糖皮质激素维持治疗患者自我感受的质性研究.doc

糖皮质激素维持治疗患者自我感受的质性研究 糖皮质激素维持治疗患者自我感受的质性研究陈如梦傅荣徐任菊【摘要】目的了解系统性红斑狼疮患者糖皮质激素维持治疗的自我感受。 方法对16例患系统性红斑狼疮、接受糖皮质激素维持治疗的患者进行半结构式访谈并用Colaizzi7步法分析资料。 结果提炼出4个主题主题l为患者糖皮质激素相关知识掌握不足；主题2为患者主观幸福感降低；主题3为患者自我感受负担增加；主题4为患者自我认同与悦纳。 其中主题2包括4个次级主题自我实现受限、婚育状况危机、形象紊乱、生活方式改变；主题3包括3个次级主题负性情绪增多、经济负担加重、社会支持不足。 结论接受糖皮质激素维持治疗的系统性红斑狼疮患者在生理、心理、社会等方面存在诸多负担与需求。 护理人员应加强对此类患者的关注，做好针对性地疏导干预，改善患者维持治疗过程中的自我感受。 【关键词】红斑狼疮，系统性；糖皮质激素类；自我感受；质性研究Self-perception of patients receivingglucocorflcoid maintenance therapya qualitativestudyCHiN Rumeng，FU Rong。 XU ReiCH【Abstract】ObjectiveTo understand the realexperience of patients with systemiclupus erythematosus(SLE)re-ceiving glueoeortieoidmaintenance therapyMethodsSixteen patients withsystemic lupus erythematosusreceivingglucocorticoid maintenancetherapy wereinterviewed usingsemistructured interviewand datawere analyzedby ColaizziS seven-step methodResults Fourthemeswere extractedtheme1insufficient knowledgeofpatientson glu-cocorticoidstheme2reduced subjectivewellbeing ofpatients；theme3increased self-perceived burdenofpatients；and theme4patientsself-identification andaeptancetheme2included foursub-themesself-realizationconstraints，marital andreproductive crisis，image disorders，lifestyle changes；and theme3included threesub-themesin-creased negativeemotions，increased economicburden，and insufficientsocialsupportConclusionSLE patientstreatedwith long-term glucocortieoidmaintenancetherapyhave multipleburdens anddemands inphysical，psycho-logical andsocial aspects+Nursing staffshould paymore attentiontothese patients，timely andtargeted counselinginterventionshould beconducted toimprove patientsself-perception duringmaintenance treatmentKey words】Lupus Erythematosus，Systemic；Glucocorticoids；Self-Perception；Qualitative Research系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus。 SLE)是一种累及多系统、多器官的自身免疫性结缔组织病。 病情反复，发作与缓解交替，多发于15枷岁育龄期女性。 研究【2】发现，SLE患者的病死率逐渐降低，患者5年和10年的存活率分别为945和899。 目前，SLE的确切病因尚未完全清楚，迄今仍没有针对病因的根治疗法糖皮质激素具有较强的免疫抑制作用。 是SLE治疗的首选药物31。 临床上通常在SLE急性发作期进行大剂量糖皮质激素诱导治疗。 在疾DOI1037616issn02541769201909016基金项目江苏省xx年度国家临床重点专科建设项且(卫办医政函201I872号)210000南京市南京大学医学院附属鼓楼医院风湿免疫科通信作者傅荣，Emailfumng_gl163陈如梦女。 本科(硕士在读)，Emailcrmzyw163corn20181227收稿病缓解期进行小剂量糖皮质激素维持治疗以防止复发。 然而，长期使用糖皮质激素会造成严重的不良反应和并发症，可累及皮肤、肌肉、骨骼、胃肠道、心血管、内分泌及生殖系统等H】严重影响患者的生活质量。 目前糖皮质激素治疗SLE过程中的不良反应与安全问题等日益受到关注【引，护理人员及时发现、关注并干预患者生理一心理一社会问题对提高患者治疗效果、改善患者生活质量具有积极意义。 目前国内研究多聚焦于患者糖皮质激素用药依从性及不良反应等对患者维持治疗过程中的心理体验缺乏关注。 本研究通过访谈了解SLE患者糖皮质激素维持治疗的真实体验旨在为制订针对性的心理护理方案提供参考。 1对象与方法万方数据11研究对象采用目的抽样法，以信息饱和为标准，选取2018年6月一10月在南京市某三级甲等医院风湿免疫科住院治疗的SLE患者为研究对象。 纳入标准18。 65岁符合国际临床协作组织xx年提出的系统性红斑狼疮诊段标准结合临床资料确诊为系统性红斑狼疮的患者；糖皮质激素维持治疗；愿意并能充分表达自己的真实体验和感受。 最终纳入16名SLE患者，基本资料见表1。 12研究方法121资料收集方法本研究采用现象学研究方法。 进行半结构式访谈，所有患者均知情同意。 访谈提纲包括您对自己服用的激素药物了解多少?使用激素药物给您的身体带来哪些变化?使用激素药物对您的生活产生哪些影响?使用激素药物给您带来哪些困扰?长期使用激素药物方面，您还有什么想谈的?访谈前充分了解患者病情与治疗方案告知访谈对象本研究的目的及意义研究结果采用匿名的方式姓名以编号代替。 访谈地点选择本科室的患者沟通室，由研究者进行访谈每例患者访谈时间为30一60min。 使用录音笔全程录音。 访谈过程中适时推进问题，注意观察患者的表情、动作和情绪反应。 表l患者基本资料(n=16)122资料分析方法访谈结束后，采用Colaizzi7步法61分析资料。 转录语音资料，仔细阅读访谈记录；提炼有重要意义的陈述；对反复出现的、有意义的观点进行编码；汇集编码后的观点；写出详细、无遗漏的描述；辨别相似观点，升华主题概念；返回研究对象处核实求证。 应用Nvivo12软件进行分类编码，形成主题。 123质量控制方法正式访谈前。 访谈者进行充分的自身准备，包括熟悉访谈技巧、进行预访谈等。 访谈结束后。 访谈内容由研究者记录并转录并将文字资料返回患者处核实，以提高访谈结果的可信度。 访谈内容获患者的认可后。 研究者对文字资料连续、反复地阅读、分析、编码，并将结果与原始资料不断比较，形成最终主题。 2结果21主题l患者糖皮质激素相关知识掌握不足本研究中多数患者表示对所使用的糖皮质激素药物知识掌握不足，主要表现为对药物名称、服用方法、服用剂量、药物作用及不良反应等知识模糊。 N5“现在吃的是强的松，3片，d，医生开的药，具体作用不知道，听说不良反应挺多的。 我知道的就是骨质疏松、肠胃不好这些。 医生说维持量对身体的损害不会很大。 具体对这个药也不是很了解。 N13“我吃的是什么米松吃完了以后整个人像气球一样一下子变胖了好多，作用我也说不清楚，但是不良反应挺明显的，我就是睡眠差、胃肠道功能下降、骨质疏松之类的，也在网上搜索过。 药物种类挺多的。 不良反应也很多现在好多都记不清了。 22主题2患者主观幸福感降低221自我实现受限长期糖皮质激素维持治疗会影响机体的生长发育尤其是青少年患者。 激素带来的一系列不良反应对于患者学业或事业的影响较大。 随着体力和记忆力逐年下降患者感到人生的抱负无法万方数据实现?。 Nl“吃药的不良反应是全身性的，对心、肺和脑都有影响，比如说我以前学习状态非常好后面我就是一路打酱油过来的。 当时读大学我就在本地读的，我同学、朋友去各地的都有。 N4“毕业后找到工作了，后来辞职了，因为上班只要去1个星期，身体就不行了。 N11“吃了激素睡眠特别差，经常失眠，精力明显不如从前了，后来也就没工作了。 222婚育状况危机本研究中大部分患者表示自身婚姻、生育存在问题，严重影响其人生轨迹。 其中6名女性患者离异，3名因不能生育导致离异，这与糖皮质激素维持治疗导致的月经失调、内分泌紊乱相关。 N3“结婚了，但是一直没要孩子，用了这么多药，怕有影响。 N4“怀孕的时候发病的。 怀孕N6个月流产了(眼圈泛红，强忍泪水)?现在已经离婚了，对方提出来的。 这个社会很现实，他们家想要孩子，然后就离了。 N12“用了激素以后月经也没了。 现在已经离婚了，对方提出来的。 223形象紊乱长期服用糖皮质激素会导致SLE患者出现满月脸、水牛背和四肢纤细等库欣综合征的表现8。 对女性患者而言，尤其是未婚女性，自我形象的缺失会使患者失去信心。 N4“最主要、最直观的就是外貌，满月脸、水牛背，整个身体跟以前不一样了，像变了个人一样，有一次遇到我们同学，就像这样面对面的坐着，不认识了。 当时我的心里是非常难受的。 N7“脸变大了，我很介意!虽然不是很年轻，但是，当出现很大变化时，我很长一段时间都没出过门。 当我看到一个熟人。 当她看到我的时候像陌生人一样，从她的眼神中我能感觉到我面部的变化。 说实话，那时候我变得很自卑，害怕与人交往。 224生活方式改变几乎所有研究对象都表示，长期糖皮质激素维持治疗改变了较多原有的生活方式严重影响了生活质量。 N3“做什么事都得注意点，很容易骨质疏松，不能剧烈运动，以前体育课通常无法参加，一些集体活动或多或少缺席一下，人际交往中跟朋友聚会烟酒一点不能沾。 N10“骨质疏松使我们走路不像正常人，走累了就休息，满头大汗，身体很不舒服。 我们跟外面工作的那些人已经脱轨了，病快快的，在家里吃药养病，什么也做不了。 23主题3患者自我感受负担增加IlIl圈鱼!旦!堕!翌兰!望!竺垒!Q!兰!堕!竺231负性情绪增多糖皮质激素维持治疗的SLE患者由于缺乏药物知识、治疗预期不明、治疗过程反复、外貌及生理改变等压力，加之病程迁延，常出现自卑、失望、易怒等负性情绪。 N1“激素药吃的脸型也变了，肯定有自卑感，比如说朋友在一起吃个饭喝一点酒，而我不能这样，熟悉的人知道还好，不熟悉你的人又不好说。 N6“现在感觉也不是太好，感觉长期使用激素都没有作用了，该改善的也不能改善，用的药也就那样。 N13“脸部变形特别严重，面部像吹气球一样我觉得我还蛮年轻的，51岁就变成这样了，自己觉得很沮丧、很自卑，女人天生都爱美，后来我因此得抑郁症了，开始看心理医生。 232经济负担加重本研究中大部分患者表示在经济上存在较大负担，糖皮质激素维持治疗需辅以钙剂、保护胃黏膜等药物，长年累月医疗花费较高。 部分患者农村，家庭收入有限，部分患者因病离职。 失去了经济。 N7“像我现在用的钱都是我父母的我自己也没钱，每个月都要来南京做检查、拿药，一千多块钱就没了，再加上来回路费花销，经济上肯定有问题。 N16“非常有压力，我没有工作，家庭条件又不是很好。 生病之后没有上班。 因为生怕自己发病，而且不能劳累(哭泣)?我婆婆是干燥综合征，她也在吃激素(泪流不止)，家里条件确实不是很好。 233社会支持不足我国个别乡镇医疗费用报销滞后。 部分患者偏远的农村，交通不便。 附近乡、镇甚至县级医院的医疗资源总体不足，导致此类患者付出大量的精力、财力到大城市的医院就医。 同时，三级甲等医院医疗资源有限，患者就医存在一定困难。 N4“虽然有医保，但是很多药不在医保范围内，个人承担部分多，压力很大。 N6“当地医院医疗条件有限。 医疗水平也有限，我这次在当地医院住了1个月治疗没有效果，然后转到这里来了。 研究中部分患者表示家庭成员之间的照护和关爱相对不足。 N5“我离婚了，现在跟父母一起住，平时都是自己照顾自己，父母有自己的事，很多时候来检查都是一个人，非常严重的时候父母才会陪着过来。 我还有一个女儿，还在上高中。 平时学业负担重，回来看我的时候也少。 N15“现在大家都有自己的事情，我们这种情况不重不轻，基本都是自万方数据己照看自己。 如果家人有时间能一直陪着当然更好，生活上会方便许多，心里也舒服。 24主题4患者自我认同与悦纳本研究中大部分患者肯定了糖皮质激素的治疗效果。 同时，部分患者在长期糖皮质激素维持治疗的过程中也慢慢正视了自己的身体状态。 接纳了自己，促进了自己的心理健康。 N5“我们每天都吃这个药，如果你一天不吃的话，这个关节疼的就抬不起来，说来也奇怪，只要一吃药，1h就好了。 每天早上吃完饭吃药，已经习惯了。 现在看开了就好了，不如我们的还多呢。 N10“每次发病的时候，激素只要吃下去，然后就感觉好多了，舒服了?虽然我生病，好歹现在我还活着，人还是要有点信念的，一定要相信只要活着就有希望。 3讨论31系统性红斑狼疮患者对糖皮质激素药物的认知缺乏目前，糖皮质激素是治疗SLE的首选药物在其发挥巨大免疫抑制作用的同时给患者带来了很多不可避免的不良反应9。 本研究中多数患者表示自己对所使用的糖皮质激素药物相关知识掌握不足，对药物名称、服用方法、服用剂量、药物作用及不良反应等知识模糊。 多数患者表示相关药物知识是在药物治疗过程中通过医护人员、上网、病友告知等方式获悉，但大部分都只是停留在表面上。 增强患者长期用药的依从性。 消除患者对糖皮质激素药物的畏惧感，及时强化SLE患者对糖皮质激素药物的全面认知十分重要。 因此。 护理人员应加强自身知识储备，准确、全面地掌握糖皮质激素药物的相关知识，对治疗过程中存在或提出有关糖皮质激素药物问题的患者，护理人员应及时、准确地做好应答。 同时。 护理人员应向入院行糖皮质激素治疗的SLE患者统一发放全面细致的药物指导手册，做好药物知识宣教，协助医生消除患者对药物的疑虑101。 32护士应关注患者的负担与需求。 进行针对性的疏导干预本研究发现大部分SLE患者对糖皮质激素药物的疗效做出了肯定，然而，在长期糖皮质激素维持治疗的过程中，多方面负担与需求的产生是所有SLE患者存在的共性问题。 其中经济负担、婚育负担、形象紊乱及负性情绪是此类患者存在最多的困扰。 321关注患者经济能力，共同寻找解决方法SLE患者病情迁延反复。 长期服用糖皮质激素及辅助药物是较大的经济开销低收入群体往往难以承受。 目前，国家承担医疗费用的比例日益提高，但本研究中部分外地医保的患者表示外地就医不能正常使用医保报销或只能小部分报销，个别农村无医保的患者需完全自费，导致此类患者经济负担较重。 因此，从长远角度来看，对于此类需长期药物维持治疗的慢性病患者。 建议相关部门加强医疗保障的投入，借助政府或商业手段分担个人医疗费用。 同时，对经济困难的SLE患者，医护人员可建议其使用药效相当、价格低廉的国产药物，并在医疗条件满足的情况下尽量选择就近就医，减少出行、住宿等疾病以外的开销。 322面对婚育负担，鼓励患者保持乐观研究111发现SLE多发于育龄期女性，我国发病率男女性别比为l7113。 SLE患者发病年龄多在育龄期，对女性的婚育状况及生活质量造成了严重威胁。 张建林等12研究结果显示，生育问题会导致育龄期SLE患者的家庭关系紧张。 本研究中近一半女性SLE患者表示自身婚姻生育存在问题，严重影响了人生轨迹，其中6例女性患者离异，3例因生育问题导致离异。 长期糖皮质激素维持治疗导致患者出现不同程度的形象紊乱，疾病本身导致的皮肤损伤常常使患者对自身形象失去了信心加之糖皮质激素引起的机体内分泌紊乱、月经失调，患者无法维持和谐的夫妻生活，甚至出现婚姻变故，造成患者严重的心理负担。 Andreoli等】3建议，在疾病确诊后，病情会谈中应讨论患者的生育计划，结合患者病情对其怀孕风险进行探讨，将生育风险尽可能降至最低。 护理人员在该人群的健康教育过程中，应发挥核心作用u4。 针对此类存在婚育危机的患者护理人员应及时对其进行心理疏导，鼓励患者对婚姻保持积极的态度，结合医护人员建议，在身体各方面条件稳定的情况下理性受孕。 对于婚姻出现变故的患者，应指导患者学会转移生活重心。 多关注身边美好的事物，增加与亲人、朋友或同事之间的交流，学会自我减压与排解。 323评估患者心理状态，及时开解与疏导本研究中患者表示由于对药物知识缺乏、治疗预期不明、外貌及生理改变等方面存在压力加之自身病程迁延，常出现自卑、失望、易怒等负性情绪。 其中有11例患者因形象问题存在不同程度的回避行鱼!堕!堕兰堡!堡!竺!旦!兰!堕!_illl曩万方数据为。 Knight等15调查显示，50的年轻狼疮患者难以接受可见性的皮肤黏膜损害及形体改变。 这主要由于长期糖皮质激素维持治疗导致的外貌改变对女性，尤其是年轻女性，造成了心理压力，令部分患者产生自卑埔。 4例患者表示自己出现过轻度抑郁症状，1例患者曾诊断为重度抑郁症。 与Mattsson等研究结果类似，糖皮质激素维持治疗的SLE患者悲伤和抑郁症状会随时间的推移而变化。 当身体不适感增加时。 特别对于在职患者，抑郁症状会因劳动能力的丧失而加重。 目前，我国针对糖皮质激素维持治疗SLE患者的情感体验及相关干预研究的报告较少因此护理人员需加强对此类患者情感的关注，准确评估患者的心理变化，有意识地与患者就其生活状况、工作等问题进行交流，引导患者说出其存在的各种问题针对性给予个体化的心理疏导与支持，鼓励其以良好的心态面对现实，促进患者自我调试，促发患者积极情绪和体验增强其自我效能感，提高患者的自我管理水平】8。 33加强多渠道、多方面的社会支持良好的外部支持能缓解疾病对患者健康造成的伤害，有助于患者维持较好的情绪体验，改善患者的自我认知，提升其生活质量19。 研究发现，提高家属对SLE患者的关爱能预防、减轻其抑郁情绪。 本研究发现，多数患者表示缺乏社会支持，护理人员应及时指导患者家属接受患者因服药所产生的生理、情绪变化，在生活中不要过多要求，不要与其对立。 体谅患者。 国外研究旧发现，家庭支持度高的患者5年生存率是家庭支持度低的3倍。 因此，护理人员应充分调动家属的积极性，在对患者进行健康教育的同时，重视照护者的宣教，要求主要照护者与护士建立良好的沟通渠道及时将患者的心理状况反馈给护理人员，并加强与年轻或心理脆弱患者的沟通，建立患者一家属一护士三位一体的照护模式就现存的心理问题进行针对性疏导、干预。 提高患者的心理适应能力。 同时，呼吁国家医疗管理层面完善我国医疗保障体系，使其能够更全面、人性化的服务患者，避免外地就医报销难、报销额度低等问题重视我国医疗资源分布不均等社会问题，强化整体医护水平，为患者就近就医创造良好条件。 4结论在糖皮质激素维持治疗的过程中患者对糖皮_I墨l囡垦!翌!堕竺堡!旦望竺坠!兰Q!兰!塑!质激素相关知识掌握不足存在多方面的负担与需求。 其中经济负担、婚育负担、形象紊乱及负性情绪是SLE患者存在最多的困扰。 临床护理人员应加强对此类患者的关注，理解患者的情绪反应，关注患者的现存问题与需求，做好针对性地疏导、干预，调动患者家庭的力量，帮助患者调整心理状态。 同时，医疗管理层面在开展卫生服务工作时应考虑此类患者获取服务的实际困难，进一步提高医疗服务的质量和便捷性。 参考文献1LuOten RK，FritschStork RD，Bijlsma jw，eta1The useofglucocorticoids in systemic lupus erythematosusAfter60yearsstill moreall artthan scienceJAutoimmun Rev，xx，12 (5)6176282Ferenkeh-Koroma ASystemic lupus erythematosusnurse andpatienteducationJNurs Stand，xx，26 (39)49-57，583严蓓，杨莉萍，黄嘉，等糖皮质激素冲击治疗对系统性红斑狼疮患者代谢影响J中国药学杂志，xx，51 (16)142914354王钢系统性红斑狼疮长期糖皮质激素维持治疗与器官累积损伤的相关性研究D合肥安徽医科大学，xx5Dofia A，Gatto M，Zen M，et a1Optimizing outein SLEtreating-totarget anddefinitionof treatmentgoalsJAutoimman Rev，xx，13 (7)7707776Sousa DValidation inqualitative researchgeneralaspects andspecificitiesofthedescriptive phenomenologicalmethodJQual ResPsychol，xx，1l (2)211-2277鲍惠红，张玲芳，吴竹群，等系统性红斑狼疮患者自我感受负担的质性研究J解放军护理杂志，xx，29 (19)9-128Yu HH，Chen PC，Yang YH，et a1Statin reducesmortality andmorbidityinsystemic lupuserythematosuspatientswithhyper-lipidemiaa nationwidepopulation-based cohortstudyJAthero-sclerosis，xx，243 (1)11一189陈华，张文糖皮质激素在系统性红斑狼疮治疗中的应用J内科理论与实践，xx，3 (3)17517910李菁，李峥，赵维纲，等糖尿病前期个体对自身状态认识和体验的质性研究J中华护理杂志，xx，50 (8)95095311林迎春，庄嘉元系统性红斑狼疮女性病人婚育状况的质性研究J循证护理，xx，3 (5)52853312张建林，汤青云，邓艳，等狼疮性肾炎育龄女性患者生育压力心理体验的质性研究J中华现代护理杂志，xx，15 (34)4169_417113Andreoli L，Bertsias GK，Agmon-Levin N，et a1EULAR remendations forwomenS healthandthemanagement offamilyplanning，assisted reproduction，pregnancy andmenopause inpatientswithsystemic lupuserythematosusandor antiphospholipid syndromeJAnn RheumDis，xx，76 (3)476-48514Ekblom-Kullberg S，Kautiainen H，Alha P，et a1Reproductive万方数据NICU患儿医源性皮肤损伤的现况调查杨童玲胡晓静吕天婵【摘要】目的调查新生儿重痘监护病房(neonatal intensivecaleunit，NICU)患儿医源性皮肤损伤的现况，并分析其影响因素。 方法xx年7月1日-12)131日，采用自行设计的NICU患儿医源性皮肤损伤资料收集表对某三级甲等医院NICU中384例患儿的医源性皮肤损伤情况进行调查，并分析其影响因素。 结果患儿医源性皮肤损伤的发生率为151；患儿医源性皮肤损伤的原因包括撕拉胶布、持续气道末正压通气以及气管插管压迫鼻部皮肤、经皮血氧饱和度探头压迫皮肤、臂部皮肤保护不当等；多因-tLogistic回归分析结果显示。 NICU,*。 儿医源性皮肤损伤的独立危险因素为患儿的住院时间及出生体重(P 结论NICU患儿医源性皮肤损伤的发生率高患儿出生体重越小、住院时间越长。 越容易发生医源性皮肤损伤。 【关键词】重症监护，新生儿；医源性皮肤损伤；影响因素分析；儿科护理学Investigation of iatrogenic skin injury in infants in neonatal intensive care unitYANG TongUng，HU Xiao-jing。 LU Tianchan【Abstract】ObjectiveTo investigatethe statusof iatrogenic skin injuryin infants inneonatalintensivecareunit(NICU)and analyzeits relatedfactorsMethodsFrom July1st，xx，to December31st，xx，a self-designedquestionnaire WaSused tocollect incidenceand distributionof iatrogenicskin injuryin384infantsinNICU fromatertiary hospital，and relatedfactors wereanalyzedResults Theincidence ofiatrogenic skininjuryininfants was151The causesofiatrogenicskininjuryin infantsincludedpeeling ofadhesive tapecontinuous positiveairwaypressure，nasal skin pressure bytracheal intubation，skinpressureby percutaneousoxygen saturationprobe，and dia-per dermatitisMultivariate logisticregression analysisshowed thatthe independentrisk factorsof NICUinfantsia-trogenicskininjury weredays of hospitalization andbirth weight(P005)Conclusion Theincidence ofiatrogenicskin injuryininfantsishiighInfants withlessbirth weight，less gestationalweeks，andlonger lengtIIofhospitaliza-tion，ale morelikely todevelop iatrogenicskininjury【Key words】Intensive Care，Neonatal；Iatrogenic SkinInjury；Root CauseAnalysis；Pediatric NursingDOI103761，jissn02541769201909017基金