小儿临终关怀与护理

1、小儿临终关怀与护理 2012.9.18 小儿临终关怀 n小儿临终关怀（hospice care）是指一种照护方 案，为濒死的患儿及其家长提供缓和性和支持性 照顾，以及患儿死亡后对家长的心理辅导。 n小儿临终关怀的对象主要是病情严重、难以救治 的患儿及其父母。 小儿临终关怀 n临终关怀的理念包括： q以治愈为主的治疗转变为关怀为主的照护； q以延长患者的生存时间转变为提高患者的生命质量； q尊重临终患者的尊严和权利； q注重临终患者家属的心理支持。 流行病学 n2006年，国家数据显示，5岁以下儿童死亡8585的发 生在婴儿期，5959发生在新生儿期。 n2007年，中国5岁以下儿童死亡率为18

2、.118.1，其中婴 儿死亡率为15.315.3。 n2010年，妇幼卫生监测统计表明，全国5岁以下儿童 死亡率16.416.4 ，其中婴儿死亡率为13.113.1 。 流行病学 n每年，有53000个0-19岁的美国儿童死亡;其中小于1岁的 婴儿约占一半。 n每年，有900000例围产儿死亡。 n新生儿死亡数占活产儿的4.7。 n婴儿死亡数占活产儿的6.9。 n先天畸形占总死亡人数的20.2%。 (Field Hoyert etal., 2006) 儿童临终关怀发展现状 n近年来，很多国家都建立了各具特色的临终关怀机构，如美国圣约翰 医院儿科临终关怀委员会；苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”

3、等 儿童临终关怀疗养院。 n西方一些发达国家建立了一批非赢利性的儿童临终关怀组织，如英国 的Helen q鼓励家属之间相互支持 n患儿濒死阶段： q告诉父母真实的信息； q指导父母对患儿护理； q关注母亲产褥期护理 n离世后随访 张欣等.新生儿重症监护室临终关怀护理研究进展J.中华护理杂志,2012,47(6):574-575. 临终关怀护理 n对家属进行适当的死亡教育 n鼓励父母多陪伴临终患儿，鼓励参与临终照护。 n提供一个私人空间，环境设置上保持柔和光线，避免噪音 n监护仪应注意调整模式，避免父母直接面对监护仪上的波 形曲线最终变成直线的一幕。 n帮助父母实施舒适护理，依据需要留存患儿的头

4、发、足印、 照片、手环等，让家人怀念。 n医护人员注重语言表达的合理性，尽量满足家属的合理要 求，协助解决实际困难 针对不合作家属注意事项 n护理人员要端正自身的护理态度，掌握并理解临终患儿家 属心理过程：否认、愤怒、协议、抑郁和接受。 n当家属因患儿病情变化出现一些过激言行时，当事的护理 人员不可与家属发生争吵，可适当回避，换人或由医生与 其进行有效沟通。 n了解其愤怒、不解的原因，予以耐心的解释，以疏导其情 绪，满足合理的需求。 n医护人员之间经常保持联系，对掌握患儿病情和医疗进展 解释应保持一致，避免家属产生疑虑与不信任。 美国NICU患儿以家庭为中心护理 nWhat is Patien

5、t Family-Centered Care (FCC)? n首先定义在1987年 n关注家庭作为儿童支持力量的主要来源 n强调家庭 n参与者 n政策，程序，医疗护理的质量和安全的观念 以家庭为中心的护理 n以家庭为中心的护理（Family-Centered Care，FCC) 通过专业的家庭与临床专家的合作关系确保了儿童及 其家庭的健康。它注重于家庭支持，文化，传统和参 与人员的专业知识。以家庭为中心的护理是高质量服 务的实践标准。 What Parents Want n父母想要什么 q知识（Knowledge） q准备（Preparation） q预期（Anticipation） q连续性

6、（Continuity） q支持（Support） q尊重（Respect） Rights of the Baby n被当做一个“人”来看待（To be recognized a person who was born and died） n有名字（To be named） n有家人看望，触摸，拥抱 （To be seen, touched and held by the family） n了解临终的知识 （To have life-ending acknowledged） n有尊严地安放 （To be put to rest with dignity） (SHARE Inc., 1991) Create memories for parents n临终记录影像（Documentary Bereavement Photography） q抓住自然瞬间 nPictures of parents “doing parenting things” nRituals, bathing, making mementos, etc. nMom or dad giving baby a kiss.