不再让你孤单-田慧萍.doc

不再让你孤单 田慧萍4-2号：世界自闭症日田慧萍：坚信善良是唯一不会失败的投资。它是海洋天堂中孤独症孩子现实中的母亲，是中国第一家服务于独孤症的专业机构创始人。她从小衣食无忧，是父母的掌上明珠，她习惯骄傲，曾经觉得世界就是为了宠她而存在。直到有一天，她被医生告知，她四岁的孩子患有严重的孤独症，生活将不能自理。她的人生从巅峰跌倒谷底，然而困难和磨砺为她孕育了与生命战斗的力量。二十年前，她只身一人来到北京，创办中国第一所孤独症教育机构“星星雨”，二十年后她的机构温暖了六千个孤独症家庭。她说每一代人最重要的生命价值在于，离开之时世界会因为他们的努力有好的变化，她希望有更多的人与她一起不再让你孤单。 享受骄傲与风光的同时，生活却悄然改变。 其实我是一个大学老师出身，本来讲一堂课，在这里面对着一个时代，花季的，最具智慧的一个群体，对我来说应该是一种家常便饭，可是我觉得今天很紧张。刚才走上来的时候，我看着你们，我恍然间又有了一种感觉，我想到了二十年前。那时候我作为中国改革开放，第一批公派留学生到德国，回来以后特别风光地站在重庆一所大学的讲台上。二十多年以前，其实在我一方面享受着大学老师的一种风光的时候，另一个方面我的生活就开始出现了一些变化。我的儿子叫杨弢，1985年11月1号出生，他出生五个月，我就出多留学去了。他两岁半的时候我回到他的身边，那个晚上我清楚的记得，我到家的时候，是凌晨两点多钟。我回到家里的第二天起来，我的母亲是这么说的，说弢弢这孩子跟别的孩子不太一样，然后我爸爸立刻就说没事儿，他就是说话晚点。然后我们就坐在那里，弢弢从那里走过去，我妈妈就喊，弢弢，弢弢，你过来，你看妈妈来了，他理都不理就从那个地方往厨房走过去了。我妈说，你看他就像没听到一样。那个时候是1988年，我就把他带回到重庆，由我自己去带他。从希望到绝望，难以承受“孤独”之重这一年的时间到1989年的秋天，到弢弢诊断为自闭症，这一年的时间，对我来说是我一生中最艰难的时刻。我必须得承认我的这个孩子，他真的跟别人不一样，我记得我那时候自己跟自己说：田慧萍啊，你这一辈子都觉得自个儿跟别人不一样，但到现在你才发现，能够跟别人活的一样原来是那么奢侈。我特别特别的害怕，我希望他是跟我周围所有的孩子一样的孩子，哪怕他是一个最普通最普通的人，但只要他能跟我说话，只要他能跟别的孩子一样。这一年当中，我自己形容，就是交织在一种希望、失望、绝望，这样的一种情绪当中，找不到生活的感觉。我每天都在想着有什么办法让我死去，很早我就下了这个决心，如果在我走的时候，我不能看到弢弢有尊严，安全有保证的活着，我就带他一起走。 遍览哲学书籍，寻找活下去的理由 我在死之前，我首先做的事，是去浏览当时我们这一代人所有的社会科学哲学方面的书籍，然后我为了寻找，人为什么一定得活着？我找了半天，在哲学家里找，最后我自己还是给出了一个答案。我的答案是：如果生命继续存在下去，只意味着被践踏的话，结束他更人道。我就真的去实施了一次，我把一大堆安眠药放到粥里面，我准备带着弢弢一起走，我觉得伦理上我已经说服自己了，当然了，我现在还活着站在这里，跟你们讲这个话，就说明我那个行动肯定没成功对不对。但是我着实跟大家说，我熬了那碗粥之后，全部都是空白，我不知道都发生了什么，我今天都回忆不起来。自杀让我明白，我没有权力决定生命的消失所以说我就那个时候真的是求死不能啊。然后我就对儿子发脾气，我说因为你，老子连死的权利都没有。那么对我来说，我明白了一件事情，那就是我们只有权力把一个生命带到世界上来，我们绝没有权力决定一个生命的消失。生命的尊严，首先在于担当从那以后我的生活态度就发生了很大的变化，其实我的朋友都说，田慧萍，弢弢改变了你的人生、弢弢挖掘了你的智慧、弢弢发挥了你的权利，我说是弢弢让我活的幸福，活的明白。那么我就知道了，第一，所有的以前附在我身上的，所有我自己以为值得我去骄傲，值得我去自豪的，值得我去怎么样的得意的东西，其实都是那么的表面，我发现其实拷问你最后自尊、尊严和骄傲的，支撑的这些东西，是你能否担当得起责任。1992年国庆的10月份，我带孩子到了北京，我想最后尝试一下，医学还能做什么。决定办一所学校，从爱一个人到爱一群人那么我到了北京以后，当时的全中国，我后来才知道，只有三个半医生能开具自闭症的诊断书。当时我跟医生说，如果我有条件，我就办这样一个学校，我把这些孩子都领到我身边。当时医生看到我的雄心壮志，忍不住给我泼个冷水，她说田慧萍你做不完，全中国有五十万呢。在1992，1993年的时候，世界上关于自闭症的发病率，是万分之四到万分之五，而今天我们11月份从美国回来，在加利福尼亚州他们给我们的数据是，一百个人里面有八个。我一听这个数字，如果说田慧萍还真有什么不一样，大概就在这个时候，我就会蹦出来，我说你要跟我说，全中国就四十个，我就拉倒了，我就带着孩子回家认命吧，但是如果你跟我说，全中国有四十万，我就觉得，这是一件值得去做的事，所以当时还真激励了我。我唯一一个觉得遗憾的是我要跟我的大学老师这个职业再见。因为我觉得那是我那么喜欢的一个职业，但是义无反顾，以坚持打败困难，用信念跟观念抗争1993年2月12号凌晨两点四十，火车因为晚点，进北京站是这个时间。我在北京站见到的，北京所有的建筑都是个剪影，那一瞬间我有点胆怯，我就说田慧萍你是不是有点太胆大，我说句实话，很多年后别人问我你那个时候有什么条件来创业，我说我就是一个旅行包，旅行包里我所带的两样东西，一个是换洗的衣服，一个就是我内心的一个想法。我要做一件事情，这件事情我要告诉社会，有这样一个群体，他们有自闭症，有孤独症。就这样我来到了北京。1993年的3约5号，第一批六个孩子，真的就招进来了，星星雨开学的第一天，我们所有的六个孩子全都吓坏了。我在北京西城区招了四个老师，当我们走进去的时候，着六个孩子我形容叫“海陆空”什么意思呢，床底下钻的有，床上跳的有，窗台上站得也有。招来的这四个幼师是普通的老师，都被吓坏了。那个鞋掉了，那个拉了大便以后，拖着大便在跑。我能回想起来，我累得，我就是白天晚上，我一共盯了三天三夜。后来那天他们说，田老师你去睡会儿吧，后来他们跟我说，你一躺下就没气儿了。他说我们都过去摸你的鼻子，你是不是真的死了，就是说以为我就累得变成那样。我是一个单亲妈妈，带着弢弢在北京，一方面办着星星雨学校，我要是每天都接送他去学校的话，那我就什么都不要干了，因为我每天从我租的房子到星星雨去，来回路上四个小时的公共汽车，所以我根本不可能兼顾，最后不行我就试试看弢弢能不能够自己上学。我发现他不认识车牌，所以我就带着他到公交总站去，说弢弢这是几路车，让他去摸这个车牌，5路，唉弢弢真棒，任何一个车，那是27路，那是54路，那是多少路，直到弢弢都能认出来，再站到我们那个车站上。有一天车又到了，弢弢如往常一样，我就看到他在后门口，已经站在门口，背着书包，这样站着，我从心里边，我说弢弢你真棒。结果发生一个事情，北京公交车前后三个门，他前面两个门开了，关上车启动走了。我们弢弢站那个后门没开，你说我就跟过去了，我就冲过去拍那个车门，我嗓门本来就大，我就开始喊，愣喊得那个前面的司机就停车，不等售票员说话，那售票员就说你有人下车吗，我说你后门有人下，你开门，他一开门我们弢弢就下去了。哎呀，那个售票员气不打一处来说，我问了他了，我问他那么多声他都不回答，他怎么不答应，我当时就冲过去，我就跟那售票员说，我说我想跟你说，不是所有的人都能回答问题，车接着开走了，一车的人都用异样的眼光看着我，所以在家里我说我得练，于是我就模拟北京售票员：万寿寺到了，万寿寺到了，后门有下吗，后门有下吗。然后叫弢弢回答下车，知道吧。他在三年级下半学期就完全自己背着书包上学放学去了。所以我想说每当我今天路过这种普通小学在下午放学时期门口，我看到那么多的家长，我的妈呀，我就在想，看我们弢弢多能干。2008年的8月份，在北京东郊的村庄里边，也就是现在星星雨现在所在的地方我是做最后一次的工作汇报，因为从下个学期开始我就退休了，这个事情我觉得是我人生最骄傲的一次，而且因为我们这个团队的工作，我们带动了中国从特殊教育到中国的从立法，法律上对自闭症人的关注，中国随着这种新媒体社会监督的能力的增强，拷问中国的民间公益组织、慈善组织的财务那么多，但你想想二十年前的星星雨，从来都没有被质疑过，难道我不应该为此感到骄傲吗？人有多皮实，你怎么想象都不过分，所以我就觉得回顾我自己的一生，我有过高峰有过低谷，在别人的眼里我可以很悲惨过，但是我今天想跟大家说，每一种人生，都有它独特的人生风景线，每一种人生，都是精彩的。不管你们这一代人面对的社会有什么样独特的挑战，相信自己，走你自己的路，过你自己的人生，你们也是改变时代的一代人。谢谢大青年问答：1、原本以为会听到很多伤心的故事，却发现听您的叙述，就好像进入了童话一样的世界。嗯，我所说的就是我的真实的感受。生活很美好，就在于生命当中的这样的不同的色彩。2、是不是早早的离开，才导致了孩子的自闭症？关于自闭症的病因，全世界从上世纪四十年代发现有这么一个群体，一直到现在六十多年了，关于自闭症的探讨，是一个非常复杂的过程，自闭症的基因图都可以画出来，它是多因素致病的。那么我就这么说，如果说我头两年的离开导致了弢弢的自闭症，那中国这样庞大的农民工流动大军，这样的一种出国的高潮，孩子因父母出国而留守，或因进城打工而留守，那些孩子是不是都首先应该的自闭症呢？所以我们要讲逻辑，我们不能再把这种责任放在母亲的身上了。我觉得作为弢弢的妈妈，我是尽职尽责的。3、家长把自闭症孩子交给机构带合适吗？我想说这就对了，你的妈妈把你送进幼儿园，她也是该干嘛干嘛去了。在中国如果你的孩子不是一个正常的孩子，而是一个残障的孩子，他的父母就永远没有了机会像他邻居那样，当孩子上了幼儿园，他就该干嘛干嘛去了。每一个生命都值得尊重，自闭症家长的生活也一样需要得到尊重。家长照料孩子，后面的时间还长着呢。4、田老师您眼中的公益是怎样的？我的感受是，我们做公益不要把这件事宣传为一种奉献。因为我们有这个需求，当我们投入其中的时候，不见得我们得到的比我们付出的少对不对。我们得到一种精神上、心灵上的骄傲感，自豪感，所以我认为做公益最避讳的一件事就是施舍感，一种居高临下的施舍感。这就不叫公益，这叫功利。我认为公益其实小到什么程度，比如说我在坐地铁里的电梯，人一下车非常挤，在这中情况下，如果我上了扶梯，如果我前面还有两道空的，我就尽量往上走两步，好让后面多上来一个人。这就叫公益。公益要从小事出发，避免功利化和施舍感。5、“星星雨”收费这么高，您真的是在做公益吗？这个问题非常理性，首先，我们国家的贫困，因为经济问题而不能够去上学，它的受教育权利没有得到保障，这是一个国家的教育体制承担的责任，而不是一个民间机构要去承担的责任。所以一个民间机构承担不了，一个国家中央财政划拨支持下的社会保障体系要去承担的使命。其次，非营利组织这个概念在中国人们还很陌生，这个概念在NGO内部已经非常明确，非盈利不代表不能盈余，而代表它所有的盈余非个人财产所有。如果我告诉你，我和弢弢的生活费是以80块钱为标准，就是说我本人的财富并没有从中得到增长。第三，公益机构，它的公益资产的增长，管理和归属权需要我们社会的所有人，要求我们的国家进行社会监督，这个公益组织本身的自律也要健全起来，在目前的中国非常缺乏。而“星星雨”能够做到的就是公布财务，我们收到的钱，你先不要说我们收了多少，而先看我们收到的钱用到了那里了，我们的年度收支报告都是公开的。所以我个人是没有从中得到任何经济上的收益的。当我回答这个问题的时候，可以理直气壮，而且有一种兴奋感。我终于有机会告诉人们，做公益要做得干净。6、公益是高调还是应该低调？我认为是不矛盾的。首先高调，就是我们真的要唤起人们去关注一些事情的时候，是需要我们一定要去张扬，高调，这不是丢人的事情。另外一个就是说，像我，因为我儿子做了这样一件事，我就是公益人生。7、家长应不应该把孩子当成生活的全部？孩子能独立生活，那是一种何等的幸福。8、为什么我们习惯依赖科技而不是依赖彼此？我们手上拿的是最新的科学产品，不代表我们过着科学的生活，如果你有幸不是自闭症，一定不要忽视人与人之间的沟通。9、您现在孤单么？我现在享受孤单。就是每当礼拜一我把他送去学校，再回到家里，那就是我的天下了。你要知道，孤单有的时候也是一种奢侈。如果你的孩子是一个残疾人，你就意味着你注定一辈子要和另外一个生命捆绑在一起的时候，能孤单那不也挺奢侈的吗？所