两个特殊孩子,她从绝望星妈蜕变成长为家长组织领袖

1、两个特殊孩子，她从绝望星妈蜕变成长为家长组织领袖最近我们陆续采访了在以琳早期毕业的几位孩子的妈妈，她们的孩子都不是高功能，可能注定要带着特殊的孩子过不一样的人生。但是她们没有气馁，不等不靠，联合当地的家长，成立家长组织，在陪伴中相互学习共同成长，为孩子们争取有利资源和帮助，提升心智障碍孩子的生命尊严和生活品质，以生命影响生命，影响和支持了越来越多这样特殊的家庭，成为最有力的推动者。新年伊始，我们鼓励家长们能学习她们，勇敢地站出来，一起为我们的孩子争取更有尊严的生活。生命以痛吻我，我报生命以歌作者帅文妈 采访大黄蜂（唐山蓝凤凰心智障碍者帮扶中心副理事长） 2016 年春节前夕， 我可爱的二公子文

2、文检查出问题，去了几家医院，医生都说，这孩子不是语言问题，你最好去筛查一下自闭症！晴天霹雳一般！这是我最怕听到的信息，比 9 年前大儿子帅帅被北医六院诊断为典型自闭症时更难受！其实，我早就心生疑窦，只是认为已经足够倒霉的人生不会再有波动，始终不敢往这方面想。现在知道了，更加可怕的是上天在你满怀喜悦想松口气时，再送你一个星儿！那种赌输了人生的感觉，可以摧毁一个人所有关于活着的勇气！我反复的问自己，是应该一走了之，还是继续活下去？最后，看到儿子那可怜的眼神儿，我打败了内心的懦弱。我用了一周的时间进行自我调整，然后开始孩子的干预训练。2009 年大儿子帅帅在以琳训练过，我还是最信任以琳。当时排以琳要

3、等两年，我就先在本地给文文报了一家训练机构，我一边带他训练一边积极地从以琳论坛里学习干预知识。（兄弟俩） 01 困境中， 有人轻轻拍着我肩膀在文文训练的机构，有一间办公室叫“家长互助会” ，每周有家长培训，这里的培训除了讲教育训练技术，还给家长做心理疏导，融合教育指导，还会走出校园，到社会上做许多亲子活动。后来，我才知道，这是一个由机构提供场地和人员支持、由某些公益组织提供资金支持的家长互助会，主要的功能是带领家长从迷茫中走出来。家长互助会对于当时深深陷入迷茫之中的我， 就好像有人轻轻地拍了拍我的肩膀， 给与我帮助，里面不仅有安慰，有理解，还有接纳与鼓励！与这些有相同经历的家长在一起，我的心情

4、特别放松，可以完全不用防备周围犀利而怪异的目光，不用担心因为孩子各种突发状况而变得尴尬无比，不用害怕孩子会受到各种不公平待遇甚至欺侮。可能是我经常和家长们分享教育心得、开导和鼓励新家长、在活动中愿意协调各种事务，许多家长都很信任我，愿意和我倾诉，他们不仅叫我“帅文妈”，干脆直接叫我“霞姐” 。2016 年家长互助会换届选举时，大家举手表决， 我就稀里糊涂地被推选为家长互助会的理事了。其实早在 2009 年，唐山心智障碍者家长互助会就具备了雏形。2014 年，在全国心智障碍者家长组织联盟的指导和见证下，由 3 位妈妈发起、 60 位家长响应， 成立了家长互助组织。2016 年在我担任理事的时候，

5、已经有120 多个成员家庭了。进入了家长组织，让我突然感觉到心灵有了归属，这就是我一直在寻找的可以抱团取暖的心灵港湾！回想 2009 年，因为唐山本地对残疾儿童的教育及福利政策的现状令人堪忧，我根据以琳论坛上各地家长提供的信息，向唐山市政协代表提交了一份关注自闭症儿童成长，共建和谐幸福之都的建议，想找一些志同道合的家长联名去提交。但与家长们沟通了一个月，没有一个本地的家长愿意在这份建议上签字。大家说，和政府反映什么呢？训练孩子还忙不过来！而且就算你反映了，政府哪有空理你？如果那时我就知道有“互助会”该多好！2010 年我又将这个主题写成论文， 入选了 “中国孤独症人士社会保障大会” 。应中国残

6、联邀请，参加了 4 月 2 日在北京举行的大会。我荣幸地见到了我儿时就开始崇拜的偶像、时任残联主席张海迪女士。在她热情的鼓舞下，我更加坚定了生活的信心，增加了无比的力量。看着海迪主席灿烂而平易近人的美丽笑容，聆听她温暖的鼓励，我想：我能从阴霾的日子中走出来，是因为我遇到了无数的好心人，他们将一千只手伸向了我，才让我的道路一直充满阳光。我必须把这份爱与力量传递下去!家长互助会让我有了一个可以将爱传递下去的平台！2016 年末，我们 100 多个家庭联名给市长写了一封关于融合教育的信，虽然政府也未给出令我们满意的答复，但是，星儿家长已经不再沉默和躲闪了，家长的权利意识已经提升了许多！这就是家长组织

7、的力量！当时家长互助会的办公地点在机构里，平时经常要占用机构里的各种资源，为了各自更好的发展，2017 年元月，我们的家长互助会正式更名为“唐山蓝凤凰心智障碍者家庭支援中心”，办公地点也从机构分离出来，几位骨干家长众筹资金，咬牙在城乡结合部租了一套六十多平米的两居室，作为办公室兼活动室。于是，我们开始艰难地拓展新的社会资源。2 蓝凤凰，凤凰涅槃的城市精神唐山市路南区蓝凤凰心智障碍者帮扶中心（简称唐山蓝凤凰）麻雀虽小五脏俱全，由理事会负责管理，下设七个事务部。 11 月前，除了部分志愿者，这些工作都是由家长义务担任。蓝凤凰现在有180 个会员家庭，家庭中一般是有一个或两个年龄在 4-24 岁的心

8、智障碍的孩子，其中70%为自闭症孩子，其他为脑瘫、发育迟缓、唐氏综合征等障碍的孩子。蓝凤凰取意唐山的城市吉祥物凤凰，我们希望用唐山特有的城市品格凤凰涅槃的精神，为这些折翼的天使重新打造一个美好世界。凤凰呼之欲出的腾飞状态，寓意我们的孩子也同样渴望走出自己的小天地，融入主流社会，与普通孩子一样共享美好的阳光。我们的蓝凤凰帮扶中心为心智障碍者及其家庭提供各类服务，调查研究、 会员培训、 心理辅导、 科普宣传、 社会倡导 .还有目前正在实施的项目：融合中国趾印计划、生活结构化公益课堂、快乐融合行活动营、社区融合活动、亲子艺术团及亲子爱跑团、手工坊等。目前，蓝凤凰的活动经费来自大型项目（如中国扶贫基金

9、会善行者、融合中国趾印计划、融合中国快乐活动营）的资金支持、家长众筹、社会捐助（多为物品形式）等。活动的组织与服务人员统称为“蓝凤凰志愿者” ，既有心智障碍孩子的家长， 也有高校学生、 公益团体、 爱心团队和社会志愿者。（社区活动） 3 生命以痛吻我，我报生命以歌每一个心智障碍的孩子都是被命运剪掉翅膀的天使，我们蓝凤凰希望，为他们接上翅膀，重新起飞。重新起飞，听起来多么美好，做起来何等艰难！一、快乐活动营，重拾快乐我们服务的都是大龄星娃，许多家长早已在日复一日的挫败中被打磨得无棱无角，甚至有的放弃了星娃的教育培训。他们想走出来，想实现生活常态化，但实在没有勇气。看着一个个已经显得麻木的面孔，听

10、着一个个令人心酸的故事，实在令人焦急。我们申请到“全国心智障碍者家长组织联盟”的公益项目快乐活动营，帮助家长们放松自我，带着家长首先走出家庭，走向自然。快乐活动营至少每月组织一次， 滑雪、 爬山、踏青、夏令营、踢足球 .我们参加了“ 7.28 环南湖半程马拉松” ，蓝凤凰向马拉松协会发出为心智障碍孩子缩短赛程的申请，组委会被感动了，专门开辟了 5 公里迷你赛道。我们报名参加的七十多个家庭全部坚持跑完全程，拿到完赛奖牌！组织六百人参加的“点亮蓝色 * 关爱自闭症儿童夜晚跑” ，从体育公园跑到银泰城，一路蓝光闪烁，让每一束关注的目光感受到我们的存在 .从快乐活动营项目开始，许多家长带着孩子走出了家

11、庭的小天地，相互鼓励，相互温暖，重拾久违的快乐。家长心情变得阳光了，带孩子的心情也变得积极了。二、残健融合亲子爱跑团和亲子艺术团蓝凤凰的活动室靠近南湖生态公园。我们的活动室空间有限，于是我们把孩子们带到南湖附近慢跑锻炼，或进行亲子艺术团的排练。现在，社区里的很多爷爷奶奶叔叔阿姨都认识我们，也慢慢理解我们，喜欢我们。还有不少人看到我们阳光的样子，就把有心智障碍的亲朋好友带到我们这里来，让他们也有机会走出家庭，让家长也像我们一样，快乐走出家庭，走向普通环境。我和家长领袖齐老师，为了给孩子们创造融入社区的机会，以“蓝妈妈”的身份，去社区当普通志愿者，慰问孤寡老人和截瘫病人，把蓝凤凰介绍给他们，争取社

12、区书记的支持。现在，我们服务的十多个社区，已经非常乐于接受我们，并愿意为我们提供活动场地。于是，星儿们也成为小小志愿者， 去慰问社区中的弱势群体，并为他们表演节目，把快乐带给他们。我们还参加了许多社区的联欢会，得到了越来越多的掌声和支持，让残健融合逐渐变成事实。经常听到大家说：看看蓝凤凰的家长，他们用积极的心态，带领孩子们唱歌跳舞，真不容易啊！要支持他们！也要让我们的孩子看看他们是怎样努力的！是的，生命以痛吻我，我报生命以歌！我们积极乐观的态度打动了一位志愿者。 2017 年 7 月 13 日，他向“唐山市福星杯民间才艺大赛”的导演组推荐我们，让我们有机会与普通群体同台演出。 我们的打击乐节目

13、 我们在一起的快乐时光和情景迷你剧拉住妈妈的手还被选入了决赛。三、生活实务训练为一生奠基帅帅和另外三个孩子， 每天上午在蓝凤凰活动室， 进行训练。有常识课、手工课、艺术素养课、个人工作系统、家政训练等。下午，会有更多的孩子来参加活动。周一下午去民乐团刘老师家学习打击乐； 周二和周四， 社区融合； 周三和周五，国学和亲子手工坊。 手工坊的产品， 如手工香皂、 串珠作品、手绘包包等会在朋友圈推广，或去公共场合义卖。售卖所得直接投入到蓝凤凰的活动经费。帅帅是个能力很弱的孩子，但在这种结构化的训练之下，他的情绪比较稳定，也能跟随大部分的训练内容，尤其是能做不少的家务活儿。每天饭后，我和奶奶就坐到客厅看

14、电视，他能在视觉支持下， 完成餐后整理的一系列工作。 闲暇时光，他还能安静地做钻石画、玩电脑拼图、搓玉米等。四、社会倡导我们期待“被看见”不是不人道，而是不知道；不是不理解，而是不了解。只要给我们机会， 我们就会宣讲！ 向公众普及自闭症的常识；告诉唐山的人民，我们周围有这样一个需要帮助的群体；告诉大家，有一个叫蓝凤凰的家长组织，在不屈不挠地与命运斗争；告诉大家，障碍群体最需要的是被了解、被理解和被包容，能为他们创造一个平等接纳的融合环境，是对他们最大的支持！我们的孩子也是“活广告” ，他们也作为小小志愿者，到社区献爱心， 用自己弱小的力量， 给更需要关怀的人带来温暖。尤其是我们蓝凤凰亲子艺术团

15、的孩子们，走到哪儿，演到哪儿，许多社区的居民都很心疼他们， 喜欢他们， 也欢迎他们。喜欢现场给别人画简笔画的锐晰，唱歌唱到央视的小旺，喜欢跟人玩“挠挠”的帅帅，义卖营销冠军的萱萱，抖空竹的高手旭冉，喜欢美甲的瑶瑶，会吹陶笛的星安，调皮可爱的朵朵，“帅 BOY ”的三人组琳琳、宏明和冬泉 . 尽管我们还没有力量改变政府对障碍群体的态度，但是，我们收获了越来越多的志愿者 爱心人士、爱心组织和企业的支持。在“善行者”成都站和北京站，我们的理事长齐景芳老师感召了本地的明星企业家、户外运动健将、大学生干部、医疗行业精英，作为队员，用行走诠释融合精神，用行动为我们募集快乐活动营的善款，她冒着换个膝盖的风险

16、，用生命感动了越来越多的人！在刚刚结束的“腾讯 99 一起爱”公益日，为让我们的项目“融合中国 * 唐山蓝凤凰趾印”计划能成功实现，齐老师带领蓝凤凰团队，在二个月内，废寝忘食地策划，一家一家的谈，感动了十几家爱心企业和组织；圈内的家长也自发进行了众多的“一起捐” 。我们的倡导，感召数以千计的普通人支持了这个项目。成就彼此无障碍， 融合中国无限爱！ 我们看到融合的大环境，因为我们积极的倡导变得越来越广阔；我们听到融合的脚步，因我们的积极倡导而变得越来越清晰。4 我不再惧怕 “当我有一天”作为星儿的家长，内心最柔弱的部分大概就是要面对“当我有一天走了，我的孩子怎么办”的课题。当我进入了家长组织、拥

17、有了蓝凤凰这个强大的团队后， 我不再惧怕这个问题。经过多方努力， 蓝凤凰终于在 2017 年 10 月份获得民政注册，拥有了合法身份！我们一起学习国内外大龄心智障碍人士培训与养护的经验，试图让这些先进理念和做法逐渐变成唐山的本土化。我们积极参加国内家长组织的联盟，与兄弟单位相互交流，相互学习。现在我们已经成为“守望联盟”和“融合中国”的会员单位，并得到“心智联会”的友好相助。我们积极地进行资源整合。每一位理事会的成员，都在自己原有的圈子中，寻求不同的社会资源，让蓝凤凰得到更加广泛的支持，许多爱心企业和组织时常为我们做宣传，并建立了长期合作的关系，三十多个社区为我们的艺术团排练和义演提供舞台 我

18、们积极争取各类大型公益项目的支持。仅2017 年，我们通过参加“善行者（成都站）”和“善行者（北京站） ”，筹集快乐活动营活动经费 5 万多元，通过参加“腾讯 99 公益项目”筹集“趾印计划”经费 8 万多元，这些经费将专款专用，惠及更多特需家庭，为未来一年的快乐活动营和趾印计划提供了保障。同时，爱心企业和人士也为蓝凤凰捐赠物资和技术。 还有 3 位爱心人士为蓝凤凰发起了“月月捐” 模式，让公益变成一项常态事业。我们不想坐等，我们想慢慢培养“造血”功能。我们不仅教孩子们制作简单的钻石画、串珠工艺品、手工皂、牛轧糖、手工小点心、手绘包包，还在初步尝试一个由蓝凤凰家庭来经营的实体项目蓝凤凰妈妈面食坊，其中营业利润的10%支持蓝凤凰公益事业的发展。尽管目前我们蓝凤凰的理事会成员都是特殊孩子的家长，但我们也希望像普通工作者一样，可以 60 岁退休，去世界的各个角