先心病患儿介入治疗后中期生存质量研究解读.doc

儿科护理 先心病患儿介入治疗后中期生存质量研究李玲 1, 林平 23, 高学琴 1The mid 2term qu ality of life of children with congenital heart disease after cardiac interventional treatment L i L ing , L in Ping , Gao X ueqin摘要 :目的 了解先心病患儿介入治疗后中期生存质量状况 , 为临床制订针对性的护理策略提供依据 。 方法 选择 2008年 3月至2009年 1月在哈尔滨市某三级甲等医院心内科住院行介入治疗的先心病患儿 100例 (先心组 为研究对象 。应用儿童生存质量 量表系列普适性核心量表第 4版为研究工具 , 分别于介入治疗前 24h 和治疗后 6个月进行问卷调查 。 同期采取目的抽样的方法 选择黑龙江省同龄健康儿童 520例 (健康组 进行调查 。 结果 先心组介入治疗后 6个月生存质量总分为 80. 479. 69, 除社会功 能外 , 生理领域 、 心理社会领域 、 情感功能 、 角色功能与健康组比较 , 差异无统计学意义 (均 P 0. 05 。 结论 先心病介入治疗能显 著改善患儿的生存质量 , 使大多数患儿都达到较好的中期生存质量水平 。但社会功能仍较差 , 应引起医护人员的高度重视 , 并采 取有效措施重点干预 。 关键词 :儿童 ; 青少年 ; 先心病 ; 介入治疗 ; 生存质量 中图分类号 :R473.72 文献标识码 :B 文章编号 :100124152(2010 0720049203 DOI :10. 3870/hlxzz. 2010. 07. 049作者单位 :哈尔滨医科大学附属第二医院 1. 心内科 2. 护理部 (黑龙江 哈尔滨 ,150086李玲 (19812 , 女 , 硕士 , 护师 , 3通讯作者 科研项目 :黑龙江省卫生厅课题 (20092142 收稿 :2009212213; 修回 :2010201222 随着医学的发展 , 可通过心导管介入治疗的先心 病类型日渐增多 1。 近年来 , 适用于儿童的介入治疗 装置的增加与改进 , 为先心病介入治疗提供了条件 , 这意味着更多患儿可以避免外科手术 2, 救治 。 已不再适用 , 果 、 方面的生存状况 3, 不能全面评价治疗措施对患儿的 真正影响 。 此种情况下 , 学者们开始主张应对治疗效 果进行客观和主观两方面评价 。鉴此 , 笔者采用生存 质量这一综合评价指标进行研究 , 结果报告如下 。 1 对象与方法 1. 1 对象 2008年 3月至 2009年 1月在哈尔滨市 某三级甲等医院心内科住院行介入治疗的先心病患 儿 100例 (先心组 为研究对象 。纳入标准 : 经临床 体检 、 心电图 、 胸部 X 线摄片及超声心动图检查确诊 为先心病 , 并接受介入治疗 ; 年龄 218岁 ; 首次 接受侵入性治疗 ; 符合先心病介入治疗的适应证 , 排除介入治疗的禁忌证 。同期采取目的抽样的方法 在黑龙江省农村和哈尔滨市选择同龄健康儿童 472名 (健康组 进行调查 。 1. 2 方法 1. 2. 1 研究工具 一般情况调查问卷 , 自行设计 患者一般情况调查问卷 , 内容包括性别 、 年龄 、 家庭住 地等 。 儿童生存质量量表系列普适性核心量表第4版 (Pediat ric Quality Inventory TM generic0 426。根据小(8个条目 、 情感 (5 、 社会功能 (5个条目 和角色功能 (5个条目 4个方面共 23个条目组成 ; 测量生理功能的 8个条目构成生理领域 , 测量情感功能 、 社会功能 、 角 色 功 能 的 15个 条 目 构 成 心 理 社 会 领 域 。采 用 0(100 4(0 分反向计分法 (各方面得分均为 100分 ,60分 为 及 格 , 得 分 越 高 说 明 生 存 质 量 越 好 。 PedsQL TM 4. 0广泛应用于美国不同儿童群体中并已 初步建立常模 。 卢奕云等 7将 PedsQL TM 4. 0译改造 成中文 , 其各方面 Cronbach s 系数 0. 740. 82, 并 有良好的区分效度 , 本研究得以授权使用 。 1. 2. 2 调查方法 分别于治疗前 24h 和治疗后 6个月进行问卷调查 。 问卷使用统一指导语 , 均由研究 者按问卷内容逐条询问后完成 , 时间 510min , 对回 答有困难者家长给予帮助 (家长均为研究对象的主要 照顾者 。 治疗前 24h 的调查在医院内完成 , 治疗后 6个月的调查采用电话随访的方式完成 。同龄健康 组在研究者的指导下填写 , 填毕当场收回 。健康组儿 童共发放调查问卷 520份 , 回收 472份 , 有效回收率 90. 77%。 1. 2. 3 统计学方法 数据采用统计描述 、 F 检验 , 检 验水准 =0. 05。 2 结果 2. 1 两组一般情况 先心病患儿 96例 (3例在治疗 后 1个月随访时因联系方式变更而失去联系 ,1例中 途退出研究 , 其中单纯室间隔缺损 46例 、 房间隔缺 损 8例 、 动脉导管未闭 36例均行介入封堵术 , 其他 6例为联合封堵或球囊扩张术 。 96例均治疗成功 , 有 缺损者临床关闭 (听诊无杂音 出院时达 100%, 彩超 94 护理学杂志 2010年 4月第 25卷第 7期 (综合版 检查出 院 时 无 分 流 达 95. 83%, 治 疗 后 3个 月 达 100%, 缺损大小为 229mm 。两组一般情况见表 1。表 1 两组一般情况 人 (% 变量 项目 健康组 (n =472 先心组 (n =96 性别 男 221(46. 82 36(37. 50 女 251(53. 18 60(62. 50 家庭住地 城市 254(53. 81 23(23. 96 农村 218(46. 19 73(76. 04 家庭经济 较差 106(22. 46 56(58. 33 中等 296(62. 71 27(28. 13 较好 70(14. 83 13(13. 54 父亲身体状况 较差 23(4. 87 3(3. 12中等 166(35. 17 18(18. 75 较好 283(59. 96 75(78. 13 母亲身体状况 较差 32(6. 78 4(4. 17中等 198(41. 95 11(11. 46 较好 242(51. 27 81(84. 372. 2 两组介入治疗前后生存质量比较 见表 2。3 讨论3. 1 先心病患儿介入治疗前生存质量分析 本研究 中 ,PedsQL TM 4. 0耐力与表现 ,状况 , , 这符合 “ , 而是指生理 、 的现代健康观 。结果显 示 , 术前 24h 先心病患儿的生存质量总分为 67. 3815. 31, 各方面得分为 57. 0875. 52。其中情感功能 不及格 , 先心病患儿生存质量总分及其各领域得分显 著低于健康组 (均 P 0. 01 。说明先心病对患儿生 存质量的各个方面都产生了不良影响 , 不仅身体承受 着病痛的折磨 , 其心理领域尤其是情感功能也受到了 严重损害 。 疾病导致患儿的活动耐力下降 、 机体抵抗 力不足等影响其生理功能 。先心病相关症状所致的 不适会使患儿有更多的恐惧 、 愤怒与悲伤等负性情绪 体验 。 另外 , 家长长时间把患儿当作 “不正常的孩子” 对待而过分保护与溺爱 , 也可能会助长各种不良情绪 的产生 。 在这种特殊的成长经历和环境中所形成的 性格和行为方式 , 可能会影响患儿与人相处的社会功 能 , 同时周围人对疾病的认识和态度 , 甚至是偏见与 歧视 , 都会对患儿的社会功能产生重要影响 。以上各响 , 成为生存 。 , 对 , 指导 。同时引导家长正确地对待患 , 并纠正人们对先心病存在的认识偏差和错误理 解 , 减轻患儿治疗前的心理压力 , 尤其是改善其情感 功能 , 以更好地为介入治疗做好准备 , 提高患儿治疗 前的生存质量 。表 2 两组介入治疗前后生存质量比较 分 , x s项目健康组(n =472先心组 (n =96治疗前 24h 治疗后 6个月t 1t 2总分 80. 5810. 6967. 3815. 3180. 479. 69-6. 1733-0. 55生理领域 81. 7313. 7869. 4018. 6488. 518. 76-5. 00331. 60心理社会领域 79. 9711. 5665. 9816. 0575. 5412. 92-5. 7833-1. 86情感功能 75. 1417. 9357. 0818. 9072. 0816. 39-4. 54330. 10社会功能 86. 4013. 7075. 5221. 8981. 4616. 73-3. 7733-2. 523角色功能 78. 3715. 3165. 8419. 0972. 8218. 54-4. 0233-1. 53 注 :t1为治疗前 24h 与健康组比较的统计量 ,t 2为治疗后 6个月与健康组比较的统计量 ; 3P 0. 05, 33P 0. 05 。说明先心病介入治疗 不但有效纠正了患儿的心脏畸形 , 而且能大幅度提高 其生存质量 。治疗后患儿机体功能得以迅速恢复的 同时 , 也真正感受到了疾病治愈所带来的社会生活的 变化 , 从而达到了与同龄健康组相似的生存质量水 平 , 介入治疗后多数患儿都获得了较好的中期生存质 量 (治疗后 6个月 。 然而 , 其社会功能方面却仍然低 于同龄健康组 (P 0. 05 。 这说明虽然介入治疗显著 改善了先心病患儿的生存质量 , 却仍然遗留下一定程 度的社会适应不良问题 。究其原因 , 可能与疾病的阴 影及介入治疗本身这一生活事件对患儿造成的压力 有关 , 如由此带来的医疗限制 、 周围人的注意与态度 的变化等 , 从而影响其对生存质量的自我感知与评 价 。 另外 , 也可能与治疗后 6个月时家长仍然严格限 制患儿活动及部分患儿暂时休学有关 , 这会严重影响 患儿同伴关系的发展 。事实上 , 介入治疗出院后 , 患 儿完全可以继续正常的学校生活 , 只是需要注意避免 过于剧烈的运动 。 已有研究发现 , 先心病患儿是行为 问题的高危群体 8, 并且这与先心病的严重程度无 关 9211。 国外也有研究发现 , 先心病患儿的社会功能 低于同龄健康组 6,12, 但同时显示其情感功能和角色5 (功能方面也较健康组差 , 这可能是因以上研究所选样本多为外科手术后的患儿所致 , 故只能在一定程度上 支持本研究的发现 。本次结果显示 , 先心病患儿接受治疗前的生存质 量明显低下 , 尤其是其情感功能方面 。先心病介入治 疗能有效治愈疾病 , 并显著改善患儿的生存质量 , 使 多数患儿达到较好的中期生存质量水平 。但是 , 与同 龄健康组相比 , 其社会功能方面仍然较差 。这说明先 心病患儿这一群体 , 面临着对疾病 、 治疗本身及其对 日常生活各方面所带来的负面影响适应不良的危险 , 迫切需要进行合理的心理调适 。提示我们应高度重 视介入治疗前后先心病患儿的心理健康状况 , 尤其是 其治疗后的社会功能 , 并真正从护理专业角度出发找 准干预切入点 , 尽快采取切实可行的措施 , 来提高其 生存质量 。综上所述 , 先心病患儿介入治疗后 6个月的生存 质量达到了与同龄健康组相似的水平 , 但其社会功能 方面仍然欠缺 。此种功能的受损和缺陷势必会严重 威胁患儿的健康成长 , 成为其生存质量的潜在隐患 , 这应引起我们的高度重视 , 点干预 , 帮助患儿尽早回归社会 , 的生存质量 。参考文献 :1 Qureshi S A N , C , et al. Recom 2mendations of Paediatric Cardiac Association for therapeutic cardiac catheterisation in congenital car 2diac diseaseJ.Cardiol Y oung ,2000,10(6 :6492667. 2 Waight D J , Hijazi Z M. Pediatric interventional cardio 2logy :the cardiologist s role and relationship with pediat 2ric cardiothoracic surgery J.Adv Card Surg ,2001,13:1432167.3 Ternestedt B M , Wall K ,Oddsson H ,et al. Quality oflife 20and 30years after surgery in patients operated onfor tetralogy of Fallot and for atrial septal defect J.Pe 2diatr Cardiol ,2001,22(2 :1282132.4 Varni J W , Seid M , Knight T S ,et al. The PedsQL TM 4. 0G eneric Core Scales :Sensitivity ,responsiveness ,and im 2pact on clinical decision 2makingJ.J Behav Med ,2002,25(2 :1752193.5 Varni J W , Burwinkle T M , Seid M ,et al. The PedsQL4. 0as a pediatric population health measure :feasibility ,reliability ,and validityJ.Ambuly Pediatri ,2003,3(6 :3292341.6 Uzark K , Jones K , Burwinkle T M ,et al. The PediatricQuality of Life Inventory in children with heart diseaseJ.Prog Pediatr Cardiol ,2003,18(2 :1412149. 7卢 奕 云 , 田 琪 , 郝 元 涛 , 等 . 儿 童 生 存 质 量 测 定 量 表PedsQL4. 0中文版的信度和效度分析 J.中山大学学 报 :医学科学版 ,2008,29(3 :3282331.8 李少存 , 蔡悦 . 先天性心脏病患儿心理行为特征的对照研究 J.中国行为医学科学 ,2005,14(6 :5372539. 9 Fredriksen P M , , Frydenlund A ,et al.in cardiac disease assessment J.Car 24:3732379.10H H , K onrad K , Wiesner M ,et al. Long 2term behavioural outcome after neonatal arterial switch operation for transposition of the great arteriesJ.ArchDis Child ,2002,87(6 :5062510.11Spijkerboer A W , Utens E M , Bogers A J , et al. Long 2term behavioural and emotional problems in four cardiac diagnostic group s of children and adolescents after inva 2sive treatment for congenital heart diseaseJ.Int J Car 2diol ,2008,125(1 :66273.12Landolt M A , Valsangiacomo B E R ,Latal B. Health 2re 2lated quality of life in children and adolescents after open 2heart sur