健康教育提高慢性粒细胞白血病患者应用甲磺酸伊马替尼治疗规范化.doc

健康教育提高慢性粒细胞白血病患者应用甲磺酸伊马替尼治疗规范化*【摘要】目的 通过健康教育，促进慢性粒细胞白血病(CML)患者应用甲磺酸伊马替尼(IM，格列卫)治疗的规范化。方法 成立健康教育课题组，建立CML患者门诊档案，调查健康教育需求，召开病友联谊会，长期生存者经验介绍，建立QQ群，专家在线答疑，随访556例接受格列卫全球病人援助项目(GIPAP)患者。结果 随访患者每月定期门诊就诊率100%，生存率89.93%，死亡率10.07%。结论 健康教育使GIPAP患者，坚持定期门诊随访，治疗规范化，延长生命并提高生活质量。 【关键词】 慢性粒细胞白血病;甲磺酸伊马替尼;健康教育【Abstract】 Objective To make the treatment of patients with chronic myelocytic leukemia taking imatinib mesylate (IM,Gleevec) more standardized through health education.Methods Set up task group of health education, registe the patients information,meet the need of patients healthy education and hold friendship association of the patients, long-trem survivors introduce their experiences, build QQ group, experts were invited to answer questions online. 556 patients who accepted GIPAP were followed up.Results Of all the followed-up patients, the rate of patients who come to out-patient department each month was 100%,the survival rate was 89.93% and the mortality rate was 10.07%.Conclusion Health education makes the CML patients who choose IM adhere egular follow-up and standardized treatment, therefore, they get prolonged life and improved quality of life.【Key words】 Chronic myelocytic leukemia; Imatinib mesylate; Health education目前，甲磺酸伊马替尼(IM，格列卫)在全球90多个国家获得批准用于所有各期Ph染色体阳性慢性粒细胞白血病(CML)的一线治疗药物1。本院从2003年开始选择CML患者参加格列卫全球病人援助项目(GIPAP)，成立健康教育课题组2，对患者进行多种形式的健康教育，提高CML患者应用甲磺酸伊马替尼治疗规范化。1 临床资料556例CML患者均为苏州大学附属第一医院接受格列卫全球病人援助项目(GIPAP)治疗的门诊患者，时间2003年9月15日-2011年9月14日，最长随访时间8年，其中男362例，女194例;年龄883岁，平均年龄(43.36.2)岁，均通过血液学、骨髓细胞形态学、细胞遗传学、分子学检测而确诊3。2 健康教育2.1 方法成立课题组，申报课题基金资助项目，收集CML患者门诊资料，建立CML患者档案(姓名、性别、出生日期、确诊日期、援助日期、援助类别、疾病分期、耐药时间、停药时间、改服达希纳时间、骨髓移植时间、死亡时间、就诊医生)，调查CML健康教育需求4，定期召开专题讲座，发放健康教育资料，GIPAP宣传材料，CML治疗新进展，护理健康教育，每年召开CML病友联谊会5，医护患家属互动，CML长期生存患者经验介绍，建立江苏CML患者QQ群，专家在线答疑。2.2 GIPAP项目简介生产甲磺酸伊马替尼的诺华制药有限公司与中华慈善总会联合形成格列卫全球病人援助项目(GIPAP)，苏州大学附属第一医院血液科成为GIPAP(格列卫治疗慢性粒细胞白血病)江苏省指定医疗中心。一期计划：从2003年9月15日实施，对城镇低保和农村贫困患者终身免费援助IM治疗。一期扩大计划：从2005年3月开始，患者自费6个月IM治疗费用后，终身援助，2007年10月31日停止一期计划。共助计划：每治疗年，患者自费IM治疗费用3个月后，援助9个月。2.3 格列卫领取方法每月患者必须亲自到医院血液科门诊，凭GIPAP患者信息手册(包括编号、姓名、性别、年龄、照片、援助计划类型、批准剂量、有效联系电话及地址、患者领药情况登记)，由GIPAP认证资格指定专家，签字盖章的格列卫专用处方(同号一式二份)，到苏州市慈善总会领取药物(专人负责发放，每次只发放1个月数量)。特殊情况，如住院患者，经患者申请，格列卫管理办公室批准，可由家属代领。2.4 规范化使用方法IM初始剂量：慢性期(CP)为400mg/d，加速期(AP)和急变期(BC)为400mg/d或600mg/d、800mg/d持续口服，最低有效剂量≥300mg/d。根据各项检查指标及时调整药物剂量或暂时停药。2.5 定期门诊随访开始服用第1个月每周外周血常规检查、血细胞分类检查;以后每月外周血常规检查、白细胞分类检查;每13个月血液生化全套检查;每36个月骨髓细胞形态学检查、Ph染色体检查、融合基因(BCR/ABL)定量检查，根据病程和经济情况适当调整检查期限。2.6 观察不良反应IM常见的不良反应有：白细胞下降、血小板下降、贫血、皮疹、肝功能损害、水钠潴留、胸腔积水、骨骼肌疼痛等。如有反应及时就诊，做出相应的处理。3 统计学方法采用Microsoft Excel建立CML患者门诊资料数据库，运用SPSS13.0统计软件进行统计分析。4 结果4.1 556例获得GIPAP CML患者情况统计见表1。表1 556例获得GIPAP CML患者情况统计4.2 556例获得GIPAP CML患者生存、死亡统计见表2。表2 556例获得GIPAP CML患者生存、死亡情况统计5 讨论CML治疗的主要目标是达到细胞遗传学甚至分子生物学反应、预防疾病进展、延长生存期、提高生活质量和治愈疾病。甲磺酸伊马替尼目前已作为CML的一线治疗6，GIPAP计划为慢性粒细胞白血病患者提供了延长生命的机会。5.1 健康教育使患者明白IM已成为CML的一线治疗2011年CML诊断与治疗指南7：推荐酪氨酸激酶抑制剂(TKI)伊马替尼为CML治疗的一线药物，虽然异基因造血干细胞移植(allo-HSCT)是唯一有望治愈CML的方法，同胞间移植成功率在70%80%，但我国目前独生子女逐渐增加，而无关供体造血干细胞库找到全相合的干细胞只有部分患者能获得，又因经济、排异、恐惧等种种因素制约着异基因造血干细胞移植开展，建议初诊患者如经济条件允许均首选IM治疗。5.2 健康教育告诉患者IM治疗主要延长CML慢性期文献报道，传统的羟基脲治疗CML只能对慢性期有效，对加速期疗效差，急变期基本无效8，而IM对CML各期均有效，即使疾病进展到加速期，还有回到慢性期的可能，目前对羟基脲、干扰素治疗无效进入急变期的CML患者均建议使用IM治疗，尽可能使病程回到慢性期。5.3 健康教育指导患者IM治疗出现不良反应的处理方法9IM治疗CML常见的不良反应一般都在服药初期(3个月以内)出现，一旦出现，正确的方法立即与就诊医生联系，在专家的指导下，调整药物剂量，对症处理，治疗一段时间后，绝大多数患者都能耐受，不良反应消失。5.4 健康教育指导患者避免IM治疗耐药因素10患者常常因不良反应而间断用药、治疗依从性差漏服药物、自我感觉良好减量服药或自行停药、共助患者节约用药、经济原因无法坚持用药等减少服药剂量，导致耐药。指导患者遵医嘱，按时、按量服用，发现患者不能定期门诊随访时，专人负责及时打电话联系，督促其按时就诊。5.5 健康教育指导患者IM耐药后的处理方法参加GIPAP共助计划的患者，如出现耐药等无法逆转的情况时，可以直接根据资格认证指定专家的建议，转换达希纳治疗，并继续寻找全相合骨髓供体，进行异基因造血干细胞移植，进一步提高治疗效果。随着医学新技术的不断应用，治疗CML的方法越来越多，健康教育提高CML患者坚持定期门诊随访，治疗规范化，延长生命，提高生活质量。【参考文献】 1 安明榜.格列卫(甲磺酸伊马替尼)-一个里程碑式的发现.药学与临床研究,2010,18(2):101-103.2 陈玉华,张日,仇红霞.慢性粒细胞白血病患者健康教育的实施.南方护理学报,2005,12(8):72-73.3 张之南,沈悌.血液病诊断及疗效标准，第3版.北京:人民卫生出版社,2007:134-138.4 陈玉华,张日,仇红霞.慢性粒细胞白血病患者健康教育需求调查分析.护士进修杂志,2005,20(11):988-990.5 陈玉华,单耀娟,黄晓宇.慢性粒细胞白血病病人病友联谊会的组织与实施.护理研究,2008,22(6):1625-1626.6 陈银葵,张钰,刘启发.异基因造血干细胞移植治疗慢性粒细胞白血病长生存分析.内科理论与实践,2010,5(1):39-43.7 中华医学会血液学分会.中国慢性髓系白血病诊断与治疗指南(2011年版).中华血液学杂志,2011,32(6):426-432.8 朱磊,郭静明.慢性粒细胞白血病的