关爱残疾儿童之“沐阳之家”出生记

1、“沐阳之家”出生记 本版照片胡瑞琨摄影 “沐阳之家”出生记本版照片胡瑞琨摄影-献给六一儿童节和全市残疾儿童 本报记者 常艳 一个梦 5月29日下午，10岁的吴云穿着白色的公主裙，头带小皇冠，以支架为支撑，一步一挪地站到舞台中央。音乐声响起，她跟着节拍，唱道：“长亭外，古道边，芳草碧连天” 发音清晰、曲调精准。 如果不是因为她行走不便，谁也不会想到，这个女孩是一名残疾孩子。从出生便被诊断为脑瘫，小小年纪已经做过9次手术，6岁前都不能站立行走。 歌声回荡在礼堂，掌声数次响起。陪她一同前来的老师张玲早已热泪盈眶。因为她知道，在这歌声的背后，倾注了多少家长和老师的心血，又是吴云多少次的跌倒和

2、爬起。 张玲是一名有着18年教龄的幼儿教师，却是第一次给脑瘫孩子当老师。尽管在沐阳之家像吴云这样的脑瘫孩子有十几个。他们病情不一、症状不同，但在张玲和其它老师和志愿者的口中，他们都有一个共同的名字-“宝贝”。 这是一片远离市区非常安静的小区，“沐阳之家”就在这里。刚走进去，这里和一般的幼儿园似乎没有太大的区别，孩子们玩玩具、画画、唱歌，但仔细一看，却能发现这里大不一样。 坐在椅子上的小男孩两腿枯瘦，在老师的指导下，艰难地抬腿；一个小女孩靠墙手扶扶手，来回反复地走动，步伐蹒跚；地上，一个小男孩平躺着，双腿撑起，在老师的帮助下，吃力地抬起背部；一个胖乎乎的小女孩，奶奶手把手地教她如何从板子上拧下一

3、颗螺丝 “对普通人来说，这可能是玩具，但对于脑瘫儿童来说，这些都是康复器材。”潘金云说。 潘金云是“沐阳之家”的创办人，也是一名脑瘫孩子的母亲。从今年2月份试开放时起，这里就成了她的另一个家。 从一名脑瘫孩子的母亲，到一个脑瘫康复机构的创办人，潘金云肩上的担子不轻。说起创办的初衷，她说，我是一个脑瘫孩子的母亲，我能够理解家长们的痛苦，更能体会到家长们寻求一个康复机构的迫切的愿望。 “有一个脑瘫儿童康复托养的地方，让我的孩子能安逸的住在那里，不用担心没有人管，不会再有歧视的目光；在那里，有基本的康复和教育保障；在那里，有人微笑地善待她，孩子的生存质量得到改善，可怜的生命得到尊重。”潘金云说，这是

4、她的梦想，也是无数脑瘫患儿家长的梦。 “有一个脑瘫儿童康复托养的地方，让我的孩子能安逸的住在那里，不用担心没有人管，不会再有歧视的目光；在那里，有基本的康复和教育保障；在那里，有人微笑地善待她，孩子的生存质量得到改善，可怜的生命得到尊重。”这是无数脑瘫患儿家长的梦。 一个念头 十七年前，当潘金云听到孩子第一声啼哭，幸福和满足仅仅维持了三天，孩子就因发烧引起颅内出血，被诊断为脑瘫。从此，她的人生由此改写。在恐慌和煎熬中度过每一个白天和夜晚，寝食难安。事到如今，她依然记得那是孩子出生的第43天，农历四月初一，清晨5点，春寒料峭，大雨倾盆，她没和家人打招呼就跑到了九华山。 一步一叩首，没有休息和间断

5、，一个馒头一杯水就是一整天，一瘸一拐直到天黑才回到家中，第二天她的头已是无法抬起。 随着孩子一天天长大，在羞愧、失望、无助、逃避之后，是无法回避的事实。“我的孩子是一名脑瘫患儿。”从此，她踏上了漫漫的求医路。三上合肥，四上太原，五下南京苏州，石家庄、北京、济南等地四处奔波，只要听到好的信息，不管真假，毅然前往。 “最大的困难是没有钱，太原康复治疗一个疗程二十多天8000元左右，石家庄更是万元以上，记得2001年把孩子送到苏州一家康复中心康复，每月2800元费用，对于我们仅有1300多元家庭收入来说，真的不堪重负，四个月之后只好放弃。”潘金云告诉记者。 这是潘金云的故事，却是每一个脑瘫患儿家长的

6、写照。都经历着求医之难和生活之困。 抱着孩子坐硬座夜车，从蚌埠站着回来，是常有的事；零下十九度，零上三十七度，寒冬酷暑，背着行囊抱着孩子辗转在各地求医的路上。这样的例子太多，每一个脑瘫孩子的背后，都是家长们的一部血泪史。 “我就像一只困兽，左冲右突，在寻找命运的突破口。”潘金云在日记中写道。巨大的心理压力和沉重的经济压力像一张网，令她不能呼吸。 “为什么安庆市没有脑瘫孩子康复机构？”“没有这种机构，我能不能创办一个呢？”这个念头在潘金云脑中一闪，便一发不可收拾。从那时起，她便想要拯救自己并帮助同病相怜家庭。几年来，她从未停止过寻找合适的场所，也时刻留意国家对于脑瘫儿童的各种政策。 “我就像一只

7、困兽，左冲右突，在寻找命运的突破口。”巨大的心理压力和沉重的经济压力像一张网，压得家长喘不过气。 “为什么安庆市没有脑瘫孩子康复机构？我能不能创办一个呢？”这个念头在潘金云脑中一闪，便一发不可收拾。 一种爱 对于工薪阶层来说，要创办一个公益性的康复机构，资金是最大的困难。呼吁，寻找直到去年，一次偶然的机会，潘金云结识了南翔集团股东冯慧英女士。她读懂和理解了一名脑瘫患儿母亲的愿望和梦想，并且愿意提供资助，让更多的脑瘫家庭得到帮助。 “好，就这么办！有困难你来找我！”冯慧英的一句话，让潘金云备受鼓舞。50万的捐助款，让她在胸中酝酿多年的计划得以启动。 那是一段忙并快乐着的日子。找房子，找老师，找阿

8、姨，这些曾经困难重重的事情却进行得出奇顺利。用她的话来说，这是时机来了，以前的所有困难都迎刃而解。 很快，她就在迎江区民政局正式注册，安庆第一家专门为脑瘫儿童、青少年提供多元化的功能训练、教育及日常生活自理引导服务的社会公益机构诞生了，取名“沐阳之家”。 “十多年的梦想，就这样奇迹般的实现了。”坐在沐阳之家里，潘金云感慨万千。她和她的脑瘫孩子们终于有了自己的家。 随之而来的关怀，温暖着沐阳之家的脑瘫儿童和家长。 沐阳之家建设纳入了市委统战部同心工程；市残联也给予特殊资金扶持，帮助引导，积极争取和申报并确定沐阳之家为贫困脑瘫儿童康复项目定点康复训练机构；来自市、县（区）不少单位和个人都给予了大力

9、支持和帮助；安庆医药高等专科学校的康复治疗技术专业的领导还指派专业老师担任康复指导师，每周两次带着的康复专业志愿者为孩子们进行康复训练。南翔集团董事长马自恒也多次前来指导。甚至一位自闭症孩子的母亲汪桂琴，也从并不宽裕的经济条件下，坚持捐献了1000元。短时间里，来自社会各界的爱心人士和志愿者们50多人汇集在一起，他们的爱心让潘金云备受感动。 在沐阳之家中，爱心随处可见。大到康复器材、小到床单被套，都是爱心的体现，甚至印有“沐阳之家”字样的工作服，都是义工牛丽丽自己掏钱在网上定制的。 “牛丽丽是从部队正团职退役干部，可她依然坚持每周三次前往做义工，带孩子康复训练，教孩子文化课，帮助制定制度和方案

10、，并自己拿钱为孩子们买水果、营养食品。”潘金云说，正是这些爱心人士的默默奉献，给予了她十足的动力。 政府工程、爱心资助、志愿者、义工来自社会各界的爱汇聚在一起，共同托起了这个家。“十多年的梦想，就这样奇迹般的实现了。”在这里，爱心随处可见。大到康复器材、小到床单被套，都是爱心的体现。 一个家 “吴云起立蹲下200下，张子琪站立步行半小时、项美仑下肢牵引半小时，盛筱妍插板、拧螺丝，余睿下肢训练”张玲告诉记者，每天都必须对每个孩子进行针对性的训练，纪录工作必不可少，可以根据这段时间的训练效果，随时调整训练方案。 训练是辛苦的。脑瘫孩子因为脑部受损，对肢体的控制力很弱，加上肢体僵硬，就算是抬腿、伸手

11、这个简单的动作，老师就要训练孩子上百次。 余睿今年6岁多，在外婆的照料下，恢复还算不错，但走路依然不稳。为了训练她的下肢，她扒在床上，老师曹艳平用手压住她的腰部，让她的左腿用力，向后抬起。这个对于正常人来说也有些辛苦的动作，可余睿要做100下。她攥着小手，紧皱眉头，努力地牵动每一寸肌肉，每抬一次腿，都很费劲。项美仑因为肌肉严重萎缩，张薇薇老师让他平躺，一边压住他的腿，一边用手拉手的方式，做着仰卧起坐，锻炼他的腰腹力。在孩子们坚持不住的时候，老师们便用“你真棒”或是带着大家鼓掌的方式，鼓励他。 目前，在沐阳之家进行康复训练的孩子有十名，其中四名孩子是全托。而在沐阳之家里，康复训练师、幼儿教育师、

12、陪同家长以及保育员加在一起有9人。几乎与脑瘫孩子达到1：1。 中午吃完饭，是午睡时间，老师们下班回家了，可保育阿姨却一刻不得闲。“孩子们得看着。”保育阿姨唐国英和吴苗英说。短短两个小时，阿姨一会给朱金睿扳腿、给项美仑翻身，一会抱吴云上厕所、给凡凡盖被子。晚上的时间更长，起来的次数也更多，一个多月来，两名阿姨都熬出了黑眼圈。 尽管如此，可老师和阿姨却未抱怨，反而从孩子们的身上看到了闪光点。 “吴云特别会唱歌、张子琪的画画得特别好、高程很善良、项美仑特别聪明、朱金睿会一字不拉地唱完王力宏的所有的歌” 对于老师和家长来说，孩子最好的回报便是进步。短短一个多月时间，孩子们每天都有进步。 “张子琪刚来时

13、走路不稳，现在能够自己走很长一段路，高程曾在普通幼儿园受欺负，自卑、脆弱，可现在也慢慢开朗起来，金宇辰的脾气最不好，不爱说话，所有的老师阿姨都被他打过，现在不仅不打人了，而且还能跟着音乐一起唱歌”说起孩子们的改变，潘金云如数家珍，她说，只要看到孩子们笑着的脸，苦也成为了乐。 训练是辛苦的。脑瘫孩子因为脑部受损，对肢体的控制力很弱，加上肢体僵硬，就算是抬腿、伸手这个简单的动作，老师就要训练孩子上百次。 说起孩子们的改变，潘金云如数家珍，她说，只要看到孩子们笑着的脸，苦也成为了乐。 一份责任 和其他一些机构不同，“沐阳之家”的定位是社会公益机构。如何让孩子生活得更好，同时又能减少家长的开支，还能提

14、高工作人员的待遇。让争取到的每一分善款都用到每一个孩子身上，让“沐阳之家”成为真正的一个家。 老师们的努力、孩子们的进步、家长们的肯定，是潘金云坚持下去的动力，同时也是压力的来源。她，跳出了小家，却挑起了一份沉甸甸的大“家”。 当想到那么多的爱心人士，她的内心一下子又饱满起来。关于“沐阳之家”未来的路，她的心中也早已有了规划。 “帮助脑瘫儿童融入社会，以全人关顾的理念，为脑瘫人士提供功能训练、特殊教育、生活自理等一体化服务，使他们参与社会生活、体现生命价值、共享丰富人生。”这是“沐阳之家”的愿景和使命。将来，潘金云还想在这个基础上，开办就业及养老机构。 “对有工作能力的脑瘫孩子进行就业培训，让

15、他们自食其力。对没有工作能力的脑瘫患者提供养老服务。最终目标是让每一个脑瘫患者活得有尊严，让每一个脑瘫患儿的家长从无尽的困境中解脱出来。”潘金云知道，这不是一条好走的路，但她坚信，有党和政府的关怀，这么多爱心人士的关心，将来的路会越来越平坦。 下午四点，音乐课。孩子们围着张玲老师坐下，在她的领唱下，茉莉花、送别等音乐在屋子里流淌着，孩子们肆意地笑着、唱着、拍着手，这是一天中，他们最开心的时刻。 “我相信，沐阳之家，这个小小的家一定会越来越宽敞明亮，一定会让更多的脑瘫儿童沐浴在党和政府，以及社会关爱的阳光下。实现脑瘫儿童的梦想，让中国梦更完美。” 这是潘金云在“沐阳之家”开放仪式上的答谢词，话不多，却是梦想实现的开始。 “帮助脑瘫儿童融入社会，使他们参与社会生活、体现生命价值、共享丰富人生。”这是“沐阳之家”的愿景和使命。让每一个脑瘫患者活得有尊严，让每一个脑瘫患儿的家长从无尽的困境中解脱出来。 他们，是折翼的天使。伸手、抬腿、站立、步行，哪怕是坐着，这些对于普通人来说不需要思考就能完成的本能动作，对于他们来说，却异常艰难。一直向往，却从未体会过迎风奔跑着的滋味，无力、摔倒、疼痛，从他们出生的那一刻，便如影随行。他们，是脑瘫患儿。 他们，是天使背后的守护者。从失望、无助、焦虑的漫漫长夜里走出，擦掉眼泪，抱起孩子，四处求医，每一条线索都是一丝