浅谈自闭症

浅谈自闭症,高一二班 杨舒萱,研究内容,自闭症的产生原因及表现特征国内及国际自闭症的发展趋势自闭症儿童对他人的影响其他国家针对自闭症患者的补贴政策自闭症患者在国内引起的社会关注国内自闭症研究的发展建议与思考,自闭症的产生原因,自闭症主要病因一、遗传因素免疫系统异常 发现T淋巴细胞数量减少，辅助T细胞和B细胞数量减少、抑制-诱导T细胞缺乏、自然杀伤细胞活性减低等。神经内分泌和神经递质 与多种神经内分泌和神经递质功能失调有关。研究发现孤独症患者的单胺系统，如5-羟色胺（5-HT）和儿茶酚胺发育不成熟，松果体-丘脑下部-垂体-肾上腺轴异常，导致5-HT、内啡肽增加，促肾上腺皮质激素（ACTH）分泌减少。,自闭症的产生原因,自闭症主要病因二、脑部受损1)母亲在怀孕期间长期服药药物或者受外界刺激，会使胎儿的脑部发育受损，导致自闭症。2)有些新陈代谢疾病也会造成脑细胞功能失调，影响脑神经递质的信息传递功能，因此造成自闭症。3)另外早产、难产、破腹产、新生儿脑部受伤，以及在婴儿期患上脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害，都可能会增加自闭症的患病几率。,自闭症的产生原因,自闭症主要病因三、家庭环境孩子的成长与他的生长环境有着密切的关系，其监护人的行为方式会对其性格及行为方式有重大的影响。父母的教育理念会直接影响父母在教育孩子过程中的言行举止，而父母的言行举止又会在无形中影响甚至塑造孩子。,自闭症的表现特征,他们，是星星的孩子,国内及国际自闭症人数的发展趋势,曾经，它的出现率为千分之一左右。但是近些年这个比例在快速地提高，美国疾病控制和预防中心一份几年前的研究显示，每88人中有1人患有自闭症。我国的自闭症患者数量也在不断升高，据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，中国约有60万至180万自闭症儿童。中国残联的统计显示，2012年，我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人。有研究甚至得出1/80的数字，即每80个人中就有一个是自闭症患者。,自闭症儿童对他人的影响,自闭症儿童养护需要早期干预研究表明，早发现、早诊断、早干预与预后效果之间呈正相关关系，0-6岁、甚至2岁前的干预最为有效。这导致自闭症儿童 的康复训练需要及早进行。自闭症儿童养护需要支持家庭，每个自闭儿家庭都承受着巨大的压力和负担。一是照顾的人力负担，二是照顾和康复训练的经济负担， 三是人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。北京市孤独症儿童康复协会对会员家庭的调查表明，自闭症与照顾者的比例是1：3。也就是说，1个自闭症孩子，需要3个人才能照顾过来。以北京市孤独 症儿童康复协会的家长会员为例，母亲不得不请假或放弃工作，全心照顾患儿，占到家庭的绝大多数。每个自闭儿家庭几乎都由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成， 还需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的帮忙。更难的是，自闭症是终生障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭儿即使具 备一定的谋生技能，工作期间也需要家人或社工的陪伴，帮助他们处理人际关系和突发状况。,其他国家针对自闭症患者的补贴政策,【法国：预算高计划细】法国政府对于自闭症问题比较重视，已经出台过三份全国性的自闭症计划。第三个自闭症计划（年至年实施）于年月出台，规定 政府将格外拿出亿欧元的预算用于自闭症的诊断和早期介入、对自闭症患者的终身陪护、对患者家庭的支持、推动自闭症的相关研究、对自闭症相关知识的 宣传和培训等五项内容。该计划明确规定了五项任务的细节和目标，甚至具体到在医院增加多少个床位，在医疗机构对多少人进行培训等，预算也具体分配到每一项 任务上。法国总理授权负责残疾人事务的部长级代表监督自闭症计划的实施。政府相关各部门每季度要开一次会，讨论计划的落实并做出评估。一些自闭症协会、慈善机构和非政府组织也可以通过一个为此成立的专门委员会来追踪和监督计划的实施。,【澳大利亚：协会多重宣传】在澳大利亚，大多数自闭症支持机构都引入了“自闭症谱系障碍”的概念。这是说，很多患者未必在三个方面（社会障碍、语言障碍、重复刻板行为）都有明 显的缺损，够不上典型自闭症的诊断标准。而在“自闭症谱系障碍”这个范围内，可以把自闭的相关行为表现看成是一个谱系，程度由低到高，低端的就是“典型自 闭症”，高端的就逐渐接近普通人群。目前澳大利亚各州都有支持帮助自闭症患儿和家庭的协会和组织。这些协会主要通过在社区中为父母提供针对性的教育项目，并宣传自闭症个体和他们的家庭 需求来提高澳大利亚人对自闭症的认识。同时，一些组织也向全国，包括农村和地方社区提供免费项目，为自闭症患者和家庭提供帮助、解决一些困难。,【以色列：重教育建社区】以色列的自闭症患者超过人，其中半数以上是岁以下的儿童。自闭症儿童在以色列可以享受到特殊教育。自闭症儿童家长可到福利部下属的社会服务局与专门负责自闭症服务的社工取得联系，为自己的自闭症孩子建档。在以色列，自闭症儿童教育通常有两种选择：一种是让自闭症孩子接受特殊教育，如就读针对自闭症儿童的特殊教育幼儿园、学校。第二种选择是让自闭症孩 子接受常规教育，家长可以选择一所一般学校，政府负责在学校为自闭症儿童配备特教老师。家长可以参与自闭症孩子的教育决策。被诊断患有自闭症的儿童家庭每 月可从以色列社会安全机构获得一笔固定的津贴。自闭症儿童长大成人后，以色列也有一套针对自闭症成人的社会福利系统，自闭症患者家人可以在社工那里得到比如外出住宿和职业培训中心信息等。以色列政府还针对自闭症患者修建了专门的住宅和小社区，并有适合他们的工作和活动。,2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。,自闭症患者在国内引起的社会关注,2012年4月2日，是第五个国际自闭症关注日，壹基金携手腾讯公益慈善基金会、大福基金等机构首次在中国发起“蓝色行动关注自闭症儿童”大型倡导活 动。从3月19日至4月30日，壹基金、腾讯公益慈善基金会、大福基金联同103家自闭症康复机构及多方参与机构在全国范围内通过线上线下多种形式开展关 注自闭症儿童活动的系列公众参与，如各大城市地标建筑物变蓝、淘宝商城义卖、蓝人街头快闪等，希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体，积极主动地帮助他们融入社会，用爱温暖他（她）们的心。,自闭症患者在国内引起的社会关注,2015年3月2日，由北京市光明慈善基金会发起的“让世界亮起来”暨关注自闭症儿童大型公益活动远赴联合国，届时，光明慈善基金会志愿者将邀请联合国官员参与“举起手机，照亮世界，关注自闭症”活动。,自闭症患者在国内引起的社会关注,2012年8月24日，由中国社会福利基金会主办的“孤独的行走-为贫困孤独症儿童募捐公益行动”在北京正式启动。以关爱贫困自闭症儿童为主题的公益行动，由中国社会福利基金会主办，联合北京金田特殊儿童康复训练中心以及北京市孤独症儿童康复协会，天津财经大学赛扶团队共同策划完成。活动中由北京金田特殊儿童康复训练中心窦一欣校长和自闭症青年画家陈萌，以全程徒步行走（加滑板车）的形式从中国的最北端黑龙江漠河北极村到中国最南端的城市海南三亚，以此来呼吁社会各界通过募捐善款来救助100名来自全国各地的贫困孤独症儿童，减轻其家庭负担，并倡导社会了解和关爱自闭症人群。是岂今以来以自闭症为主题的全国最大规模的一次公益行动，历时时间近半年，行程跨度从中国的最北端到最南端。其行走 路程 近7000公里，由一名关爱自闭症人群的爱心企业家与一名自闭症青年画家，以行走的形式宣传自闭症相关知识，呼吁全社会来关注自闭症。请您也加入进来，并 呼吁全社会各界关注自闭症人群的生存现状。,（一） 萌芽期： 19821992年,这一时期， 中国内地在孤独症方面的研究非常薄弱，主要是医学领域在进行摸索研究， 并且集中在大城市的精神卫生机构。公开发表的孤独症相关期刊论文非常少， 孤独症相关的专业书籍更是鲜见出版， 甚至是孤独症方面的科普读物也很少见。另外， 对孤独症儿童的教育干预等还未进入公众的视野， 专门的孤独症教育康复机构更是屈指可数。,（二） 发展期： 19932005年,1993年之后，中国内地孤独症的研究逐步受到关注，孤独症相关研究成果呈递增趋势。另外， 随着孤独症儿童人数的增加和对孤独症认识的增强， 孤独症儿童的特殊教育开始受到重视， 一些城市开始探索孤独症儿童的随班就读， 包括孤独症儿童进入普通幼儿园随班就读。与此同时， 全国各地开始进行一些探索性的教育训练实验。同时， 这一时期出现了大量孤独症康复机构， 其中由孤独症患者家属自发组织成立的非政府性教育康复机构成为一大亮点。,（三） 活跃期： 2006年以来,首先是对孤独症的关注逐步提升到国家层面，国家为此出台了一系列政策法规。2006年， 第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴；2009年， 中残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点， 并实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”， 由国家拨款7.25亿元， 面向全国5.88万名6岁以下的残疾儿童， 其中包括1200名孤独症患者。其次， 媒体大量宣传使孤独症进入公众关注的视野。2006年以来， 中央电视台曾在新闻调查和共同关注等栏目推出一系列孤独症题材的节目， 产生了广泛的社会影响； ； 2011年4月， 大型公益系列纪录片遥远星球的孩子举行首映仪式， 该纪录片从医学、伦理、道德、家庭、生活等多种角度对孤独症群体进行审视， 力图改变人们对孤独症的固有印象。再次， 孤独症的科学研究成果剧增， 孤独症教育康复逐步迈向法制化和规范化。 2010年7月， 中国卫生部印发了儿童孤独症诊疗康复指南。该指南对促进医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则， 对指导相关康复机构、学校和家庭对孤独症儿童进行正确干预， 改善预后、促进康复， 具有重要意义。,近30年来中国内地孤独症研究与教育康复存在的问题 （一） 缺乏强有力的政策法规保障 （二） 缺乏统一的本土化孤独症量表 （三） 孤独症教育康复机构数量严重短缺， 良莠不齐（四） 高校相关专业课程薄弱， 专业师资缺乏（五） 孤独症研究缺乏整合性,（一） 建立和完善相应的政策法规 目前，包括美国障碍者教育法等在内的诸多国外法律均把孤独症作为一种独立的障碍类型， 纳入到国家的法律保障体系。为切实保障孤独症患者的合法权益， 孤独症应与其他传统障碍类型一样， 单独纳入中华人民共和国残疾人保障法的保障范围。另外， 国家应尽快出台特殊教育法， 对孤独症的诊断、教育与康复等做出明确规定。（二） 开发本土化的孤独症量表 中国孤独症儿童的早期筛查诊断体系尚未建立， 尤其是本土化孤独症量表的缺乏更是成为中国孤独症发展的“短板”。中国急需开发符合中国国情、并与国际接轨的孤独症筛查诊断量表。在孤独症筛查诊断量表的修订过程中， 应加强各医疗单位、学校、特殊教育部门等的合作， 扩大样本量、减少遗漏、提高本土化程度， 并且还应设置适当的随访， 以评价评估工具的准确性。,（三） 构建孤独症的社会支持体系 中国应从提高国民人口素质的战略高度， 加大对孤独症研究和教育干预的资金支持力度， 探索建立适合中国国情的孤独症儿童“早筛查早诊断早康复” 的三早体系，并将孤独症的早期筛查诊断纳入公共卫生系统； 加大对孤独症家庭特别是贫困孤独症儿童家庭的帮扶力度， 积极探索支持性就业模式， 为孤独症成人开办庇护工厂等； 设立专门的孤独症教育康复督导机构， 对孤独症儿童的教育康复等进行指导、规范和监督； 通过助残日、世界孤独症日等节日， 多方面宣传普及孤独症教育康复知识， 增加社会对孤独症的认知度和关注度， 营造关心、支持、帮助孤独症儿童的良好社会氛围。同时， 鼓励孤独症家长成立康复协会等专业社团组织， 搭建孤独症儿童家长交流沟通的平台。,（四） 开展孤独症儿童的父母教育 现实中， 家长多缺乏孤独症的相关知识。有些家长常被孤独症儿童的假象迷惑， 错把“刻板行为” 当特长； 有的家长则把孤独症儿童说话晚、言语发展迟缓解释为“贵人语迟”； 甚至有家长不承认孩子的问题， 强迫孩子到普通学校入学。家长的错误观念导致孩子没法得到有效的诊断和干预， 延误了最佳治疗时机。并且， 孤独症儿童学龄期可以在特殊学校接受教育， 成人后往往依靠家庭照料， 家庭训练成为对孤独症患者进行康复的重要模式。因此， 根据中国国情对孤独症儿童家长进行培训是一个非常必要的措施。特别是在我国孤独症服务机构数量不足， 专业人士缺乏的大环境下， 对农村或边远地区的家庭， 对孤独症儿童父母进行培训指导更具有积极可行性。,五） 开发孤独症专业课程， 培养专业化师资,国家应加大孤独症教育专业人才的培养力度， 在部分高校增设孤独症教育康复专业， 组织专家学者开发适合中国国情的孤独症专业教材， 并加大对国外孤独症相关教材的引介力度。同时， 针对目前孤独症专业化师资缺乏的现状， 组织专家或有经验的专业人员， 对从事孤独症教育康复的人员进行系统的在职培训， 并逐步尝试开展孤独症从业人员的资格准入制度。另外， 尽管国家自学考