反映。医生的诊断是双耳神经性耳聋！犹如晴天霹雳，我当时眼前一黑，晕倒在丈夫的怀里。接下来的日子里，我每天以泪洗面。想着我的女儿怎么会耳聋了？不可能，一定是医生搞错了。如果我的女儿耳朵真的听不见，那就学不会说话，就是哑巴！就不能像正常人一样上学、工作、成家，就不能幸福地生活深夜，轻轻地拍着熟睡孩子，想着她根本就听不到我每晚给她哼的摇篮曲，我的心痛如刀绞.在随后的日子里，不屈服厄运的丈夫和我背着女儿走访许多地方，看了许多医生，医生都说神经性耳聋是无法治疗的；在那些日子里，我们一家沉浸在悲痛中！丈夫坚强地承担着突如其来灾难，并安慰着我说：一切都会好起来的。我们努力地寻找着每一丝的希望。3. 希望的曙光 医生检查出女儿有中耳炎，治疗医生说：在消除中耳炎后，听力可能会有一些提升，看看能否配戴助听器进行康复训练，或许还有希望。于是我们把最后一丝希望，寄托在康复训练上。我们开始打电话找聋康中心，并找了许多书籍资料来了解这方面的知识。2001年7月15日我义无反顾地辞去了稍有起色的工作，带着1岁半的晴晴参加了深圳市聋儿康复中心举办的第一期家长学校。在那里我结识了和我们有相同经历的许多家长，许多可敬的老师；正是他们的榜样与鼓励，他们的支持与指导，给了我极大的信心。特别是当我看到康复成功的孩子在台上朗诵诗歌时，给了我带来了希望原来聋孩子也可以学会说话。我暗暗下了决心，：孩子，妈妈一定要让你说话！在一个多月的学习中，我学到了许多听力学知识和康复方法及技巧，懂得了康复孩子要先康复自己的心态；学到了聋儿母亲应具备的“三不”（不放弃、不攀比、不急躁）、“四心”（爱心、细心、耐心、恒心）、五勤（口勤、耳勤、脑勤、手勤、脚勤）；明白了“早期干预”和“康复是与时间赛跑”的真理，使我受益非浅！4. 艰难的康复之路 晴晴在1岁9个月进入聋康中心的机构班正式开始接受康复训练。由于听力损伤极为严重，左右耳都在100db以上,再大功力的助听器对她也帮助不大,；加上年纪小，无法按常规的康复训练方法按部就班，也很难培养学习习惯。一个简单的呼吸训练吹气，就整整训练了二个多月。一个a音训练了三个月也未能发出声来，长达三个多月的紧张训练仍然没有给我一点点的声音反馈。记得有一次，我抱着她站在阳台，看到外面有许多小朋友在滑滑梯，晴晴可喜欢玩滑滑梯了，于是指着滑梯要我带她去，我说：“宝宝发一个啊，发了妈妈带你去滑滑梯，要不叫一声：妈妈，妈妈就带你去。”通过肢体和表情，她明白我要她做什么，她努力地模仿我的口形，但却不会运气发音，只有口形而无声。那段时间，彷徨、焦虑、气馁、沮丧的我一天天地憔悴、消瘦下去。丈夫看在眼里疼在心里，他鼓励我说：不要急，慢慢来，任何的残疾莫过于智力的开发不足。我们从理解着手，就算以后不会说话，但她能理解社会，看懂世界，仍然可以成才，海伦凯勒不就是如此！这时我想起了一句话：只问耕耘，不问收获。于是鼓起勇气，坚持每天和女儿努力学习，一遍又一遍地练习吹气及发音，不懂就请教老师，并带着晴晴去拜访康复成功的家长，向她们学习康复技巧和成功心得。我牢牢地记住一位康复专家的话：家长永远是孩子最好的康复老师！ 四个多月后的一天，放学后我带着女儿走在回家路上，像往常一样边玩边教她发：啊喔鹅等音，突然她跟着我发了一个“啊”的音，我高兴极了，再让她发一次“啊”，她跟着再发了一个“啊”，好棒啊！女儿终于有了声音的概念。聪明的女儿看见我表扬她，脸上露出了自信的笑容。此时，我的心中划过了一缕阳光。 5. 度过难关 聋儿康复成功的前提是有效的听力补偿。对于当时听力损失在100db以上的晴晴来说，助听器对她的帮助非常有限，听力图显示：基本补偿不到言语区域，最好的挽救措施是植入电子耳蜗，但昂贵的费用使我们一筹莫展。2001年12月7日，经过多方的努力，在香港港安医院、深圳残联和我丈夫单位“盐田国际集装箱码头有限公司”的资助下，晴晴在香港港安医院成功植入了电子耳蜗，并于12月28日在深圳开机。在测试的时候晴晴配合地很好，一听见声音就知道回头找声音。当调试完毕后给她戴上，初次听见声音的晴晴吓得哭了，紧紧地抱着我轻轻地哭，我也激动地流下眼泪了谢天谢地！女儿终于能听到声音了！ 从这一天起，人工耳蜗成为女儿身体的一部分，每天我像呵护女儿一样呵护它。 6。收获果实随后的日子里，晴晴变化太大了，从以前的无声世界里走了出来，有声音的世界使她觉得奇妙极了。她的反应非常大，一听到声音就会集中注意力去听，并告诉我们有声音（用手势表达）。有时我们没留意到的声音，她都会自豪地告诉我们她听到了，她的笑声也渐渐地多了起来。我把这些点点滴滴都记下来，并寄往香港向专家请教康复训练方法。 在康复的岁月里，我们度过了许多的酸甜苦辣的日子。每天清晨，妈妈抱起沉睡中的晴晴赶车去康复中心学习，晚上妈妈带着晴晴回家学习说活。在开机半个月的一天晚饭后，我们像往常一样在房间里学说话，妈妈突然起身出去倒水喝，但却没告诉晴晴，晴晴害怕了就大声喊：“妈妈”。我惊讶地回过头，然后返回晴晴身边说：晴晴再叫“妈妈”，晴晴又叫了一句不太清晰的“妈妈”，这是我平生第一次听见女儿叫我妈妈，悲喜交加的我紧紧地把她搂在怀里，眼泪夺眶而出，“我的孩子会叫妈妈了，晴晴会叫妈妈了。”外婆、爸爸、小姨、舅舅都为晴晴感到高兴！在那个冬天，家里凝聚着一股热乎乎的暖流，驱走了所有的寒冷；那个冬天，家人过上最高兴的一个春节。晴晴在术前培养了良好的学习习惯，术后特别配合各项听觉训练，所以进步非常快。从元音到单音节，再到双音节，都逐渐地发出来了。最大的变化是她越来越活泼可爱了，经常做一些事、发一些音逗得我开怀大笑，见过她的人，都夸她聪明，我终于明白“聪明”正是耳朵与眼睛的结合了。7回归主流 晴晴植入电子耳蜗后的第一个学期在康复中心接受康复训练。每天放学回家后我按照老师的要求不断地复习，语言的复现率是听障儿童康复的主要方法。同时我参加了香港聋人康复促进会举办的约翰赛思聋童家长函授课程，我希望可以学习更多的方法与理念去康复我的女儿。 半年后，晴晴被评上“康复之星”意味着她可以进入普通幼儿园去学习了。我们一家人都非常的高兴。2002年9月1日，未满3岁的晴晴进入半岛苑幼儿园和健全的孩子一起学习。但很快我们发现，晴晴无法融入同龄孩子的当中，她虽然有了语言，但明显弱过正常的孩子，说话不清晰使的她与其他孩子交流困难，许多抽象的词语不会表达，对新词汇的掌握明显力不从心。我们担心孩子由于无法融合而给她带来心理上的自卑。我便开始挖空心思地用自己的方式来继续提高晴晴的语言。晴晴在幼儿园每天只上上午的课，下午就接回家复习上午的课程。我把幼儿园的课程内容改编成语言训练课程，一字一音不断重复与纠正；并运用香港函授课程中所学的方法来教导她。在和孩子相聚的每一刻，我的大脑都在琢磨着如何提高她的交往能力及培养她的自信心。每天晚上，我们居住的小区广场上都有许多儿童在那儿嬉戏，我领着晴晴带上一些糖果去找那些孩子一起做游戏，希望能够帮助晴晴融入孩子们当中。每当这时候，许多人用异样的眼光看着我，看着一个大人和小孩子玩得那么投入，都无法理解。有一次我无意间听到年龄和我差不多的邻居们在说：“阿玲怎么变成这个样子了，和小孩子玩过家家。”那一刻，不备人理解的感觉伴随着泪水涌上我的心头但是当我想到了女儿，我所做的，我的女儿将来都会理解，于是我将所有的不快抛之脑后。在这些日子里，我不再和亲戚朋友联系和相聚，不再看电视剧，也不再逛街，在我的世界里，只有女儿，教好女儿说话是我唯一的目标。经过一年的加强训练，功夫不负有心人，晴晴说话终于清晰了，能用语言和小朋友交流，自信心也增强了，可以放心她全天上幼儿园了。这使我明白到康复是一个长期的工程，也让我感受到家庭中一对一训练是非常有效的。 8小小荣誉晴晴在4岁那年，她喜欢上舞蹈，于是我们就让她去学习芭蕾舞。几年来晴晴多次参加公益演出，2006年还到北京参加全国青少年艺术明星推选比赛。如今她已经