住院肿瘤患者知情需求调查研究

1、住院肿瘤患者知情需求调查研究         【摘要】  目的：了解住院肿瘤患者对医疗护理信息的需求愿望高低（求知率）和探讨知情权内容的程度（知情率）及影响知情欲望的因素，以便更好地落实患者的知情同意权。方法：采用自制问卷调查法。结果：住院肿瘤患者对医疗护理信息的求知率为78.82%，对知情权内容范围的知情率为70.12%；患者的性别、年龄、职业和文化程度对知情需求没有显着影响。结论：20%的住院肿瘤患者缺乏知情的欲望；有知情欲望的患者对医疗护理信息的知情率也较低，对30%的内容不了解。应提高医患双方对知

2、情权的认识和相互沟通。 【关键词】  肿瘤患者；知情同意权；调查The Study on Tumor in Patients Requirements for Right of Medical Information   Abstract: Objective To have the knowledge of the tumor in patients requirements for medical and nursing information (the rate of knowing request), and question the content ra

3、nge of the right of knowing (the rate of knowing) and the factors influencing it, so as to carry out the patients right of knowing and consent more effectually. Methods Questionnaire survey. Results Among the tumor in patients, the rate of knowing request is 78.82%, and the rate of knowing is 70.12%

4、.Sex,age,occupation and education do not show obvious influence on requirements for knowing. Conclusion 20% of the tumor in-patients lack the desire for knowing.The rate of knowing is low among the patients having the desire, and they do not understand 30% of the right content. So we should improve

5、the recognition towards the right of knowing between doctors and patients, and have more communication as well.   Key words: Tumor patients;Right of knowing and consent;Investigation   患者的知情权即是患者向医疗机构和医务工作人员获取相关医疗信息并作进一步解释的权利。知情权和同意权是紧密相联系的，前者是后者的基础和条件，后者是对前者的认可和肯定，故有时称为知情同意权。患者知

6、情权的内容包含：病症知情权、治疗方案知情权、用药知情权、消费知情权、护理过程知情权、病情转归知情权、医疗风险知情权、医疗机构信息知情权、医院规章制度知情权和医疗纠纷解决途径知情权等1。近年来随着法制的完善和患者维权意识的提高，有关患者知情同意权的医患纠纷明显上升；说明临床实践中具有紧迫性，思想认识上也需要学习和澄清。本文对省级肿瘤专科医院住院患者进行知情需求调查，目的在于找出贯彻、落实患者知情同意权工作中的重点与难点，以便有针对性地开展健康教育。最后对医护人员在落实患者知情同意权工作方面的义务和方法提出一些建议和意见。1  材料与方法1.1  一般资料 调查对象为

7、肿瘤专科医院（三级甲等医院）住院患者。按住院人数25%发出问卷100份，收回87份，回收率为87%。交回答卷的住院肿瘤患者中男性48例，女性39例。年龄最大86岁，最小10岁；中位年龄58岁；其中农民23例，工人11例，干部30例；学生3例，工商个体户1例，无业人员7例；注明文化程度的有62例，其中大专以上17例，中专和高中19例，初中16例，小学及以下10例。调查对象的性别结构和年龄结构同省抗癌协会公布的肿瘤患者性别、年龄结构大体一致2，具有一定代表性。1.2  方法 采取自设问卷调查的方法。内容包括两个方面：其一，了解患者对病情等医疗信息有无主观上要求知情了解的愿望，以

8、及他们对家属代理行使知情权的态度，分析性别、职业、文化程度及疾病的性质对患者知情需求有什么影响。其二，了解患者住院时应该全面掌握的医疗信息11项实际掌握了多少。由各科护士长相应解释后，患者在本人或家属帮助下认真填写问卷，当天收回。问卷按各科住院人数比例下发，以便使调查对象在病情、病程、治疗方案等方面的分布情况尽量符合肿瘤医院实际情况。1.3  分析 计数资料采取百分比表达。2检验，P0.05为差异有显着性。2  结果2.1  住院肿瘤患者的知情需求 目的是为了搞清楚住院肿瘤患者内心是否愿意和期望知道自己的病情，有无了解病情的主观愿望。作者提出问

9、题：当您身患重病时，您是否想知道自己的病情？收到有知情需求明确表达的答卷85份，有知情需求者占78.82%。结果见表1。表1  住院肿瘤患者知情需求调查（略）收到注明性别的答卷87份，有知情需求者，男性为82.98%，女性为81.82%，性别对知情需求无影响。（2=0.0032，P0.05）。收到注明年龄的答卷87份，进行分年龄组计算各自知情需求比。有明确知情需求者在29岁以下为100%，30岁39岁组为81.81%，40岁49岁组为92.31%，50岁59岁组为86.36%，60岁69岁组为83.33%，70岁以上为87.50%。经统计学处理各组知情需求差异无显着性（2=0.238

10、2，P0.05）。75份答卷注明了自己职业，想了解自己病情的比例，在工人组为78.57%，农民组为88.24%，干部组为88.00%，而学生、工商个体户和无业人士组为100%，经统计学处理，各种职业的患者对于病情的知情需求差异无显着性（2=5.75，P0.05）。62份答卷注明了文化程度。大专及以上文化者有知情需求者占80.00%，高中及中专组为94.73%，初中组为90.00%，小学及小学以下组为100%，文化程度对知情需求无显着影响（2=3.25，P0.05）。设计了如下表的多选择问题，收到有效问卷87份，选择“是”的见表2。表2  住院肿瘤患者对良性和恶性肿瘤的知情需求（略）&

11、#160;        2.2  患者对家属代理知情权的态度 设计“在家属不要让您了解真实病情时，您准备怎么办？”有85名患者作出选择，要求自己亲自了解病情占44.71%，选择“按家属意见处理”占52.94%，没有统计学差异（2=1.15，P0.05），说明家属代理知情权是被患者认可和肯定的。2.3  住院肿瘤患者知情内容和范围掌握程度的调查 将患者应知情的主要信息11项列表征询是否知情，每位患者了解掌握1项内容为1题例，得到回答887题例。结果知情为622题例，平均知情率为70.1

12、2%。说明70%的患者掌握了知情权的内容，或者70%的内容为患者掌握。但是患者对11条信息了解的范围，即知情率相差很大，差异有显着性（2=88.45，P0.01），例如：知情率最高的为治疗知情率高达94.87%，而最低的纠纷解决途径知情率仅44.16%，相差1倍。这是符合临床实际的。因为在院治疗的患者对疾病和治疗这两项最基本的信息均有一定的了解，而只有少数患者会意识到自己有发生医疗纠纷的可能，才去了解解决医疗纠纷的途径。无论是高知情率或低知情率的信息项目，其知情率似乎同性别、年龄、职业和文化程度都无关联。表3  住院肿瘤患者知情权内容和范围调查（略）3  讨论 &

13、#160; 从本次调查来看，虽然有知情需求的患者达78.82%，但仍有21.18%的患者持消极的态度；从具体知情率来看，平均知情率仅为70.12%，大约有30%的患者不了解应该掌握的医疗信息或者说有30%的疾病医疗信息患者不知晓。这就指明21%的消极患者是我们健康教育的重点，30%的知情内容是健康教育的难点。因此，提高患者知情需求，增强患者的维权意识还有大量的工作要做，这需要患者、家属和医疗机构、医务人员的共同努力。3.1  尊重患者的知情权 知情权是患者治疗护理工作中的一项重要权利3，是法律赋予患者的基本权利，是一种动态的权利3，特别是肿瘤患者，治疗后可能造成器官丧失、功

14、能残缺、生活质量下降。条例没有具体规定，这是当前医患双方颇感困惑的问题，由此引发的医疗纠纷甚至诉讼案件不乏其例，一切医疗行为都必须获得患者的授权，即获得患者的知情同意，这是维持正常医疗秩序所必须的法律保障。2004年4月湖北省人民医院推出新规：根据诊断对癌症患者实话实说“告知疗法”。曾莹4、邓郁5等对癌症患者调查后，得出患者在知晓病情后能逐渐认可事实及安心治疗的结论。3.2  告知是医务人员应尽的法律义务 关于医疗机构和医务人员的法定告知义务，法律、法规都有原则或具体的规定，患者的知情同意权正由道德层面上升为法律层面，医务人员必须要守法、履法。笔者认为，在履行告知义务时，以

15、下几点必须加以注意护士有充分的告知义务3,但要采取多变的告知方式。应根据患者及亲属的文化背景、社会地位、接受能力及承受能力的不同,采取不同的告知方式。防止发生意外。知情这个过程应该是长期的、反复的、互动的。要贯穿在住院的全过程，不能一蹴而就。理解是同意的前提和基础。即使提供的医疗信息再充分，患者不理解，同意就是一句空话。只有理解，患者才能做出是否同意的决定，正确表达主观愿望。  因此，医务人员提供医疗信息时，要牢固树立“以人为本”的观念，注重人文关怀，充分考虑患者的认知能力，以患者充分理解为前提，介绍病情时，要客观和实事求是，不能任意夸大或缩小病情，治疗手段优劣，更不能使用“没事”、

16、“不可能”、“一定会”等不负责任和绝对化的表述;涉及患者观念方面的问题应尊重其个人意愿，提供多种方案供患者选择，使知情同意真正落实到患者身上。在医疗活动中，越来越多的患者或其亲属要求知悉某种疾病治疗的成功率或有效率。因不理解医疗风险或预后引发医疗纠纷时有发生。作者认为，向患者交待成功率或有效率是必要的，但必须向其解释清楚概率的涵义，即治疗方案成功或风险的概率是基于人群得出的统计学概率，代表着大多数患者的情况。对于具体的个人可能会发生什么后果是很难精确预测的，临床预测并不具有确定性。例如某种疾病的手术治疗成功率为80%，这是过去经验的总结，是根据一群患同种疾病的患者经治疗后的情况统计出来的，医生

17、不能告诉患者他是属于这80%，还是属于那20%。只能告诉患者成功的概率占80%，失败的概率占20%。治疗方案的选择是这样，药物、器械的使用也是这样，医疗机构医务人员在履行告知义务时，应该注意这一点。其他难懂的专业术语也应解释明白。解释而又没让患者听懂是医务人员的失职，需要承担法律责任。3.3  知情同意权的主体是患者，慎重看待知情代理 执业医师法、医疗事故处理条例等法律、法规，将“知情同意”，作为患者的基本权利、医疗机构和医务人员的义务予以明确规定。我们有必要强调，只有患者才是知情同意权的主体，在对待家属代理行使知情同意权应特别慎重。本次调查52.92%的患者接受和肯定家属

18、代理，这是一种落后的，错误的观点，亟待提高。当患者与家属的意见不一致时，在不违背保护性医疗制度的前提下，首先应考虑并尊重患者的意见，家属的意见原则上不能代替患者的意见。只是在患者失去或不具备独立判断，自由选择，自主表达意见的能力（小儿、昏迷患者等）时，患者亲属和组织才可以代理知情同意权，这是因为在这种情况下，生命权优先于知情同意权。本次调查还有52份答案愿意让自己的主管医生作自己的知情同意权代理人，这是绝对不能允许的，也是违法的。   患者是知情同意的主体，在享受知情同意权的同时，也有向医务人员陈述真实病史的义务。因为医生与患者的利益是一致的，都是为了及时、准确、的治疗，正确的治疗方案取决于正确的诊断，而正确的诊断一定程度上来源于患者病史的陈述。如果患者或其亲属故意隐瞒病史，例如：关于重大的传染病接触史、伴随疾病史、药物过敏史等，如果造成严重后果，应当承担提供不真实陈述和隐瞒重大病情的法律责任。